Te veel voeding?

Nog een knuffel

... voor jou Loentje, ik heb met jullie te doen vanwege alle zorgen rond jullie kleine meisje. Ik hoop dat er toch snel iets gevonden wordt hoor!
Intussen ook een knuf en een kus voor je dappere kleine smurfje, want die doet het toch ook allemaal maar.

Liefs Tink

Bea.

Het is fijn dat je alles voor Loentje op een rijtje wilt zetten, maar je gaat wel erg kort door de bocht met bepaalde aannames.
De test waar uit kwam dat er geen KEA in het spel was is niet 100 % betrouwbaar !
M.

Zomaar

ik lees hier een tijdje mee, heb er helemaal geen verstand van, geen ervaring mee. Maar ik voel de wanhoop om het welzijn van je dochter gewoon van het scherm spatten. Ik wil alleen maar even zeggen dat ik met je meeleef. Hopelijk wordt duidelijk wat er met je dochter aan de hand is en krijg je alle steun die je kan gebruiken.

Knuffel, Saskia

Ooh, da's lief!

Leuk om wat complimentjes te krijgen, dat doet echt deugd ;o)
Vanavond was ik in de supermarkt en heb met een pak rijstmelk in de hand gestaan, er is er met toegevoegde calcium, dat is al dat. Weinig vet, niet zoveel calorieën. De multivruchtensappen hebben 47 kcal per 100ml dus dat tikt goed aan. Maar vetten hè, dat moeten we er nog in krijgen. Morgen moet ik met margarine van 80% beginnen, moet ik wel eerst voor naar de stad. Gelukkig durft dochtertje terug op de bus, daar is ze ook een tijd te bang voor geweest. Ze begon dan hard te huilen en braken met veel lawaai, echt ontzettend vreselijk om te zien, zo kon ik dus de bus niet op. Eens we van de bus af waren, voelde ze zich weer super en keek ze al snel alsof er niets aan de hand was. Dat was pure paniek, en bij de volgende ziekenhuisopname constateerden we dat het waarschijnlijk met een ziekenhuisbedje te maken had, ze reageerde net als op de bus toen ze met het bedje naar een kamer werd gereden. Onlangs heb ik het noge ens geprobeerd, ze keek wel wat ongerust maar het ging wel, en intussen is ze het weer gewoon. In de lift had ze trouwens hetzelfde, ik denk echt dat ze het verbond met geopereerd worden, arm schaapje.
Vandaag ging het geweldig: de voedingen liepen super en ze voelde zich ook heel goed. Ik ben nu nog bezig met broccoli-aardappelpap, dat kreeg ik niet goed door de sonde dus ik ben even met een spuit bezig na veel gehannes met de pomp. Ze is nu ook veel knuffeliger, zàlig is dat, ze nestelt zich nu echt tegen me aan als ik haar oppak. Ik kan dus mijn geluk al een klein beetje niet op, dat het via sonde gaat is niet handig, maar dat ze zich zo ongelooflijk goed voelt nu, dat is onbeschrijflijk!
Morgen gaan we naar de kinderarts, hopelijk is het verschil op dat moment ook goed zichtbaar.

Fransien

Hallo,

met heel veel trots legde ik aan de allergoloog en de diëtiste al mijn statistieken van de voorbije weken voor. Sinds meer dan een jaar hield ik de gegevens bij die ik nuttig achtte: begintijd en eindtijd van de voeding, welke voeding, hoeveelheid, hoeveel keer spugen, welke positie, tempo,... Ik was daar net mee gestopt toen ik met groenten en fruit begon, ik was het zoooooo beu allemaal! 't Is omdat ik het echt moeilijk kreeg om vol te houden, dat ik aan fruit en groenten via sonde dacht, denk ik.
Morgen krijgt de kinderarts ook een mooi overzicht, kunnen ze altijd naar teruggrijpen ook. Ik kan en mag via mail met hen communiceren en dan is zo'n bestand ook rap meegestuurd ;o)
Bedankt voor de uitleg over aminozuren, vetten en suikers. Ik ken daar werkelijk niks van.

Ha! naar kinderarts geweest

Lekker discussievoer: uit de bloedtest (rast-test)is een lichte koemelk- en soja-allergie gebleken. Eigenlijk niet erg genoeg om op te reageren, zeker niet als je weet dat ze hypoallergene melk en moedermelk kreeg. Vanaf 2 is het een allergie waar je last van hebt, en zij heeft 0,15... Misschien reageren sommige mensen harder dan andere? Wanneer mijn vader soep maakt, moet ik hoesten van de pikantigheid terwijl de anderen het amper pikant vinden, bijvoorbeeld. Toch heb ik geen pikant-allergie.
Verder zei ze ook dat het heel goed was dat ik die groenten en fruit had geprobeerd, ik wist dat al maar was toch blij het uit die hoek ook te horen.
Het probleem zal een combinatie zijn van reflux met nog iets, en dat ze toch uit de reflux aan het groeien is. Ik ben zo blij dat haar maagje niet omgevormd is, het is nu nog lekker intact. Vandaag ging het ook al prima, echt ongelooflijk: na 200ml kon ik haar gewoon oppakken en oudste naar school brengen, jongste genoot intussen van de wind in haar gezichtje, en van het kijken naar de auto's. Over die 200ml had ze ook nog minder dan een uur gedaan, enkele weken geleden waren we daar nog 2,5u mee zoet en mocht ze niet niezen of hoesten. Vorige week was ze verkouden waardoor het allemaal niet zo duidelijk was of we er wel goed aan hadden gedaan, maar nu gaat alles vanzelf en begint er een heel brede grijns op mijn gezicht vast te zitten!
Op dit moment loopt er een fruitvoeding met een heel klein beetje margarine in 100g peer en 120ml multivruchtensap. Ik heb een heleboel potjes babyvoeding uit de natuurvoedingswinkel meegebracht, zo hebben we meer keuze.
Nu weet ik het zeker: we zijn uit die periode van doffe voedingsellende geraakt en IK heb daarvoor gezorgd! HA!
Alles draaide hier om die voedingen, we konden niet verder dan een uur wandelen, konden bijna nergens heen met haar, begin maar eens onmiddellijk te ontluchten in een winkelstraat of een veld. dat laatste gaat nog, maar toch, we zouden niet ver geraken.
Voormiddag in de stad over een kasseiweg gereden met dochter in de buggy, en 't was geen probleem, zàààààlig! We kunnen bijna een baby-borrel geven! Dat kon al eerder, maar dan konden we eigenlijk zelf niet gaan, ook maar een beetje suf.
Genietgenietgeniet!

