Onderzoek-welke weg?
Onze zoon heeft nogal moeilijk gedrag op school als het gaat om werkhouding (uitvoeren van werkjes) en hij is ook niet heel 'soepel'. Hij is heel leergierig, weet heel veel en is heel slim, maar kan/wil het geleerde niet uitwerken in oefeningen of werkstukjes oid. Hij heeft jarenlang zitten onderpresteren en weet volgens mij precies hoe hij het voor elkaar moet krijgen om onder werkjes uit te moeten komen (mijn interpretatie).
Hoe meer druk er op hem wordt gelegd, hoe autistischer hij zich gedraagt. Dit jaar heeft hij een juf die erg achter hem aan zit dat werkjes gedaan worden, en dus ziet ze veel autistisch gedrag. Ze wil graag een rugzak voor hem en daarvoor is dus een diagnose nodig.
Ik ben niet van plan om hem een etiket te plakken omwille van een rugzak, maar als er echt iets aan de hand is, dan is het misschien ook beter om het uit te zoeken? Wat kunnen jullie aanraden wat een goede onafhankelijke weg is voor onderzoek en event. diagnose?
Wat gebeurd er eigenlijk na een diagnose?
Kunnen we trouwens als ouders extra ondersteuning ook zelf financieren (zonder rugzak)?
Autisme?
Er komen bij mij toch nogal wat vragen op; Wat verstaat juf onder autistisch gedrag? en hoe oud is je zoon? zien jullie thuis het genoemde gedrag ook? of alleen als hij op school wordt overvraagd? de rugzakjes gaan verdwijnen, dus laat je daarom niet de onderzoeken inpraten.
Verder zou ik alleen gaan onderzoeken als er thuis ook dingen spelen. Juf lijkt haar conclusie wel erg snel klaar te hebben, maar als je kind niet autistisch is kan de beste psychiater hem niet autistisch praten. (en een diagnose wordt alleen gegeven door een psychiater, niet door de juf!) Wat ik je wel aanraad is om, als je hem laat onderzoeken, dat in ieder geval buiten school om te doen. Je kunt zelf via de huisarts een verwijzing vragen.
groetjes, Tess
Wat wil de juf
dan precies gaan doen? Wat gaat ze exact doen van de rugzak? Dat is het eerste wat me te binnen schiet: blijkbaar heeft ze haar plannen al klaar? Dan zou ik willen weten wat en in hoeverre je daar echt de rugzak voor nodig hebt.
Wat heeft school tot nu toe al gedaan?
Verder had ik dezelfde vragen als Tess en ook nog de volgende opmerkingen:
*de rugzak wordt afgeschaft conform passend onderwijs
* een diagnose is niet meteen de rugzak: school moet dan aantoonbaar handelingsonbekwaam zijn
* je kunt natuurlijk altijd zelf hulp financieren als je weet wat er nodig is, als je zelf betaalt heb je niet eens een diagnose nodig.
* na een diagnose gebeurt er niet automatisch iets: je moet zelf een rugzak aanvragen, een pgb of hulp anderszins hulp zoeken
* mijn ervaring is dat je van de inzet van rugzakjes niet zoveel moet verwachten: een deel ervan gaat toch naar overhaed en niet naar directe leerlingenzorg.
Mari
Frustratietolerantie
Dank voor jullie suggesties! Om wat vragen te beantwoorden: Zoon is 9 en zit in groep 6. Het gedrag wat juf als autistisch/ass bestempelt, heeft met name te maken met zijn frustratietolerantie en die is ook thuis wel eens laag, maar we zien vaak genoeg dat hij anders reageert in dezelfde situatie. Ze noemde nog het een en ander en ik kan me voorstellen dat ze dat als autistisch bestempelen, maar ik zie dat gedrag zelf dus eigenlijk nooit van hem.
