Motorisch achterstand en mogelijk verstandelijk beperkt?
Dag mama's & papa's,
Via het zoekmachine ben ik op dit site terecht gekomen. Ik ben heel bezorgd om mijn dochter van bijna 9 maanden. Om u een beeld te geven van het situatie, zal ik uitleg geven over zwangerschap, geboorte en heden. Het is nogal veel tekst.
verloop zwangerschap:
In januari 2010 bleek ik zwanger te zijn. Heel gelukkig waren wij, maar tergelijkertijd gespannen (vorige zwangerschap;baby geboren 23 wkn zwangerschap en overleden). Met 4 maanden zwangerschap kreeg ik te maken met bekkeninstabiliteit. Verder verliep het goed tot de 20 wkn echo waaruit bleek dat haar nier verwijd was. Met 34 wkn moesten we terug om dit na te kijken en dit keer was het goed. Op de due-date had ik een afspraak staan met de gyneacoloog. Tijdens het consult heb ik aan gegeven dat ik de kleine sinds die ochtend die voelde bewegen. Ctg gemaakt en die was goed.
Bevalling:
4 dagen later is de kleine geboren. Om 08.01 was ik onze oudste dochter aan het klaar maken voor school toen ik wat pijn voelde. Ik dacht verergering bekkeninstabiliteit.Mijn vriend vertrok om de kleine naar school te brengen en al gauw kon ik het niet meer houden. Om 10 uur arriveerden wij in het ziekenhuis. Ik ben toen aangesloten op de ctg. Waarom weet ik eigenlijk niet. Ik had 6cm ontsluiting dus brak de vroedvrouw mijn placenta. Meconiumhoudend vruchtwater! De vroedvrouw merkte dat de kleine 1 keer wegzakte maar herpakte zich. Gelijk heeft de vroedvrouw van die plakkertjes op der hoofd geplakt om haar in de gaten te houden. Om 11.01 is de kleine geboren. Gelijk gebaddert gewogen etc.Zij kon haar temp. niet reguleren dus ging ze een aantal uurtjes de couveuse in. Volgende dag mochten we naar huis. apgar score: 9/10 10,3160 gram. Geboren met ontstoken oogjes.
verdere ontwikkeling tot nu:
kraamperiode verliep goed. Ze faalde 2x voor gehoortest, bij laatste poging is ze geslaagd. Met 4 maanden kreeg ze ventoline voor benauwdheid. Tergelijkertijd besprak ik mijn zorg over haar schele oogjes met consultatie bureau + huisarts. Ik ben doorverwezen naar de neuroloog. Die zag echter geen zorg om haar oogjes maar wel dat ze gespannen was + gebalde vuisten. Doorverwezen naar oogarts en fysiotherapeut. Wel moet ik erbij vermelden dat een ander neuroloog het uitspraak deed : "mag ik een foto van uw kind maken, om haar te bespreken met mijn collega's? want ze heeft een typisch gezicht".
oogarts: "ik zie geen afwijkingen" ,"ik wil wel dat je later terug komt naar de kinder oogarts" uitslag volgt bij neuroloog na 2de onderzoek.
Fysiotherapeut: "ik maak me zorgen om uw kind", "ik wil dat ze terug gaat naar de neuroloog".(de kleine gaat 1x per week naar fyso)
2de gesprek neuroloog:
Wij hebben besproken hoe het gaat. De ogen zijn wat recht getrokken, maar spanning + gebalde vuisten blijft.
Neuro heeft kort overlegd met collega. Uitspraak:" wij willen dat uw dochter een mri-scan krijgt" ,"wij hebben al foto's van haar toch?", "maakt u zich zorgen?".
----Natuurlijk maak ik me zorgen!----
Op dit soort moment kan ik geen energie vinden om vragen te stellen, huilen oid.
Ondertussen maar steeds zorgen maken. Ik heb 1x aan de fysiotherapeut gevraagd wat zij van de kleine vond, en wat ze mogelijk kon hebben. Zij schrok eigenlijk van mijn vraag en zei daarop: ïk vind dat ze kleine stapjes maakt, maar we zijn er nog niet" daarna zei ze "ze kan" en herpakte zich en zei "ik kan/mag geen uitspraken doen over een mogelijke diagnose".