Blij

Ik ben blij voor jullie, Loentje! Op naar die babyborrel!

Gefeliciteerd!

Tsjonge jonge wat fijn om te lezen dat je dochter zo vooruit gaat. Ik heb je berichten vandaag gelezen en wat het vooral met me deed was al moe bij het idee, en weten hoeveel werk en zorgen je hebt (gehad). Nou meid, adem eens goed uit en ga er goed voor zitten, want daar komt ie......

JE BENT EEN FANTASTISCHE MOEDER!

lieve groeten,
Annelies

Oh wat heerlijk

Het geluk spat van je berichtje,wat ben ik blij voor jullie!!
Liefs,Bastet

Wat fijn loentje

Ik hoop dat nu gauw die tijd aanbreekt waar je het ooit eens over had, dat al die zorgen over je dochter iets zijn waar je op terugkijkt als iets wat gelukkig helemaal achter je ligt!
Overigens erg naar dat het toch alsmaar weer zoveel gedoe is met je schoonmoeder. Ze kan kennelijk gewoon niet aannemen dat anderen iets anders doen dan zij zelf... hopelijk kan het wel weer tot rust komen als jullie het zelf makkelijker hebben.

Opluchting hier!

Wat een fijne woorden hier!

Vandaag ging het ook prima, al was ik vanmorgen te enthousiast en gaf ik haar 300ml waarna het toch fout ging. Ik kreeg het papje niet vloeibaar genoeg voor de sonde en eindigde met een grote hoeveelheid en vermits het vlot ging, stopte ik niet. Vanavond had ik een papje gegeven waarop het de eerste dag goed ging, er zat wel wat room bij maar vermits het de eerste dag goed was gegaan, ging ik ervan uit dat dat nu ook zo ging zijn. Het was ook maar een beetje room en ze heeft geen koemelkallergie, alors...? Maar goed, dat is dan fout en nu weet ik dat ik dat niet meer moet geven. Niet leuk om te experimenteren, maar ze voelt zich nog steeds stukken beter dan vroeger! Nu braakt ze het even uit, is enkele minuten ongelukkig en lacht alweer vlak daarna. Wat een levenslust toch! Moesten wij als volwassenen zoveel braken, we zouden het allang opgeven denk ik! Zij wist niet beter...

Ze is nu zooo vrolijk en blij, uren aan een stuk, ik moet maar naar haar kijken of ik krijg een brede glimlach. Die glimlach was onze 'hoe voelt ze zich'-meter: wanneer ze niet teruglachte, was 't tijd om lucht uit haar maagje te halen.

We hebben een hele poos niet meer geoefend met lepel-eten omdat het alleen maar ellende bracht, daar gaan we ook weer mee starten. Tussendoor doe ik het wel eens, maar niet consequent, ze vond het wel okee.

Ik heb vandaag veel gelachen en ook eens een lekker potje gehuild. Nu niet uit angst voor wat er komen ging, maar om wat voorbij is, wat lucht dat op!

Het schoonmoederprobleem raakt vanzelf opgelost, ze wou alleen komen wanneer het echt nodig was en besliste dat dat minstens een dag per week was maar een vaste dag afspreken wou ze niet. Nu vindt ze het blijkbaar niet meer nodig en ik heb voorlopig ook geen zin om haar uit te nodigen. Zo komen we terug op weekendvisites en af en toe babysitten. Ik vind het prima nu, liever een huishouden dat in de soep draait dan ruzie. Ze heeft gezegd dat ze geen vertrouwen heeft in mij op het gebied van de voeding van ons jongste kindje, waarschijnlijk stond dat onuitgesproken tussen ons het hele jaar. Toevallig was die voeding zowat het enige wat ik voor mijn dochter kon doen, alles draaide errond. En door de ruzie met haar, was de sfeer in d erealtie tussen mijn man en mij ook vaak te snijden. Dat heeft me ook weer aangegrepen maar dankzij dit forum heb ik er een goed gesprek over kunnen voeren. Ik begrijp heel goed dat het voor haar ook moeilijk is hoor, zo'n zorgenkleinkindje hebben. Waarschijnlijk had ze zoveel moedergevoelens dat ze me onbewust van mijn nest wou duwen of zo. Ik pieker er nog veel over elke dag, maar ik denk dat het vanaf nu alleen maar beter kan gaan. Mijn man zei haar vandaag nog aan de telefoon dat ik er toch zo goed aan had gedaan door groenten en fruit te geven, maar blijkbaar had ze daar nog niet aan gedacht. Ik vrees dat ze niet (meer) zo helder denkt...
Voor het overige voelt het nu als een welverdiende vakantie! We hebben zeeën van tijd over, alles wordt veel flexibeler, het is werkelijk onbeschrijflijk. We zijn echt door een orkaan gegaan en zijn er samen uitgekomen. Oef!

