Moeten we dan toch maar gaan testen? (lang)
Ik heb hier al vaker geschreven over een van mijn kinderen. Een heerlijk manneke van zeven jaar. Maar wel een mannetje met pit, een stuiterbal met een behoorlijke gebruiksaanwijzing. Tot op heden hebben we steeds gemeend dat het niet nodig is om met hem 'het circuit' in te gaan, want we hebben het voldoende onder controle. Nu toch weer twijfel. Doen we hem niet te kort als we hem niet verder laten testen?
Even een schets van zijn leventje. Als peuter al was hij erg levendig en snel gefrustreerd. Toen bleek zijn gehoor slecht te zijn, en zijn spraakontwikkeling lag daardoor achter. Buisjes gekregen en logopedie dat zorgde voor enorm verschil. Maar we waren er toch nog niet. Vorig jaar kwamen we er achter dat hij een sensorische integratie stoornis heeft. Slechte lichaamsbeheersing, tactiele overregistratie. Tijd kinderfysiotherapie gehad, dat heeft veel opgeleverd. Zouden we er dan nu zijn? Nee, toch niet. Begin dit schooljaar bleek hij (groep 3) een grote leervoorsprong te hebben, en lastig gedrag in de klas te vertonen (de clown uithangen, druk gedrag). Hij verveelde zich overduidelijk. School heeft hier goed op gereageerd, hij heeft de afgelopen tijd bijvoorbeeld de ochtenden in een hogere klas meegedraaid. Zou zijn gedrag hier dan steeds mee samenhangen? Is hij gewoon erg slim en hebben we daar te weinig oog voor gehad? Hij wordt (op school en thuis) inmiddels echt voldoende uitgedaagd en dat is ook erg belangrijk voor hem. Maar toch...
We hebben dus inmiddels een aantal 'verklaringen' voor zijn gedrag. Maar toch kunnen we zijn gedrag niet alleen hiermee verklaren. Dat vind ik op zich geen probleem hoor, iedereen heeft zo zijn eigenaardigheden, en hij hoeft niet te zijn 'zoals alle anderen'. Hij mag best drukker zijn dan anderen, sneller afgeleid, en steeds weer de grenzen opzoeken (en er over heen gaan).
Maar deze week was het weer behoorlijk bingo in huize ijsvogel. Hij kan soms zo exploderen... er zit dan zo'n frustratie en zoveel boosheid in het manneke. Die buien zijn overigens aardig voorspelbaar. De Nintendo Wii is zo'n trigger (hebben we dan ook maar even in de ban gedaan). Maar ook spelen met twee vriendjes uit de straat gaat geregeld fout. Ze hebben inmiddels door dat ze hem héél snel boos kunnen maken, en dat gebeurde vanmiddag dan ook weer. Hij gooit dan met alles wat hij in zijn handen krijgt, scheldt en tiert als een volwassen vent, en is niet meer tot rede vatbaar. Boos worden en streng zijn werkt niet, absoluut niet, dat is alleen maar olie op het vuur. En zo zijn er wel meer situaties die 'gevaarlijk' zijn.
We hebben inmiddels 'het Explosieve Kind' gelezen, en dat geeft veel herkenning (en opluchting: het valt hier best mee!). Ook veel nuttige tips over de aanpak, daar hebben we zeker wat aan. Ik denk dat dat ook vooral belangrijk is. Hij is wie hij is, met zijn sterkten en zwakten, en zal daar toch zelf mee moeten leren omgaan. Maar deze week is hij weer zo hyper, dat we toch weer twijfelen. Redt hij het wel op eigen kracht? Mogen we wel van zo'n manneke verwachten dat hij de 'overprikkeling' zelf de baas wordt? (met onze hulp uiteraard). Heeft hij toch niet ´gewoon een pilletje' nodig die de prikkels wat afzwakte, zodat hij beter kan functioneren? Doen we hem niet te kort door stoer te denken: een etiket is maar een etiket, dat bovendien kan zorgen voor een stigma en vooroordelen van de omgeving?
