Premature tweeling en school

Moeder van 3

Snap het wel hoor dat je hier over iets wat toch heel pijnlijk over kan komen post. Ik vind het ook wel eerlijk,eigelijk wil je w.s zeggen dat je niet teleurgesteld bent in je zoon ,maar in de begeleiding in je zwangerschap. Het idee dat er toch door je verloskundige en tijdens de bevalling wat over het hoofd gezien is,waardoor je zoon niet is wat hij zou kunnen zijn als er eerder was inggegrepen. Dat is je frustratie en daar kun je verdrietig over zijn dat snap ik goed.
Er zijn genoeg mensen hier,die vinden dat je blij moet zijn dat hij het er zo goed heeft afgebracht. Dat snap ik en w.s jij ook wel. Zij hebben te kampen met te vroeg geborenen die misschien dat niveau nooit zullen halen. En uit dat oogpunt snap ik hun reacties ook wel.
Maar ja M v 3 voor jou geld het zelfde als voor mij het is jou zoon en mijn drie prematuren die problemen hebben met het leren. Misschien voor sommige ouders van prematuren niet als iets "groots" gezien maar ze zijn er wel voor onze kinderen. En onze kinderen en wij als ouders lopen daar wel tegen aan. Met alle gevolgen van dien. Vooral het ombegrip en het niet erkennen.
Tuurlijk zijn we dankbaar dat het nog zo "goed " is gegaan tot nu toe. Maar hoe zal het gaan in de toekomst,met vervolg studie en werk?. Dat is voor ons ook nog heel onzeker. Ondanks dat ze het oogstwaarschijnlijk nu nog zo "goed" doen ,die drie prematuren van ons. En met dat "goed" doen heeft natuurlijk wel zijn beperkingen.
Ik vind dan ook niet dat jij je hoeft te verdedigingen tegenover ouders waar hun prematuur het veel slechter doet. Het gaat om het "gevoel". Jou keuze was ook niet onhandig om hiet te posten. Jij ging op jou gevoel af.

Jessica

Jessica,

Dank voor je lieve reactie. Het is zoals je schrijft.
En vooral het onbegrip, het met klompen door een porselijnkast gaan van anderen, dat heeft mij de afgelopen jaren veel pijn gedaan en ik denk dat heel veel ouders op dit forum dat herkennen. En ja af en toe denk je dan: het had ook anders kunnen lopen en soms schrijf je dat ook neer. In het algemeen zie ik jongste zoals hij is en ben ik blij dat het een gezonde, sociale jongen is, die goed in zijn vel zit.

Ik heb zo'n tien jaar geleden even op een prematuren forum vertoefd en schrok echt van de verhalen van de anderen, wat een problemen. Ik was er ook vlug weer weg, want ik voelde me er, met zo'n gewoon kind helemaal niet thuis. En dat zijn de momenten dat je innig dankbaar bent voor alles wat wel goed is gegaan.

Ik hoop dat jullie keuze goed uitpakt. Als school lekker loopt zie je het zelfvertrouwen van je kind groeien.
Het beste met je kids.

Als bestaat niet

Moeder van 3, het was natuurlijk helemaal niet mijn bedoeling dat jij je rot zou voelen door mijn posting. Maar ik had zo'n medelijden met je zoon. Hij helemaal trots en blij, en ik zag jou voor me, simmend en teleurgesteld. Dat vond ik een heel naar idee. En zo kwam het over in je posting.
Hij is wie hij is. En "als" bestaat domweg niet. Net zoals jij je niet kunt voorstellen, dat als jouw ouders een uurtje later seks hadden gehad en jij dus ontstaan was uit een andere zaadcel, en jij jij dus niet was geweest, is het voor jouw zoon heel onwerkelijk dat hij anders had kunnen zijn als...Nogmaals: hij is wie hij is. En je weet het gewoon niet wat hij had kunnen zijn zonder geboorte-narigheid. Je weet het niet. Hij had exact dezelfde als nu kunnen zijn. Er hadden heel andere dingen kunnen gebeuren, kunnen misgaan.
Wie zijn leven over wil doen om met de kennis van nu om de fouten van toen te vermijden, maakt geheid heel andere fouten, met andere gevolgen. Het hoeft er niet beter van te worden. Integendeel.