Kolven

Loentje,

Ik wil alleen nog maar even zeggen dat ik enorm respect voor je heb dat je al zo lang aan het kolven bent. Mijn zoontje was twee maanden te vroeg geboren en ik heb een paar maanden gekolfd, ook te weinig productie, geen Domperidon genomen omdat hij ook wel goed kv dronk (en dus kv en mm, later kv en bv, gecombineerd). Dat kolven vond ik al enorm zwaar. Maar jij hebt het ontiegelijk veel zwaarder en je houdt het al zo ongelooflijk lang vol! Echt petje af...
Ik snap dat je er mee wilt stoppen. Ik had zelf al een enorme hekel aan dat kolven, en dan was het nog lang niet zo zwaar als bij jou.
Maar is er een kans dat je dochter nog ooit zelf kan leren om aan de borst te drinken? (sorry ik weet niet de voorgeschiedenis, misschien is dit een hele ontoepasselijke vraag, ik hoop niet dat het je kwetst; en ik weet sowieso niet of dat op die leeftijd nog mogelijk zou zijn). Mocht je dochter nog ooit zelf aan de borst kunnen gaan drinken, dan zou ik je aanraden om te overwegen om (zo min mogelijk) te blijven kolven om de productie in stand te houden - als je dat nog kunt opbrengen natuurlijk... De hoogte van je productie is dan minder belangrijk dan het feit dat het nog mogelijk is.

Loentje

Ik zit met je mee te genieten. Fantastisch! En ja, je doet het super!

Loentje

Dat snap ik hoor!

16 maanden (?) kolven is bepaald niet niks. Mijn zoontje is nu een jaar en ik kolf sinds 3/4 jaar ofzo een keer of 3-4 per week (om mijn werktijd te overbruggen) en ik heb onlangs besloten dat het mooi geweest is. En dat is dus echt niets vergeleken met de megaprestatie die jij neergezet hebt.

Ik bedoelde eigenlijk alleen maar dat je je door het koemelkvrijedieet niet moest laten weerhouden van het geven van borstvoeding omdat dat op zich best wel goed te doen is, vind ik. Geen moment bij stil gestaan dat jij het na 16 maanden getob ook wel mooi geweest vindt....

Overigens fijn dat het de goede kant opgaat bij jullie. En knap dat je ondanks alles toch nog zoveel begrip kunt opbrengen voor je schoonmoeder. Ik hoop met je dat de rust nu blijvend is wedergekeerd.

Hennah

Hallo,

dankjewel voor het compliment over het kolven ;o) Het voelt zo onpersoonlijk aan hè, je kindje ergens te velde en jijzelf aan je kolfapparaat. Ik vond het wel altijd geweldig om het dan via een slangetje toch naar haar buikje te zien gaan.
Ik heb het na het lezen van jouw berichtje nog eens geprobeerd: ik zette me gezellig met haar neer en bood mijn borst aan, voorbereid op scherpe tandjes... Maar zo ver raakte ik niet eens, ze voelde zich precies bedreigd door dat ding voor haar gezicht ;o(

Dees 68

Dankjewel voor het compliment ;o)
Een jaar geleden zou ik er helemaal voor gaan qua dieet, maar nu, lang nadat ik had willen stoppen, nog een tandje bij gaan steken, ik denk het niet. Intussen hou ik toch nog steeds de productie op gang voor het geval dat... Stoppen met kolven, 't is moeilijk... Normaal vraagt je kindje erom, of het geeft aan dat het niet meer hoeft.

Genieten...

Het blijft hier maar goed gaan, nu is het wel helemaal zeker dat het goed is zo. Ze valt nog net wel af, maar bijlange niet meer zo snel als de eerste twee weken. we geven nu weer vijf i.p.v. vier voedingen dus ze zal wel weer beginnen groeien. De voeding staat nog niet op punt, ze krijgt nu bijvoorbeeld geen calcium. Ik heb net een lange mail gesturd naar de diëtiste want we hebben weer een heleboel vragen en ervaringen. Voor het aanlengen van de groenten en het fruit mocht ik multivruchtendrank gebruiken en daar gaat het prima mee, ze krijgt daarvan nu 500ml per dag en dat is toch wel een heleboel suiker. Ik heb gevraagd of we rijstdrank met calcium mogen geven.
Enkele dagen geleden gaf ik 20ml moedermelk (via spuitje in de sonde) en die kwamen er een tiental minuten later weer uit...
Voor de rest braakt ze bijna niet meer: nog een viertal keer de voorbije zes dagen, dat is echt niets vergeleken bij hoe het was. Er was ook telkesn een goede reden: een grote hoeveelheid na mekaar, hard werken voor stoelgang en na een appelpapje waar wat room in zat.
Het moedermelkexperiment ga ik misschien nog wel eens herhalen om zeker te zijn. Maar het is zo vreselijk moeilijk om haar iets te geven waarvan je vrij zeker bent dat ze ervan gaat braken... Dat heb ik wel zestien maanden gedaan maar toen zag ik geen alternatief...

Rembrand, ik zie in een van de eerste postings in deze draad dat je zegt dat er vaak een voedselallergie (of -overgevoeligheid, ik weet het niet meer) voorkomt bij reflux. Daarna komt mijn antwoord dat het dat niet is... Zo overtuigd was ik toen nog dat de artsen alles wel bekeken hadden. Wellicht heeft dit mijn hersenen wel aan het werk gezet om uiteindelijk eens alle melk te bannen.

Ons dochtertje is nu vanalles aan het ontdekken, ze sloeg voor het eerst twee dingen tegen mekaar en bleef dat een tijdje doen, ze komt met haar loopstoeltje vooruit i.p.v. enkel achteruit (en nu niet enkel toevallig een stapje), heeft ontzettend veel plezier. Ze heeft een groot stuk van een voeding rechtop gezeten, boog naar voor en opzij om dinget te pakken. Daarna gaf ze aan genoeg gezeten te hebben (ze weet nog niet hoe ze zelf moet gaan liggen), ik legde haar neer, ze keek dankbaar en begon te spelen en te rollen terwijl ze at. Ook na de voeding geen probleem. Dit is echt compleet maf!
Ik heb nog geen Neocate gegeven, eerst moesten we goed weten welke groenten enz. het beste gaan en hoeveel margarine erbij mag, anders weten we niet waaraan het ligt als het fout zou gaan. Morgen? Brrr...

