Te veel voeding?

Rustig aan

Er gebeurt veel bij jullie! Is er nu 1 iemand, een kinderarts ofzo, die een beetje het overzicht houdt over welke voeding en welke medicijnen ze krijgt en wat er dan met haar gebeurt en wat er daarom door wie weer wordt aangepast? Als iedereen maar alles probeert en verandert dan is het niet meer te overzien.
In je eerste bericht dat de operatie niet doorgaat zei je dat de oplossing blijkbaar zit in de hoek van een allergie, daar is ze inderdaad nog niet op getest, al werd er wel Nutrilon soja geprobeerd, wat geen verbetering was. Nu is het zaak te vinden welke allergie het is.
Hoe wordt dat dan nu verder uitgezocht? Het lijkt er door de reacties hier op of al vast staat dat ze ernstig niet tegen koemelkeiwit kan, maar dat is toch alleen nog een vermoeden? Neocate heeft niks meer met koemelkeiwitten te maken dat zijn alleen nog losse aminozuren, het is niet hypo-allergeen maar non-allergeen. Als ze daar ook niet tegen kan dan wordt het lastig. Ik zou dan liever afgaan op echte specialisten dan meningen van andere moeders hier.

Bea

Ik sta via mail in contact met de kinderarts. We zijn bij het voedingsteam, de logopediste zei in overleg met kinderarts en diëtiste om Nutramigen te proberen, als het na enkele flessen duidelijk was dat het niet goed ging, mochten we ermee stoppen. Het ging niet goed dus kregen we van de kinderarts Neocate voorgeschreven om dat te proberen. Dat hebben we dus gisteren en vandaag gedaan maar het ging niet goed. Inderdaad een probleem. Dochter moet echter wel gevoed worden en liefst niet alleen met volume (groenten en fruit leveren niet genoeg kcal en voedingsstoffen, blijkbaar). Aangezien de diëtiste niets van zich laat horen en ik dochter wel wil voeden, heb ik besloten moedermelk te geven. We krijgen van de kinderarts een brief met datum voor consult voedingsteam maar het lijkt me dat we hier een dringender advies nodig hebben. Ook op onze vraag welke allergoloog zij ons kunnen aanbevelen, werd niet geantwoord. Vermits we enkel voedingen uitproberen die geen kwaad kunnen op zich en die op voorschrift zijn, lijkt het me in dit geval wel verantwoord ervaringen van anderen te volgen. Hoogstens weten we minder snel welke allergie het is. De adviezen die nu van de artsen zouden komen, neem ik begrijpelijkerwijs ook met een korrel zout. Er werd wel een voorschrift voor Neocate gegeven, er werd niet bijgezegd dat het wel even kan duren voor het goed gaat. Misschien draaien we ons een rad voor de ogen, maar ook vanmiddag had ze van de fruitpap totaal geen last. Het kan best zijn dat ze alsnog reflux heeft, maar die is dan toch niet van het kaliber dat er een operatie nodig is lijkt me, aangezien het met fruit prima gaat. Toen gisteren de Neocate ook niet lukte, wisten wij ook wel dat dat geen goed teken is, we zitten echt wel met de handen in het haar. De meeste postings hier komen ook niet van 'zomaar moeders'. Ik probeer nu alleen om het zo goed mogelijk te doen, het voelt sowieso als 'in het wilde weg' maar we hebben dan ook niet de goede begeleiding nu en ik weet die ook niet te vinden in het ziekenhuis, blijkbaar. Moeilijk hoor, ik ben bloednerveus nu...

Neocate

smaakt niet lekker dat klopt. Maar ze krijgt dat toch rechtstreeks in haar maag dus de smaakpapillen doen niet mee.
Als ze ook niet tegen Neocate kan laat dan eerst goed uitzoeken of het echt wel met koemelkeiwitallergie te maken heeft voor je jezelf op een zwaar dieet zet.
Wat een rare hapsnap begeleiding krijgen jullie, het lijkt wel alsof niemand de leiding daarover heeft en dat maakt het voor jullie wel echt moeilijk.

Allemaal

Fransien, dankjewel om je ervaringen te delen! Jullie hebben het ook heftig gehad. Dochter reageert ook fout op Neocate, dat heeft dan misschien niet (alleen) met koemelkallergie te maken, ik vraag me af wat er dan voor haar zo fout kan zijn. Vanmorgen deed ik 5ml zonnebloemolie door haar fruitpap en het ging ook fout terwijl fruitpap géén probleem vormde sinds ik het vorige week probeerde. Misschien kan het aan vetstof liggen. De moedermelk ging ook fout. Gisteren hebben we 2x 100ml Neocate gegeven, 200ml moedermelk en twee keer fruit. Vanmorgen had ze weer enorm last om haar slijmpjes weg te krijgen, ze lijkt er dan echt in te stikken. we zijn eraan gewend voor zover dat gaat. Dit slijmpjes ophoesten was echter totaal verdwenen in de fruitdagen, terwijl het daarvoor vaste prik was!