Verder heeft hij moeite met plannen van zijn werk. Dat herken ik wel. Hem bijv een werkstukje laten maken is een crime: hij blokkeert helemaal, wordt opstandig en dwars, echt anders dan met de gewone verplichte taakjes thuis (opruimen, tafel dekken ed).
Goed om te weten dat werken aan zijn gedrag/werkhouding op school ook zou kunnen zonder rugzak, maar uit onze eigen zak (zeg maar). En het is dus niet gek om vooraf concreet te horen wat ze dan van plan zijn en wat ze willen aanpakken en hoe.
Kan een onderzoeker eigenlijk het gedrag door autisme/ass destilleren uit gelijkend gedrag door iets anders? En kun je voor zo'n onderzoek het beste naar een vrij gevestigde psych of beter naar een poli van een ziekenhuis? Er zijn ook allerlei instellingen die onderzoek en begeleiding doen. Hoe kom je er achter welke goed zijn en welke niet?
Ouderverenigingen
Informeer jezelf eerst met de 'beroepsverenigingen' Balans en NVA zou ik zeggen. Mogelijk dat je door contact met een contactpersoon van deze organisaties verder komt.
En ja, ik zou lid worden, had ik veel eerder moeten doen. Het Passend Onderwijs is al lang een zoekplaatje en nu met de bezuinigingen is het al helemaal onduidelijk. Moet de school niet eerst wat doen -handelingsplan- om aan te tonen wat er nodig is? Moet er wel een diagnose komen en waarom dan?
Afijn, hele discussies waar ik me toch eerst in zou verdiepen.
Even ter verduidelijking
school zal waarschijnlijk zonder rugzakje niets doen, dat is vaak een argument voor scholen om ouders tot een rugzakje te bewegen. Als je het uit eigen zak gaat betalen, dan zul je ook zelf de hulpverlener buitenschool moeten regelen (kan heel prettig zijn).
Zaken als frustratietolerantie, werkhouding etc. zijn ook wel hele moeilijke aspecten om aan te pakken, ook voor een school. Daarom vroeg ik ook wat school hier aan kon doen. Ik zou die vraag eens stellen aan juf/ib-er.
het voorbeeld wat je noemt over tafeldekken, dat zou ik eens als eerste thuis gaan aanpakken: hij blokkeert, waarom? Samen met hem stap voor stap de tafel dekken, picto's gebruiken etc, voor hem hardop de vraag stellen: wat is de volgende stap? Lees eens het boek: slim maar... van Peg Dawson over executieve vaardigheden.
Je zoon weet wrs niet waar te beginnen en daarom blokkeert hij. Op school en ook thuis. Dus je moet hem helpen met te beginnen met specifieke taken en dat doen tot hij het uit zich zelf kan.
Ook even ter verduidelijking
@Mari39: ik bedoelde te zeggen dat hij thuis alleen blokkeert bij schoolse taken (werkstuk maken) en juist NIET bij gewone taakjes (zoals tafel dekken of opruimen)!
Het boek van Peg ken ik en vind ik als leek niet om doorheen te komen ... maar er zijn wel een aantal executieve functies waar aan gewerkt moet worden ja.
Ook even ter verduidelijking ii
Brr, lees mijn vorige berichtje terug en daar mist een 
want hij klonk onaardig en is niet zo bedoeld!
Juf wil dus wel met de executieve functies aan de slag, maar wil daarvoor een onderzoek/diagnose/rugzak.
Is gebrek aan bepaalde executieve functies iets van autisme?
Geerdientje
Ook bij ADHD en DCD zijn bepaalde executieve functies vaak onder ontwikkeld. Onze zoon heeft ADHD, maar in situaties waarin hij overprikkeld wordt, laat hij kenmerken van autisme zien.
De laatste jaren gaat het veel beter met hem, en nu zie je die kenmerken bijna niet meer. Bij hem gaat het erom, dat hij, doordat hij zich rot voelt, terug trekt in zichzelf en weigert te communiceren met zijn omgeving. Dat maakt een niet-wederkerige, niet-invoelende indruk.