Gisteren zijn we gaan wandelen, dat kon gewoon, echt heel leuk. Onderweg moesten we haar wel voeden maar als we haar niet moeten ontluchten en ze hoogstwaarschijnlijk niet braakt, is dat toch wel veel gezelliger!
We zijn het bijna gewoon ;o)

Loentje

Right

Vanmorgen voor het eerst een half maatschepje Neocate aan de fruitvoeding toegevoegd, op advies van diëtiste en ja hoor: tegen het einde van de voeding kwam alles er weer uit. Er zat een heleboel op haar kleren en in een doek, en dan nog zo'n 100ml in een potje, van de voeding van 250ml zal er dan toch niet veel overgebleven zijn hè, alleen dat wat haar maagje al voorbij was, denk ik. Maar goed, subiet doe ik het nog een keer, blèèrgh, vreselijk. Het kan altijd toeval zijn, maar ik vind het toeval wel nogal heel toevallig steeds wanneer ik het verwacht. Ik wil heel graag dat ze tegen Neocate kan, natuurlijk, dat zou echt wel het beste zijn. Ze kan er niet op reageren volgens de dokters maar ze doet het blijkbaar wel (nog even afwachten). Wie droomt hier het hardst?

Een kwartier geleden heb ik haar wat margarine gegeven, een stukje ter groote van het bovenste kootje van mijn pink, gesmolten in warme multivruchtensap (lekker!), en ze ligt nog steeds vrolijk te rollebollen op het speeltapijt. Als ze daar tegen kan, is het probleem van vetten toch al opgelost. Dan de calcium nog. Vitamines krijgt ze wel genoeg! Wat zou er nog voor onmisbaars in melk zitten? Weet iemand dat?
Ik kan dit natuurlijk aan de diëtiste vragen, maar ik reeg vanmorgen al een mail 'gelioeve je aan onze adviezen te houden of ze gaat tekorten krijgen' n.a.v. mijn bericht dat we de neocate nog niet gestart waren. We waren er nog niet uit hoeveel margarine er bij de voeding kon, en dan zouden we toch niet weten op wat ze nu reageerde wanener het fout ging? we moesten donderdag margarine beginnen geven en vrijdag Neocate, maar dat vind ik toch wel heel snel wanneer je niet zeker bent van de margarine. Maar goed, ze kreeg al bezig met neocate voor ik die mail kreeg. Ik ben er trouwens wel nogal 'pissed' over, meer dan een jaar volgde ik hun adviezen braaf op, ze hebben hun kans gehad, nu vraag ik hen wat mag en hoe ze an bepaalde stoffen kan komen, maar ik test geen dingen tegelijk uit.
Brrr, nu moet ik weer een testvoeding geven...
Loentje

Amaai

Wat een kwaad getik in mijn vorige posting, er valt nog net een touw aan vast te knopen, denk ik...

Lactatiekundige?

"Ik heb het na het lezen van jouw berichtje nog eens geprobeerd: ik zette me gezellig met haar neer en bood mijn borst aan, voorbereid op scherpe tandjes... Maar zo ver raakte ik niet eens, ze voelde zich precies bedreigd door dat ding voor haar gezicht ;o(
"

Loentje, wat fijn dat je toch nog kunt proberen om je kind echt aan de borst te krijgen! Maar wordt of werd je goed begeleid door een lactatiekundige hierbij? Zo nee, dan zou ik je dat zeker aanraden.
Ik heb trouwens slechte ervaringen met de lactatiekundigen in het academische ziekenhuis waar mijn zoontje werd geboren en in het ziekenhuis waar hij lang heeft gelegen. Die vertelden alleen maar een standaardverhaal en wilden niet kijken naar onze drinkpogingen. Toen hij thuis kwam, ben ik naar een lactatiekundige-praktijk gegaan waar ik van verschillende kanten goede verhalen over had gehoord. En dat was een enorm verschil, die lactatiekundige heeft ons enorm goed geholpen! Zij keek uitvoerig hoe mijn zoontje dronk en hoe zijn drinkreflexen functioneerden, etc. Zij gaf mij goede tips hoe ik zijn drinkgedrag kon stimuleren. En het fijne was dat ze niet de omstandigheden en het belang van de moeder uit het oog verloor en dat je samen met haar besprak wat haalbaar en wenselijk was in een specifieke situatie. Zij heeft mij ook later advies gegeven over de juiste "onderhoudsdosis" kolven toen ik een tijdje weg ging.

Dus niet alle lactatiekundigen zijn even goed, het heeft zin om kritisch te kijken en als het je niet bevalt, verder te zoeken.

Lieve loentje

Wat ontzettend fijn dat je dochter nou eindelijk aan zich ontwikkelen toekomt ipv alleen maar aan zich ellendig voelen. Ik ben blij voor je dat ze margarine goed verdraagd. Kijk even of er koemelk in de margarine zit, dan weet je direct of ze daar allergisch voor is of niet, soja zit er in bijna alles, dus dat weet je dan ook direct.
In melk, en vooral in neocate, zit eiwit, en dat eiwit heb je nodig om te groeien, iedere cel in je lichaam bestaat voor het overgrote merendeel uit eiwitten en voor baby's is melk de bron van eiwit. Als ze vlees verdraagt, kun je dat geven om een stukje eiwit bij haar voeding te krijgen. Soja is plantaardig eiwit, ei is ook een goede bron, maar gezien haar reactie erop zou ik dat niet als eerste gaan proberen. Ik snap de zorg van de dietiste, je hebt een kind wat niet zo lekker gegroeid is, en eigenlijk heel hard de eiwitten (neocate is aminozuren, dus de bouwstenen van de eiwitten) nodig heeft. Tsja, maar dan is het nog niet zo handig van haar... Je zou ook met een mespuntje in de voeding een keer kunnen beginnen ipv direct een half voedingsschepje, 't is maar een idee, het kan namelijk wel zijn dat haar darmen er aan moeten wennen.
Groetjes, en heel veel sterkte, en vergeet niet dat het nu wel gigantisch veel beter met haar gaat, wat de dietiste en je schoonmoeder ook zeggen.