Er eindigt net een voeding van fruit met water: geen probleem geweest en dochter ligt te spelen! Met melkvoedingen lag ze altijd onbeweeglijk... Ik heb met de allerbeste bedoelingen mijn dochter dezelfde behandeling gegeven als een gans die ze vetmesten voor z'n lever! Ik mag het mezelf niet kwalijk nemen maar 't is toch keihard hoor.

Ik heb gelukkig wel goed mailcontact gehad met de diëtiste, mijn paniekgevoel ebt weg maar ik blijf uitgeput achter ;o( Ik ben altijd wel heftig met emoties, niet handig in dit soort situaties. We mogen tot de consultatie volgende week, gewoon verder doen met groenten en fruit, wel vitaminesupplement geven. Die 'toestemming' had ik toch nodig, ik zag het al gebeuren dat ze na twee weken zo erg was afgevallen dat ze er in het ziekenhuis vervelend over zouden doen. De kinderarts kunnen we morgen bereiken.

Nu heb ik écht zin om het kolfapparaat op te bergen, na enkele dagen koemelk- en sojavrij eten had het toch beter moeten zijn. Ik zie het niet zitten om nog enkele weken te kolven voor niets, om dan misschien te weten met welk dieet ik verder moet. Na zestien maanden kolven nog aan ene dieet beginnen terwijl ik eigenlijk had willen stoppen... ik vind er de fut niet voor. Ik had net een voorraadje opgebouwd in de vriezer: ik gaf haar een fles per dag en de rest was voor later zodat ze nog heel lang een fles per dag kon hebben. Die melk mag eigenlijk weg. Ik kan 'm niet doneren omdat er domperidone inzit, zo geef ik 'm alvast niet graag aan een ander. Ik woon in België, daar is ook geen officieel donatiesysteem. Zo hou ik er toch nog een kater aan over, aan al dat gekolf. Hoewel: ze is niet ziek geweest, ik ben nu een week gestopt met het haar te geven en ze heeft 38,1°C, wat een toeval!

Loentje.

Als ik het zo lees is het ook allemaal best ingewikkeld, en ik kan me voorstellen dat je twijfels hebt over de weg die jullie moeten gaan bewandelen.
Een moeder die ik lang begeleid heb ( met een ernstig allergisch kind ) probeerde vaak vooral niet te veel verschillende voedingsmiddelen op een dag uit. Als je kind reageert is het uiteindelijk haast niet aan te wijzen waar ze nu op reageerde. Als die moeder zelf iets verkeerds af weigerde haar dochter soms dagenlang de borst(voeding). Het kan best zijn dat haar maagje nog overstuur is van de Neocate en dat ze vervolgens de andere voedingen die daarna komen ook eruit spuugt. Mijn oudste zoon had dit ook. Die bleek ook niet tegen koemelk te kunnen en spuugde dit met een gigantisch boog eruit ( projectiel braken ) en zat ook helemaal onder de netelroos. De borstvoedingen die ik die dag nog gaf werden er op dezelfde manier uitgegooit.
Wat vindt je diëtiste er van ?
M.

...

Kan dat dan, dat haar maagje overstuur is van de Neocate? Dat is toch al non-allergeen? Ik wil het graag weten, hoe het kan dat ze op Neocate reageert.
We hebben vandaag bedacht dat in alle poedermelken vetten zitten, in de groentenpapjes zit meer vet dan in de fruitpapjes en wat we zien is dat ze op melk erg reageert, op fruit niet en op groenten misschien toch een beetje (te weinig gegeven om dat te weten, het verschil tussen melk en fruit is wel enorm). Misschien kan ze niet tegen vetten. Ik ben zo bang voor wat er misschien boven ons hoofd hangt maar ja, als ze uiteindelijk toch te voeden is...
Ik heb aan de diëtiste gevraagd hoe het zit: ik moest eerst Nutramigen proberen maar mocht daarmee stoppen als er niet goed gereageerd werd, daarna na drie flessen Neocate hoefde ik ook niet verder te proberen. Op de site van de producent vind ik echter terug dat het tot 2 weken kan duren eer er positief resultaat is. Vanwaar komen die verschillende adviezen?
Ze is ermee akkoord dat we geen melk meer geven tot de consultatie volgende week. Naar mijn gevoel is dat echter veel te lang wachten, voor 't eerst in mijn leven heb ik 't gevoel dat iedereen nu maar eens moet wijken voor ons. Maar ik ben natuurlijk niet objectief nu. Maar goed, morgen belt mijn man met de kinderarts, hopelijk kan die ons geruststellen. Kan best zijn dat we helemaal fout zitten, maar allergieën nakijken voor er een maagoperatie gebeurt, lijkt me toch zo gek niet. Ze zou nogal problemen hebben met een verbouwde maag als ze dan met de oorzaak blijft zitten!

