Mcdd
Ons net 3 jarige zoontje wordt verdacht van MCDD. Wie heef hier ervaring mee, kent deze complexe stoornis en wil/kan me hier iets zinnigs over vertellen.
Hij gaat nu aangemeld worden voor verdere observaties, wrs bij de dagbehandeling en we denken met zijn alle dat hij het niet gaat redden op een gewone basissschool en dat een MKD waarschijnlijk realistischer is.
Al met zijn we er toch wel wat stuk van en maken ons zorgen over zijn toekomst.
Wie heeft ervaring met deze stoornis???
Hier zoon met mcdd
Onze zoon is 8 en heeft McDD. Hij zit op regulier onderwijs met een rugzak. En dat gaat goed omdat school heel meedenkend is en er echt alles aan doet om hem op regulier te houden. Hij heeft 2 jaar geleden de diagnose gekregen.
Lezen op internet en speciale McDD fora hebben mij niet heel erg veel opgeleverd.
Weet niet wat voor vragen je hebt? Stel ze!
grt Prakje
Ook een zoon met mcdd
Zoon heeft mcdd, diagnose gesteld toen hij 6 was. Hij zit in het regulier onderwijs zonder rugzak ondanks ernstige dyslexie. Begeleiding vanuit Riagg viel erg tegen, we hebben veel aan de SARR gehad. Het helpt wel om je te verdiepen in autisme, al 'passen' veel oplossingen niet bij mcdd.
Hij krijgt sinds ruim een jaar medicatie en sinds kort psychomotorische training.
Het scheelt een stuk wanneer jij en partner op 1 lijn zitten en begrijpen dat het gedrag niet vanuit stoutigheid maar uit angst voortkomt.
Rosa van der Zanden
Boekje
In mijn werk heb ik te maken met enkele kinderen met MCDD. Rutger Jan van der Gaag heeft er een boekje over geschreven, MCDD genaamd. Een zeer duidelijk en overzichtelijk boekje.
Ik vind het best wel heel jong dat met 3 jaar al zo'n diagnose gesteld wordt. Maar aan de andere kant wel fijn dat je weet in welke richting je moet denken.
Duidelijkheid en structuur bieden is van groot belang, zoveel mogelijk de dingen voorspelbaar maken om angsten te voorkomen.
Vragen
Prakje en Rosa: dank voor jullie reacties.
Waar ik erg benieuwd naar ben is waar jullie tegen aan lopen qua gedrag en ontwikkeling van jullie kinderen. Wat zijn bij jullie eruit springende symptomen. Wat doen jullie kinderen wat maakt dat ze de diagnose MCDD hebben gekregen??? En wanneer begonnen jullie vermoedens te hebben. Wanneer begonnen er klachten, hoe oud was jullie kind.
Ben ook benieuwd wat maakt dat ze toch kunnen functioneren met of zonder rugzak binnen regulier onderwijs.
Onze M is nog maar net 3, maar nu al zo overduidelijk klachten in die richting.Dat baart me zorgen. Is het dan zooo 'ernstig' en duidelijk, of moet ik juist 'blij' zijn dat ze er zo vroeg bij zijn. Wij hebben overigens thuis weinig echte problemen met hem. Vergeleken met 3/4 jaar geleden is hij al een stuk minder angstig. Toen was het echt heeeel erg extreem. Ik durfde bijna de straat niet op, want hij zag overal 'gevaar' in. Heel erg zielig. Nu gaat dat een stuk beter, maar hij heeft zo zijn dingen. Laatst gingen we naar de dierentuin met hem, nou hij heeft 3 kwartier gekrijst dat ie bang was om opgegeten te worden door de vissen. Echt erg sneu. ZO zijn er steeds dingen. Maar hij functioneert dus totaal niet tussen leeftijdsgenootjes. Zeker als ze met meer zijn zoals psz. Hij is erg angstig en schrikachtig en vandaaruit wil hij constant controle en is zeer bepalend. Hij doet ook niet mee met spelltjes, want dat vind ie eng, als er een juf binnen komt van andere klas krijst ie dat ze weg moet enz enz. Hij is daar heeeeel erg intensief. Hij groeit wel, dat zien ze ook wel en hij lijkt instructiegevoelig. Maar veel kan ie niet handelen. Vooral ook bij feestjes gaat het mis. Dat gaat anders dan anders en dat kan ie niet handelen. Vandaar allemaal dat het woord MKD al is gevallen. We gaan hem vandaag aanmelden voor verder onderzoek en observaties.