Dat zij geen mogelijke diagnose mag geven weet ik wel, maar aan haar gezichts uitdrukking, zag ik dat het waarschijnlijk een ernstige diagnose kan zijn.
Tijdens de behandelingen, doet de kleine niet veel en laat niks zien, dus ben ik begonnen met video opnames om de fysio toch een beeld te geven van wat ze zoal thuis doet.
Mijn Observatie van wat de kleine doet (let wel...ze wordt 9 maanden):
In het begin(1 tot 7 maanden) zoog de kleine der onderlip naar binnen)
Ze is nog altijd gespannen in armen en benen. Als je der op wil pakken, wilt ze het liefst der armen strekken maar dit lukt niet. haar reactie: glimlachen,trappelen met benen met handen in elkaar gevouwen)
grijpen naar speelgoed lukt niet. wel kijkt ze geintreseerd in speelgoed. ze blikt we van speelgoed en hand. zo van..waarom doet mijn hand niet wat ik wil.
Als het lukt speelgoed te grijpen is dit mettoeval, speelgoed dat naast der ligt. Ze geeft geen hand-oog-speelgoed reactie.dit wil zeggen dat als ze speelgoed wilt dat ze dit voorzichtig op de tast doet. ze draait weg met haar hoofd.Pas als ze voelt dat er wat in der handen is, kijkt ze verschrikt en blij naar haar hand.
omrollen doet ze alleen van buik naar rug. rug naar buik lukt niet helemaal. ze komt halverwege, en rol terug naar rug. ze kan rollen van liks naar rechts via der rug.
de kleine draait niet om der eigen as heen.
zitten; kan ze niet wel heel even als je helpt. ze gooit haar hoofd vervolgens achterover waardoor ze dan omvalt. soms trekt zij zichzelf tot staan (vast houdend aan mijn hand)...als dit lukt glimlacht ze. Haar houding is wiebelig. haar romp,hoofd en handen wiebelen.
ze wurmt zichzelf in de kruiphouding.kruipen lukt niet. door frustratie gaat ze huilen. Vandaag zag ik haar zichzelf opdrukken (op der hand palmen gestrekt,benen gestrekt steunend op teen). dit doet ze ook steunend op handen en knieen maar dan "springt" ze naar boven waardoor haar knieen even geen contact maakt met grond.
drinken doet ze goed. eten gaat soms moeizaam. ze verslikt zich wel eens vooral als het eten erwtjes of macaroni bevat. ze maakt een soort van zuigend beweging i.p.v kauwen. tijd neemt ze niet...het is hap slik weg.
contact maakt ze. ze volg ons. gaat trapellen als ze ons ziet, zegt uuuh.haar grote zus is heel ineresant (vooral het lange haar die ze graag wilt pakken)
verder heeft ze 3 tandjes...slaapt tegenwoordig veel(vermoeid). geluiden die ze maakt uuh...een soort gekraai, geluid die een duif/uil maakt,gillen,heel af en toe lachen. ze kan ook bellen blazen,smakken en een soort van snorfiets geluid.
Vandaag heb ik een evaluatie van de fysio per post(ook doorgestuurd naar huisarts,consultatieburau en neuroloog).Dit zijn de bevindingen(medische termen):
kalenderleeftijd:4 maanden
-aims: p5,hetgeen duidt op een risico op achterstand in de motorische ontwikkeling.
rugligging:in deze houding ligt ze meestal met hoofd in rotatie naar links of midden. rechterarm;vaak in 90 graden abductie,met elleboog in 90 graden flexie en exorotatie..de hand is hierbij in een vuist(ik heb deze echter ook weleens open gezien).linkerarm;90 graden abductie.de hoofdrotatie heeft hierop geen invloed.het lukt haar niet om armen naar middenlijn te brengen. heeft vaak links oog-hand contact en hand-mondcontact. ze kan dit ook rechts maar minder frequent.benen zijn vaak tegelijk in extensie van de onderlaag.beide benen kunnen actief pro- en supineren.
buiklig:
kan hoofd kort assymetrisch oprichten of zelfs symmetrisch,met ellebogen achter de schouders.een of beide handen zijn vaak in een vuist.
gesteunde zit:
houdt hoofd in het midden,kan ook kortdurend zonder steun zitten,maar kan deze positie niet behouden.duwt zichzelf achterover.
zijligging:
kan goed hoofd heffen tegen de zwaartekracht in.het lukt haar niet om handen bij elkaar te brengen in deze houding.