Moeder van drie

Ik ben het helemaal met kaatje eens. Sterker nog, ik weet uit ervaring wat medische fouten met je doen.maar ik weet ook dat je niet zal weten hoe het geweest zou zijn als je andere keuzes had gemaakt. Of als je een arts eerder bij zijn stropdasje had gegrepen. Onze zoon maar ook moeder waren "slachtoffer" van medisch falen. Mijn moeder stierf erdoor. Ik kan mijn leven gaan vergallen met de waarom vraag maar het heeft totaal geen zin. Geniet van het leven zoals het nu komt. Leef in het heden. Leef met dat wat je hebt en geniet daarvan.

Kaatje en nikus, mv 3 en jessica

Alles wat jullie schrijven aan moederv3 is zo waar.
Maar soms, dan zakt de grond even weg onder je voeten. Zoals bij mij vandaag......het verleden kun je niet veranderen, een geboorte kun je niet overdoen. Maar wat zou ik er veel voor over hebben om hen de juiste start te kunnen geven, ik ben zo blij ben met wat ik heb en heb mogen behouden, zo enorm gelukkig en zo intens dankbaar, maar vandaag even iets minder............

Nancy

(((Nancy))) Knuffel voor jou!
Laat de tranen maar stromen, morgen weer opdrogen en overmorgen weer verder...

Kaatje

Lieve Kaatje

Bedankt, die virtuele knuffel van jou had ik echt even nodig. De vroeggeboorte van mijn meisjes is als een litteken, soms stoot iemand ertegen aan, gebeurt er iets waardoor ik weer gedwongen ben terug te kijken maar ik moet vooruitkijken ! Morgen zet ik er mijn schouders weer onder.

Nancy

Ach, van mij ook een knuffel. Het is toch ook volkomen legitiem om soms verdriet te hebben? Die dagen die jij beschrijft zijn ook mij bekend en met mij zullen vele anderen ze herkennen. Hoe oud is je kind en hoe veel te vroeg geboren?

Nikus

Ook bedankt voor de knuffel Nikus. Ik heb hier al vaker over mijn tweelingdochters geschreven. Ze zijn geboren na 26 weken zwangerschap, 14 weken te vroeg, inmiddels bijna 12 jaar geleden. 3 jaar geleden werd bekend dat onze "jongste" restschade heeft overgehouden van haar vroeggeboorte. Afgelopen weken is ook de "oudste" onderzocht. Binnenkort volgt een MRI....het had zoveel erger gekund, het zijn superlieve meiden, mijn grote schatten. Vandaag was ik toch wel verdrietig omdat je hoopt dat iets toch niet zo blijkt als wat men zegt...

Nancy

He dat is nu echt verdrietig als blijkt dat er toch meer aan de hand zou zijn dan dat jullie verwachten. Ze is al zo ver gekomen op de basisschool. Volgend school jaar naar groep 8. Spannend,wanneer heb je de uitslag van de MRI?.
En wat je schrijft over je had je kinderen een betere start gegund daar ben ik het helemaal mee eens.
Hier alleen al,als het gaat om de long problemen die ze hier hebben. Longen waren nog niet voldoende gerijpt en daar hebben ze nog steeds flink last van.

Ook een dikke knuffel van mij.

Nancy

Helaas ken ik je verhaal niet, ik lees lang niet alles op Ouders Online. Wat verdrietig en soms is de bevestiging van wat je wel weet maar niet hoopt erg heftig.Maar probeer het anders te zien. die goede start hebben ze niet gehad en vanuit daar moet je vertrekken. Anders blijf je in een cirkel denken en voelen. 26 weken is heel erg prematuur en als je het vanuit die kant bekijkt is het een wondertje dat ze er zijn. Onze zoon is er niet meer en ik krijg hem ook niet terug door hem een andere start te wensen. Probeer je leven te leven en dat uit je kinderen te halen wat ze wel kunnen

sterkte.