Het is dus allemaal niet zo eenvoudig te diagnostiseren en op te lossen. Bij veel kinderen gaat er een hele zoektocht van uitproberen en uitzoeken aan vooraf, voordat de ouders enigszins het idee hebben 'wat er aan de hand is' en hoe het kind daarbij geholpen kan worden.
Het voordeel van specifiek en praktisch kijken naar welke executieve functies onderontwikkeld zijn. En dan samen met je zoon gaan zoeken naar oplossingen voor de problemen die daaruit ontstaan, kan je nu al doen. Daar heb je geen enkele diagnose voor nodig. En dan kun je nu je zoon al helpen.
Als je zelf duidelijk hebt wat je zoon nodig heeft, kun je dat ook bij de leerkracht duidelijk maken. Want ook zonder rugzakje kan de juf aan die executieve functies werken. Dat kunnen juffen namelijk erg goed, want daar zijn ze voor opgeleid.
In ieder geval sterkte ermee.
Geerdientje
Bij diverse diagnoses hoort een gebrek aan executieve vaardigheden. De hoeveelheid tekorten bepaalt wel een beetje óf er een diagnose is en de aard ervan wélke diagnose. OK, zo werkt het in de praktijk niet maar ik zie de uiterlijke kenmerken van ASS én ADHD voornamelijk als tekortkomingen in deze vaardigheden. Wat de oorzaak dan ook moge zijn.
Hier ook een zoon (sinds kort PDD-NOS en al langer ADHD) die blokkeert. Thuis dus niet, maar op school heb ik het zien gebeuren. Hij gaat "op slot", vermoedelijk door de hoeveelheid prikkels. Dat zijn ook "normale" prikkels, zoals de uitleg van de meester. Alles bij elkaar is het teveel voor hem: opletten, het kabaal van de klas, bekijken wat hij waar en wanneer en hoe en waarom moet doen, en dan ook nog van start gaan met de stof. Het wordt nu dus zaak om alle zaken die niet direct met de leerstof te maken hebben, voor hem te versimpelen, zodat hij daar geen energie in hoeft te steken.
Kan
dat gebrekkige executieve functies door ass komt, maar ook past ook bij andere diagnoses en ook bij NADH kinderen. Als dat is wat juf wil aanpakken, kan dat toch ook zonder diagnose? Waar wil ze de diagnose dan voor?
Wat betreft onderzoek, een goede onderzoeker is belangrijk, maar ja, dat moet je maar weten. Wij hebben onze zoon bij een buro laten testen en daar heb ik spijt van: vanwege toch wat eenzijde deskundigheid en ook gebrek aan begeleiding achteraf. Ik had toch liever langer gewacht op de kinderpsychiater, die komt mij toch wat deskundiger over.
Kijken naar het kind
Je beschrijft vrij helder welke eigenaardigheden je kind heeft. Die eigenaardigheden horen bij je kind, en daar zal de leerkracht mee moeten leren omgaan. De kans is aanwezig dat de leerkracht het niet zo goed weet - en daarom roept dat er een diagnose nodig is. De leerkracht wil weten hoe de eigenaardigheden heten. Nee, eigenlijk meent ze al te weten hoe het heet (ASS). Ik heb daar wel wat moeite mee. Die eigenaardigheden zijn er straks namelijk nog steeds, ook al blijken ze een naam te hebben.
Ik zou niet zondermeer een diagnosetraject in gaan. Ik geloof dat ik vooral heel veel vragen zou stellen, om helder te krijgen wat nu precies het probleem is, en wat de leerkracht al doet om dit probleem aan te pakken. Wie of wat heeft ze hierbij nodig? Een rugzak is leuk, maar wat wil ze daar dan mee? Is er eigenlijk wel geld nodig om je kind te helpen? En wat zou ze in de tussentijd willen doen? Een diagnosetraject + aanvraag rugzakje (als dat al mogelijk zou zijn) kosten over het algemeen veel tijd, je bent er maar zo een jaar mee bezig.