-aanvullend onderzoek: er is weerstand voelbaar en daarna kan er opeens verder bewogen worden
-passieve tonus van de onderste en bovenste extremiteit:ernstig hypertonie.
-passieve tonus van de romp en hoofd: hypertonie
-passieve tonus van romp en hals-nekmusculatuur: ernstige hypertonie
-optrekken tot zit: hoofd in lijn met lichaam
-reflexen:de grijp reflex en de moro reflex is nog aanwezig.
het is moeilijk oog-contact te maken met baby.als er eenmaal oogcontact is,is het van korte duur.het lijkt alsof ze door je heen kijkt.ze zuigt haar onderlip vaak naar binnen.
beloop huidige leeftijd(8 maanden)
contact name is al beter maar nog niet normaal.bovendien is het nu niet meer alsof ze door je heen kijkt.kind komt een stuk rustiger over.heeft interesse in speelgoed maar kan niet veel mee.ze reikt er niet naar maar volgt het wel met haar ogen.ze kan het grijpen wanneer het dichtbij de hand wordt gegeven of op de grond naast haar ligt.ze kan nu wel in zijligging haden bij elkaar brengen.de handen worden zeer krampachtig samengeknepen en worden met moeite losgemaakt. in rugligging lukt het nu wel om handen bij elkaar te brengen bij de borst,echter wel krampachtig. er is nog geen hand-knie contact.handen zijn vaak ik een vuist m.n rechts,maar worden een stuk minder krampachtig vastgehouden.buikligging gaat stukken beter.ze kan zelfs met handen in extensie op handen steunen.er is nog sprake van verhoogde tonus.de bewegingen zijn niet veel variabel er is nog steeds sprake van stereotype houdingen en bewegingen. de aims komt ver onder de p5 uit, er is dus nog sprake van achterstand in de motorische ontwikkeling.op videomateriaal van moeder heb ik gezien dat kind thuis soms meer laat zien, zo kan ze in kruiphouding komen (voortbewegen lukt niet).
herkent iemand hun kind/kind van een ander in mijn dochter? Zijn er artsen/specialisten die willen vertellen wat een mogelijke diagnose zou kunnen zijn?
Ik hoop dat u mij wat herkenning hierin ziet, en uw ervaring met mij wilt delen.
Groetjes Latayla
Moeilijk
om het zo te beoordelen, maar zeker wel de moeite waard om serieus genomen te worden door een kinderarts/neuroloog.
Ik zelf zou (o.a.?) denken aan CP.
Misschien
Je bent natturlijk erg ongerust of er iets met je kindje aan de hand is en wat het dan zou kunnen zijn.
Uit je beschrijving is het erg moeilijk op te maken. Zonder je nóg banger te willen maken, komt het woord spierziekte toch wel in me op. Maar er zijn wel 750 verschillende spierziekten die vaak erg op elkaar lijken.
Het beeld dat jij en de neuroloog hier beschrijft zou bij heel veel ziektes kunnen horen. Om toch eens de mening van vele ervaringsdeskundigen te polsen is het misschien een idee om je verhaal ook op het forum van de vsn te plaatsen?
Telefysiek
Is je fysiotherapeut misschien aangesloten bij een netwerk van Telefysiek? Daarmee kan de fysio middels video observatie beelden van je kind laten beoordelen door experts (kinderarts, neuroloog).
Sterkte,
Karin
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Latalyla
Wanneer heb je weer een gesprek met de neuroloog? Het vervelende is dat al die onderzoeken zo ontzettend lang duren. Hoe ouder je kind is hoe zichtbaarder wat ze heeft, vandaar dat ze misschien nog geen uitspraken durven te doen, om alle uitslagen af te wachten. Je kan ook zelf kijken op kinderneurologie.eu - daar staat veel op in duidelijke taal, maar vrolijk word je daar niet van..
Maar toch, als ze een foto willen maken, dan denken ze toch al in een bepaalde richting? Blijf ze vragen waaraan ze denken, om je geestelijk voor te kunnen bereiden. Als het lang duurt voordat je weer een afspraak hebt, vraag dan een telefonisch gesprek aan. Het is soms om gillend gek van te worden he? Heel veel sterkte!