Geen goede start

Natuurlijk zijn het "wondertjes" dat ze er nog zijn!. Dat Nancy het vreselijk vind als blijkt dat er met haar andere dochter meer aan de hand is dan voorheen gedacht vind ik ook erg verdrietig.
Nikus Dat jij een kindje hebt verloren (ook door een vroeggeboorte?). Vind ik vreselijk voor je.
Ook ik probeer uit onze drie prematuren te halen wat ze wel kunnen. Maar erg bezorgd ben ik nog steeds wel.
Het is vooral het onbegrip waar wij als ouders tegen aanlopen. Het gaat nu toch wel "goed" met ze?. Ze hebben geen idee waar wij als ouders van prematuren tegen aanlopen. Het altijd maar moeten uitleggen dat dit of dat te maken heeft met hun prematuur zijn.
En dan maar wachten hoe het gaat op de langere termijn,zoals bij Nancy haar andere tweeling dochter.
Met zoon van 14 ook prematuur gaat het nu redelijk goed.Gaat over naar 3 tl,zijn daar erg trots op. Hij is wel erg chaotisch en moeten hem helpen met plannen en ordenen.
Met onze tweeling gaat het op leergebied wat minder en doen groep 5 nog een keer. De groei blijft achter en ze hebben flinke long problemen. Over onze tweeling maken wij ons wel zorgen.
Ik vind het echt niet zo makkelijk om zo te denken als jij hier schrijft Nikus. Natuurlijk had het erger kunnen zijn. Maar moet ik dan altijd maar zeggen ik ben dankbaar dat ze zo ver gekomen zijn?. Het verdriet van die minder goede start die ik ze alle drie gegunt had is daar niet minder om. Ook al weet ik dat het is zoals het is gegaan en ik er niets meer aan kan veranderen. Het blijft gewoon moeilijk. Ik heb het wel geacsepteert maar waar ik nog steeds moeite mee heb dat mensen zeggen het had slechter kunnen aflopen. Ik vind het erg dat mijn kinderen te vroeg geboren zijn en daar "last" van hebben. Maar schijnbaar mag je dat niet zeggen. Je moet maar dankbaar zij enz. Ik ben soms gewoon heel verdrietig als ik zie hoe het hier de afgelopen 14 jaar is gegaan. Voor onze 3 prematuren zijn er nog twee geboren(niet prematuur) en daar hebben we niet deze problemen mee gehad. En juist daardoor vind ik het verdrietig voor die 3 dat zij niet die goede start hebben gehad.
Het steeds maar het dankbaar moeten zijn dat.... Ben ik eigenlijk wel zat. Nee onze prematuren hebben ook problemen,misschien niet zo erg als anderen,maar ze hebben ze wel!.

Blergh dankbaarheid

Het is en blijft lastig allemaal, er is duidelijke restschade van vroeggeboorte, met dus duidelijke oorzaken en gevolgen. Moet je dan continu blijven focussen op wat slechter had gekund en maar eeuwig je dankbaarheid tonen omdat het zoveel slechter had kunnen zijn? Zo werkt het helemaal niet. Je hebt genoeg aan je eigen verdriet, en ik denk dat het gezond is om daar tijd en aandacht aan te besteden. Die dankbaarheid is maar moeilijk te voelen, en dat geeft dan weer schuldgevoelens of boosheid. Die zijn wat minder gezond en helpen je ook niet verder. Integendeel.
Ik denk eigenlijk dat het woordje dankbaarheid, beter te vervangen is door genieten van je kinderen en accepteren wie ze zijn. Dat als vertrekpunt nemen, waardoor je ook pragmatisch kunt werken aan ontwikkeling, doen wat goed is voor je kinderen. En vanuit dat punt kun je dan ook helemaal trots zijn op je kinderen, zonder teleurgesteld te zijn.
Ik wilde het eerst niet doen, maar ik denk dat het nu toch wel nuttig is om te vermelden. Mijn tweeling (even los van hun lichte dysmatuur/prematuur-verhaal, dat is een ander verhaal) ging met een geweldige cito naar het het vwo. Kinderen die echt heel makkelijk leerden. Papa werd ziek en ging dood. Sindsdien kunnen zij niet meer leren, ze bleven zitten, stroomden af, en verlaten nu 3 havo om naar het MBO te gaan. Als dit ingrijpende, niet in onze gezinssituatie was gebeurd, dan weet ik zeker dat ze nu naar 5 atheneum waren overgegaan. Maar tegelijkertijd past de stap naar het mbo nu helemaal bij ze, ze kunnen een beroepsopleiding gaan doen die ze op het lijf geschreven is. En ik vind het geweldig, ik ben apetrots op ze, dat ze al zo groot worden, dat ze weten wat ze willen. Deze stap maakt ons heel oprecht, heel erg blij; opgelucht zelfs.
Dingen in het leven lopen anders dan je zou willen, van tijd tot tijd is het goed om heel uitgebreid te treuren. Juist omdat je dan weer blij kunt zijn met hoe het nú gaat.
Ondanks alles, stapjes kunnen zetten, in welke richting dan ook, dat is genieten, dat is fantastisch.