Hennah

Hallo Hennah,

ik vind het heel lief dat je zo helpt, maar ik vrees dat ik geen werk meer van bv ga maken. Het lijkt me belangrijker dat ze nu via haar mondje van een lepeltje leert eten en van een beker leert drinken i.p.v. via sonde. Ze is al zestien maanden. Misschien gaat ze nog moedermelk krijgen, maar dan wel via sonde/beker.
Eigenlijk heb ik ook de verkeerde begeleidibng gehad in het begin. Ik heb al een kindje aan de borst gehad dus ik denk dat ik wel weet hoe het moet, maar ze begonnen met te zeggen dat bv niet ging omwille van haar schisis (enkel zacht gehemelte, achteraf hoorde ik dat het dan leestal beter gaat met borst dan met fles = fout 1). Toen de eerste zware periode van oepraties achter de rug was, heb ik wel borstvoedingsconsulentes van het ziekenhuis gehad maar die waren moeilijk te pakken te krijgen en bij elke po-ging had ik een andere consulente. Lactatiekundige had ik nog niet nodig, zeiden ze. Thuisgekomen, heb ik het nog wel eens geprobeerd, maar het was toen zo hectisch met sondevoeding en veel braken, dat ik niet op zoek ben gegaan naar een lactatiekundige. Uiteraard heb ik daar nu spijt van. Anderzijds denk ik dat de kans wel groot is dat het niet gelukt zou zijn aangezien dochter niet tegen melk lijkt te kunnen. Misschien wel tegen moedermelk, dat wil ik nog wel proberen wanneer het met de Neocate gelukt is, misschien. Ik heb altijd moedermelk afgewisseld met poedermelk dus nu weet ik helemaal niet wat ze niet verdraagt. In de operatieperiodes kreeg ze altijd uitsluitend bv en toen waren haar problemen opgelost tot ik terug begon met poedermelk erbij te geven. Ik heb dat allemaal genoteerd, maar het is toch ook een beetje vaag of het precies zo was. Ik kolf nu dus maar voort, twijfel wel vaak want ik had er eigenlijk al mee willen stoppen. Ik kan nog steeds niet zonder bh slapen, bijvoorbeeld, en dat ben ik zooooo beu! De gigaborsten ben ik ook beu. Het kolven op zich vind ik niet erg, wel dat ik er steeds tijd voor moet maken, vooral 's avonds vind ik dat erg vervelend.
Mijn dochter heeft bij de eerste bv-poging (toen ze een week of vier oud was) perfect gedronken, ik kon mijn geluk niet op, vanaf toen begon ze steeds meer te weigeren. Misschien werd ze er misselijk van en weigerde ze daarom ;o(

Mijn plan met moedermelk nu is dus om misschien nog eens te testen, en als ze er tegen kan, ga ik weer wat energieker aan het kolven en zal ik een lactatiekundige raadplegen. Probleem is ook dat ik al zo veel dingen moet van kinesist (fysio), kinderarts, logopedist, diëtist, spelbegeleidster, dat ik geen zin heb om ook nog extra afspraken te maken. Ik krijg de dagplanning nu al amper rond. Vanmorgen ontwikkelingsonderzoek gehad, 's middags kine (fysio) aan huis, nu is dochter aan het eten en binnen 15' vertrek ik om mijn oudste dochter van de muziekschool te halen.
Maar ik hou de bv beschikbaar ;o)

Fransien

Hallo Fransien,

het is margarine op basis van plantaardige olieen, ik zie ook 'sojalecithine' staan (dat heb ik niet gezien in de winkel, toen zocht ik enkel naar 'op basis van olie' en '80%vet'. Maar goed, met een heel klein beetje lijkt het alvast te lukken. Vandaag heb ik er nog geen margarine bijgedaan, 't is een drukke dag waarbij de voedingen raprap tussendoor moeten. Vanmorgen ontwikkelingsonderzoek met wel vijf sessies, namiddag fysio thuis. Dochter was nog heel erg wakker en goed gezind dus liet ik de fysio komen (anders had ik afgebeld) maar van zodra ze er was, begon dochter te huilen en viel ze in slaap. Toen de fysio weg was en ik haar wou neerleggen werd ze wakker en dat is ze gebleven... Neocate erin lijkt goed te gaan, straks nog een voeding met enkel Neocate en als dat goed gaat weer margarine erbij. Daarna moet ik de Neocate opdrijven, maar ik zou ook vlee moeten gaan toevoegen.

Overigens heb ik gisteren nog een gefrustreerde mail naar de diëtiste geschreven en toen kreeg ik een heel begrijpende mail terug? ik denk dat ze gewoon even de gevoelens over het hoofd zien die er voor ons als ouders bij komen kijken. En dat begrijp ik ook wel weer.

Ik heb de voeding van gisterenmiddag opgedeeld: twee keer een haklve fles met 1/4 schepje Neocate zodat tussendoor alles een uurtje kon rusten. Ik had ook ene veel lager tempo ingesteld. Dat kan wel in dit stadium, maar ik wil liever niet terug naar voedingen van 2,5u om de 4u... Ik weet ook niet of ik dat nog kan nu ik weet dat het anders kan.

Komt in orde, maar traag... Diëtiste begreep ook dat ik de tijd neem om goed te zien of ze ergens tegen kan of niet.