Mamarijke
wat is cp? bedoel je Spasticiteit ? dus met andere woorden hemiplegie....
@ zofia
Dat is wel een mogelijkheid. Ik zal het is na vragen op de forum.
@karin
Ik weet eigenlijk niet of zij bij Telefysie aangesloten is. Ik zal het na vragen. Het probleem is ook dat de kleine niets doet tijdens de behandelingen. Zelfs thuis doet ze het een en ander als je niet kijkt/lijkt niet te kijken.
@ rafelkap
hey rafelkap,
ik heb nog geen geplande afspraak staan.
Ik wacht nu z'n 2 maanden op de mri.we mogen eindelijk op de 24ste voor het vooronderzoek en op de 1ste juli zal de mri plaatsvinden. Ik denk zelf dat ik de uitslag zo eind juli krijgt want de kleine moet op 8 juli naar de oogarts. Ik heb meerdere malen op kinderneurologie gekeken en kom steeds in de richting van hemiplegie uit.
Ik moet je eerlijk zeggen dat ze nooit hebben gemeld naar wat ze zoeken en of in welke richting. Ik zal inderdaag in de loop van de week bellen tijdens de telefonisch spreekuur. Ik wordt er een beetje depri van, en ik moet eerlijk bekennen dat mijn dagelijks leven (werk en gezin) eronder lijdt.
Zelf bereid ik me voor op een uitspraak ; zwaar lichaamlijk/geestelijk gehandicapt. Dit als bescherming voor mezelf denk ik.
Bedankt allemaal voor het mee denken!
Latayla
Ik herken het helaas maar al te goed, dat depri gevoel. Wij zitten ook in de medische molen. Ik heb het idee dat als je kind niet levensbedreigend ziek is, het allemaal heel, heel erg lang duurt in het ziekenhuis. Het is heel normaal om twee maanden te wachten op een m.r.i. - maar daarvoor zit je ook al vaak 3 maanden te wachten op een intake bij de arts, dan moet je nog op de uitslag wachten en zo is alweer een half jaar voorbij.. Hopelijk brengt de m.r.i. bij jullie uitsluitsel, dit onderzoek was voor ons kind totaal niet belastend (klein roesje).
Als ik jou was zou ik vragen in welke richting ze denken, het niet weten is misschien wel erger.
Sterkte! (en misschien niet te veel zoeken op ziekten, eigenlijk word je daar nog naarder van... maar ik doe dat ook hoor)
Rafelkap
Dit is de ergste nachtmerrie van ieder ouder. Het enige wat je wilt is je kind bescherme. Op het moment dat dit niet kan voel jij je enorm machteloos.
Weet je waar de raadsel licht?
De kleine heeft een stress moment gehad (meconiumhoudend vruchtwater). Waarom dit was...is niet duidelijk.
Het gekke is...is dat de apgar score heel goed is.
Wanneer is er dan iets mis gegaan? Bij thuiskomst is er niets opvallens or raars gebeurd.
Ik kan wel vermelden dat ik vandaag de trotste moeder te wereld ben....de kleine heeft zich vanmorgen opgedrukt (op handen en tenen en ook nog eens op handen en knieen waarbij ze "omhoog sprong" zodat haar knieen even geen contact had met de box) Ook ging ze een aantal keer van rug naar buik omrollen (allebeide zijden)
.
Zou ze zich motorische hebben "afgesloten" voor motorische-vooruitgang door doorkomende tandjes?
Haar eeste tand is met 5 maanden door gekomen. kort daarop volgde de volgende 2 (alledrie in de onderkaak). Nu is ze eindelijk wat vrolijker.
Latayla
Als een kindje in het vruchtwater poept hebben ze het benauwd. Het zou best kunnen dat ze een beetje zuurstof tekort heeft gehad. Ook zonder een ziekte kan er een mototische achterstand ontstaan.
Wacht het rustig af, hoe moeilijk het ook is. Je bent met haar onder behandeling. Ze heeft nu laten zien dat ze toch enige ontwikkeling vertoond. tijd is de beste indicator. Je kan je wel gek makenom op allerlei foranaar herkenning te zoeken maar op dit moment past ze in elk rampscenario maar het hoeft niet.
