Second opinion?
Wie van jullie heeft ooit twijfels gehad over de diagnose van je kind? Is er hier iemand die voor een second opinion is gegaan?
Hoop heel erg op reacties, want ik kan me er zo weinig bij voorstellen. En weet inmiddels goed hoe het gewone traject werkt, maar voor mijn gevoel had ik al die ervaring liever gehad voor we eraan begonnen. (kan natuurlijk niet
)
Heb een boel vragen, en heb niet het gevoel dat ik die met huidige hv kan bespreken. Lijkt me ook wel logisch.(tav second opinion dan) Aangezien de huidige relatie voor mijn gevoel al moeizaam verloopt wil ik graag heel zeker weten wat ik wil enz eer ik zoiets uberhaupt ter sprake ga brengen. Mijn twijfels tav de diagnose zijn verder niet meer bespreekbaar met onze huidige hv.
En als ik al een second opinion wil uiteindelijk, hoe vind ik goede hv?? Wil het graag een tweede keer niet meer alleen op toeval laten berusten. We wonen in nogal een uithoek. Zoon heeft eigenlijk ook een diagnose tourette (waar ik niet helemaal zeker van ben, maar denk wel dat het klopt) hv goed bekend hiermee is dun gezaaid geloof ik. Daarbij komt uit iq-test dat zoon hb zou zijn en het lijkt me noodzakelijk dat dat goed meegenomen wordt in plaatje. (twijfel ik nu wat aan) Huisarts? Eerlijk gezegd heb ik daar ook wel mijn twijfels bij. (bij de ha van ons dan) Voel me nooit zo heel serieus genomen. (praat graag luistert slecht)
Wie kan me verder helpen?
Hier
Ik weet niet of het mogelijk is om een second opinion aan te vragen. Ik weet wel hoe ze tot een diagnose komen.
Onze zoon zat in een cirkel van 4 stoornissen. Ze hebben deze stoornissen op een rijtje gezet met hun kenmerken en zijn aan de hand van onze verhalen en hun observaties gaan turven. Hij bleek op dat moment de meeste kenmerken te hebben van 2 stoornissen en deze werden dan ook de diagnose.
Ik denk als we dit een paar maanden later weer opnieuw zouden doen er misschien wel weer wat anders uitkomt.
Het is heel vervelend als je kind niet duidelijk een stoornis heeft. Als je van alles een beetje hebt is dat moeilijk te diagnotiseren en elke hulpverlener ziet ook nog weer andere dingen tijdens een observatie.
Wij hebben onze zoon wel 2 maal door verschillende mensen laten observeren en de een zei duidelijk adhd en de ander zag dit totaal niet en hield het op pdd-nos.
Ik weet niet of je hier wat aan hebt, maar zo is het bij ons gegaan.
Ja natuurlijk
kan je een second opinion aanvragen. Zoek dan wel iemand die weet heeft van het syndroom van Gilles de la Tourette. Of kijk op het internet: www.tourette.nl Zo had ik eigenlijk zelf de diagnose al gesteld, voordat we terecht kwamen op de Tourettepoli in het Leyenburgziekenhuis in Den Haag.
Fom
Ben je het zelf dan wel eens met de diagnoses? Herken je ze goed genoeg?
Heb het gevoel dat ook hier slechts naar gedragskenmerken gekeken is. (en dan nog vrij oppervlakkig) Maar eigenlijk zou het fijn zijn als ze uit zouden zoeken waarom mijn zoon doet wat hij doet.
Ook hier verschillende uitkomsten bij verschillende hulpverleners. Wel binnen dezelfde instelling. Maar het vergroot mijn twijfel over de officiële diagnose gesteld door een psychiater.
Gedrag
Ik heb ook het gevoel dat als er alléén naar gedragskenmerken gekeken wordt er snel een onjuiste diagnose uit kan rollen. Veel van de gedragingen bij PDD, ADHD, HB lijken tenslotte op elkaar. Dus als er alleen maar naar het gedrag wordt gekeken zit je wellicht met een verkeerd stempeltje.