Ontwikkelingsonderzoek

Uit het ontwikkelingsonderzoek is gebleken dat ze qua fysiek op de leeftijd van 6 à 8 maanden staat, en mentaal zo'n 9 maanden. Ik vond dat nog meevallen eigenlijk. Gelukkig weet ik dat ze nu net echt gestart is met ontwikkelen, dat ze het wel (grotendeels) zal inhalen. Dit onderzoek was eigenlijk enkele maanden gekleden al gepland, maar toen kreeg dochter in de wachtzaal een koorts- en diarree-aanval (die met één suppo verdwenen was) en ging het niet door. Daar was ik eigenlijk heel blij om, ik was toen heel nerveus en letterlijk doodsbang voor de openhartoperatie van juli, en kon er geen harde verdicten bij hebben. Vandaag ging ik met een gevoel van 'Ach, het komt toch in orde!"

Ontwikkeling

Hoi Loentje,
Ik wil je nog veel sterkte wensen verder en ik hoop dat je dochter hard verder gaat met zich te ontwikkelen! Ik kan me helemaal voorstellen dat je overloopt van alle zorgen en bezoeken aan artsen en therapeuten etc. Ik vond het met mijn zoontje al veel en heb ook wel eens minder belangrijke dingen laten zitten; maar bij jou is dit nog ongelooflijk veel meer en langer.
Je schrijft dat je dochter sondevoeding krijgt maar wel aan het oefenen is met een lepeltje. Ik weet niet precies wat er bij haar allemaal aan de hand is, maar die opmerking over dat lepeltje brengt me op het volgende. Heb je wel eens overwogen om niet alleen met een lepeltje te oefenen, maar ook met het zelf pakken van voedsel en zelf in de mond doen? Dat is misschien makkelijker en ook veel leerzamer dan eten van een lepeltje, en het plaatst je dochter in een actieve i.p.v. passieve rol. Volgens de "Rapley-methode" begin je daar met "normale" kinderen meteen al na 6 maanden mee, het hele lepeltjes-voeren-stadium wordt dus overgeslagen. Het idee is dat het in die fase niet belangrijk is hoeveel een kind aan vast voedsel binnenkrijgt, omdat de hoofdvoeding nog moeder- of kunstmelk is; maar dat het het belangrijkste is om de vaardigheid van het eten te oefenen en "de smaak te pakken te krijgen". Je laat een kind dus naar hartelust experimenteren, voelen, pakken, knijpen, ruiken, proeven, zonder iets op te dringen. Dit stimuleert het kind om plezier te krijgen in het eten, en voorkomt voedingsproblemen later. Kinderdiëtist Stefan Kleintjes is een specialist in deze methode. Het wordt niet alleen bij gewone kinderen toegepast maar ook bij "zorgenkinderen". Juist voor kinderen die problemen hebben met de mondmotoriek of een onprettige geschiedenis hebben wat betreft dat gebied, kan het goed werken. Bij onze zoon is de methode ontzettend goed bevallen, maar hij heeft hoewel hij twee maanden te vroeg is geboren geen problemen op dat vlak. Het enige "nadeel" is dat je in de beginperiode niet bang voor rotzooi moet zijn en na het eten even moet vegen en dweilen Maar daarvoor krijg je wel veel terug....
Ik kan me zo voorstellen dat het bij jouw dochter goed zou kunnen werken om het voorzichtig zo te proberen, eventueel onder begeleiding. En dat kun je best combineren met lepeltjes-voeren-eten hoor, dat hebben wij ook gedaan. En als vast voedsel voor je dochter nog te hoog gegrepen is, dan kan ik me voorstellen dat je ook gepureerd voedsel a la Rapley kunt aanbieden: dat ze dit met haar handen mag voelen en zelf in de mond mag doen. Ik kan me voorstellen dat het voor jouw dochter extra belangrijk is om allerlei vaardigheden te ontwikkelen die met de mond en met eten te maken hebben, en om er plezier in te gaan krijgen. Tijdens de "oefen-momenten" zou je er dan niet mee bezig moeten zijn met hoeveel ze binnenkrijgt, maar de aandacht richten op het ontdekken, experimenteren, proeven en ruiken. Misschien is dit iets om t.z.t. eens te overleggen met jullie diëtist, pre-logopedist of kinderarts? Of Stefan Kleintjes een keer om advies te vragen?
Hier staat informatie over de Rapley-methode: http://www.borstvoeding.com/voedselintroductie/
Je noemt een hele rij specialisten die jullie bezoeken, maar het valt me op dat daar geen pre-logopedist bij zit, terwijl je dat juist zou verwachten bij een kind met mond- en voedingsproblemen. Het ontwikkelen van vaardigheden die met drinken en eten te maken hebben, is namelijk een voorbereiding op het leren praten later.
Ik wil je helemaal niet overladen met nog meer bezoeken aan experts, maar misschien heb je er wat aan op een moment dat jullie er aan toe zijn...
Nogmaals heel veel sterkte!!