Diëtiste

De diëtiste heeft eganwtoord dat het raadzaam is om dagelijks Neocate aan te bieden, al is het maar 1 of 2 maatschepjes, tot aan de consultatie. Goed dat ik het gevraagd heb, maar ik vind het héél moeilijk om mijn volle vertrouwen aan het ziekenhuis te geven wanneer ik zelf zoveel moet aandragen. Het gaat hier over een uz waar men van het hele land naartoe komt...
Dochter is verkouden en kokhalst daardoor makkelijker. Dat is haar manier van omgana met iets dat in haar keel of neus zit, maakt het niet simpeler om in te schatten hoe een voeding gaat. Maar met fruit gaat het nog steeds prima!

Naar de allergoloog!

Vanmiddag hadden we de kinderarts te pakken, het was een aangenaam gesprek. Straks gaan we naar een allergoloog! De kinderarts zei dat een allergie onwaarschijnlijk is omdat dochter geen huiduitslag heeft. Die redenering kan ik volgen, maar dochter heeft hypoallergene poedermelk gehad en mijn moedermelk bevatte toch ook niet veel koemelkeiwitten. Ik gebruik sinds de huiduitslag van mijn oudste dochter enkel Le Chat, vergelijkbaar met Neutral vermoed ik. Mijn oudste dochter had koemelkallergie en eczeem, ze is er uitgegroeid. Jongste dochter vertoont toch ook wel allergie-kenmerken als zeer veel braken, obstipatie (het eerste jaar eerder diarree, ze hebben meermaals naar een infectie gezocht) en slijm in de ochtend.
Ik ga nu een en ander in een overzicht zetten voor straks!
Loentje

Hallo,
Dochter is op vier dingen getest, ze heeft geen koemelk- of soja-allergie! Da's wel jammer want dat was wel eenvoudig geweest. Ze is wel allergisch aan eigeel en eiwit, dat wil niet zeggen dat ze dat niet gaat kunnen eten maar kan wel aanwijzen dat ze allergisch is.
We zijn er dus nog niet uit, maar ik ben zeer opgelucht dat het allemaal gestart is. De diëtiste zal een voeding samenstellen zodat we toch verantwoord bezig zijn, het bloed wordt nagekeken op tekorten. Deze arts vond toch ook dat er nog wel dingen te bekijken zijn vooraleer de maag te opereren. De kans is reëel dat er een ziekenhuisopname nodig gaat zijn, maar dan wel met een plan. In de zomer bood men een observatie in het zh aan, maar de diëtist en de maagspecialist waren afwezig, de verpleging was niet voltallig (en dan zal zo'n observatie al sneller over 't hoofd gezien worden) en dochter had pas een hartoperatie ondergaan en kon best geen infecties opdoen dus uit het zh blijven (aldus de cardioloog)...
Hoe het kan dat ze reageert op Neocate is niet duidelijk, de allergoloog zei wel dat ze nog al eens zo'n klein kindje hadden gehad dat eigenlijk reageerde op het krijgen van de melk en niet op de melk zelf.
We raken er wel uit, maar nu komt er gelukkig ruimte voor ontspanning, eerst eens een nachtje over slapen.
Toch sterk dat we er zelf moesten achteraan zitten!

Loentje

Fijn dat jullie in ieder geval in de molen zitten en er een plan is. Sterkte met je meiske!

Hoe is er getest?

Hoi Loentje,
Ik ben wel erg beniewd hoe er getest is op allergie ?
M.

Test

Zes krasjes op de rug en daarop dikke druppels. Eentje met histamine, eentje met niets, eentje met kippeneigeel, kippeneiwit, sojaboon en koemelkeiwit. Ze moest een kwartier op haar buikje blijven liggen. Ze reageerde op histamine, kippeneigeel en -wit, totaal niet op soja en melk. Er is bloed afgenomen dat getest wordt op vitamines (om haar dieet daaraan aan te passen), ook om nog iets van allergie te testen, begreep ik van de arts maar daar wist de verpleegkundige die het bloed afnam mij niet meer over te vertellen.
Doordat ze zich niet beter voelde met Nutramigen en Neocate, vermoedden wij al dat het toch niets met koemelk te maken had.
Allergie of intolerantie voor vetten blijkt niet te bestaan.