Ik zou zeggen: het gevoel van de ouders dat een diagnose niet de goede is moet serieus genomen worden. Zoals onze kinderarts zei: "De moeder heeft altijd gelijk!". Beetje zwart-wit gesteld maar niemand kent zijn eigen kind beter dan de ouder en niemand voelt het kind zo goed aan als de eigen ouder.
Je kunt welllicht informeren bij de verzekering hoe dat in zijn werk gaat met een second opinion. Volgens mij heeft iedereen daar recht op na een gestelde diagnose. Of het helemaal vergoed wordt weet ik niet.
Nausicaa
Ja, we zullen wel recht hebben op een second opinion. Maar aangezien ik geen flauw idee heb hoe zoiets in zijn werk gaat had ik erg gehoopt op ervaringsverhalen.
Niemand??!!
Ik wil het ook niet zomaar doen, realiseer me goed dat ik waarschijnlijk de hulpverleningsrelatie, die nu al wat op scherp staat, helemaal om zeep help. Dat wil ik ook niet zomaar doen.
En als ik het dan wil doen, wil ik het goed doen. Dus de juiste hv vinden, liefst hv waarmee ik niet in een machtspel verzand raak waardoor alle aandacht daarnaar toe gaat en niet naar zoon. Dus het zal wel moeten klikken, en ik moet er vertrouwen in hebben.
Hier in de buurt is helaas niemand goed bekend met tourette. Althans niet zover de vereniging weet. Dat heb ik al lang geleden uitgezocht. De diagnose hebben we toen maar ´gehaald´ bij een neuroloog hier in het ziekenhuis. De tics zorgen verder helemaal niet voor problemen hoor. Zijn ook niet zo opvallend. (heb zelf altijd tics gehad en ervaar het alleen als lastig)
Maar ik begrijp dat er volgens sommige deskundigheden ook bepaalde gedragkenmerken bij tourette kunnen horen. Maar dat is allemaal niet officieel erkend. Heb het er uiteindelijk maar bij gelaten en dus verder gegaan met het traject waarbij tourette zo goed als buiten beschouwing werd gelaten.
Weet nu dus niet goed welke kant op. Maar weet iig dat ik de hb niet buiten beschouwing wil laten deze keer, want ik voel dat dat niet verstandig is.
Bedankt voor jullie reacties!
Guinevere
Tsja, durf nu pas, steeds wat meer, een beetje op mijn gevoel af te gaan. Had ik dat eerder gedaan was het zo ver allemaal niet gekomen. Terwijl ik het wel met je eens ben, ik vind dat ik gelijk heb, zoals ik iid vind dat in principe alle ouders gelijk hebben.
Het maakt me niet zoveel uit of het vergoed wordt. Neem aan dat het geen kapitalen kost, meer structurele hv kunnen we zelf niet bekostigen. Anders hadden we natuurlijk ook allang zelf het heft in handen genomen.
Waar ik bang voor ben is voor een herhaling van zetten. Ik vrees dat er niet alleen slechts naar kenmerken gekeken is, maar ook met nogal een tunnelvisie. De uiteindelijke diagnose is al lang geleden geopperd door iemand die zoon nauwelijks gezien heeft en echt zijn werk niet goed deed. Ik heb echt het idee dat alles van zoon steeds maar ingepast is in die voorlopige diagnose, ipv dat er goed naar zoon is gekeken.
Een vraag van mij is dan ook bijv of bij een second opinion de gegevens van de huidige hv meegaan. Vraag me af wat een second opinion waard is als er niet ´vers´ naar zoon gekeken wordt. Vraag me ook af, zeker in de regio hier waarin hv vrij beperkt is relatief, of er ook allerhande info uitgewisseld wordt buiten de officiële gegevens. Het lijkt me een kleine wereld, waarin iedereen elkaar misschien kent.
Maar eerlijk gezegd weet ik ook niet of zoon nog wel wil, lijkt wel wat test-moe te worden.
Billie
Is het geen goed idee om met je vraag wat GGZ-instellingen te bellen?
