Lange termijn gevolgen meningitis, ervaring gevraagd

Goya

In hoeverre is zeker dat zijn extreme driftbuien de gevolgen van meningitis zijn. Er zijn denk ik genoeg kinderen die geen menigitis hebben gehad en op deze leeftijd hetzelfde gedrag gaan vertonen.

Nms

Heb je al advies gevraagd bij de Nederlandse Meningitis Stichting ? http://www.meningitis-stichting.nl/

Goya

Aandoeningen of stoornissen zoals autisme of spasme etc zijn duidelijker. Daar is ook meestal makkelijker een 'loket' voor te vinden (hulp). Althans voor de uitgesproken gevallen. Maar voor het soort mogelijke 'schade' (als er sprake is van schade, het kan nl ook in het 'genetisch pakket zitten'.. dat moet je uitzoeken) waar jouw vraag over gaat noem je meer perifere schade.. en het is veel moeilijke uit te zoeken. Dat valt ook pas veel later op omdat het vaak wordt weggewuifd als 'ach hij is nog jong'.
Mijn indruk is dat het circuit voor die hulp niet te vinden is in het ziekenhuis perse .. Het is ons erg tegengevallen dat het 'netwerk' cq kennis van het veld in een ziekenhuis zo klein is. Wij hebben voor het ziekenhuis gediend als kennis-baak. En dan schreven ze trouw de boekentips op en vroegen ze bij het volgende bezoek precies hetzelfde en schreven precies hetzelfde netjes op . Uiteindelijk hebben wij onze hulp mogelijk gevonden via een remedial teacher met nogal brede interesse en een goed netwerk die ons doorverwees. Na 1 gesprek een heel goed gevoel aan overgehouden (alleen merk ik dat het zo moeilijk is om nog hoop te hebben).
Maar je moet ergens beginnen met zoeken en de Vu is een goede plek daarvoor. Misschien dat de Vu wel een netwerk heeft of zelf kwalitatief goed genoeg is. En als je daar een deel van je antwoord niet vindt, zoek verder.

Judith, je vertaalt verkeerd

In hoeverre is zeker dat zijn extreme driftbuien de gevolgen van meningitis zijn. Er zijn denk ik genoeg kinderen die geen meningitis hebben gehad en op deze leeftijd hetzelfde gedrag gaan vertonen."

Wat je hier schrijft is waar maar gaat uit van het idee dat een driftbui per definitie normaal gedrag is.

Nee! daar ga ik helemaal niet van uit dat een driftbui per definitie normaal gedrag is. Wat ik ermee wil zeggen is dat je je niet moet vlind staren op het feit dat die driftbuien persé door de meningitis veroorzaakt hoeven te worden, maar dat er ook andere oorzaken aan ten grondslag kunnen liggen en dat het verstandig is om dat ook in je achterhoofd te houden bij het zoeken naar een oorzaak en een oplossing.

Puck

"Nee! daar ga ik helemaal niet van uit dat een driftbui per definitie normaal gedrag is. Wat ik ermee wil zeggen is dat je je niet moet vlind staren op het feit dat die driftbuien persé door de meningitis veroorzaakt hoeven te worden, maar dat er ook andere oorzaken aan ten grondslag kunnen liggen en dat het verstandig is om dat ook in je achterhoofd te houden bij het zoeken naar een oorzaak en een oplossing."

Ik denk dat de arts dat wel doet Puck, denk je niet? Daar zijn ze immers voor. En als een arts naar je gevoel geen goede afweging maakt, moet je snel naar een ander.

Alles kan Puck, maar dat moet ze eerst uitzoeken. Te zeggen dat er niet perse een verband is, is onnodig om te zeggen (je kan net zo goed zeggen dat er misschien wel een verband is, zoals poster zich afvraagt). En is ook geen antwoord op de vraag. Waarom is dat zeggen nu van meerwaarde? Juist in het perifere gaan heel veel vragenlijsten over gedrag en prikkels en hoe het kind ermee omgaat.

Soms snap ik je echt niet..

Motoriek

"Waarom is dat zeggen nu van meerwaarde? "
Er zijn genoeg mensen die alles aan 1 voorval/ernstige ziekte uit het verleden willen ophangen, ook al hoeft er geen enkel verband te zijn. Dan kan het best een eyeopener te zijn om eens te horen te krijgen dat er ook andere oorzaken aan ten grondslag kunnen liggen. Of dat voor Goya geldt kan ik niet beoordelen, het is wel zo dat het meningitisverleden haar eerte insteek is en ze als titel "lange termijn gevolgen" heeft gekozen. Dat is uiteraard prima, maar waar ik Goya attent op wilde maken is dat er mogelijk ook andere oorzaken kunnen spelen. En ja, ik denk dat een heleboel artsen wat dat betreft redelijk oogkleppen ophebben en al snel in een vakje willen duwen. En dan is het alleen maar goed dat je zelf mondig bent. In de vervolgposting schrijft Goya dat de motoriek van haar kind niet optimaal is, ik kan me zo maar voorstellen dat haar zoontje dat steeds meer merkt en zich steeds onhandiger gaat voelen als hij ziet dat zijn leeftijdsgenootjes dingen wel kunnen die hem veel moeilijker lukken. Dat zou al een mogelijke bron kunnen zijn voor zijn frustratie en driftaanvallen.