Met 2 zieke kinderen waarvan de jongste is overleden heb ik heel veel geleerd. Ga op je intuïtie af en maak je niet gek door allerlei ervaringsverhalen op te zoeken. Trek je eigen plan, noteer je eigen bevindingen en presenteer deze aan de arts. Ik wil geen afbreuk doen aan je zorgen maar je behoeden voor nog meer wellicht onnodige zorgen.
Sterkte.
= Cerebrale Parese
Typisch uiterlijk
Lieve Latayla,
Ik herken dat gevoel van "wat is er toch met mn kind" maar al te goed. Natuurlijk denk je ook meteen, waar komt het door, en bijvoorbeeld dat meconium in het vruchtwater is dan een bron van zorg. Toch denk ik niet dat het um daarin zit, aangezien je kind een goede start maakte en niet als een vaatdoek ter wereld kwam. De opmerking "foto van je kindje maken ivm een typisch uiterlijk" is denk ik meer waar de klepel van de klok gaat hangen. De neuroloog doelt daarmee op het bestaan van dysmorfieen. Er zijn dan een aantal kenmerken aan je kindje te zien, die een ander ook zou kunnen hebben, maar die jouw kindje er dan meer dan gemiddeld heeft. Bijvoorbeeld doorlopende wenkbrauwen, schele oogjes, oogjes die schuin naar boven (down)of juist naar beneden staan, bepaalde plooien in de handpalm, cafe au lait vlekken en ga zo maar door. Vaak is er dan sprake van een genetische aanleg, waardoor de ontwikkeling anders verloopt. Ik denk juist dat het goed is dat je dochter door een klinisch geneticus gezien gaat worden voor genen/chromosomen onderzoek.
Het is vaak zo dat verstandelijk beperkte kinderen vroeg opvallen door hun gebrekkige motoriek, maar omgekeerd hoeft dat zeer zeker niet te zijn! Maw, dat jouw dochter problemen heeft met haar lijfje zegt niets over haar verstandelijke vermogens! Dat moet echt later pas blijken. Daarom kan genetisch onderzoek zo aanvullend zijn, en ook een stofwisselingsonderzoek om eventuele aandoeningen op dat vlak op te sporen of te weerleggen. Dan weet je gewoon meer. Mijn ervaring is wel dat je er op aan moet sturen en een beetje moet doorpakken, omdat je anders in een heel log orgaan beland, het ziekehnuiswezen, en dat is voor ouders door de heersende onzekerheid soms erg moeilijk. Ik ben het met je eens als ik je verhaal lees dat er reden is voor een zorg, maar dat je niet uit het oog moet verliezen dat, als er ooit een diagnose komt, jouw meisje daardoor niets verandert! Ze is wie ze is, een prachtig mensenkindje dat jou als moeder heeft uitgekozen en in haar hele eigen hoedanigheid mag zijn wie ze is!
Dat jij dit nu heel moeilijk vindt, en misschien wel gevoelens van teleurstelling ervaart is heel logisch en volstrekt legitiem. Deel het met gelijkgestemden en huil als het nodig is, maar laat het je niet de trots en liefde die je voelt voor je kleine grietje ontnemen!
Heel veel liefs, take care en houd je ons op de hoogte?
Annakarenina
Even inbreken voor annakarenina
Je noemt de café au laitvlek.
Ik kan me voorstellen dat o.a. de stand van de ogen wel kunnen helpen met het stellen van een diagnose. Maar welke rol speelt zo'n vlek?
Belle
ook vlekken kunnen indicaties geven voor diagnoses, net als bv glazuurafwijkingen.
kijk hier bv eens : http://www.medicinfo.nl/%7Bff81d62c-595c-493f-8bc2-60df57fb95f8%7D#{3aa47445-2e16-494b-b974-0ed6cd4ee773} bij: verschijnselen.
Amk
Dank je, maar ik bedoelde speciaal de koffievlek. Mijn ene zoon heeft er eentje, en na wat googlen vanmiddag kom ik op Recklinghausen uit. Maar hij loopt al bij een neuroloog wegens epilepsie, dus voor ik in paniek ga raken ga ik het eerst eens met die specialist bespreken, want ik zie best wel veel verschijnselen die ik herken en daar hou ik niet zo van.
Maar een hoestbui hoeft ook niet meteen longkanker te zijn.
