Mic-key button.....(maag)sonde voeding
Hallo...
Wie heeft er ervaing met de mic-key button.....sonde voeding?
Wij staan nu voor het dillema om onze dochter sonde voeding te moeten gaan geven...en wij zoeken mensen met ervaring, tips en zo....
Groetjes Sanneke
Hoi
Ik weet niet wat je wilt weten, maar misschien moet je wat meer er bij vertellen. Waarom moet ze sondevoeding bijvoorbeeld? Waar ben je bang voor?
Ik ken zelf (ik ben dietiste) alleen de PEG sonde, is vlgs mij hetzelfde maar dan een ander merk. Ik denk dat voeden, langer dan 4-6 weken via de neus geen optie is, dan is een sonde via buikwand veel handiger, minder irritatie. Daarnaast kan ze ook normaal wat eten als dat mogelijk is. Probeer dat overigens altijd wel (neem aan dat ze daar aandacht voor hebben) ivm ontwenning eten.
Peg en mickey
peg en micky button is niet hetzelfde (of alleen ander merk)
peg is een slangetje met een ballonnetje in de maag...
micky is een button de naam zegt het al een soort "dopje"in de buik waarop je een slangetje kan aansluiten om zo voeding te geven.. als je het slangetje eraf haald kan je zwemmen en degelijke ..
dat is wat ik e rvan weet (geen expert wel kindertjes verzorgd en voeding gegeven via micky ..)
Bertje
Een neussonde kan zeker wel langer hoor...
Mijn kind heeft 'm bijna 3 jaar gehad en het kan zeker nog wel voor een langere periode.
De meeste informatie kan je zeker vinden bij lotgenoten. Ga eens kijken bij bijv. een patientenvereniging.
69er
Hier!
Dag Sanneke,
mijn dochter heeft al een hele poos een MicKey-button, het is best een handig en elegant dingetje. Ik veronderstel dat ze eerst een neussonde gaat krijgen?
Mijn dochtertje had een moeilijke start met twee maanden ziekenhuis, ze is nu 16 maanden en eet nog helemaal niet zelf, is een complex gevalletje.
In het begin is het allemaal ontzettend bijzonder en raar enzovoort, maar na een tijd went het wel.
Hoe oud is jouw dochter? Het maakt voor tips en ervaringen wel een verschil om te weten of het een baby of een ouder kind betreft. Stel gerust vragen!
Hier ook
Hoi Sanneke,
Ik weet niet of je dochter nu al sondevoeding krijgt en of dat het langdurig zal zijn. Maar zoals al gemeld zou ik kortdurig (wat jij kortdurig vindt) oplossen met een neussonde. Maar als er echt iets aan de hand is en je weet nu al dat het langdurig is, zou ik voor een Mic-key gaan, voor het gemak. Een neussonde inbrengen is niet echt prettig...
Weet je zo voldoende of heb je nog meer vragen?
Groetjes
Maartje
Vervolg van mijn vraag...
Hallo allemaal...
Ik had idd wat meer info moeten geven bij mijn verhaal...en bedankt alvast voor alle reaktie`s
even vanaf het begin....
Onze dochter heeft een hersenbeschadiging....maar ondanks dat kan ze toch ontzettend veel....motorisch beperkt maar dapper....ze heeft vanaf het begin moeite gehad met voeding....en danbedoel ik de coordinatie er van....haar slik mechanisme werk en sluit niet goed...waardoor er vloeistoffen en voeding de longen invloeien....danks dat dat ene feit is heeft ze zelden een zware long ontsteking....maar wel vaker koorts aanvallen van meer dan 40,5.....waarvan we niet weten hoe dat kan....(maar dus waarschijnlijk een kleine ontsteking is)....die ontstekingen geven natuurlijk littekens in haar longen....maar dat kunnen ze niet goed aantonen in het ziekenhuis....ze heeft ook geen kauw mechanisme....maakt wel de beweging maar kauwt eigenlijk niet....alles wordt dus dun gegegven....
het is een heel lang en omslachtig verhaal....we weten al vanaf 2002 dat er slik problemen zijn.....we hebben nu een nieuw onderzoek gedaan waaruit blijkt dat het allemaal verslechterd is....en nus is het advies een PEG en uiteindelijk een mic-key button.....
ze is net 10 jaar geworden.....dus al een hele meid...ze eet heel graag.hoe moeizaam het ook gaat...vandaar dat we ook de beslissing heel moeilijk vinden.....een algeheel onthouding van eten......
wij zoeken mensen met gebruikservaring....
wat kunnen we wel en niet meer.....hoe infectie gevoelig is de sonde.....
graag ervaringen gevraagd....
Groetjes Sanneke
Enkele ervaringen
Hallo,
mijn dochtertje is nog maar 16 maanden dus hoe het is met een groter kindje weet ik niet. Ik denk dat je zowat alles nog met haar kan doen hoor! Je schreef 'een algehele onthouding van eten', maar ze kan nog gewoon via haar mond eten hoor, of raadden de dokters dat om een andere reden af? Een PEGsonde heeft ze nooit gehad omdat het chirurgisch geplaatst werd, de MicKey is best een elegant systeem, heel praktisch ook. Het is even wennen aan dat ventiel op de buik maar het valt eigenlijk niet op. Zwemmen zou ook kunnen, gewoon een grote folie-pleister eromheen, badpak erover en zwemmen maar, zo heb ik begrepen. Met een MicKey kan je gewoon in bad, wij doen dat nu wel zonder badolie of schuim maar ik weet niet of dat nog nodig is. In het begin moest ik haar verzorgen rond de wond, er is ook even wat 'wild vlees' gaan groeien, granulatie in nette woorden, dat moest ik ontsmetten en het is ook wel eens met een product aangestipt maar uiteindelijk is het weggegaan. Het was een tijdje een beetje aan het ontsteken, dus ontsmette ik het twee keer per dag en deed ik er een kompresje rond. Ze heeft de button nu 8 maanden en ik hoef er al lang niets speciaal meer aan te doen. Nu kan ze gewoon op haar buikje liggen zonder dat het pijn doet, in het begin was het wel ongemakkelijk.
Bij de button kan je steeds na de voeding het voedingsslangetje met een simpele draai verwijderen. Ik heb al drie keer de hele button per ongeluk uitgetrokken: het voedingsslangetje bleef tussen muur en kast steken en ik pakte dochter op, heel eng eigenlijk. Het deed eventjes erg pijn maar ze lachte alweer snel. Ik niet... De button moet snel teruggeplaatst worden want het groeit snel dicht, daarom kreeg ik een voorlopige sonde mee om erin te doen en vast te plakken. Ik vond dat heel eng in het begin maar ook dat went na een paar keer, en ik ben ook gewoon naar spoed gegaan toen ik het de eerste keer niet durfde.
Ik denk dat je zowat alles nog met haar kan doen hoor!