Niet alle types ka

Ik vergat erbij te zeggen dat die test alleen was voor koemelkallergie van één type, er zijn verschillende types maar de andere kunnen enkel door provocatie. Sorry voor deze onvolledigheid. Maar de arts zei zelf wel dat ze niet allergisch was voor koemelk. Tijdens zo'n gesprek kan ik volgen, maar het navertellen is wat anders. Achteraf blijk ik altijd nog vragen te hebben, al heb ik er veel gesteld tijdens het gesprek.

Loentje.

Een bloed of huidtest geeft niet altijd de juiste uitslag weer. Het kan vals-positief, of vals-negatief uitvallen. De beste ( en duidelijkste ) manier van testen is nog altijd elimineren-provoceren.
Dat ze ook niet goed reageert op Nutramigen en Neocate wil niet zeggen dat ze geen koemelkallergie heeft. Sommige kinderen met koemelkallergie reageren namelijk op supervoorverteerde melkvoedingen
M.

Ach zo

Elimineren en provoceren hebben we hier al gedaan, niet helemaal sluitend want niet professioneel, maar het gaat wel fout wanneer ze een soort melk had, al is het soms pas de voeding erna. Het lijkt me geen reflux aangezien de melk soms pas een uur later eruit moet met veel gekokhals om eruit te raken. Bij reflux zou het toch vlot moeten gaan. Rechtop zitten is ook niet beter dan liggen(lichte hoogstand).
"Sommige kinderen met koemelkallergie reageren namelijk op supervoorverteerde melkvoedingen" --> kan ik daar ergens iets officieels van vinden? Morgen gaan we naar de diëtiste, we gaan erop aandringen dat ze tijdelijk geen melk krijgt maar wel calcium e.d.

Morgen diëtist

Morgen gaan we naar de diëtist, ik ben benieuwd. We voelen ons hier nogal oncomfortabel bij het zelf uitzoeken, geen melk meer willen geven maar toch moeten, hopelijk vinden we morgen een oplossing.
In tussentijd kolf ik toch maar voort, ik was echt aan het stoppen maar kreeg het niet over m'n hart, wàt als moedermelk het enige is waar ze tegen kan mits een dieet? Ik trek me nu wel even niets aan van de kwaliteit van de moedermelk zodat het van mij eigenlijk niets vraagt behalve twee keer per dag kolven. Een onderhoudsovereenkomst ;o) Ik hoop dat dat kan werken.
Vandaag doet ons kleine meisje het prima op spinazie en appelperenhap, fijn zo'n dagje dat ze alleen geniet i.p.v. ellenlange kokhals- en braaksessies. Dat was hier toch wel écht niet te doen!

Loentje

Kunstvoeding ( of het nu hypo-allergeen is of allergeen ) vertraagd de maaglediging. Dus het kan dan wel kloppen dat het er pas later uitkomt !
Bij moedermelk is de maaglediging bijna twee keer zo snel. Eet je op dit moment nog koemelkvrij of heb je dit even over boord gegooid ?
M.

Rembrand

"Kunstvoeding ( of het nu hypo-allergeen is of allergeen ) vertraagd de maaglediging. Dus het kan dan wel kloppen dat het er pas later uitkomt !" Maar kan het reflux zijn als het haar moeite kost om het naar buiten te werken? Als ze zowat binnenstebuiten keert vooraleer het er is? Ik zou denken dat het er bij reflux vlotjes uitkomt of blijft staan, maar niet dat het niet buiten raakt.
Nu, we willen niet zeggen dat ze geen reflux heeft, we denken dat er eerder een matige reflux is in combinatie met iets anders. De pH-meting wees ook op een matige reflux, daardoor hebben de artsen de operatie in januari afgeblazen.
Vandaag had ze een supergoeie dag! We hebben geen melk gegeven, de voedingen gingen vlot (behalve vanavond toch even teruggegeven maar vlotjes) en we hebben haar nog niet vaak zo vrolijk gezien. Je zag haar gewoon vanalles in zich opnemen, ze genoot van geknuffeld worden, nestelde zich echt tegen me aan, verlegde alles om zich heen, voelde zich kortom lekker in haar vel!
O ja, ze krijgt Prepulsid voor de maaglediging, en omeprazole tegen maagzuur. Toen ze de pH-meting had, had ze twee weken haar domperidone moeten staken, en dat maakte geen enkel verschil.