Dit is verder offtopic in dit onderwerp, excuses voor de inbraak en ik ga het vragen als ik weer bij de specialist ben!
Motorisch achterstand en mogelijk verstandelijk beperkt
Aan Latayla
Misschien is dit wat vroeghulp...?
http://www.integralevroeghulp.nl/index.php?page=cms&sub=showpage&id=12
http://www.rrc.nl/site/index.cfm?act=teksten.tonen¤t=rev&menu=106
Bedankt allemaal
@ Nikus--Bedankt voor de wijze woorden.Sorry voor het verdriet die jij heel je leven met je mee zal dragen. Ik weet hoe het voelt om een kind te moeten missen. Ik heb het zelf mee gemaakt 2 jaar teug. Hoe het mis kon gaan tijdens dit zwangerschap, kon geen arts mij vertellen. Sectie wees ook niets uit. Daarom is het nu heel moeilijk om positieve hoop te houden als je instinct zegt dat iets niet klopt.
@ Annakarenina
Ze is inderdaad een prachtig mensenkindje. Daar verander welke diagnose dan ook niets aan! Alleen wil ik het beste (ieder moeder denk ik). Des te eerder er antwoorden zijn, des te sneller een concrete behandeling gestart kan worden. En hoe eerder wij ons gezinssituatie/levenswijze kunnen aanpassen. Ik ben hoe dan ook trots op mijn meiden en zoon* enhoe zielsveel van ze! Alleen drukt de situatie een beetje. Ik merk dat ik niet kan genieten zoals ik dat zou willen.bij iedere handeling moet ik na denken(o ja zo moest het van de fysio)Ik ben idd wel eens telleurgesteld in de situatie. Ik had alleen gewild dat de meiden als "normaal" met elkaar kunnen spelen en leren. Maar iedere nadeel heeft zijn voordeel.de oudste princess leert wel omgaan met iemand die extra zorg nodig heeft, en dat niet alles zelfsprekend is.
@ Belle Epoque
Ik moet zeggen dat haar wat "hangende" oogjes aardig is "recht getrokken" Ze kijkt nog wel een beetje scheel, maar niet opvallend.
@hendrina
Ik zal een kijkje nemen als ik wat meer tijd en innerlijke rust hebt.
o jah, volgens mij heeft annakarenina gepost over CP? Cerebrale Parese was toch spastisiteit? (Ik ga het niet opzoeken nu, want dat kost heel veel mentale energie, en laat het net dat gene zijn wat ik op dit moment niet hebt). --zucht--
Het zit me gewoon dwars dat ze z'n goeie apgar score had, en nu achter loopt.
Bij mijn zwangerschap van onze zoon had ik van dag een geen goed gevoel. Toen ik bloed verloor en de artsen mij toch gerust stelde dat er niets ergs was, maakte ik me nog zorgen. Bloeding gestopt en eindelijk wat opluchting,maar toch bleef die onzekerheid.daarna verlies je beetje voor beetje vruchtwaterm oorzaak? Onbekend! Een paar weken later met de 20 wkn echo krijg je te horen dat de water gehalveerd is.nou dan maar om de dag voor controle. Na een week was de placenta voor 1/4 gevuld en het haar klopte zeer onregelmatig. Dan krijg je het voor het kiezen. Doorzetten met kans op dood geboorte,doorzetten met kans op zware handicap en zeer slecht functionerende longen.allebei gevolg van te weinig vruchtwater. En jawel...je krijg 5 dagen de tijd om te beslissen. Maar wat valt er nou te beslissen...hoe je het went of keert, dat jochie heeft geen schijn van kans. Dan wordt je ingeleid, alles wordt netjes verzorgd. Het enige is wachten op antwoord van de sectie op foetus en placenta. !geen afwijkingen / ziektes gevonden,anders dan de afwijkingen die optreden door te weinig vruchtwater!
Zal er toch iets zijn geweest? Herhaalt het verleden zich, maar dan op een ander manier? Ik moet wel zeggen dat de kleine heel friquent kijkt naar 1 hoek van de woonkamer(hangt en staat niets) maar ze kijkt er steeds naar en soms lacht ze,of maakt "vreemde" oogcontact tussen het hoek en mij/mijn vriend. (Best wel eng...met name in de avond)
Ik zal jullie op de hoogte houden mbt ontwikkeling en uitslagen. Voor nu,consultatie bezoek,fysio,vooronderzoek mrinmri,en oogarts en daarna uitslagen afwachten. Wat lijken de dagen weken.