Hennah

Hallo Hennah,

we zijn nog steeds op dezelfde weg aan het zoeken, maar met enkele groenten en fruit zitten er weing calorieën in een voeding en moet ik weer 5 keer per dag voeden. Ik zie het niet zitten om dat 's nachts te doen dus zit de dag weer vol voedingen... Maar op zich gaat het wel veel beter, jammer genoeg geeft ze nog gereged over omdat ik toch veel dingen uittest. Dat uittesten moet wel want ze zou moeten groeien, nu valt ze niet af maar groeien is het ook nog niet.
Manlief zit momenteel in het buitenland dus 't is zwaaaaar, vandaar dat ik nog geen reactie had getikt.
we moesten bij elke voedingeen beetje melkpoeder doen, maar dat had tot resultaat dat ze zich wer slecht voelde, ook al was het maar 1 schepje Neocate per voeding. Dus dacht ik dat ze helemaal niet tegen een schijntje van melk kon. Nu volg ik een andere redenering en dat lukt nu toch al drie dagen: ze kan wel tegen 1x een flesje melk op een dag! Dus ligt het niet aan de melk op zich. Misschien. Ik denk nu dat ze de slijmpjes niet goed weg krijgt, en dat dat wel lukt met 1 keer maar niet als je zo voeding na voeding opstapelt. Ze heeft ook moeite met een hele banaan, met avocado, met margarine als die tijdens de voeding gegeven wordt en niet als ik die in 1x geef tussendoor. We zeiden al vroeg dat ze teveel lucht in haar maagje heeft en dat niet naar buiten krijgt tenzij ze braakt. dat kan met die slijmpjes ook kloppen: de lucht zou erin gevangen kunnen zitten. Pfff, voelt wel raar om theorietjes te zitten bedenken. Het ziekenhuis denkt wel mee maar de maagarts blijft zo erg vasthouden aan reflux en ik niet. Reflux heeft ze nl. niet wanneer ze geen vette dingen krijgt. Allergisch aan vet kan niet, maar volgens mij maakt dat slijmpjes en misschien gaat haar maag daar verkeerd mee om of zo. Ik kan de slijmpjes zien wanneer ik haar ontlucht of wanneer ze braakt. Ik doe dat echt niet graag, zo tegen het ziekenhuis in maar ik ben bang dat ze bij een opname persé de reflux gaan willen bewijzen en dat zal ook wel lukken met haar vlot gebraak, maar ik wil de oorzaak weten en die wegnemen. Ik ben doodop intussen. Kinderarts, diëtist en logopedist denken wel mee op ons spoor, maar de maagspecialist is het hoofd van de afdeling... Vandaag had ze toch 160ml melk binnen, toch al knap hè! De fysiotherapie begitn ook te lukken dus zo kan ze lekker begeleid gaan ontwikkelen. Het valt me tegen dat ik door al die therapie en consultaties in combinatie met een gezin zelf weing tijd heb om met haar bezig te zijn tussen de voedingen.
Maar we zijn toch op de goede weg want ze voelt zich goed, krijgt calcium en vitamines, krijgt ook een beetje vlees dus zo erg evrkeerd zal het wel niet zijn. Ik sta via mail vlot in contact met het ziekenhuis hoor, maar ik neem wel zelf initiatief. Zij weten geen oplossing en hebben klang genoeg gezocht, een maagoperatie lijkt me zinloos en heeft misschien foute gevolgen voor haar (wel nog ziek maar niet meer knn braken, brrr) dus ik kan alleen maar zelf op zoek, vind ik.

Loentje

Ik ben maar een leek, maar volgens mij lijkt het er toch op dat je toch wel op de goede weg zit. 160 ml melk is de helft van de hoeveelheid melkproducten die ze op een dag nodig heeft, dus zo slecht doen jullie het blijkbaar nog niet. En bovendien moet je je moederlijk instinct ook echt niet uitvlakken. Dokters hebben er dan wel voor geleerd maar dat wil helaas nog niet zeggen dat ze altijd gelijk hebben.

Het blijft puzzelen hè: dat observeren van je kind en proberen te bepalen waar wat door veroorzaakt wordt. Ik doe ook niet anders bij die van mij. Ook al reageert die gelukkig veel minder extreem op zijn voedsel als jouw dochter.

Ik weet dat jouw situatie in zijn geheel niet vergelijk baar is met die van ons maar ik kan het toch niet laten om de volgende, waarschijnlijk zeer blonde vragen te stellen:

- heb je al eens aan yoghurt gedacht
- of aan brood met (smeer)kaas
- of aan koemelkvrije melk (bv rijstmelk of tarwemelk).

Of durf je dat nog niet aan omdat ze nog steeds een soort van superhypo-allergene melk krijgt waar ze dus blijkbaar ook op reageert?

Of je theorie over het slijm klopt weet ik niet. Wat ik wel weet is dat ik zelf inderdaad van melkproducten en producten met veel suiker altijd veel slijm aanmaak (allergie zit nogal in de familie hier). Bij mij komt dat niet doordat ik allergisch voor melkproducten ben maar doordat mijn luchtwegen zeer heftig kunnen reageren op sommige dingen. En dat kan dan bijvoorbeeld zijn omdat ik verkouden ben of omdat ik een allergische reactie op wat anders heb (en de melk me dus net het laatste zetje geeft). Zou het kunnen dat zoiets ook bij jouw dochter speelt. Dat ze dus reageert op iets anders en dat de melk gewoon een product is dat haar extra prikkelt?
Ik roep verder ook maar wat hoor!

Dees*

Hallo,
sorry voor mijn late reactie. Ik las je bericht enkele dagen geleden maar vond nog geen fut om te antwoorden, zat er even helemaal door: overmoe. Gisteren extra vroeg gaan slapen maar vandaag ben ik weer de opblijver, de late voeding is net gedaan en moet nog even 'bezinken'.

Het laatste deel van je posting is een doordenker. We speelden ook al even met dat idee maar waren het intussen vergeten. Mijn man en ik hebben allebei last van huisstofmijtenallergie, wel min of meer onder controle.

Mijn experiment met melk hebben we weer losgelaten, ze kon er ogenschijnlijk wel tegen maar na een paar dagen was ze over 't algemeen toch weer veel minder actief en ze braakte meer, al was het niet tijdens of na de melk. We lieten de melk weer weg en ze voelde zich weer beter.

We bezochten een andere kindermaagspecialist, de eerste hebben we immers maar één keer gezien en dat is een jaar geleden, toen nog helemaal niet duidelijk was hoe groot het probleem was. Het werd toen nog overschaduwd door de andere problemen. Deze specialist zien we binnen vijf weken al terug, intussen gaat ze het dossier ter hand nemen en komen we voor een tweede keer bij de diëtist. Deze diëtist zei ook dat het niet zo'n vaart loopt als ze een tijdje weinig vetten krijgt. De logopedist zei dat ze vermoedde dat de hersentjes niet goed zouden ontwikkelen zonder vetten ;o( Hoezo paniek hier in huis? Nu, ze heeft die vetten zestien maanden gehad en heeft een achterstand van 8 maanden, hopelijk enkel doordat ze niet actief kon zijn. Ze braakte al wanneer ze haar arm bewoog... Nu klapt ze in haar handjes, enorm voorzichtig maar ze doet het en geniet ervan!

