Prematuren

Nog steeds een kwetsbare plek

Hallo Jessica,

Je weet vast nog wel wie ik ben. Mijn tweelingdochters zijn bijna 13 jaar geleden geboren na slechts 26 weken zwangerschap en ik heb hier al vaker gepost en gereageerd op jouw berichtjes. Ik heb alle afleveringen gezien. Vooral de 1e aflevering deed me veel. Nigel was maar een paar dagen jonger dan mijn dochters in zwangerschap, hoewel het 8 jaar later was. Ik had gedacht en gehoopt dat men 8 jaar na dato kinderen er toch beter doorheen kon krijgen. Niet altijd dus....De complicaties die Nigel kreeg heeft mijn ene dochter ook allemaal gehad zij het in lichtere mate, maar toch... heel confronterend dus. Ik heb moeten huilen, alles kwam weer even boven, zeker omdat we nu ook op een keerpunt zitten met onze meisjes want ze moeten dit jaar naar het voortgezet onderwijs en dat heeft wel wat voeten in aarde. Veel van vroeger komt weer boven want regulier VO is uitgesloten. De 2e aflevering deed me minder omdat qua zwangerschapsduur en complicaties eea niet overeenkwam met onze meisjes. De laatste aflevering wel weer iets meer omdat het een tweeling betrof. Aan de ene kant verbaast het me wel dat het me na al die jaren nog steeds zo kan raken. Ik geloof dat het altijd wel een kwetsbare plek zal blijven.....
Groetjes,
nancy

Ik weet het wel zeker, nancy

Natuurlijk is het het nog steeds een kwetsbare plek, en ik geloof zeker dat dat zo zal blijven. Ook nog als je hoogbejaard bent. En dat mag ook, het hoort nou eenmaal bij je.

Jessica

Hallo Jessica,

Ik besef dat ik niet gereageerd heb op wat jij vroeg. Buiten onze dochters hebben we geen andere kinderen.
Ik zei nog tegen mijn man nav de desbetreffende aflevering dat het me erg moeilijk had geleken zouden we nog meer kinderen hebben gehad. Wat moet het dan ook moeilijk voor jullie gezin zijn geweest. Ondanks dat ik dus in dat opzicht niet uit ervaring kan spreken kan ik me wel heel goed voorstellen wat er door jou heen moet zijn gegaan. Dat je na al die jaren nog zo geraakt wordt door de serie is dus niet meer dan begrijpelijk
Hartelijke groeten,
Nancy

Prematuur

Ik weet dat mijn premature geboorte en alle toestanden eromheen en ellende erna (ik ben met 28 weken geboren) er enorm heeft ingehakt bij vooral mijn moeder (nu 77). Temeer omdat ze twee jaar daarvoor ook een kind had gekregen, ook met 28 weken geboren, en die overleed een paar weken later.
Toentertijd (42 jaarg geleden) was het een wonder dat ik het overleefde en er was geen enkele begeleiding/hulp. Mijn moeder is nog steeds vooral boos op de artsen. Ook al hebben ze met de toenmalige gebrekkige kennis, apparatuur en ervaring mij toch doen helpen overleven.
Zij was degene die problemen opmerkte en overal achteraan moest draven en vocht voor erkenning. Mijn zus (toen 8) heeft er zeker ook onder geleden. Want ik was het zorgenkindje.
Mijn moeder heeft het nooit helemaal kunnen loslaten en ik ook niet. Ook al ben ik er relatief goed afgekomen (ik ben zeer slechthorend en ben hypertoon alhoewel dit met veel fysio- en bobattherapie aardig is goedgekomen) en heb ik regulier onderwijs (Gymnasium) kunnen doen, ergens ben ik me er wel van bewust dat ik nog steeds problemen kan krijgen door de premature geboorte die zich pas op latere leeftijd manifesteren.
Zo heb ik oogproblemen die verder nergens door verklaard kunnen worden (heel lichtgevoelig, oogonstekingen) en onlangs is ontdekt dat ik een hartruis heb.
Ik ben ooit ook nog eens in contact geweest met de Vereniging Ouders van Couveusekinderen en heb via hun gesproken met de professor die mij toen behandelde maar verder hou ik me niet zo bezig met het feit dat ik een prematuurtje ben.
Ik kijk wel naar dit soort uitzendingen en dan ben ik blij dat ik het heb overleefd en er zo goed van af ben gekomen maar ik ben ook dankbaar dat ik een kind heb dat niet prematuur is geboren. Wat een impact op de rest van het gezin.
Er zou beslist meer en betere begeleiding moeten komen. Het is dan al wel veel beter dan vroeger maar er komt zoveel op je af als ouder dat je dat niet alleen kan doen. Mijn moeder beschreef het ooit als een rouwproces dat pas heel laat op gang komt. Samen met schuldgevoelens en enorme frustratie. En tot op de dag van vandaag heeft ze me niet goed kunnen loslaten en is ze overmatig bezorgd.
Ik heb echt bewondering voor jullie als ouders van prematuurtjes en wens jullie veel sterkte!