Zelf

Zelf eet ik niet koemelkvrij, d.w.z. dat ik er eens goed van geniet om melkchocola te eten. Ik wist niet goed wat ik nu moet doen: koemelkvrij en sojavrij en eivrij, pfff...

Loentje

Ik heb 3/4 jaar koemelkvrij gegeten omdat is het vermoeden had/heb dat mijn zoontje een koemelkallergie heeft en ik moet je eerlijk zeggen: het is mij niet tegengevallen.

Ik denk niet dat je zelf moet gaan dokteren, maar ik zou het koemelkvrije dieet niet bij voorbaat afzweren. Echt waar: er is meer in het leven dan een stuk chocola. Als je een beetje goed zoekt zijn er best alternatieven te vinden voor de meeste voedingsmiddelen. Overigens verdraagt mijn zoontje Nutrilon Pepti ook heel erg goed.

Dees68

Dag Dees68,
ik houd de borstvoeding nu maar net in stand (of dat probeer ik), ik kolf maar kan niets met de melk doen. Ik heb 4 dagen koemelk- en lactosevrij gegeten, heb heel erg opgelet toen en alle etiketten gelezen, dingen niet gegeten als ik niet zeker was, ik dacht dat het dan wel uit de bv moest zijn en probeerde nog eens een fles te geven. Maar dat gaf evenveel problemen als voorheen, ook niet een beetje minder. Momenteel wordt gezocht naar wat er precies de oorzaak van het braken is, en er wordt nu geen melk gegeven. Ik zou dus al die bv kunnen invriezen en lekker doorkolven. Maar ik ben het kolven spuugzat, heb dat 16 maanden heel trouw gedaan, door 5 operaties en intensive care heen, door een heel stevige ontsteking en bijhorende dip heen, ik slik al die tijd domperidone om iets van productie te hebben, en ik vind het eigenlijk mooi geweest zo. Ik wou eigenlijk stoppen maar omdat het zou kunnen dat bv de enige manier is om haar vlot te voeden, wil ik het in stand houden, op dieet ga ik wel wanneer ik weet welk dieet.
Doordat ik domperidone slik, kan ik de melk niet aan iemand anders geven, mijn dochter braakt erg van melk dus waarschijnlijk kan ik er later ook niets mee doen.
De domperidone zou trouwens niet de oorzaak kunnen zijn volgens zowat elke arts die ik intussen tegenkwam, en ze braakte ook van kunstvoeding.
Koemelkarm at ik vanaf het begin, ik gebruik zelf altijd sojamelk, veel aanpassing is er dus inderdaad niet nodig. Maar nu even niet, ze krijgt nu toch geen bv omdat alles anders te ingewikkeld wordt. Bv hoeft van mij ook niet meer zo nodig, mijn doel was om haar bv te geven tot aan de laatste gepalnde operatie. Maar voor 't onwaarschijnlijke geval dat ze enkel met dieet-bv te voeden is, houd ik de boel draaiende.

Soja!

Even kort. Een groot deel van de kinderen met koemelkallergie krijgt ook een soja-allergie
Soja is geen goede zuivelvervanger.
M. ( sorry dat ik kort door de bocht ben, maar stond op het punt om naar bed te gaan en keek nog even snel hier ).

Diëtist en oma-perikelen

Vandaag waren we bij de diëtist. Er is afgesproken dat we de eerste dagen voor extra calorieën zorgen door een aardappel of stuk banaan/avocado toe te voegen aan de groenten en fruit.

Vanaf donderdag voegen we een soort margarine toe uit de dieetwinkel, 80%vet, zou beter verteren dan olie. Vanaf vrijdag een half schepje Neocate aan de voeding toevoegen en dat langzaam opbouwen zodat dochter eraan kan wennen. Ev. willen ze het in het ziekenhuis bekijken tijdens een observatie, ik wil dat graag doen maar 't komt er toch op neer dat ik het moet melden wanneer ze gebraakt heeft, er gaat echt niemand naast komen staan. Maar goed, dat zien we wel weer.

Banaan en aardappel gingen vandaag prima, avocado werd gigantisch braken en er zat ook veel lucht in haar maag. Dat brengt me weer bij ons idee dat ze op vet zou reageren, maar dat schijnt dus onmogelijk te zijn. Tenzij iemand me hier tegenspreekt.

