Motorisch achterstand en mogelijk verstandelijk beperkt?

Dag mama's & papa's,

Via het zoekmachine ben ik op dit site terecht gekomen. Ik ben heel bezorgd om mijn dochter van bijna 9 maanden. Om u een beeld te geven van het situatie, zal ik uitleg geven over zwangerschap, geboorte en heden. Het is nogal veel tekst.

verloop zwangerschap:
In januari 2010 bleek ik zwanger te zijn. Heel gelukkig waren wij, maar tergelijkertijd gespannen (vorige zwangerschap;baby geboren 23 wkn zwangerschap en overleden). Met 4 maanden zwangerschap kreeg ik te maken met bekkeninstabiliteit. Verder verliep het goed tot de 20 wkn echo waaruit bleek dat haar nier verwijd was. Met 34 wkn moesten we terug om dit na te kijken en dit keer was het goed. Op de due-date had ik een afspraak staan met de gyneacoloog. Tijdens het consult heb ik aan gegeven dat ik de kleine sinds die ochtend die voelde bewegen. Ctg gemaakt en die was goed.

Bevalling:
4 dagen later is de kleine geboren. Om 08.01 was ik onze oudste dochter aan het klaar maken voor school toen ik wat pijn voelde. Ik dacht verergering bekkeninstabiliteit.Mijn vriend vertrok om de kleine naar school te brengen en al gauw kon ik het niet meer houden. Om 10 uur arriveerden wij in het ziekenhuis. Ik ben toen aangesloten op de ctg. Waarom weet ik eigenlijk niet. Ik had 6cm ontsluiting dus brak de vroedvrouw mijn placenta. Meconiumhoudend vruchtwater! De vroedvrouw merkte dat de kleine 1 keer wegzakte maar herpakte zich. Gelijk heeft de vroedvrouw van die plakkertjes op der hoofd geplakt om haar in de gaten te houden. Om 11.01 is de kleine geboren. Gelijk gebaddert gewogen etc.Zij kon haar temp. niet reguleren dus ging ze een aantal uurtjes de couveuse in. Volgende dag mochten we naar huis. apgar score: 9/10 10,3160 gram. Geboren met ontstoken oogjes.

verdere ontwikkeling tot nu:
kraamperiode verliep goed. Ze faalde 2x voor gehoortest, bij laatste poging is ze geslaagd. Met 4 maanden kreeg ze ventoline voor benauwdheid. Tergelijkertijd besprak ik mijn zorg over haar schele oogjes met consultatie bureau + huisarts. Ik ben doorverwezen naar de neuroloog. Die zag echter geen zorg om haar oogjes maar wel dat ze gespannen was + gebalde vuisten. Doorverwezen naar oogarts en fysiotherapeut. Wel moet ik erbij vermelden dat een ander neuroloog het uitspraak deed : "mag ik een foto van uw kind maken, om haar te bespreken met mijn collega's? want ze heeft een typisch gezicht".

oogarts: "ik zie geen afwijkingen" ,"ik wil wel dat je later terug komt naar de kinder oogarts" uitslag volgt bij neuroloog na 2de onderzoek.

Fysiotherapeut: "ik maak me zorgen om uw kind", "ik wil dat ze terug gaat naar de neuroloog".(de kleine gaat 1x per week naar fyso)

2de gesprek neuroloog:
Wij hebben besproken hoe het gaat. De ogen zijn wat recht getrokken, maar spanning + gebalde vuisten blijft.
Neuro heeft kort overlegd met collega. Uitspraak:" wij willen dat uw dochter een mri-scan krijgt" ,"wij hebben al foto's van haar toch?", "maakt u zich zorgen?".
----Natuurlijk maak ik me zorgen!----

Op dit soort moment kan ik geen energie vinden om vragen te stellen, huilen oid.

Ondertussen maar steeds zorgen maken. Ik heb 1x aan de fysiotherapeut gevraagd wat zij van de kleine vond, en wat ze mogelijk kon hebben. Zij schrok eigenlijk van mijn vraag en zei daarop: ïk vind dat ze kleine stapjes maakt, maar we zijn er nog niet" daarna zei ze "ze kan" en herpakte zich en zei "ik kan/mag geen uitspraken doen over een mogelijke diagnose".
Dat zij geen mogelijke diagnose mag geven weet ik wel, maar aan haar gezichts uitdrukking, zag ik dat het waarschijnlijk een ernstige diagnose kan zijn.

Tijdens de behandelingen, doet de kleine niet veel en laat niks zien, dus ben ik begonnen met video opnames om de fysio toch een beeld te geven van wat ze zoal thuis doet.

Mijn Observatie van wat de kleine doet (let wel...ze wordt 9 maanden):

In het begin(1 tot 7 maanden) zoog de kleine der onderlip naar binnen)
Ze is nog altijd gespannen in armen en benen. Als je der op wil pakken, wilt ze het liefst der armen strekken maar dit lukt niet. haar reactie: glimlachen,trappelen met benen met handen in elkaar gevouwen)

grijpen naar speelgoed lukt niet. wel kijkt ze geintreseerd in speelgoed. ze blikt we van speelgoed en hand. zo van..waarom doet mijn hand niet wat ik wil.
Als het lukt speelgoed te grijpen is dit mettoeval, speelgoed dat naast der ligt. Ze geeft geen hand-oog-speelgoed reactie.dit wil zeggen dat als ze speelgoed wilt dat ze dit voorzichtig op de tast doet. ze draait weg met haar hoofd.Pas als ze voelt dat er wat in der handen is, kijkt ze verschrikt en blij naar haar hand.