Hoe is dat bij jullie gegaan, de daadwerkelijke diagnose???
Tango: bedankt voor de tip van het boekje. Ik ga er direct achteraan. Er is nog geen officieele diagnose, maar alles wijst in die richting. Het is voor iedereen eigenlijk vrij duidelijk. Hij pas zoooo binnen het plaatje MCDD. Ook met het feit dat het thuis ins 1 op 1 situaties met volwassenen best erg goed gaat. DAar ligt vaak het probleem niet met MCDD kinderen heb ik me laten vertellen. We gaan nu het diagnose traject in.
We gaan het zien...
Antwoorden
Hoi Pilar,
Hier een heel ander McDD kind. Weinig angsten, wel veel frustratie en opstandig/boos gedrag. En een enorme (echt enorme!) fantasie.
Achteraf begon het bij A toen hij 2,5 was. Hij begon toen ook ineens met duimen (veiligheid) en wist zich absoluut geen raad met onverwachte zaken. Tot die tijd was het een supermakkelijk kind, het is de 3e en wij hadden er 'geen kind' aan.
Wij hebben tot ver in groep 2 gedacht dat het een heftige peuter was, waaide vanzelf een keer over 
niet dus... A heeft wel een paar angsten (gehad) zo was hij rond zij 2e/3e bang voor schommels, zwaaiende lampen, alle dieren.
Op school was het een drama, hij heeft in de kleuterjaren meer op de gang (in een speelhut/onder de kapstok) gelegen, dan dat hij in de klas zat. Achteraf snappen we dat volledig, veel te veel onduidelijkheid en chaos. omdat hij de 3e is en we een hele goede relatie met school hebben, hebben ze er alles aan gedaan hem te behouden/helpen. Tot het eind groep 2 echt niet meer ging. We hebben A toen aangemeld voor een diagnose, die zou starten na de herfstvakantie in groep 3.
Wat bij A opvalt (op school) is dat hij bijna geen werkdruk aankan, dat hij absoluut niet van de ene taak naar de andere kan, dat hij enorm chaotisch is in zijn hoofd. De kring blijft ook een probleem, daar doet hij aan mee, maar zit buiten de kring. Onverwachte zaken (maakt niet uit wat) maakt dat hij geïrriteerd/gefrustreerd raakt. Maar..... Als juf elke wijziging even benoemd is er niks aan de hand. Hij heeft een apart tafeltje op school, krijgt 5x in de week apart les van de rugzak-juf. Hij heeft picto's, werkt met een beloningssysteem, en daardoor heeft hij nog steeds een prognose dat hij op Havo niveau uitstroomt. Hij zit nu in groep 5 en heeft sinds 1,5 een rugzak en eigenlijk is hij zich pas sinds ruim een jaar echt aan het ontwikkelen. Hij heeft op school ook een time-out plek waar hij altijd heen kan als hij boos is.
En ja, thuis is er weinig aan de hand. We zien echt wel verschillen met zijn broers, maar het is thuis vooral een lekker joch dat heel graag fanatasiespellen speelt met zijn broer of vriendje. En het aanleren van gewone zaken duurt vele malen langer voor het is geplakt.
grt Prakje
Prakje
Dank je Prakje voor je antwoorden en je verhaal. Een heel ander MCDD kindje idd zo te lezen. Ik dacht dat MCDD altijd gecombineerd ging met angsten. Maar kennelijk is dat niet zo.