Goed, kaatje!

Wat een wijze les.
Groet,
Miriam Lavell

Ja en nee

Kaatje,

Dank je voor je verhaal. Ik kan me er wel in vinden. Het enige waar ik moeite mee heb, is dat je enerzijds het verdriet over een verlies nadrukkelijk erkent en er aan de andere kant wel erg makkelijk overheen stapt. In de praktijk is het zo dat pas in fasen blijkt dat kinderen toch problemen over hebben gehouden van hun beroerde start. Dus als ouder krijg je niet één keer slecht nieuws, maar misschien wel vijf keer of nog meer en vaak wordt daarbij over het verdriet van de ouder heengewalst. Vaak inderdaad wordt daarbij de dankbaarheids-riedel gebruikt, waartegen Jessica en jij zich terecht verzetten. In feite maakt men het de ouders daarmee moeilijk om zo'n negatieve bijstelling van de toekomstverwachting te verwerken, want ze mogen geen verdriet hebben.
Verder is het denk ik onjuist om over teleurstelling te spreken. Het gaat niet om teleurstelling, het gaat om verdriet omdat een kind dat verschrikkelijk zijn best doet, niet het loon naar werken krijgt of die niet de dingen kan die het zo graag zou willen. Mijn kind heeft van jongs af aan allerlei negatieve dingen over zijn intellectuele capaciteiten moeten aanhoren. Andere kinderen, die hem dom noemden, een juf die zijn schriftje omhoog hield en zei: "zoals Pietje het hier gedaan heeft, moet het dus niet.", een leesmoeder die zei: "die kinderen die nog op AVI-2 lezen, verschrikkelijk" en daar stond mijn zoon dan naast, die net met heel veel moeite en oefenen AVI-2 had gehaald. Dat zijn de dingen die mij nog steeds pijn doen en ik ben trots op mijn zoon, dat hij ondanks dit alles uitgegroeid is tot een leuke jongen.
Ik kan dus het verdriet van Nancy en Jessica begrijpen, al ben ik met je eens dat het een uithuilen en verder gaan is.

M.vr.gr.

MoederVan3

Beroerde start

Onze beide kinderen hebben na een hele beroerde zwangerschap een zo mogelijk nog beroerdere start gehad. Oudste werd na 34 weken geboren in stuit en werd gereanimeerd. Heeft lang nodig gehad om bij te trekken en bleek zich niet goed te ontwikkelen. Jongste werd na 31 weken zwangerschap geboren met een spoedkeizersnee. Hele slechte start, werd na 2 weken heel ernstig ziek en belandde op de NEO. Daar lag hij drie weken zonder dat ze wisten wat hij had.Hij zou doodgaan, we hebben met hem op schoot gezeten in afwachten van zijn sterven maar jongste was het nog geenzins van plan. Hij knapte op maar stond volkomen stil in zijn ontwikkeling en had niet instelbare epilepsie. Het heeft nog anderhalf jaar geduurd voor we erachter kwamen dat hij een mitochondriale sw ziekte had. Hij was zeer zwaar meervoudig complex gehandicapt en stierf toen hij 4 was. Onze oudste bleek autistisch te zijn en ook ziek. Zijn toekomst is zeer onzeker. Kinderen zaten er voor ons niet meer in. Wij leven elke dag met de gevolgen van het feit dat wij maar 1 wens hadden. Een kinderwens. Deze mannen hebben mij moeder gemaakt en dat had ik toch niet willen missen.