omrollen doet ze alleen van buik naar rug. rug naar buik lukt niet helemaal. ze komt halverwege, en rol terug naar rug. ze kan rollen van liks naar rechts via der rug.

de kleine draait niet om der eigen as heen.

zitten; kan ze niet wel heel even als je helpt. ze gooit haar hoofd vervolgens achterover waardoor ze dan omvalt. soms trekt zij zichzelf tot staan (vast houdend aan mijn hand)...als dit lukt glimlacht ze. Haar houding is wiebelig. haar romp,hoofd en handen wiebelen.

ze wurmt zichzelf in de kruiphouding.kruipen lukt niet. door frustratie gaat ze huilen. Vandaag zag ik haar zichzelf opdrukken (op der hand palmen gestrekt,benen gestrekt steunend op teen). dit doet ze ook steunend op handen en knieen maar dan "springt" ze naar boven waardoor haar knieen even geen contact maakt met grond.

drinken doet ze goed. eten gaat soms moeizaam. ze verslikt zich wel eens vooral als het eten erwtjes of macaroni bevat. ze maakt een soort van zuigend beweging i.p.v kauwen. tijd neemt ze niet...het is hap slik weg.

contact maakt ze. ze volg ons. gaat trapellen als ze ons ziet, zegt uuuh.haar grote zus is heel ineresant (vooral het lange haar die ze graag wilt pakken)

verder heeft ze 3 tandjes...slaapt tegenwoordig veel(vermoeid). geluiden die ze maakt uuh...een soort gekraai, geluid die een duif/uil maakt,gillen,heel af en toe lachen. ze kan ook bellen blazen,smakken en een soort van snorfiets geluid.

Vandaag heb ik een evaluatie van de fysio per post(ook doorgestuurd naar huisarts,consultatieburau en neuroloog).Dit zijn de bevindingen(medische termen):

kalenderleeftijd:4 maanden
-aims: p5,hetgeen duidt op een risico op achterstand in de motorische ontwikkeling.

rugligging:in deze houding ligt ze meestal met hoofd in rotatie naar links of midden. rechterarm;vaak in 90 graden abductie,met elleboog in 90 graden flexie en exorotatie..de hand is hierbij in een vuist(ik heb deze echter ook weleens open gezien).linkerarm;90 graden abductie.de hoofdrotatie heeft hierop geen invloed.het lukt haar niet om armen naar middenlijn te brengen. heeft vaak links oog-hand contact en hand-mondcontact. ze kan dit ook rechts maar minder frequent.benen zijn vaak tegelijk in extensie van de onderlaag.beide benen kunnen actief pro- en supineren.

buiklig:
kan hoofd kort assymetrisch oprichten of zelfs symmetrisch,met ellebogen achter de schouders.een of beide handen zijn vaak in een vuist.

gesteunde zit:
houdt hoofd in het midden,kan ook kortdurend zonder steun zitten,maar kan deze positie niet behouden.duwt zichzelf achterover.

zijligging:
kan goed hoofd heffen tegen de zwaartekracht in.het lukt haar niet om handen bij elkaar te brengen in deze houding.

-aanvullend onderzoek: er is weerstand voelbaar en daarna kan er opeens verder bewogen worden
-passieve tonus van de onderste en bovenste extremiteit:ernstig hypertonie.
-passieve tonus van de romp en hoofd: hypertonie
-passieve tonus van romp en hals-nekmusculatuur: ernstige hypertonie
-optrekken tot zit: hoofd in lijn met lichaam
-reflexen:de grijp reflex en de moro reflex is nog aanwezig.
het is moeilijk oog-contact te maken met baby.als er eenmaal oogcontact is,is het van korte duur.het lijkt alsof ze door je heen kijkt.ze zuigt haar onderlip vaak naar binnen.

beloop huidige leeftijd(8 maanden)
contact name is al beter maar nog niet normaal.bovendien is het nu niet meer alsof ze door je heen kijkt.kind komt een stuk rustiger over.heeft interesse in speelgoed maar kan niet veel mee.ze reikt er niet naar maar volgt het wel met haar ogen.ze kan het grijpen wanneer het dichtbij de hand wordt gegeven of op de grond naast haar ligt.ze kan nu wel in zijligging haden bij elkaar brengen.de handen worden zeer krampachtig samengeknepen en worden met moeite losgemaakt. in rugligging lukt het nu wel om handen bij elkaar te brengen bij de borst,echter wel krampachtig. er is nog geen hand-knie contact.handen zijn vaak ik een vuist m.n rechts,maar worden een stuk minder krampachtig vastgehouden.buikligging gaat stukken beter.ze kan zelfs met handen in extensie op handen steunen.er is nog sprake van verhoogde tonus.de bewegingen zijn niet veel variabel er is nog steeds sprake van stereotype houdingen en bewegingen. de aims komt ver onder de p5 uit, er is dus nog sprake van achterstand in de motorische ontwikkeling.op videomateriaal van moeder heb ik gezien dat kind thuis soms meer laat zien, zo kan ze in kruiphouding komen (voortbewegen lukt niet).

herkent iemand hun kind/kind van een ander in mijn dochter? Zijn er artsen/specialisten die willen vertellen wat een mogelijke diagnose zou kunnen zijn?

Ik hoop dat u mij wat herkenning hierin ziet, en uw ervaring met mij wilt delen.
Groetjes Latayla