De logopediste zei dat het zo moeilijk is omdat Dochter niet in een hokje past, ze trok er zelf een grimas bij hoor, omdat ze het ongelukkig vond klinken. Mijn man zei daarop dat je toch zou denken dat je in zo'n geval goed zit in een universitair ziekenhuis.

Ik hoop maar dat het opbouwen van Neocate gaat lukken, calcium enz. apart geven i.p.v. melk willen ze nog niet doen.

Morgen thuisbegeleidster en kine, overmorgen naar de kinderarts en zodoende vergat ik vandaag de zwemles van oudste, het is niet eerlijk...

Intussen galmt ook nog na dat mijn schoonmoeder nog steeds (al meer dan een jaar) vindt dat we gewoon minder voeding moeten geven want braken wil zeggen dat we te veel geven. Vorige week een knallende ruzie gehad, uiteindelijk riep ik nog eens waarom we nog melk gaven (dat was omdat we dachten dat het er beter mee ging gaan: eerst Nutramigen, daarna Neocate, moedermelk-van-na-een-paar-dagen-dieet), en toen zei ze dat ze het dan wel begreep. Ik had haar dat al verteld enkele uren voordien, net omdat ik het zelf zo moeilijk vond om nog melk te geven. Ze bleef herhalen dat ik dat mijn kind niet mocht aandoen, dat ze het niet kon aanzien hoe ik haar kleindochter deed afzien, en dat ik de artsen maar klakkeloos bleef volgen,... Als ik de artsen klakkeloos volgde, was mijn dochter vorige week aan haar maag geopereerd dus het valt wel mee met mijn volgzaamheid. Je moet alleen zien te vinden wanneer je de artsen even niet wil volgen, maar ik ga ervan uit dat ze te vertrouwen zijn, oma dus niet. Uiteindelijk zei ik dat ze me in overleg met mijn man het huis uit moest zetten als ik het zo fout deed (goed wetende dat ze bot zou vangen hoor), en ze antwoordde potdorie met 'Misschien wel'. Daarna kwam dus pas dat ik het nog eens uitlegde en ze het ineens wel begreep. Zij kwam altijd ontzettend veel helpen, ik gaf haar dan ook zowat alle uitleg van de dokters, na een paar maanden zei ze dat ze al dat getheoretiseer niet moest hebben, ze had ook vier kinderen grootgebracht. Tja, en dan krijgt ze minder uitleg, kan ze niet volgen en verliest ze het vertrouwen in mij als moeder. Ik heb het er heel moeilijk mee, ook al heb ik nu beseft dat ze gewoon niet luistert naar mijn argumenten. Ik hèb heel lange tenen, dat is waar, maar zij zegt dat ik nooit een argument van haar aanneem en ik zeg van haar hetzelfde. Mijn kind minder te eten geven is niet goed, denk ik toch, ze is nu op twee weken tijd 400g afgevallen door enkel groenten en fruit te krijgen, lijkt me niet zo super, ook al voelt ze zich nu wel goed. 16 maanden, 74cm en 7,8kg. Kan erger, maar moet niet minder worden, of kan iemand me hier een andere visie op geven? Ik vertrouw mezelf haast niet meer!

Soja

Maar ze test ook negatief op soja-allergie, zijn daar ook verschillende types van?
Ik heb zowat elke keer op consult bij de kinderarts gevraagd of het aan de moedermelk kon liggen, en ze stelde me steeds gerust...

Melk

Welke melk zou ik nog kunnen proberen? Kamelenmelk? Havermelk? Rijstmelk?
Mijn broer kon enkel tegen karnemelk, mijn neef enkel tegen geitenmelk. Maar in karnemelk zitten bijna geen calorieën en geitenmelk lijkt teveel op koemelk. Er zou toch nog iets anders moeten mogelijk zijn dan moedermelk?

Ik bedenk nu terug dat Dochtertje na de operaties 1 à 2 weken klachtenvrij was, en ik gaf toen enkele dagen enkel moedermelk. Als ik nu zie dat Neocate soms nog bij de volgende voeding effect heeft, dan kan het toch nog kloppen dat ze van moedermelk geen last heeft. Van zodra ze er terug kunstvoeding bij kreeg, wisselde ik netjes af, zoals het hoort.

Dan zou ik het eigenlijk nog eens kunnen proberen, ik heb nog wel enkele flessen in de diepvries die toch ongeveer vrij van koe zouden moeten zijn (na vier dagen dieet, toch?).

Denkdenkdenk...