Puck

"Er zijn genoeg mensen die alles aan 1 voorval/ernstige ziekte uit het verleden willen ophangen, ook al hoeft er geen enkel verband te zijn."

Dus jouw interpretatie is dat dit een geval betreft van overbodige en overdreven bezorgdheid?
"Genoeg mensen": Wie dan allemaal? Hoe kom je aan deze kennis? Waar staat dat?

Het wel of niet leggen van enig verband en het noemen ervan: uit welke deskundigheid heb je die? Als ervaringsdeskundige op het gebied van meningitis of als ervaringsdeskundige op gebied van perifere stoornissen?
Als arts of anderzijds?

"Dan kan het best een eyeopener te zijn om eens te horen te krijgen dat er ook andere oorzaken aan ten grondslag kunnen liggen."
Volgens mij was dat niet haar vraag. Kennelijk heb je de behoefte om 'm zo in te vullen.

"Of dat voor Goya geldt kan ik niet beoordelen, het is wel zo dat het meningitisverleden haar eerte insteek is en ze als titel "lange termijn gevolgen" heeft gekozen."
En als je iets weet over meningitis, weet je ook dat dat zeer zeker aan de orde kan zijn en die beoordeling dus moet overlaten aan de deskundigen.

"En ja, ik denk dat een heleboel artsen wat dat betreft redelijk oogkleppen ophebben en al snel in een vakje willen duwen."
En welke deskundigheid breng jij dan in om bij voorbaat de artsen, die ze niet heeft en die je dus niet kent al in twijfel te trekken? Het is dan zaak om te zoeken naar de juiste deskundigheid inzake meningitis.

Als je geen enkel vertrouwen hebt in de deskundigheid van een arts, houdt het op. Als je naar een arts gaat en bij voorbaat al het advies wantrouwt, heeft het advies aanhoren geen zin. Dan maak je het jezelf en de arts alleen maar moeilijk. En dan zal zoiemand niet achter het advies staan. Als dat gaande is, moet je het jezelf niet moeilijker maken en naar een ander gaan waar je dat vertrouwen wel in hebt.

"En dan is het alleen maar goed dat je zelf mondig bent.'
Mondig ja, maar niet vanuit een "ach het kan ook wel wat anders zijn...". Waarop een arts dan zou zeggen, wat is uw vraag nu precies en als u dat niet weet, waarom zit u hier en verdoet u mijn tijd?

"In de vervolgposting schrijft Goya dat de motoriek van haar kind niet optimaal is, ik kan me zo maar voorstellen dat haar zoontje dat steeds meer merkt en zich steeds onhandiger gaat voelen als hij ziet dat zijn leeftijdsgenootjes dingen wel kunnen die hem veel moeilijker lukken. Dat zou al een mogelijke bron kunnen zijn voor zijn frustratie en driftaanvallen."
Dit zijn interpretaties voor een deskundige en niet aan ons. Daarbij was de vraag ook niet "goh kan een kind vaak boos worden vanwege een belabberde motoriek".
Dat dit een passend antwoord is op beginposting, ontgaat mij eerlijk gezegd.

Het zegt mi meer wat over degene die aan het interpreteren slaat dan over het geval zelf.

Dames

Rustig aan een beetje!
Volgens mij is Goya betrekkelijk nieuw hier (toch?). Zullen we geen verhitte discussies in haar draadje gaan voeren? Volgens mij schrikt dat enorm af!

Goya

Ik heb geen verstand van meningitis, daarom heb ik niet op je eerste oproep gereageerd.
Ik denk wel dat het goed is om een twee sporenbeleid op te zetten.
Enerzijds kun je zoeken naar de oorzaak van het gedrag en onderzoeken of er specifieke dingen zijn, die met meningitis te maken hebben en je kind kunnen helpen.
Anderzijds kun je praktisch bezig gaan, met de dingen waar je dagelijks tegen aan loopt. Er zijn een aantal zeer praktische boeken waar wij veel aan hebben gehad. 'Het explosieve kind' van Ross Greene is er een van (www.livesinthebalance.org). Een ander boek is 'Slim maar....' Dat gaat ook over kinderen die aanlopen tegen executieve problemen en hoe je daar als ouder mee om kunt gaan.
Want in mijn ervaring komt het vaak daar toch wel op neer. Het kind ervaart problemen met de executieve vaardigheden en wordt daardoor gefrustreerd en woedend. De sleutel tot verbetering, ligt dan in het helpen en begeleiden bij deze vaardigheden. Daar heeft het kind meer aan dan aan de ouderwetse gedragssturingsprogramma's (straffen en belonen) á la Supernanny, aangezien dat slechts symptoombestrijding is.
Maar goed, ik schrijf dit zo op vanachter mijn laptop, misschien heb je er wel niets aan. Vergeet het dan maar.