Maar dan zitten we vervolgens weer de rest van de middag spelletjes te doen, boekjes te lezen en denk ik: wat is het toch ook een lief, gezellig en aanhankelijk ventje... Op school gaat het trouwens ook behoorlijk goed met zijn gedrag. Wel druk en vrij snel afgeleid, maar niet zorgelijk.
Dilemma, dilemma dus. Het is een heel verhaal geworden... Herkent iemand dit? Wie kan mij een stapje verder helpen?
Ijsvogeltje
Ik snap denk ik best je weerstand. Die heeft ons ook heel lang tegengehouden om onze zoon te testen. Een etiket klinkt zo negatief. En zien ze dan nog wel je kind ipv alleen een etiket etc etc. Mijn ervaring is inmiddels wel anders. Op school dan.
Ik vraag mij af hoe je zoon zelf praat over zijn probleem. Bij ons was dat eigenlijk vooral doorslaggevend. Hij vertelde namelijk dat hij zo gek werd van de drukte in zijn hoofd, misselijk van het bewegelijke in zijn lijf (als hij stil moest zitten) en last had van zijn omgeving. En de hoofdpijn. Bovendien klaagde hij erover dat de school zo makkelijk was, tegelijk moeilijk.
We zijn er toen voor gegaan, inderdaad ADHD. Inmiddels ook medicatie en jee, wat zit hij anders in zijn vel. We merken ook dat de woedebuien minder zijn als hij slikt. In de vakantie dachten wij niet te geven, maar dan was het toch wel elke middag raak. We geven nu dus toch ook maar in de vakantie.
We hebben ook zijn intelligentie laten testen. En hij heeft een grote kloof in de twee intelligentiekanten. Performaal scoorde hij (zonder medicatie) 126 en verbaal 91. Dat is ook iets wat veel frustratie geeft op school.
Omdat jouw zoon ook last van oren en spraakontwikkeling (wat taalachterstand kan veroorzaken) heeft gehad, zou je daar ook nog eens naar kunnen zoeken.
Het blijft natuurlijk een eigen beslissing. Ik geef hier mijn ervaring, dat is tot nu toe een goede. De stap is enorm dus ik begrijp je heel goed hoor.
Sterkte!
Pippie
Lastig hoor! mijn verhaal...
ik heb mijn oudste uiteindelijk wel laten testen - had altijd al het gevoel dat er 'iets' niet klopte maar werd door collega huisartsen en door pedagogen voor gek verklaard... (nou ja, niet zo cru, maar wel: niet zeuren, je ziet spoken!)
mwah - toch asperger...
positief: het heeft heel erg geholpen in zijn gedrag en gevoeligheden te managen - de verklaring voor zijn eigenaardigheden gegeven... en een extra motivatie om toch naar die (dure) private school te gaan...
maar negatief: yep, hij is die jongen met... en dat weten de meesten op school... ik ben wel een stuk terughoudender geworden in het laatste jaar of anderhalf met vertellen wat er met hem is... maar dat zal ook te maken hebben met het groter en zefstandiger (moeten) worden van de kerel in kwestie (over 3 weken alweer 14!!!)
sterkte met beslissen...
o ja, speelt er ook niet een beetje mee.... stel dat het zo is... kan je droom over je perfecte kind ook de koelkast in?
Altijd lief...
Hij blijft altijd jou lieve ventje; met of zonder etiket! Ook kinderen met een etiketje zijn niet altijd vervelend, vertonen niet overal probleemgedrag, en hebben geweldig goede buien! Ik weet het, ik heb er twee met een vorm van autisme. Dat autisme krijg je erbij kado, ik heb het niet verzonnen, het is aangeboren (zo ook adhd als ik het goed heb). Het enige dat ik eraan gedaan heb is het laten onderzoeken, en ja, de problemen zijn benoemd!
Het voordeel is dat je meer gericht hulp kunt zoeken, en zelf ook je kind beter leert begrijpen, want dat gedrag ontstaat niet voor de lol, er ligt wel degelijk iets achter.