Toedeloe mama's. Bedankt voor het mee denken, advies en tips. =XoXoXo=
Vaccinatieschade?
Zou het niet gewoon vaccinatieschade kunnen zijn. Met 4 mnd. al ventolin enzo. Kijk eens naar de data van het vaccineren en het begin van de ellende.
Onno pas op
Latayala vertelt over prenatale problemen en meconium in vruchtwater.
Hoezo vaccinatieschade?
Onno
vaccinatie schade bij meconium houdend vruchtwater? verklaar dat eens?
Stapelingseffect
Misschien wel eens van gehoord?
Ik denk onno
dat als je met zo'n kokervisie en blok beton voor je kop redeneert, dat je werkelijk ieder probleem (al is het verziendheid op latere leeftijd) kunt terugvoeren op vaccinatieschade.
Maar goed, ik ben er mede-schuldig aan door te reageren, maar ik vind deze onzin niet echt gepast in dit draadje.
Apgarscore
Een goede apgarscore zegt helaas niets. En bij mijn zoontje kwamen pas na twee jaar ontwikkelingsproblemen. Die zagen wij, die zagen het cb en de huisarts pas later ook. En nu kan helaas iedereen het zien.
Maak jezelf vooral niet gek met gedachten als: herhaalt het verleden zich, had ik dit kunnen voorkomen? Ik denk dat je dochtertje een aangeboren ziekte heeft, gewoon pech dus, evt. iets erfelijks maar daar heeft niemand schuld aan!
Noem vooral ook dat typische kijken aan de arts! Hopelijk krijgen jullie snel duidelijkheid.
Jij bent nieuw hier op het forum? Berichtjes met de naam Onno moet je niet op reageren. Die wil jouw kind graag aan zijn druppels helpen.
Voor latayla
Wat een zorg om je kindje! Ik wil je heel veel sterkte wensen. Het is natuurlijk heel erg moeilijk om in zo'n geval iets zinnigs te zeggen van achter een beeldscherm. Maar ik herken de ontwikkeling van de blinde/slechtziende kinderen. Vooral de verrassing van het speeltje in de hand, het ontbreken van de oog-handcoördinatie, alles wat zo traag op gang komt...(geboren met oogontstekingen).
Maar ja, alle kans dat ik nu grote onzin praat en dat wat ik denk te herkennen, helemaal niet van toepassing is. Dat meen ik serieus, alleen artsen kunnen hier uitsluitsel over geven.
Ik denk wel dat er nu gauw min of meer duidelijkheid moet komen, want je zult heel gericht aktief/ fanatiek moeten gaan oefenen met je kindje, de ontwikkeling een handje helpen.
Sterkte!
Motorische ontwikkeling
Latayla, mijn zoon was motorisch nog veel slechter op die leeftijd dan jouw dochter, en is nu op 13 jarige leeftijd bijna volledig normaal op dat gebied. Dus op motorisch gebied kan het ook 'gewoon'een achterstand zijn. Al begrijp ik wel je zorgen, want er lijkt bij jouw dochter meer aan de hand.
Mijn zoon had een 8 voor z'n Apgarscore na een zware zwangerschap. Ik kreeg een suffe slome baby mee, dat zag ik wel meteen. Hij kon pas omrollen met 6 maanden, daar voor lag hij alleen maar stijf op z'n rug. Een soort houten pop. Ook heel apatisch en weinig contact met hem kreeg je. Ook hij lag met gebalde vuisten. Terug rollen kwam pas na 6 maanden. Toen hij 12 maanden was begon hij met tijgeren (plat op zijn buik) en toen kon hij net los zitten als je hem zo neer zetten. Met ruim 14 maanden ging hij kruipen en met 15 maanden kon hij zelf gaan zitten. Toen hij 22 maanden was deed hij z'n 1e stapje los. Je moest 'm dan recht op zetten en dan deed hij een paar stapjes. Zelf gaan staan was er nog steeds niet bij. Tot na z'n 2e verjaardag kwam dat pas. Rond de 26 maanden. Tot 26 maanden moest ik hem tegen een muur zetten en dan liep hij wat. Maar ik was al lang blij dat hij uberhaupt was gaan lopen. Had die hoop al opgegeven. Met 3 jaar liep hij eindelijk een stukje met je mee.