Karmijn

Ach Ja, Judith schept er kennelijk nog steeds een groot genoegen in om mij aan alle kanten te moeten afkatten. Ik reageer maar weer niet meer en hoop dat Goya mijn postings wel op waarde kan schatten. Ze verwijt mij dat mijn bijdrage geen toegevoegde waarde heeft. Ik zie dat anders en vindt het typisch een gevalletje balk en splinter.

Vreemd

Ik reageer inhoudelijk en zodra je geen antwoord op m'n vragen hebt, kom je hiermee op te proppen. Tja zeg... De rest van je posting is een emotionele aanval. Ik sta hier boven. Wat een onzin.

Ik hoop dat originele poster antwoord krijgt op haar vraag/vragen.

Neurologie

Van een neuroloog leerde ik dat je soms grote afwijkingen in de hersenen kunt zien maar iemand functioneert gewoon prima maar ook andersom. Je kunt een (nog) onzichtbare afwijking hebben en de uitvalsproblemen en gedragsproblemen zijn opvallend.
Je hoopt alleen dat zo'n arts mogelijk meer kinderen gezien heeft met eenzelfde beeld en daar het verloop van gevolgd heeft.
Maar ik zou inderdaad proberen om lichamelijke afwijkingen uit te sluiten en dan zorgen dat kind beter in zijn vel komt te zitten, kijken en luisteren wat daar voor nodig is.

Controle

De angst en paniek bij mijn kinderen kwam omdat ze overvraagd werden. Het heeft ook vast met de aanleg of biologische make-up van een kind te maken hoe die reageert. Je kunt al beginnen met het laten controleren van de ogen en de oren bij de huisartsenpraktijk. Als daar wat aan schort heeft een kind al minder gereedschap om zijn wereld te hanteren.
Tegelijk denk ik dat al dat sociale gedrag tegenwoordig dat al van kinderen verwacht wordt, de zelfstandigheid in het zorgen voor je schoolwerkjes en de afspraken daaromheen aan een aantal kinderen ook al niet besteedt is. Die moeten gewoon veel concreter aangestuurd worden en dat snapt niet elke school. Sommige kinderen zijn daar nou eenmaal later in dan andere kinderen terwijl er toch een soort normgedrag van ze verwacht wordt. Ik hoorde een lerares in de vierde klas haar eigen strafgedrag motiveren door te stellen dat kind dat op het voortgezet onderwijs ook zou moeten kunnen en met straffen leerden ze het wel. En als moeder is het dan ook vaak kunst- en vliegwerk om kind daarin te sturen en te steunen. Dan hangt het er vanaf in hoeverre het je lukt om ze die vaardigheden bij te brengen.
Tegelijk kun je aan hun rust, acceptatie en zelfvertrouwen werken. Gewoon een maatje groter dan je nu al doet. Dat kan veeleisend zijn voor jezelf maar vooral eerst zorgen dat je er zelf een goed beeld bij hebt.

Hier ervaring

Ik heb als zevenjarige meningitis gehad. Als tiener kreeg ik hoofdpijnaanvallen die door een neuroloog na diverse onderzoeken (onder andere een EEG) in verband zijn gebracht met restanten hersenschade. Die hoofdpijnaanvallen zijn na de puberteit enorm afgenomen in frequentie (goddank).
Verder heb ik een abnormaal slecht geheugen en vraag ik me soms af of daar ook een verband met meningitis te trekken is.
Driftbuien en een bijzonder kort lontje, alsmede stemmingswisselingen, zijn mij ook niet vreemd, maar mijn moeder is precies zo. Ik ben bang dat ik daar toch de meningitis moeilijk de schuld van kan geven.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt.
Groetjes
Massi

Hier ook

een 9 jarige die als baby een hersenvliesontsteking heeft door gemaakt.
Artsen gaven toen aan dat er sowieso schade is, hoe je het went of keert. Echter is het afwachten waar en hoe die schade zich uit. Zoon gaat nu onderzocht worden op dyslexie, maar komt dit door de hersenvliesontsteking? Kan, hoeft niet. Artsen gaven toen wel aan dat zoon meer kans had dat dingen die in aanleg aanwezig waren ook tot uiting komen. Het blijft moeilijk om te zeggen wat wel en niet door de hersenvliesontsteking komt.

Ik heb geleerd op mijn gevoel te vertrouwen. Nu ook laten testen op dyslexie....alleen jammer dat ik er niet eerder op gestaan heb maar school het eerst heb laten goed praten. Tot nu school het gevoel heeft dat ik wel eens gelijk kan hebben...

Groetjes Pham