Nancy

Natuurlijk blijft het een gevoelige plek. Mijn dochter heeft het niet gered, maar ik merkte dat het niet alleen haar overlijden is wat we te verwerken hadden, maar ook de ziekenhuis periode zelf. Dat wordt zo onderschat, de impact van zo'n periode.

Nancy

Natuurlijk weet ik nog wie je bent!.
Ik las laatst nog een berichtje over je dochters over de school.
Oke je hebt geen ervaring met meerdere kinderen, maar wat jij ook al zegt:"" Dat je na al die jaren nog zo geraakt wordt door de serie is dus niet meer dan begrijpelijk""
Volgens mij hebben alle ouders van prematuren dat.
Als ik hier bij onze supermarkt bij de zelf scan sta en er gaat een soort belletje(je weet wel, weer een bradi). Moet ik daar na 9 jaar altijd weer aan denken.
Ik weet echt niet hoe het was gegaan met onze kinderen als die twee vroeg geboortes er niet waren geweest. En als we daar begeleiding in hadden gehad, ging het dan beter met hen?. Ik heb het wel gemist in die tijd. Er was wel aandacht voor de ouders maar niet voor de andere kinderen. Binnen kort gaan we weer naar de kinderarts en ik zal het daar eens over hebben.

Fiorucci

Wat een vreselijke ervaring is dat voor jullie geweest.
Ook wel meegemaakt dat er kindjes overleden op de afdeling, echt dat vond ik dan zo vreselijk. Was dit jullie eerste kindje?.
""de ziekenhuis periode zelf. Dat wordt zo onderschat, de impact van zo\'n periode.""
Voor ouders wordt dit voor buitenstaanders erg onderschat. Ze zijn weer thuis en dan is en gaat het toch goed?. Maar wat doet het met je andere kinderen zo'n periode?. Daar wordt al helemaal niet meer naar gekeken.

Jessica

Ja, ze was onze oudste en zou nu 21 zijn. We hebben nog twee knullen van nu 19 en bijna 15 en een grietje van net 12. Ik kan me goed voorstellen dat zo'n couveuseperiode een enorme impact heeft op broertjes en zusjes. En ik kan me ook goed voorstellen dat je er na de thuiskomst van je baby er nog lang niet bent, in veel opzichten.

Fiorucci

Kindjes zouden niet mogen niet sterven. Ik ben ook erg dankbaar dat ik ze heb mogen behouden en ik weet dat je het niet met die intentie heb geschreven, maar voor mij is het goed om geconfronteerd te worden met jouw bericht. Dat plaatst voor mij weer alles in de juiste verhouding.
Ik zou je echter zo gegund hebben dat je dit berichtje niet had hoeven schrijven omdat dit dan zou betekenen dat ook je oudste kind nog bij je zou zijn....

