
Sharon*
22-03-2010 om 12:48
Pdd-nos?
Ik zit al een tijdje met mijn zoon (in juni 7) in het traject om hem te laten onderzoeken. Mijn vermoeden is ADHD. heeft zo'n beetje alle kenmerken thuis, op school is hij rustiger (meegaand, verlegen, houdt zich soms afzijdig, lijkt wat behoedzaam, maar heeft wel grote aandachts en concentratieproblemen, valt van zijn stoel, wiebelt en friemelt veel en maakt (onwillekeurige?) geluiden.
Een hoop van zijn gedrag thuis en op school zou ik kunnen toeschrijven aan ADHD. Maar niet alles valt op zijn plek.
Hij heeft ook andere problemen en eigenaardigheden. Zijn driftbuien thuis kunnen echt vreselijk zijn. Hij kan verschrikkelijk krijsen alsof hij gemarteld wordt, dierlijk klinkt het. Hij lijkt bepaalde tics of dwanghandelingen te hebben, zoals dingen willen aanraken (vooral zijn vingers over gladde oppervlakten laten gaan, of juist zachte dingen voelen), met zijn mond of tong dingen voelen, met zijn vingertoppen tikken. Hij lijkt soms gepreoccupeerd (geobsedeerd?) met bepaalde dingen: getallen, wil vaak dingen tellen, is gefascineerd met de klok. Hij moet als hij in de badkamer is altijd lezen wat er op de droger staat. Hij kan soms niet stoppen met praten. Verder loopt hij vaak op zijn tenen (letterlijk dus). Zijn fijne motoriek is ronduit slecht en wat betreft grove motoriek is hij een paradox: hij kan bijv erg goed klimmen, kon snel los fietsen enz, maar is enorm onhandig, struikelt snel en is wat stijf.
In sociale situaties kan hij zich heel erg ongemakkelijk voelen. Bijv op een verjaardag van dochter van een vriendin (waren veel kinderen aanwezig), heeft hij eerst een half uur op de gang gezeten, wilde absoluut niet naar binnen. Uiteindelijk komt hij toch naar binnen, maar bemoeit zich met niemand, al helemaal niet met de kinderen. Maar aan de andere kant heeft hij totaal geen moeite om vreemden (volwassenen) op straat aan te spreken en iets te vertellen. En soms merk je niks aan hem zoals met zwemles. Gisteren is hij met nieuwe fase begonnen en voelde zich meteen redelijk op zijn gemak met zijn 2 nieuwe zwemleraren. Thuis is hij enorm aanwezig en op school houdt hij zich vaak meer afzijdig (ook niet altijd, kan als een jonge hond mee voetballen met zijn klasgenoten). Hij heeft niet heel veel vriendjes. Op school heeft hij 1 vriendje, en dat vriendje is licht autistisch. In de buurt is zijn beste vriend een PDD-NOS-er.
Ik ga steeds meer PDD-NOS dingen in mijn eigen zoon zien.
Alleen echt typische PDD-NOS dingen heeft hij weer niet: laat praten, monotoon praten, geen inlevingsvermogen. Die dingen zie ik weer niet in hem. Wel dat hij sociaal onhandig kan zijn en vaak duidelijk niet weet wat hij met de situatie aanmoet. Maar dus niet altijd. Hij voelt zich wel vaker op zijn gemak bij volwassenen.
Spelen doet of kan hij niet echt. Als dreumes vermaakte hij zich door auto's of blokken op een bepaalde manier neer te zetten, rangschikken. Dat was zijn manier van spelen. Nog steeds, als hij eens een keer in zijn eentje speelt (wat niet vaak gebeurt), dan komt hij niet verder dan zijn speelgoed op een bepaalde manier neer te zetten.
Herkent iemand dit? Ik ben benieuwd naar ervaringen van ouders met een kind met PDD-NOS.
Ik ga dit overigens allemaal aankaarten als we terecht kunnen bij de kinderpsychiater, maar ben nu erg benieuwd naar wat ervaringen.

Sharon*
22-04-2010 om 14:48
Medicatie
Welke medicatie weten we nog niet, moet as dinsdag terug om dat te bespreken. Ben erg blij dat het zo snel kan allemaal.
Deze arts was er toch wel heel zeker van dat er bij zoon sprake is van co-morbiditeit, maar hoe precies is ze nog niet over uit. Ze is ook een tijd alleen geweest met zoon en zag wel duidelijk wat ass kenmerken bij hem (geen fantasie in spel, rangschikken) en hij heeft ook wel duidelijk sociale problemen/angsten en agressie problemen (dat laatste alleen thuis).
Het is inderdaad afwachten wat er verder uitkomt, maar voor nu voel ik me al een stuk relaxter. Ik laat het verder even aan hun over.

choco la
22-04-2010 om 20:09
Fijn
Fijn dat je gevoel je niet in de steek laat en dus duidelijk is dat er echt iets is. Nu kun je verder en kun je er met hulp alles aan doen om het leven voor je zoon prettiger te maken en verklaringen te hebben voor het hoe en waarom. ik hoop dat je ook meer begrip krijgt op school!
Wat was verder je indruk van Curium? Ik ben er dinsdagmorgen ook (niet in het diagnosegebouw, maar in het hoofdgebouw)...misschien kom ik je tegen.....heb natuurlijk geen idee wie je bent.