Zij hebben er waarschijnlijk wel ervaring mee. Je zou eerst een orienterend gesprek kunnen hebben en dan vertellen wat je hier al opschreef. Je twijfelt aan de diagnose en hebt daar gegronde redenen voor. Onder andere dat je het gevoel hebt dat men niet écht goed naar je kind heeft gekeken. Je hoeft daar met de huidige hulpverlener toch helemaal niet over te spreken?
Hij heeft er niets mee te maken. Juist bij een second opinion is het denk ik belangrijk dat degenen er fris instaan. Je hoeft dus ook geen verslagen en rapporten van de huidige hulpverlener te hebben. Je zoon moet de testen dan wel allemaal opnieuw doen, dat is denk ik onvermijdelijk.
Ik weet niet hoe het met de financiering zit, maar daar zou ik als ik jou was met je verzekeraar over bellen. Die hebben er toch ook alleen maar belang bij dat de juiste diagnose wordt gesteld!
Pippin
Ruime ervaring
Ik heb voor beide kinderen een second opinion gehad, wat bevestigde wat mijn gevoel al zei. Met dochter zijn we naar Nijmegen gegaan naar het Ackjon, zoon bij een andere instelling in onze omgeving.
Wat wel zo is, dat je een verwijzing van de huisarts nodig hebt. En de instellingen waar je komt voor de second opinion willen altijd de eerdere gegevens inzien. Je zult open kaart moeten spelen, de huisarts zal dit ook in de verwijzing moeten zetten. Anders krijg je problemen met de verzekering en vergoeding. Ik had ook gewild dat de kinderen zonder voorgeschiedenis werden bekeken, vooral zoon, maar zo werken ze helaas niet. Maar voordeel is wel dat ik geruime kans kreeg om uit te leggen waarom ik het er niet mee eens was en uiteindelijk heeft het met beide kinderen goed gewerkt.
gr. Mari
Pippin, mari
Mari, oke. Daar was ik al bang voor. Dacht het ook wel. Goed dat ik het weet, is fijn om mee te nemen in mijn overwegingen. Punt is dat er zelf ook wel nog wat twijfel is bij mij. (maar of die nu ingegeven is door al die hv weet ik dus niet, denk het wel) Ik denk dat als er een nieuw traject zou zijn, helemaal vers zeg maar, en hetzelfde zou er weer uit komen, ik op weg zou kunnen gaan om toch die diagnose te gaan erkennen en ook proberen te herkennen. Zou het er nu weer uit gaan komen ben ik bang dat ik zelf blijf twijfelen of er niet weer vanuit een diagnose beoordeeld is.
Want wat ik zeker weet is dat het wat duister zal blijven rondom zoon, echt duidelijk is zijn beeld gewoon niet, en ik denk niet dat het dat zal worden. Dat is door de meeste hv nu ook wel bevestigd. Zoon laat gedrag zien dat erg lijkt op de diagnose, zeker in zo´n test-contact. Ik ken zoon echter heel anders en vermoed toch wat anders onder (achter?) dat beeld.
Hoewel ik, zoals ik al zei, niet zo heel veel vertrouwen heb in ha, is er wel grote kans dat hij me de verwijzing zal geven. Hij geloofde ook niet in mijn tourette-verhaal maar gaf me de verwijzing toch makkelijk.
Pippin, ik weet niet of ik zou durven aangeven niet tevreden te zijn met huidige hv. Omdat ik al denk dat het zo´n kleine wereld is, en omdat ik bang zou zijn dat ze mij al weer gelijk in de hoek duwen van ´moeilijke ouder´. Een ouder die negatief praat over hv is natuurlijk ook niet zo´n leuke binnenkomer.
Mari, had je daar geen last van, dat je vanuit een bepaald beeld benaderd werd omdat je voor een second opinion kwam?
Begrijp me niet verkeerd, op zich maakt het me helemaal niets uit hoe ze over mij denken, helaas merk ik dat het blijkbaar toch van belang is in de hv relatie.