Jessica

Ik vind het heel goed van je dat je de kinderarts confronteerd met hetgeen jij hebt ervaring binnen jouw gezin. Ik denk idd dat artsen dit probleem over het hoofd zien, zij zijn namelijk alleen maar gefocused op het redden van de prematu(u)r(en)
Ik vind het trouwens ook meer zaak van medisch maatschappelijk werk. Onze kinderen werden geboren in het Sophia. Ik moet zeggen dat we daar door zowel de medisch maatschappelijk werkster als de geestelijk verzorgster erg goed zijn opgevangen. Het is denk ik dan ook meer een taak van hen om dit soort zaken bespreekbaar te maken.
Vandaag ben ik met mijn beide meisjes naar hun nieuwe school geweest (open dag) een zorg-VMBO. Het is zoals Elisa ook al schrijf en jij ook waarschijnlijk zal het ons nog wel lange tijd achtervolgen en soms pijnlijk zijn. Maar als ik dan Fiorucci's berichtje lees denk ik wel van mezelf; vooruitkijken en dankbaar zijn.....

Elisa

en ik heb bewondering voor jou, jij bent het bewijs dat prematuren vechters zijn. Je zult het je wel niet beseffen, dat doen mijn dochters en de kinderen van Jessica vast ook niet, maar jullie (ex-prematuren) mogen echt trots op julliezelf zijn !

Nancy

Oh, dat ik een vechter ben staat vast Ik besef heel goed dat het een godswonder is dat ik uberhaupt leef (mijn ouders mochten pas na 6 weken de geboortekaartjes sturen toen bleek dat ik het zou overleven na diverse reanimaties en bloedwisseltransfusies) en ik weet dat ik sterk ben. Lichamelijk, geestelijk en emotioneel.
Prematuurtjes zijn vechters en zijn sterk!

Allemaal

Ik wens jullie kinders alle goeds, ze komen er wel, op hun eigen manier! En natuurlijk snap ik dat jullie nu anders kijken door mijn bericht, maar inderdaad, met die intentie schreef ik het niet. Jullie verdriet en zorgen mogen er ook zijn, en het is zo jammer dat daar weinig aandacht voor is in het algemeen, juist omdat er mensen zijn die vinden dat je niet moet zeuren omdat je kind nog leeft. Natuurlijk had ik min dochter liever hier gehad, maar ik weet ook dat haar veel ellende bespaard is gebleven, die andere ouders van prematuren wel ervaren, als hun kind bijvoorbeeld veel zware problemen ervaart nav hun couveusetijd.

Fiorucci

Je hoeft je echt niet te verontschuldigen dat je ook jou bericht hebt geplaatst. Ook voor ouders die een kind zijn verloren als prematuur is weinig aandacht voor.
jij zeurt daar toch niet over in je bericht dat we dankbaar moeten zijn!. Jij toont toch ook begrip voor de ouders waarvan de kinderen nog wel leven?. Jij kent ook als geen ander die spannende tijd daar op die afdeling, helaas niet die tijd daarna. Dat die pijn er na 21 jaar nog zit snappen vaak alleen maar ouders van prematuren. En ook al heb je daarna nog drie kinderen gekregen, die tijd met jullie eerste zullen jullie nooit vergeten.
""Natuurlijk had ik min dochter liever hier gehad, maar ik weet ook dat haar veel ellende bespaard is gebleven, die andere ouders van prematuren wel ervaren, als hun kind bijvoorbeeld veel zware problemen ervaart nav hun couveusetijd.""
Ik moet er ook niet aan denken dat onze drie prematuren ernstige problematiek er aan over gehouden zouden hebben. Dit was nu dubbel zo zwaar geweest voor ons en de andere kinderen. De problemen die er nu zijn hebben gelukkig geen grote inpakt op de andere kinderen. Maar goed die couveuse tijd dus wel en het is jammer dat daar niet meer begeleiding naar de broers en zussen wordt aan geboden vanuit het z.h. Je hebt dus als ouder geen idee wat dat doet met de oudste kinderen. Ik ga dit ook eens bespreken met de kinderarts/neonatoloog waar ze een keer per jaar nog komen voor hun groei.
Hoe gaan jouw drie kinderen om met dat verlies van jullie oudste?.