Juiste 'label'
Wij hebben toch eens een second opinion gedaan bij een andere psycholoog. Onze dochter had de diagnose pdd-nos/mcdd. Wij herkenden haar helemaal niet in wat daar allemaal bij omschreven wordt. Ik geloof dat ik dat zelfs hier wel eens opgegooid heb. We hebben daarna een periode gehad van... vooruit, we hebben nu hulp. Wat doet het er toe. Toch ging het juist alleen maar slechter met haar. Ze isoleerde zich steeds meer. Niets klopte nog en bovendien leek ze zich juist te gaan identificeren aan de diagnose. Bijvoorbeeld: niet meer aangeraakt willen worden.
Ze werd steeds meer gesloten en omdat ze ook totaal niet meer praat tegen anderen (alleen nog in ons gezin en met 1 vriendinnetje) hebben we toch besloten om haar nog eens te laten bekijken. Juist omdat een volgende stap ook zou zijn om haar bijvoorbeeld naar een speciale school voor kinderen met ASS te sturen. We zijn blij dat we dit gedaan hebben.
Hier komen we op selectief mutisme uit. Iets wat juist helemaal bij haar past. De niet-praat periode heeft ze al eerder gehad tussen 2 en 4 jaar.
Wat zijn we blij dat we toch een check hebben gedaan. We zien eigenlijk schade door de diagnose. Met mcdd is het bijvoorbeeld beter kinderen niet tussen al te veel andere kinderen te zetten. Tijdens buiten spelen binnen houden is dan een optie. Onze dochter gaf altijd aan dat ze zo eenzaam is. Zo is het ook goed om een vaste persoon (zeg maar een hulp-ik) aan het kind te koppelen omdat ze sterk afhankelijk zijn (anders panische angst), dat is bij selectief mutisme juist een valkuil.
Deze psycholoog doet ons ook beseffen dat de vorige psychiater wel erg makkelijk is geweest. Die zat te noteren wat wij antwoordden, heeft dochter 10 minuten even gezien en haar conclusies getrokken uit de ingevulde formulieren en het verslag van haar collega orthopedagoog.
Deze nieuwe mevrouw heeft echt contact gezocht met onze dochter en dat ging gewoon goed. Er was wederkerigheid, dochter mocht antwoorden opschrijven, ze ziet inlevingsvermogen. ze heeft selectief mutisme. Misschien is pdd-nos/mcdd nog helemaal niet uitgesloten (officieel) na de GOEDE hulp is het nog maar een keer bekijken. Voor ons is het duidelijk.
We hebben de verkeerde acties ondernomen op een verkeerde diagnose. We zijn niets opgeschoten en hebben alleen maar verslechtering gezien. We hebben zelfs bijna ons kind op school voor kinderen met ASS gezet. Ik voel best veel boosheid. De vorige psychiater gaf aan ons aan (omdat we toen al aangaven te twijfelen) dat het gaat om het hebben van een kader. Wat precies het label is, doet er niet zoveel toe. Omdat ik dat hier ook wel eens lees plaats ik mijn verhaal. Het maakt toch wel uit.
En nu ben ik blij omdat we niet meer klem zitten, want dat zaten we!
Pippie
Pippie
Joh, ik vind dit toch best wel schokkend hoor. Wat een verschil in diagnose. Wel goed dat jullie in de nieuwe diagnose veel meer herkennen.
Het blijft moeilijk. Wij hebben ook regelmatig twijfels, en dan weer niet, en dan weer wel.
Maar vooral als het dan veel slechter gaat met je kind, terwijl je doet wat bij de diagnose past, dan is dat natuurlijk alarmerend.
Nu moet jullie je natuurlijk weer in een heel nieuw gebied inlezen. Succes.
Pippin
Pippie!