Geen enkele droom is uitgekomen die ik als jong meisje koesterde maar ik ben wel heel rijk geworden. Verder sluit ik mij volkomen aan bij Kaatje. Uithuilen en doorgaan. Ook onze zoon doet nu VWO maar of hij dat haalt is nog maar zeer de vraag. Hij heeft een zwaar jaar met veel tegenslagen achter de rug. En ook hij doet wat wij moeten. Uithuilen en verdergaan.

Uithuilen en doorgaan

dat doe ik al bijna 12 jaar af en toe en het gaat me goed af. Nu was het verdriet even erg aanwezig, na zoveel jaar verwacht je niet dat er nog problemen de kop op steken. Ik was even uit het veld geslagen, maar heb me inmiddels weer herpakt. Uithuilen en doorgaan.
Ik vind het knap zoals Kaatje en Jessica het omschrijven. Ik schrijf ook altijd dat ik dankbaar ben, dat is ook zo, de zorgen omtrent mijn kinderen zijn echter altijd nadrukkelijk aanwezig naast het grote genieten. En natuurlijk weet ik dat het erger had gekund....
Jullie allemaal bedankt voor het relativeren, de bemoedigende woorden en het begrip.

Verwachtingen

Ik kan het alleen maar onderschrijven, wat Kaat zegt. Veel toevoegingen passen daar niet bij.

Maar pas als je zelf doet met je eigen verwachtingen, dan pas kan je die dankbaarheid voelen zonder eerst heel veel verdriet opzij te hoeven schuiven.

"Niemand weet wat er de volgende vijf minuten gaat gebeuren en toch gaan we verder. Omdat we vertrouwen, omdat we geloven"

Een citaat van Paolo Coelho; dat geeft voor mij duidelijk aan hoe onwaar onze verwachtingen zijn. Stap af van die verwachtingen en kies voor vertrouwen.

Correctie

Ik bedoelde:

Pas als je ze zelf ziet wat je doet met je verwachtingen, dan pas kan je die dankbaarheid voelen zonder eerst heel veel verdriet opzij te hoeven schuiven.

Kaatje

Dingen in het leven lopen anders dan je zou willen. Ja dat is waar en ik vind het knap dat jullie deze stap hebben genomen en er zo tegenaan kijken.
Van tijd tot tijd is het goed om heel uitgebreid te treuren. Helemaal mee eens.
Juist omdat je dan weer blij kunt zijn met hoe het nu gaat. Ik kan me voorstellen dat jij en je kinderen blij zijn dat ze hun weg gevonden hebben en dat je trots bent op ze.
Ondanks alles,stapjes kunnen zetten,in welke richting dan ook,dat is genieten. Het is goed om te lezn dat jullie weer kunnen genieten.
Alles wat je schrijft is gewoon waar.
Ik heb gewoon geen MAAR...

Miriam

Wat een wijze les.
Ik ben het met Kaatje eens.
Ik vind dat ik hier als ouder van drie prematuren ook zinnige dingen schrijf. Ik "zwelg" toch niet in het verdriet?.
Wat wil je met deze reactie naar kaatje nu eigenlijk zeggen?.

Moeder v 3

Daar zeg je me wat het is idd zoals je schrijft,we krijgen zondermeer in verschillende fasen te horen dat het minder goed met ze gaat. Dat is ook waar Nancy nu tegenaan loopt. En waar jij tegenaan bent gelopen.
Wij ook en er zullen er nog vele volgen hier bij ons.
Daar bereid ik me op voor maar ik weet nu al dat ik ook menig traantje om zal laten. Maar ook ik zal me herpakken zoals de meeste ouders hier zullen gaan doen.
Ach en verdriet op zijn tijd mag je gewoon hebben vind ik. En dat uithuilen en veder gaan doe ik ook.