Hij was laat en stijf en had weinig kracht, maar fysio werd ons pas aangeraden rond 22 maanden. De artsen vonden het niet echt bijzonder. Uiteindelijk heeft hij jaren (ik denk wel 8 jaar) fysio en diverse andere therapieen gehad (ik woonde zo ongeveer in het revalidatiecentrum) en is nu nog steeds achter op grof motorisch gebied. Maar draait gewoon mee, normale school e.d.. Maar dat is eigenlijk alleen te merken bij gym. Fijne motoriek is ook nog steeds zeer matig, daar heeft hij wel last van. Uiteindelijk bleek hij geboren te zijn met een enorme motorische achterstand (reden?) en hij bleek autistisch.
Wat normaal was zag ik pas toen nr. 2 was geboren en daar na nr. 3. Toen zag ik pas dat zoon echt extreem slecht was op motorisch gebied.
Sterkte! Ik hoop dat je snel eindelijk eens een antwoord krijgt met waar ze aan denken. Het lijkt wel of iedereen een vermoeden heeft, maar dat ze het niet uitspreken.
Onno
Ik denk eerlijk gezegd niet dat het met de ventolin te maken hebt. Op de dag dat ze de ventolin voorgeschreven kreeg, moesten we direct naar de kinderarts om te kijken of ze niet mogelijk de rsv virus had.de dag daarop zijn we naar de neuroloog geweest...die constateerde toen dat ze gespannen was. Mij was het niet opgevallen
Update/hoop
Ik hoop ook dat er snel wat duidelijkheid komt. Over het verleden, dat blijft toch knagen. Maar goed de tijd zal het leren.
Wij zijn vandaag naar de CB geweest bij de verpleegkundige. Die vind de kleine een vrolijke meid en er valt eigenlijk niets op aan te merken.zij vind het gunstig dat de kleine beide armen en benen frequent en net zoveel gebruikt. Ze groeit en eet goed. Haar groei is onder de gemiddelde, maar qua lengte-gewicht-hoofdomtrek is het geen probleem. De dingen die ze nu laat zien valt onder : ontwikkeling baby 6 maanden. Ik denk dat het doorkomen van tandjes een bijdrage heeft geleverd. Want voorheen zat ze niet echt lekker in der vel. Nu de tanden doorheen zijn is ze STUKKEN vrolijker,vaker wakker,bewegelijk en praat graag
Zou kunnen
HA vind ook dat ze moeite doet om te zien wat er gebeurt. Ik moet zeggen dat ik ook wel eens mijn twijfels had. Er hangt een katoenen hemel (fuchsia roze) boven haar ledikant. Als ik langs loop op de gang (haar kamer grenst aan de gang). Dan zie ik haar kijken door de hemel heen. Langs lopen heb ik ook stiekem gedaan om te kijken of ze op geluid of beeld reageert.ze reageerde op beeld. Ze kijkt goed en reageert overal op/houd alles in de gaten
Astrid
Bedankt voor het delen van jou verhaal. Een motorische achterstand, dat vind ik niet heel erg. Maar meestal gaat het gepaard met een verstandelijke beperking. Dit zou mij zwaarder vallen om mee om te gaan. En dan ook mede omdat ze niet "gewoon" mee kan doen. Waarom denk ik uberhapt aan een verstandelijke beperking? Dit om het uitspraak van neuroloog "typisch gezicht" ik denk ook dat ze gericht op zoek zijn naar een bepaalde iets, maar wat? Dat zeggen ze natuurlijk niet. Wat ik weet is dat ze in eerste instantie uitgaan van uiterlijk kenmerk en stijfheid. Ik heb wel 1 belangrijke detail niet gemeld...in het begin had ze gebalde vuisten met duimen in vuist, nu heeft ze gebalde vuisten met duim bovenop wijsvinger. Tegenwoordig zijn der handen vaker open. Tijdens het slaap is ze ook zo stijf en alert.zodra je der aan raakt zet ze de verdediging in...net een egel (armen langs de lijf,bil omhoog,voeten optrekken tot aan buik). Best schattig en grappig