Jeetje wat raakt je bericht me! En net nu ook, na een periode waarin ik wat afstand nam van het hele circus want ik was doodop, net weer begonnen met opstarten van alles, en dan bedoel ik vooral eigenlijk de ´ onderzoeken´ die ik zelf nu doe, want ik voel me net zo benaderd door de instanties als jij een beetje beschrijft. En net de afgelopen dagen spookte de term selectief mutisme steeds vaker door mijn hoofd!
Iets waarvan de hulpverlening tot nog toe eigenlijk helemaal niet gesproken heeft. Hier ook de diagnose ass, maar niet alleen heb ik daar mijn twijfels over, daarbij komt dat ik er niets mee kán. Ik herken niets van wat ik erover lees, en wb de algemene adviezen mbt omgang daarvan vrees ik dat ze funest zijn voor zoon.
Natuurlijk vertoont hij wel gedrag dat bij ass zou kunnen horen, hij heeft ook niet voor niets die diagnose. Het meest constante ´afwijkende´ dat ik bij hem kan constateren is zijn erg autistische gedrag als hij zich niet veilig voelt bij vreemde volwassenen, hoewel hij bijv bij de juf op school ook niet helemaal los komt. Thuis is het een compleet tegenovergesteld kind.
Op school merk ik nu dat de diagnose tegen hem begint te werken, en dat hem autistische kenmerken worden aangerekend die hij niet heeft. (hij schrijft bijv graag verhalen en aangenomen wordt nu dat hij die woord voor woord uit zijn geheugen reproduceert uit een boek, complete nonsens want zijn verhalen zijn de kinderlijkheid zelve)
Hier is het ook zo dat als er een klik is met volwassenen, en meestal is dat ook zo als een volwassene zich inspant, je een heel ander kind ziet. Met andere kinderen is er trouwens nooit een probleem geweest, en de relatie met ons is hecht, intens en naar mijn idee zeker voldoende wederkerig. De psychiater hier gaat gaat nauwelijks met me in gesprek, de boodschap is ook min of meer wat maakt het label nu uit. Zou wel eens willen weten hoe dat zat als het haar eigen kind betrof.
We zijn steeds vaker aan het denken over een second opinion, maar ik wil nu wel weten dat ik bij de goede terecht kom, ben een stuk achterdochtiger nog geworden dan voor ik begon, wat een gestuntel soms.
Je bericht geeft me moed, jullie heel veel succes!
Pippie
Pfoe, wat een verhaal, Pippie. Mag ik vragen wat jullie nu gaan doen? En ga je de vorige diagnose op de een of andere manier formeel ongedaan laten maken? Ik ben benieuwd of de aanpak voor Selectief Mutisme beter gaat aanslaan bij je dochter.
Uit jouw verhaal blijkt alwéér dat de onderbuikgevoelens van de ouders nooit genegeerd moeten worden. Zoals onze kinderarts (iets algemener) zei: "Als de moeder zegt dat er "iets" is, dan ís er iets!".
De volgende dag
Bedankt voor jullie reacties. Gisteren hebben we eigenlijk alles een beetje laten gaan. Eerst even alles laten aankomen. Glaasje wijn. We hadden een soort 'dit moeten we vieren gevoel'. wat vieren we dan? Nou, dat we gehoord zijn en dat mijn dochter gehoord is. En dat we weer een heel ander toekomst idee hebben met richting.
Vanacht heb ik gedroomd. Ik moest allemaal kinderen thuis brengen, maar ik kon de juiste plaats niet vinden. Ik zocht en zocht en zag allemaal deuren. Die kinderen wisten het maar ik luisterde niet en zocht en zocht. ik denk dat dat gaat om een periode die we achter laten.
Vanochtend hebben we het zoveel mogelijk aan dochter uitgelegd. Ze was in de war en verdrietig. We laten het even open of er daaronder toch sprake is van autisme. Als alles beter gaat zien we wel wat daar nog van overgebleven is. We gaan het dus ook nog maar niet terug laten draaien denk ik. Dat kost te veel energie.