Hoe is bij jullie het diagnose traject gegaan??? Daar ben ik ook wel benieuwd naar. Bij ons hadden ze het al over de dagbehandeling, waarbij hij dan een aantal weken elke week van 9.30 tot 15.30 geobserveerd gaat worden. Ik heb geen idee of ik daar zelf dan ook bij mag blijven of niet.
Het moeilijke vind ik dat er bij ons thuis weinig aan de hand is. Hij heeft wel hele kleine paniekmomentjes, maar het stelt weinig voor. Alleen bij kapper en dokter is ie erg angstig. Maar verder loopt het goed. WE horen dan ook vaak om ons heen dat er met ons kind vast niks aan de hand is. MAar ja, op psz gaat het gewoon echt voor geen meter. We wachten maar verder af. Hij staat nu aangemeld bij jeugd en kinder psychiatrie. Geen idee hoe lang we moeten wachten op een intake gesprek. Ben erg benieuwd....
Pilar
Hier
Ha Pilar,
Hier hebben we (wijzelf en A alleen) een aantal gesprekken gehad met een orthopedagoog, speltherapeut, kinderpsychiater en nog een paar van die disciplines. Het was bij elkaar een gesprek of 6/7. We zijn als gezin (we hebben nog 2 oudere zoons) ook een keer op gesprek geweest. Hij was toen net 6 jaar oud.
Als ik terugdenk waren de angsten van A het heftigste tussen zijn 2e en 4e jaar. Daarna word een kind ook ouder en kan meer overzien. Angsten hadden bij A altijd te maken met onduidelijkheid, onvoorspelbaarheid. En zijn nu dus over.
Ik zou me goed laten voorlichten over het waarom van een dagopname, en laat ze maar uitleggen waarom ze dat niet kunnen in een aantal korte observaties. Het is vrij heftig om angstig kind een hele dag ergens heen te brengen lijkt me.
Suc6!
grt Prakje
Prakje
Prakje: dinsdag mogen we op intakegesprek al. Dat gaat dus lekker snel. Jouw zoon was dus al iets ouder tijdens het diagnose traject. Dat zal best wat uitmaken. Verder denk ik echt dat het goed is om hem in een groep met andere kinderen te observeren. DAAR ligt duidelijk het probleem. Hij kan niet met leeftijdsgenootjes in een groep omgaan. Daar raakt ie van overprikkeld, zenuwachtig, wil alles bepalen enz. Thuis in 1 op 1 contact hebben we nauwelijks problemen met hem. Dus denk dat zo'n dagbehndeling best functioneel zou kunnen zijn. Maar wel heftig voor hem ja. Ik weet het niet. Dinsdag eerst maar naar de intake. Ben erg benieuwd. Bij de dokter krijst ie de hele boel bij elkaar. Dus het zal mij benieuwd of we toe komen aan een gesprek.
Vandaag de vragenlijst van PSZ teruggekregen ingevuld. Erg confronterend allemaal. Hij functioneert daat ECHT NIET. ZOooo raar, want thuis gaat het behoorlijk goed met hem. Snap er niks van. Zijn er mensen die dat herkennen???? Vaak hoor je juist dat het op school allemaal goed gaat en dat ze thuis exploderen.
Het zal bij mcdd horen...
Want ook hier was/is school of functioneren in een groep het grootste probleem. Hoort ook bij McDD een-op-een gaat goed, in en groep gaat het mis. Zoon kan nu functioneren op school, maar is zeker geen sociaal kind. Heeft veel conflictjes omdat hij gewoon niet weet hoe te reageren. Lastig lastig.
Ben benieuwd naar de intake en jullie verdere traject. Wat er ook uitkomt het is uiteindelijk de bedoeling dat je je zoon gericht kunt helpen hoe hij kan omgaan met alles wat hij in het leven tegenkomt.
grt Prakje