Rijstmelk probeerde ik vorige week maar dat ging niet goed: op het einde van de voeding braakte ze erg en de rest van de dag gingen de voedingen ook weer fout.

Nu moeten we eiwitten apart toevoegen maar... die zijn op basis van koemelk! Waarschijnlijk wordt het dus niets en dan moeten we kip toevoegen. We hebben enkele dagen 1/4 schepje eiwitten toegevoegd, ging eerst goed en daarna braakte ze weer vaker, eiwitten weggelaten en ze braakt nog amper. Vanavond weer begonnen, we zullen morgen zien... Het is zo moeilijk omdat ze niet onmiddellijk reageert en het dan wel weer lang doorwerkt.
Het klinkt ook mij ongeloofwaardig in de oren, ik denk vaak dat we er wel een potje van aan 't maken zijn, we spreken onze twijfel geregeld uit maar toch blijven we diep vanbinnen overtuigd dat we op 't goede spoor zitten.
Misschien is ze wel 't meest gebaat bij afwisseling. Pakweg een keer of twee per week een klein flesje melk, zoiets, 't is toch meer dan niets. Yoghurt heb ik nog niet geprobeerd, maar dat is toch ook koemelk? Het is wel voorverteerd, misschien dat het daardoor kan? Ik zou havermelk willen proberen. Ze komt wel bij nu we haar pasta geven, en 2x een halve koek per dag bij het fruit gemixt. Ze krijgt nu elke 2,5u ene voeding, fruit en groenten moeten nl. erg aangelengd worden om door de sonde te geraken en zo krijgt ze veel volume voor weinig calorieën... Tijdelijk moet het even zo, ze heeft weinig last van de voedingen want ze speelt intussen vrolijk verder. Wat een verschil met vroeger!!! Toen voelde ik me zelfs schuldig wanneer ik haar melk gaf, omdat ze zich goed voelde en ik haar iets ging geven waardoor ze ziek werd. Kon niet van de melk zijn, zeiden ze in het ziekenhuis, want die is hypoallergeen... Mijn blije meisje veranderde dan telkens in een ziek, passief meisje dat een keer of drie ontlucht moest worden en dan nog braakte, pfff...

Het lijkt mij nu het meest logisch dat ze eerst een tijdje aansterkt en we een evenwicht zoeken in haar voeding, en intussen oefenen we met hapjes in haar mondje want nu gaat alles via sonde. Daarna denk ik dat ze klaar is voor intensieve eettherapie, maar dat bespreek ik wel met logopedist, diëtist, kinderarts enz. Z krijgt nu ook 2 à 3x per week fysio. Morgen gaan we kennismaklen in een kinderdagverblijf dat haar ev. een dag per week wil opvangen. Ons hoofddoel is dat ze dan andere kindjes om zich heen heeft, fijn voor haar maar ook misschien een enorme stimuilans, ze zou dan best bij kindjes zijn van zo'n 9 maanden oud, haar huidig ontwikkelingsniveau.

Loentje

"Misschien is ze wel \'t meest gebaat bij afwisseling. Pakweg een keer of twee per week een klein flesje melk, zoiets, \'t is toch meer dan niets." Dat was ook precies wat bij mij naar boven kwam, toen ik je stukje over de verlate reactie op melk las.
Het kan dan wellicht zo zijn dat ze in het ziekenhuis zeggen dat de reactie niet van de hypoallergene melk kan zijn, maar ze reageert er wel heftig op zeg. Dat klinkt toch echt wel als een aandachtspunt.
Yoghurt is inderdaad makkelijker te verdragen dan melk heb ik begrepen (door de andere structuur van de eiwitten ofzo), maar ik weet niet of yoghurt ook makkelijker te verdragen is dat hypoallergene melk. Mijn zoontje gebruikt trouwens nutrilon pepti, dat is beter te verdragen in geval van kea dan de hypoallergene vorm van nutrilon. Ik weet dat andere merken een andere indeling hebben (cq andere indeling in benamingen hebbe) en ik kan me eigenlijk ook niet voorstellen dat ze jou de hypoallergene versie geven als er ook nog een variant bestaat die nog beter verteerbaar is, maar ik stip het toch maar even aan. Je weet maar nooit immers.

Het is wel zo dat yoghurt hyperallergener is (om het zo maar even te zeggen) dan nutrilon pepti en dat rijstmelk ook beter te verdragen is dan yoghurt (zo heb ik het tenminste van de dietist geleerd en zo hebben we hier ook de koemelkeiwitten weer geintroduceerd bij mij en bij zoonlief). Dus als rijstmelk geen succes is, zal yoghurt dat waarschijnlijk ook niet zijn (tarwemelk mogelijk ook niet).

Mij lijkt ook wel dat ze eerst zou moeten aansterken (gebaseerd op moedergevoel hoor, niet op medische kennis), zeker omdat ze zo'n achterstand heeft opgelopen. En bovendien lijkt me dat ze ook niet veel eiwitten binnenkrijgt als alles er meteen weer uitkomt. En als ze wel alles binnenhoudt krijgt ze tenminste nog wat andere voedingsstoffen binnen, die er normaal ook weer uitzouden vliegen als ze zou spugen.

Heb je dat zelf trouwens ook? Dat je slijmvorming krijgt van melk als je in een "slechte" periode zit op allergiegebied? Mijn hoestbuien na melk en cola zijn in ieder geval legendarisch hier. En als mijn luchtwegen opspelen zijn dat ook zowat de eerste dingen die ik laat staan. Door ervaring wijzer geworden, zeg maar....