Billie, ook ik had eerst zoiets van: 'nee, niet weer zo'n procedure in, niet weer zoeken, helemaal voor dochter zoveel'. Mijn man had meer het idee om daarvoor te gaan. Maar hij had mij snel om. Gelukkig maar. Blij dat jij weer kracht uit dit verhaal kan halen. Dat is toch al elke keer zo zoeken he, die kracht 
Over Selectief Mutisme weet ik ook al heel veel. Toen dochter klein was heb ik al vaak hulp gezocht. Zij praatte niet en was extreem angstig bij vreemden tussen 2 en 4 jaar. Ook op het dagverblijf. Het ging maar niet over. Maar er werd steeds gereageerd met: ach fase, ach gaat wel over. Of er werd gevraagd of het voor mij als moeder moeilijk was om haar los te laten (dus het lag aan mij misschien). Ik denk dat ze zo lang op haar tenen heeft moeten lopen dat ze steeds meer naar binnen is gekropen. Het is triest.
Gelukkig is het vakantie. Dochter heeft nu even lekker de tijd om aan haar nieuwe beeld over zichzelf te werken.
Pippie
Wat houdt
selectief mutisme in dan? Ik ken deze term eigenlijk niet echt...
Wat is..
Dit komt uit een artikel in het AD, ik vind het een mooie omschrijving:
De angststoornis selectief mutisme kenmerkt zich door het onvermogen te praten in verschillende sociale omstandigheden. De kinderen blokkeren waardoor er geen woord meer uitkomt. Ze praten alleen in situaties waarin ze zich op hun gemak, veilig en ontspannen voelen.
Bij mijn dochter is het zo dat ze tussen 2 en 4 jaar niet praatte. Daarna is het haar wel gelukt op school, al was het zacht. Waarschijnlijk heeft ze iets meegemaakt waardoor ze een terugval heeft gehad. Als kinderen wat ouder zijn is het veel moeilijker om er ze er vanaf te helpen.
Mijn dochter praat nu alleen nog in ons gezin als er niemand bij is en tegen 1 vriendinnetje bij haar thuis (zonder anderen) en bij ons thuis. Op straat praat ze heel zacht. Als er iemand in beeld is, stopt ze met praten. Trouwens... elke vorm van geluid is haar te veel. Zo kan ik geen muziek aanzetten in de auto. het zou kunnen gebeuren dat anderen dat horen.
Pippie
duidelijk 
)
Misschien tipje
Hoi,
Bij selectief mutisme zijn kinderen soms bang voor hun eigen stemgeluid. Ze moeten weer wennen aan dat geluid, en dat lukt soms door logopedie. Voorlezen, zingen en drama zijn elementen die kunnen ondersteunen, nadat de logopediste eerst een goede relatie met het kind heeft opgebouwd.
Misschien weet je een goede logopediste? Niet allemaal zijn ze hier in thuis, dat zou je eerst moeten navragen. Als het klikt kan het een speelse manier zijn om van de angst af te komen.
Succes,
Even Anoniem
Anoniem
Wat lief van je. We hebben inderdaad een logopediste voor haar gehad. Maar die kwam totaal niet verder. Omdat we met de second opinion bezig waren hebben we het even laten rusten.
De psycholoog die nu selectief mutisme heeft vastgesteld heeft aangegeven dat we de hulp nu beter eerst op school kunnen concentreren. En dat gaan we doen. We hebben namelijk iemand gevonden met ervaring op Selectief Mutisme, die haar gaat coachen op school. De mevrouw die dat gaat doen heeft ook bij het gesprek met de psycholoog gezeten. Ze is dus helemaal op de hoogte.
Als zij het aangeeft denk ik dat logopedie wel weer noodzakelijk is. Dochter heeft inmiddels wel een taalachterstand.
Bedankt voor je tip.
Pippie