Het nadeel is natuurlijk het stempel dat ze hun leven lang hebben. Maar dan denk ik maar; het kind IS zo, ik heb ze niet autistisch gemaakt door het te benoemen!
groetjes Tess
Herkenning
Wij hebben ook jaren op de wip gezeten. Heel lang getwijfeld of we wel met zoon hulp moesten zoeken. Maar achteraf kan ik alleen maar spijt hebben dat we niet eerder hulp hebben gezocht. Hij heeft inmiddels een heel slecht zelfbeeld. Misschien, waarschijnlijk, was het niet zover gekomen als we al eerder wisten wat we nu weten. Als we niet zo streng en consequent tegen hem waren geweest. Als ik dat boek van Greene een paar jaar eerder had gelezen.
Pippin
Ik was nogal bang voor stempeltjes, foute diagnoses. Maar ik heb ontdekt dat mensen die stempeltjes toch wel uitdelen en dat ze dan heel erg vaak de plank enorm misslaan. Als je echt weet wat er speelt, kun je die foute stempeltjes in ieder geval ontkrachten. En wat Tess schrijft kan ik alleen maar beamen.
Reactie
Erg bedankt voor jullie reacties, ik heb er veel aan.
Pippie, hoe mijn zoon er zelf over praat? Moeilijk, hij wil het er eigenlijk niet over hebben. Gisteren probeerden we bijvoorbeeld (toen hij weer rustig was) met hem te praten over de aanvaring met zijn vriendjes. Hij deed zijn handen voor zijn oren en riep "ik wil het woord niet horen, nee nee nee!". Zo gaat het wel vaker. Wat je zegt over verbaal minder sterk zijn, herken is deels. Op zich heeft hij zijn taalachterstand goed ingelopen, leest ook erg goed voor zijn leeftijd en heeft een goede woordenschat. Maar als hij gefrustreerd raakt, lijkt hij inderdaad niet uit zijn woorden te kunnen komen.
Ozzieozzie, ik kan mij voorstellen dat je wat terughoudend bent geworden om te vertellen wat er met je kind is. Dat is nu ook precies wat mij bezighoudt: de vooroordelen. Een de droom van het ideale kind? Mwa, nee, dat geloof ik niet, ik ben niet zo'n dromer, en weet al heel lang dat mijn kind niet 'het ideale kind' is (bestaan die trouwens?).
Tess, je hebt gelijk, natuurlijk blijft dit ventje ons lieve ventje, of er nu wel of geen etiketje op zit. Je schrijft dat het voordeel is dat je meer gericht hulp kunt zoeken, dat geloof ik zeker. Ik weet alleen nog niet zeker of we wel op zoek zijn naar hulp. Of klinkt dat gek? Meestal gaat het gewoon behoorlijk goed. Maar soms... En ja, daar zit dus ook onze twijfel.
Pippin, ja, dat speelt misschien ook wel: angst voor foute diagnoses. Dat hij een ADHD stempel krijgt, terwijl het misschien toch allemaal samenhangt met dat SI-probleem. Of toch een kwestie van vaardigheden die hij nog onvoldoende beheerst (zoals Greene in zijn boek beschrijft). Ook speelt zo nu en dan door ons hoofd om hem een aantal weken op een suikervrij dieet te zetten. Soms lees je verhalen dat kinderen daar erg veel baat mee hebben. Dat eerst proberen?
Als vrijwilliger heb ik veel met kinderen gewerkt, en de laatste jaren geef ik zo nu en dan cursussen aan vrijwilligers. Een van de cursusonderdelen die ik geef is het omgaan met 'probleemgedrag bij kinderen'. En steeds weer ben ik verbaasd over de vooroordelen die mensen (die vrijwilligers dus) hebben over lastig gedrag en dan in het bijzonder over ADHD, ASS etc. Het roept zoveel negatieve associaties op...
NOgmaals bedankt voor alle reacties. Meer zijn natuurlijk welkom!
