Pacemaker
Zijn er hier mensen die een (jong) kind hebben met een pacemaker? Mijn kleine zal er vroeger of later ook een moeten en ik ben erg op zoek naar ervaringen van anderen.
Berber.
Hoi, een beetje zijdelingse info
Ik heb door een neurologische aandoening ernstige hartritmeproblemen gekregen en hiervoor een pacemaker.
Ons jongste dochtertje heeft hoogstwaarschijnlijk dezelfde ziekte en krijgt ook controles van haar hart.
Tot nu toe nog geen problemen. Ik ben dan wel geen kind, maar kan je misschien wel helpen met concrete vragen. Vraag er maar op los!
Zofia.
Hoi berber
Het hangt er een beetje vanaf wat voor type pacemaker je kindje krijgt. Als het een gewone pacemaker is die geen defibrilatiefunctie heeft, dan is het een kleinere ingreep.
Deze ingreep gebeurt onder plaatselijke verdoving. Er wordt een klein sneetje gemaakt tussen de oksel en het sleutelbeen. Daar maakt de chirurg dan onderhuids wat ruimte, een pocket, waar de pacemaker ingebouwd wordt. Deze blijft zichtbaar en voelbaar aan de buitenkant.
Bij een pacemaker die ook kan defibrileren wordt even getest: het hart wordt dan heel even stilgezet. Dit gebeurt onder algehele narcose.
Ik heb een ddd pacemaker. Ik vond de ingreep helemaal niet erg. Het was inderdaad snel gepiept. De eerste weken moet je niet je arm optillen en niet te veel doen met die arm. Verder het wondje schoonhopuden met betadine. Bij mij irriteerde het litteken een beetje aan het begin. Dat is nu minder.
Ik merk dat ik een pacemaker heb wanneer hij ingrijpt. Dan gaat hij 'pacen'. Je voelt dat goed als een afwijkend geklop. Ik heb ook het idee dat er een spier mee gaat 'kloppen' bij mij. Mijn spieren hebben nou eenmaal zowieso de neiging om te tikken en te trekken.
Verder heb ik alleen goede ervaringen. Behalve dat ik me véél veiliger voel heb ik nu ook nauwelijks nog migraine. En voor de pacemaker zeker een keer per week en ook elke ochtend. Verder was ik heel vaak 'naar' in mijn hoofd. Ik raakte gewoon even weg. Ik kreeg dan steeds erge druk op mijn hoofd en was heel angstig. En terecht, achteraf! Dat bleek dus een ernstige ritmestoornis te zijn met zelfs af en toe een hartpauze. Daar ben ik helemaal van af. Geen druk meer, geen duizelingen, geen angstaanvallen.
Eigenlijk heb ik helemaal geen beperkingen door de pacemaker, maar ik heb zowieso geen ruig leven door mijn ziekte(ben rolstoeler). Ik denk dat je niet moet gaan kogelstoten met je linkerarm.
Ik heb elk half jaar controle en als ik me niet goed voel kan ik tussendoor even aan de bel trekken. Ik woon in het buitenland. Ik heb begrepen dat je in Nederland helemaal niet terug hoeft voor controle. Daar krijg je een kastje thuis die de gegevens via de telefoon doorgeeft, dacht ik.
Je moet niet te dicht bij elektrische apparaten komen, melden dat je een pacemaker hebt wanneer je een mri of ct ondergaat of geopereerd moet worden. Verder geloof ik niet dat er veel is waar je rekening mee moet houden.
Ik ben nog elke dag superblij met mijn pacemakertje! Super dat zo'n klein apparaatje bestaat! Zonder was ik er misschien niet meer geweest! En echt, ik heb geen enkel probleem ondervonden er mee.
Wanneer krijgt je kindje de pacemaker? wat voor type wordt het?
Groetjes, Zofia