Een kennis van ons zat destijds ook in een dergelijke situatie. School zou écht niets kunnen zonder een diagnose (ze hadden zelf al bedacht dat het ASS was). Toen de diagnose er eenmaal was, was de boodschap van school: wij kunnen echt niets met autisten, zoek maar een andere school. Tja.
Maar wat als er geen diagnose komt?
Dat is ook heel goed mogelijk; je laat hem onderzoeken, en hij blijkt niet in een hokje te passen, geen adhd, geen autisme, geen add... wat dan? doet de juf dan niets met hem?
Ja, een goede onderzoeker (of liever nog, een team) filtert het gedrag eruit wat is aangeleerd, wat door omstandigheden getriggert wordt en wat door een stoornis komt. Vraag me niet hoe, ik ben geen psych 
maar ik weet dat ze dat wel kunnen. Ben zelf ook doorgestuurd, en kwam er achteraf achter met vermoedens van mishandeling of verwaarlozien, want ja, ook dan gaat een kind zich op een bepaalde manier gedragen. Bij mijn dochter kwam het gedrag voort vanuit autisme, bij mijn zoon ook, ze zijn 9 en 10. Maar het zijn ook maar gewone kinderen hoor. Zo zijn ze bijvoorbeeld ook heel slecht in plennen dat ligt dan weer niet aan hun autisme, maat gewoon aan de leeftijdsfase. Ze hebben wel veel behoefte aan een goede gestructureerde plenning, en daar help ik dus bij, en school ook. Ik ben ook erg blij met een school die het snapt.
Tess
Intelligentie
Ik lees een beetje in de bericht dat je niet uitsluit dat zijn gedrag te maken heeft met zijn intelligentie. In hoeverre hebben ze op school hierin iets uitgeprobeerd? De 'goede' volgorde zou zijn omgeving afstemmen op int. niveau en dan kijken wat je aan ev problemen rest. Als je wilt testen zou ik naar CBO gaan, daar kunnen ze ook goed kijken naar bijkomende problematiek, autisme uitsluiten of je juist doorverwijzen zn. Hem ondersteuning bieden op school lijkt me weinig zinvol als je niet weet waar oorzaken liggen.
Billie
Jullie bevestigen mijn idee dat het aanpakken van executieve functies niet verandert door een diagnose. Ik ga in ieder geval hierover met juf praten. Ik ben ook wel een beetje bang dat als er een (te ingewikkelde) diagnose is, de school de handdoek bij voorbaat in de ring gooit. Zeker ook toekomstige VO scholen.
@billie: scherp opgemerkt! Zijn huidige juf is de eerste die opmerkt dat hij moeilijker werk nodig heeft. En hij zit al in groep 6! We hebben een heel traject achter de rug met een onderpresterend en ongelukkig kind op school.
Ik heb me altijd afgevraagd of zijn gedrag niet een truukje is om onder werk uit te komen en nu inmiddels een soort 2e natuur is geworden. Ik wil dus in ieder geval wel een onderzoeker/psych die dergelijk gedrag kan onderscheiden van echt autistisch gedrag.
Diagnose
Ik sluit me aan bij Billie; dergelijk gedrag hoeft helemaal niets met autisme te maken hebben. Je zoon is duidelijk een onderpresteerder en dat moet aangepakt worden vanuit school. Alsook het verbeteren van de executieve functies zoals leren plannen etc. Verder zou het me niets verbazen als je zoon ook last heeft van faalangst en perfectionisme. Een diagnose verandert daarin niets. Hooguit zou ik ook naar het CBO gaan want wellicht is je zoon meer- of hoogbegaafd en dat zou een heleboel verklaren. Maar autisme? Ga toch weg. En dat rugzakje kan school sowieso wel vergeten. School moet gewoon aan de bak en de verantwoordelijkheid niet afschuiven.