Ideale kinderen...
nee, die bestaan misschien niet, wat ik bedoelde is dat dan officieel bevestigd wordt dat je kind inderdaad een probleem/afwijking/ziekte whatever heeft, waar hij de rest van zijn leven last van zal hebben - en dat doet zeer! hij zal er nooit overheen groeien of zo, of met een pilletje beter worden...
dat ik steeds terughoudender wordt om te vertellen is omdat hij zelf zijn weg moet leren te vinden in het leven - we wonen in een klein dorp, hij zit op een kleine school, dus heel beschermd, dus als hij eens iets nieuws begint (zoals scouting vorig jaar) vertel ik ze niets, maar ik kan het wel heel goed in de gaten houden en weet welke mensen er zijn... op die manier krijgt hij de kans zichzelf te zijn en soms tegen problemen op te lopen die hij dan zelf op kan lossen...
ook vertel ik het vaak niet meer omdat ik vind dat hij dat zelf mee mag beslissen - ik overleg het wel eens met hem of hij het prettig of juist niet vindt dat men 'het' weet , zoals bijvoorbeeld het aanstaande kamp in juli... (wilde hij wel dat ik het ging vertellen... pff dat was een opluchting, want dat wilde ik ook wel heel graag! 
)
Bedankt
Nikus, jij ook bedankt voor je reactie. Ik merk dat ik in een paar dagen gevoelsmatig toch alweer wat verder ben. Fijn toch zo'n forum. Maar het blijft lastig. Soms zou je zo'n glazen bol willen hebben...
Je schrijft: "Een diagnose kan voor jezelf veel verklaren maar eigenlijk weet je het al. Als je denkt het zonder hulp te kunnen redden dan heeft een diagnose geen meerwaarde."
Dat is inderdaad precies waar het om draait. Ik heb zelf bijvoorbeeld epilepsie. Geen complete toevallen hoor, maar een mildere variant met een soort absences. 12 jaar geleden is de diagnose gesteld, gelukkig, want met medicatie kon ik een heel stuk beter functioneren. Maar de diagnose heeft ook nadelen. Wat een gedoe bijvoorbeeld toen we een levensverzekering wilden afsluiten! (we zijn uiteindelijk wel geaccepteerd, maar betalen wel meer premie). En ik mocht niet thuis bevallen, want stel je voor... (in mijn geval geheel ten onrechte, maar ja, dat etiket he). Ik mag bijvoorbeeld ook geen bloeddonor zijn. Maar de voordelen wegen sterk op tegen de nadelen, dus ik ben erg blij met de diagnose.
Mijn zus daarentegen heeft exact hetzelfde, alleen een heel stuk minder heftig. Ze kan prima functioneren zonder medicatie. En zij heeft bewust de keuze gemaakt om NIET naar een neuroloog te gaan en een diagnose te krijgen. Ze kent door mij de nadelen, en voor haar wegen die niet op tegen de voordelen. Ze staat nu dus gewoon als gezond te boek.
Voor haar een weloverwogen en rationele keuze. Voor zoonlief moeten wij echter kiezen, en dat is een stuk lastiger!
Ozzie, je hebt natuurlijk helemaal gelijk met wat je schrijft over ideale kinderen. Een diagnose en een etiket maken het definitief. Terwijl we nu nog kunnen hopen en verwachten (misschien tegen beter weten in) dat het met de jaren gewoon beter gaat worden. Dat het allemaal zo'n vaart niet loopt, en hij nog binnen de 'normale bandbreedte valt'.
Vandaag op school even met de juf gesproken. Zij kon het zich goed voorstellen als we hem zouden willen laten testen.
Herkenning
Herkenning alom.. Mijn zoon, 7, is getest en blijkt buiten Asperger ook nog eens Hoogbegaafd te zijn. En daar kwam al het gedrag van daan. Frustratie, aanpassen aan anderen, onder presteren etc..
ik zou je kind gewoon laten testen en niet bang zijn voor de uitslag. HEt is niet het einde van de wereld. Je kind met een ASS stoornis (welke dan ook) is niet gek, dom of raar.. het is gewoon een wondertje..
Wel is het even confronterend als je eea op papier ziet, maar je kan dan eindelijk gericht gaan zoeken naar hulp en ondersteuning. School zal je serieus nemen en je steunen. Je kan rugzakje aanvragen, PGB aanvragen etc. etc.
Kortom.. testen !