Sharon*
22-04-2010 om 22:02
Choco la
Ik kreeg een goeie indruk van het Curium. Straalt rust en professionaliteit uit. Ik ben dinsdagochtend ook in het hoofdgebouw. Wie weet kom ik jou ook tegen zonder dat ik het door heb

choco la
22-04-2010 om 22:13
Om 11.00 uur
Ik zit daar tegen 11.00 uur ongeveer........
Ga ik natuurlijk bij elke vrouw denken....zou dat Sharon* zijn? Haha......hoe herken ik je?

Sharon*
22-04-2010 om 22:17
Ik ook!
Ik moet er ook om 11 uur zijn! Je herkent me aan een kinderwagen met een baby er in! En jij?

Prakje
22-04-2010 om 22:41
Sharon...
ik heb de afgelopen tijd meegelezen met je 'strijd' voor je zoon. ik herken er erg veel in...
Onze zoon (6,5 jr) is eind 2009 door een uitgebreid team getest (in ca 7/8 sessies met div deskundigen), en daar is de diagnose McDD uitgekomen. Dit is een ASS stoornis.
Deze kinderen hebben als kenmerk dat ze in 3 gebieden een stoornis hebben. Autistische trekken, psychotische/fantasie-werkelijkheid, en emotieregulatie.
Ik wil absoluut de diagnose die je hebt gekregen niet in twijfel trekken, maar van wat jij beschrijft valt veel onder de stoornis McDD... en helaas wordt McDD nog weleens 'gemist' omdat het niet zo bekend is.
Ook wij hebben gedacht aan ODD, autisme en angststoornissen...
Hoe dan ook wens ik van hieruit veel sterkte! Ik weet dat je doormaakt... ik hoop voor jou en vooral voor je zoon dat hij snel geholpen wordt!

Sharon*
22-04-2010 om 22:49
Prakje
Het is ook nog maar een voorlopige diagnose. Deze arts is vooral gespecialiseerd in ADHD. De bedoeling is dat er een ander naar zoon gaat kijken die gespecialiseerd is in andere stoornissen. Voorlopige kwam ze hiermee, maar de term McDD heeft ze geloof ik ook laten vallen, net als ODD en angststoornis en dus ook ASS, waar ze in eerste instantie aan dacht als bijkomende factor. Ze zei dat ze zoon een erg moeilijk geval vond omdat hij in veel opzichten zo tegenstrijdig lijkt, maar ze was vrij zeker er in dat er sprake is van comorbiditeit. We zijn er dus nog lang niet, maar godzijdank is het begin er. Ik ga even op McDD googlen. Dank voor je bericht.

Sharon*
23-04-2010 om 10:42
Prakje
Ik heb wat dingen over McDD gelezen en herken er inderdaad erg veel van in mijn zoon. Met name: angst dat om kan slaan in paniek en boosheid dat om kan slaan in primitieve driftbuien met veel agressie. Ook in grote groepen doet hij het niet goed. Laatst waren we op een verjaardag en hij heeft zich het eerste half uur buiten verstopt. Als wij boos worden op hem of tegen hem uitvallen kan hij extreem reageren, bijv zich onder de tafel verstoppen of in een hoekje wegkruipen, gillend en huilend. Als ik dan toenadering zoekt, rent hij weer in paniek weg, terwijl hij roept ik ben bang voor je. Echt alsof hij vreselijk mishandeld wordt. Dit komt de laatste tijd steeds vaker voor, eerst was dat minder. Kleuterjuffen hebben hem faalangstig en erg onzeker genoemd. Op school is hij vaak bedeesd en soms zondert hij zich af. Veel mensen roepen vaak dat je niks aan hem merkt omdat hij vaak bij anderen rustig en lief is. Behalve als ik of zijn vader er bij is, dan kan hij soms weer drukker worden en doordraven.
Maar goed, andere dingen van McDD herken ik weer niet in hem. Hij wil bijv wel sociale contacten aan gaan, empathie heeft hij volgens mij wel, alhoewel ik het een moeilijk begrip vind, en moeite hebben tussen onderscheid fantasie en werkelijkheid was mij ook niet zo opgevallen. Alhoewel hij wel vaak bezig is met vragen of iets echt gebeurd is of niet.
Ik breng dit zeker ter sprake. Wie weet zit er toch wel wat in hem van deze stoornis.

choco la
24-04-2010 om 08:07
Sharon
Nou dan zitten we samen in de wachtkamer boven. Ik kan jou dus makkelijk herkennen, maar jij mij? Ik heb halflang blond haar, ben aan de dikke kant helaas...maar verder? Weet nog niet welke kleur jas ik aan doe.
Als ik je zie spreek ik je aan (nu maar hopen dat er niet nog meer mensen met kinderwagen zijn haha).
Misschien tot dinsdag!

Sharon*
24-04-2010 om 11:54
Choco la
Nee, zal je net zien, de hele wachtkamer vol met vrouwen met kinderwagens Misschien laat ik de kinderwagen beneden, en heb ik mijn baby op mijn arm. Geen idee nl of er een lift is!
Voor het geval er meer vrouwen met babies zijn: heb lang donkerblond haar en dikke kans dat ik iets zwarts aan heb...