Nikus

De droom die niet uitkwam.
Heftig jou verhaal.
Wel knap dat VWO.Ik hoop voor hem dat hij het gaat halen.

Nancy

Het mag dat verdriet. Snap het zo goed. Vooral met een tweeling is het heftig. Ach dat dankbaar zijn moet je vooral zeggen tegen anderen toch?. Ze vinden het anders zo ondankbaar,dat je niet dankbaar zou zijn dat je kinderen nog leven. en vooral dat het gezien hun vroeg geboorte geen kasplantjes zijn. Ze hebben geen idee denk ik dan maar.
Heel veel sterkte de komende tijd.

Rodebeuk

Ik heb het volste vertouwen in onze 3 prematuren. Ik hoop met heel wat medewerking van de scholen,die ze goed gaan begeleiden en vooral gaan inzien dat ze het wel kunnen maar nog even tijd nodig hebben.
En verwachtingen van ze,heb ik niet. Ik zie wel hoe het gaat. Ik ben nu al trots wat ze nu bereikt hebben. Ik hoop dat ze later gelukkig zijn en dat ze trots kunnen zijn op zichzelf wat ze bereikt hebben.

Sorry, maar het is krom

ik vind krom om tegen -uitgerekend- prematurenouders te zeggen dat ze dankbaar moeten zijn en geen verwachtingen moet hebben. Voor mij klinkt dat als "steek er maar niets in, want je weet toch niet of er wat uitkomt".

Iedereen heeft verwachtingen en heus, prematurenouders leren al heel snel om die bescheiden op te stellen. Ondertussen is er nog weinig bekend over wat een prematuurgeboorte met je doet. En al helemaal is er nauwelijks tot geen hulp of handvatten voor. Alles kost die kinderen als (iets) meer moeite dan een doorsneel op tijd geboren kind. Voor mij klinkt dit echt iets als, ach dat kind zit in de knoop, ohwell. wees dankbaar joh dat ie nog leeft. En alles wat je er aan hulp bij wilt, moet je niet willen: je was dnakbaar weet je nog.

Rodebeuk je hebt het vast niet zobedoeld maar het ook dan ook bemoeilijk te begrijpen waar ouders die wekenlang met spanning op de Nicu hebben gezeten, nu precies mee zitten.

Geen tijd

Ik heb niet eens tijd voor verdriet en zeker niet achterom te kijken. Wat wel zwaar is, dat je veel verliest en erbij staat te kijken en nog meer verliest. En genieten is dan erg lastig. Dat is mn pijn. En ook hoe school of sommige ouders aan opmerkingen klaar hebben.

Judith

Het is een veelgehoord argument hier, ik ben er zelf ook weleens in verdwaald, dat je wat anderen zeggen wegschuift met een beroep op jouw eigen ervaringen.

Je mag het doen, maar een gesprek levert het zelden op.

En dat, terwijl je de ervaringen van die ander niet kent. Je weet niet welke verwachtingen die ander heeft moeten wegschuiven om op een rustigere en vreedzamere plek in haar leven te komen.

Dus nee, ik wil jou niet voorschrijven welke verwachtingen je mag koesteren. Ik wilde alleen met je delen dat als je verdriet voelt omdat er moeilijke dingen gebeuren, dat het dan kan helpen om te voelen hoe dat verdriet er is gekomen, wat maakt dat het groeit, hoe je het kan laten zijn, en wat de dingen zijn waarmee je kan sturen.

"Dus nee, ik wil jou niet voorschrijven welke verwachtingen je mag koesteren. Ik wilde alleen met je delen dat als je verdriet voelt omdat er moeilijke dingen gebeuren, dat het dan kan helpen om te voelen hoe dat verdriet er is gekomen, wat maakt dat het groeit, hoe je het kan laten zijn, en wat de dingen zijn waarmee je kan sturen."

Dank je, RB: begrip ben ik nl zelden tegengekomen. Wij moesten maar begrip hebben. Er zijn in de nicu kinderen weggeglipt. En dat had ook met die ene van ons kunnen gebeuren. We hebben ervoor gestaan en zijn er aan ontkomen. Ook dat geeft mij een schuldgevoel.
Je zegt een waar woord.