Vanmorgen ging het fruitpapje met halve banaan erbij prima! Met de babycook krijg ik de voeding toch fijn genoeg voor de sonde, kan ik zelf aan het koken gaan ;o)

Allergie voor vetten

Hoi Loentje,
Allergie lijkt alleen voor eiwitten te bestaan, maar dat is een aanname, en is al eerder genuanceerd omdat er ook zware overgevoeligheid voor suiker lijkt te bestaan (waarbij honing weer wel goed wordt verdragen overigens. De theorie is dan dat de overgevoeligheid tegen de minieme eiwitsporen van suikerbiet of suikerriet is. Vet is ook nooit helemaal compleet zuiver.
Wat tegen allergie/overgevoeligheid voor suikers en vetten spreekt is dat het nogal essentieel is, zonder suikers en vetten kun je niet leven of je cellen opbouwen/onderhouden. Het zelfde geldt voor aminozuren, en dat is neocate, zonder die dingen kun je zelf geen eiwit maken en dus geen cellen bouwen/onderhouden.
Ja, je dochter valt niet in een ziektebeeld, zelfs niet in een combinatie van 2 redelijk voorkomende, en dat is ontzettend lastig voor de artsen, want dan moeten ze echt gaan nadenken en niet de protocollen aflopen, en juist dat is er in de loop van de opleiding hardhandig uitgeslagen (ziekenfondsvergoedingssystematiek). Dus blijf vechten voor haar, en trek je niets van je schoonmoeder aan!
Misschien kan het helpen als je van de afgelopen dagen op een rijtje zet waar ze wel tegen kon en waar ze van begon te spugen. Ik kan me zo voorstellen dat je wanhopig wordt van haar gewicht, dat is inderdaad laag, en ze is klein voor haar leeftijd, maar er is een poedertje wat nog wel eens voor echt slecht etende kinderen wordt gebruikt, misschien kan dat helpen, al heb ik geen idee wat er in zit... Als ze zelfs een klein schepje neocate door haar voeding zou verdragen zou dat al helpen, daar zit heel veel voedingswaarde in. Maar wat jouw dochter heeft aan irritatie van haar maag-darmstelsel, geen idee...
Een heel dikke knuffel, Fransien

Loentje

Het is mooi dat je zelf op zoek bent naar goede wegen maar mijn advies is verlaat je daarbij vooral de behandelaars van je dochter en niet teveel op de mensen hier. Ieder weet maar een stukje of denkt wat te weten waar de info toch echt niet klopt. Jij gaat daardoor van het een naar het ander zwalken.
Je hebt ook al lactosevrij gegeten zeg je, kijk dat heeft natuurijk totaal geen enkele zin voor je dochter. Of jij nu lactosevrij eet of niet je moedermelk zit toch wel stikvol lactose, je hebt daarmee alleen maar voor jezelf weer een hoop onrust gezaaid.
Er wordt geopperd koemelkallergie, prompt gaat ieder hier ervan uit dat dat ook zo is en wordt jou een dieet aangeraden voordat duidelijk is of dat wel echt speelt. Er wordt gezegd oei, soja! Dat is niet goed voor koemelkallergische kindjes! Uh, jouw kind heeft geen koemelkallergie. Er wordt geopperd dat sommige koemelkallergische kinderen ook nog op Neocate reageren, nee want dat zijn alleen nog aminozuren. Er wordt gezegd het kan zijn dat ze erg aan de Neocate moet wennen want dat is erg vies, uh, jouw kind krijgt het niet via de smaakpapillen. Er wordt gezegd dat moedermelk niet de maaglediging vertraagt en dat kunstvoeding of het nu hypoallergeen is of niet het bijna twee keer vertraagt. Nee, dat heeft te maken met de wei-caseïneverhouding en er zijn kunstvoedingen die dat net zo hebben als moedermelk.
Je zegt Welke melk zou ik nog kunnen proberen? Kamelenmelk? Havermelk? Rijstmelk? Wat dacht je van dat door de diëtist en de kinderarts laten bedenken? Bespreek het eerst met hun.
Je zegt Dochter is op vier dingen getest, ze heeft geen koemelk- of soja-allergie! Waarom blijf je daar dan toch in hangen? Omdat mensen hier zeggen dat de testen niet zullen deugen? De dagelijkse gang van zaken wijst dat toch niet uit.
Het is zo begrijpelijk dat je van alles wilt proberen maar je geeft jezelf misschien meer onrust dan dat het oplevert op deze manier.

...

Bea,

dankjewel voor de eye-opener. Ik doe nu niets meer op eigen initiatief hoor, ik probeer wel mogelijkheden te zoeken die ik daarna eventueel met de diëtiste en de kinderarts bespreek. Tot vorige week probeerde ik zelf verschillende dingen, maar toen werden we nog niet gecoördineerd door het ziekenhuis, ook al wilden we dat graag, daar moest eerst tijd voor zijn van hen uit.
De allergoloog had het zelf over koemelkallergie van een bepaald type en dat ze maar op een type getest was.
Veel van de dingen die ik aan de diëtiste voorstelde, vond ze prima. Zo mijn idee om sap i.p.v. water te gebruiken als aanlenging voor de groenten/fruit, ze raadde dan wel multivruchtensap aan. Het helpt wel om aanzetten te geven, en die zoek ik hier. In dit stadium overleg ik echt eerst met diëtist/arts.
De diëtist heeft gezegd om te beginnen met een half schepje Neocate door de voeding omdat haar darmpjes er misschien aan moeten wennen.

Ook al heeft ze geen koemelkallergie, feit blijft dat ze gigantisch braakt op hypoallergene en non-allergene voeding. "Kan niet," zegt de arts. Dus probeer ik zelf een verklaring te vinden. Ik kan er best inkomen dat ik niet objectief ben, maar ze braakt echt wel. Maar hier speelt de reflux misschien en heeft het toch te maken met de dikte van de voeding. Met vloeistof al reflux en braken en kokhalzen vanaf 20ml die ze op 10 minuten kreeg? Vanmiddag had ze zich tijdens haar voeding (papje, dik) zo gemanoeuvreerd dat ze omgekeerd lag, dus hoofd beneden en voeten boven, en ze lachte en speelde tot het einde van de voeding. Reflux? Ingedikte melk heeft ze héél lang gehad, dat zou dus moeten helpen, maar daar braakte en kokhalsde ze tot drie kwartier toe, het moest er nu eenmaal uit en dat ging amper. Ik heb vaak gedacht dat ze zou stikken, heb haar ondersteboven gehouden, drie keer per dag, en het enige wat ze in het ziekenhuis zeiden was dat de reflux dan wel heel erg was. Dus nog meer indikken? Uiteindelijk lieten we de indikking weg, kon ze alles er lekker uitgooien en was ze klaar.
Alleen reflux bij melk, of ie ingedikt is of niet?
Soit, de oplossing ga ik hier dus ook niet vinden, ik blijf maar hengelen voor 't geval er toch iets uit de bus valt.
Het hoeft van mij geen allergie te zijn, maar van een refluxoperatie ben ik toch nog steeds niet overtuigd, en dat zijn ze in het ziekenhuis ook niet, maar 't kon zo maar eens helpen. Wanneer ik zeker ben dat reflux het enige is, mogen ze haar direct opereren. Maar wanneer ik denk dat er iets met de voeding is, niet.

Momenteel doe ik inderdaad bijna niets anders dan denken en piekeren en dat is inderdaad niet goed. Maar het was de arts die zei 'doe maar, en we zien je half oktober om haar eens te wegen' waarna dokter onbereikbaar was wegens weekend en niet fulltime werken. In tussentijd kregen we Nutramigen en Neocate en moedermelk te proberen en schold schoonmoeder me de huid meer dan vol omdat ik de artsen volgde. Ik wou echt dat het hier om een konijn ging en niet om mijn kind!

Loentje

Lieve Loentje,
Ik heb echt ontzettend met je te doen, dus bij deze een extra schep moed inpraten en meedenken:
Het enige wat ik weet is dat koemelkallergie in allerlei vormen kan optreden, en dat jouw dochter niet de standaard vorm heeft, als ze al koemelkallergie heeft.
Je dochter is vrolijk met groente en fruit en niet met melk want dat komt eruit. Het is alleen zo naar dat ze aan groente en fruit niet genoeg heeft, want ze valt af
Het enige wat je dus kunt doen is proberen er meer calorieen in te krijgen, en als het lukt wat melk, van welke bron dan ook, als ze het maar verdraagt.
Een van de dingen die je nu niet kunt gebruiken is een schoonmoeder die je de huid vol scheldt omdat je het beste met je dochter voor hebt en zo goed mogelijk alle adviezen in praktijk probeert te brengen, alles om je dochter maar aan het groeien te krijgen. Kun je je man niet inschakelen om wat verstand in zijn moeder te praten?
Joh, je doet het ontzettend goed, je doet alles wat je kunt en soms meer dan dat. Sla die artsen met hun koppen tegen elkaar dat het zo niet langer gaat en dat ze nu eens zelf moeten gaan overleggen en nadenken, want dat jij dat niet voor ze kunt doen.
Heel, heel veel sterkte en een hele grote knuffel,
Fransien