Te veel voeding?
Hallo,
ik ben op zoek naar een andere kijk op de voedingen van mijn dochter en wou graag jullie mening.
Ze is 15 maanden oud, weegt net geen 8kg, meet zo'n 74cm, heeft extreme reflux die ze nu operatief zouden willen verhelpen. Ze krijgt moedermelk of poedermelk via sondevoeding, in totaal ongeveer 1000ml per dag. Het is elke dag en hele klus om dat erin te krijgen, ze krijgt 5x 200ml en dat duurt 2 à 2,5 uur, tussendoor braakt ze vaak. Dat braken is volgens ons doordat ze een boertje laat waardoor er melk meekomt, soms wel hele geuten maar toch volgens ons getriggerd door de boertjes.
Een van onze vragen is dan ook wat hier ev. aan kan gedaan worden. Wanneer ik haar na een kwartiertje rechtop houd voor een boertje, komt dat er niet. Ze heeft dan nog niet veel melk gehad, ik kan ook niet om het kwartier een half uur op een boertje zitten wachten want dan raken we helemaal niet klaar.
Mijn schoonmoeder komt geregeld voor haar zorgen maar vindt dat we simpelweg minder voeding moeten geven, braken is volgens haar een teken dat dochterlief 'vol' zit. Dit is volgens mij compleet naast de kwestie want ze braakt ook na 20ml nadat de voeding ervoor mislukte, met een lege maag dus. We werken nu aan die 1000ml per dag, dat wil ook zeggen dat ik bijvoorbeeld 40ml melk bijgeef wanneer ze ongeveer zoveel wegbraakte (ruwe schatting uiteraard). Dochtertje groeit amper, wanneer we een voeding overslaan zien we haar gewicht elke dag met 40g dalen dus het lijkt me niet dat we haar minder moeten of zelfs mogen geven. Of zie ik iets over het hoofd? De dokter zei dat ze toch zeker 800ml per dag moet krijgen, maar daarmee groeit ze dan weer niet. Bij deze posting speelt zeker ook mee dat ik me totaal miskend voel door mijn schoonmoeder, mijn dochter is zeker niet te klein maar zou dat wel geweest zijn zonder dat ik dag in dag uit maatwerk lever om haar gevoed te krijgen. Ik ben er de hele dag mee bezig, 's avonds en 's nachts helpt mijn man. Maar heel misschien heeft mijn schoonmoeder ergens wel een argument. Kan iemand hier wat klaarheid geven? Misschien is het helemaal niet zo belangrijk dat kinderen goed groeien? 8kg is nu toch ook niet zoveel.Ik weet het niet meer na een jaar van veel gebraak hoor, ik zou haar ook liever niet zien overgeven maar ja, tot nu toe was er niets aan te doen. ze had enkele zware operaties te gaan en moest daarvoor wel hoe-meer-hoe-liever wegen. Ze heeft verschillende operaties achter de rug aan hartje, long, gehemelte, telkens hoopte men dat het braken zou minderen. Misschien moet ik het zwaarder worden nu maar even op zijn beloop laten? Dit kan ik natuurlijk niet aan een dokter vragen want die hebben toch het liefst dat de curves gevolgd worden. maar dochter heeft nu weinig tijd om te ontwikkelen, om te oefenen met vanalles, om op haar speeltapijt te liggen, om indrukken op te doen. dat is ook weer niet goed! Ze stellen nu de maagoperatie voor (Nissen) waardoor ze niet meer kàn braken maar waar moet ze dan met die boertjes naartoe? Daar geven ze in het ziekenhuis geen antwoord op. Ik start even een nieuw topic over dat onderwerp.
Vetten?
Steeds opnieuw komen we terecht bij 'ze kan niet tegen vetten'. We zijn nu MCT-vetten aan 't geven, en wéér gaat het fout. Doordat ze een button heeft, kunnen we lucht aflaten uit haar maagje, en dat is nu alweer nodig, ook al krijgt ze maar 1 (één)ml per voeding... Er komt echt veel lucht dan, niet zomaar een boertje, en het komt er heel snel uit dus de druk in haar maagje is dan heel hoog. De kinderarts tast nog steeds in het duister, de maagspecialist ook. Ik denk dat ze niet tegen melk kan omdat er vet in zit. Maar ja, het zou wel fijn zijn als de artsen dan zouden weten wat doen natuurlijk. En het is een universitair ziekenhuis hè, hogerop kan niet. We zijn ook naar een andere maagspecialist gegaan omdat we de eerste simpelweg nooit te zien krijgen, ze heeft zelf medische problemen en is vaak afwezig, maar als dat wil zeggen dat je zo'n raadselkindje niet één keer kan zien op een jaar, dan ben je niet goed bezig. Op dit moment dus een beetje dubbel bezig, dat is ook weer vervelend, eigenlijk zouden ze van mij gerust zelf een overleg mogen plannen bij onontwarbare 'gevalletjes'.
In elk geval zijn wij hier aan 't eind van ons latijn, steeds vaker verlies ik mijn geduld, zeker omdat ik zelf een drukke agenda had de voorbije dagen, dat was teveel maar ik kan me toch niet opsluiten, af en toe eens eruit zou toch nog mogelijk moeten zijn.
Een van de oorzaken zouden dus vetten kunnen zijn, maar 's morgens braakt ze ook bijna altijd en dat hebben we nog niet verklaard gekregen, tenzij dat ze slijmpjes heeft na een nachtje slapen, bijvoorbeeld door huisstofmijtenallergie. Dat laatste is onwaarschijnlijk, maar misschien is er zo iets anders in huis. ze was ook telkens okee naeen operatie: tot een dag of tien na de operatie braakte ze niet en at ze met plezier wat van een lepel. Raadsel, o raadsel. Ik heb al gedacht dat dat kwam doordat ze enkel moedermelk kreeg in de dagen rond de operatie, maar daar kan ze nu toch ook niet tegen, ze maakt er heel veel lucht mee aan. Ik denk dat ze dit in het ziekenhuis ook niet kunnen oplossen, het is inderdaad erg ingewikkeld. We zouden wel willen vragen of ze een opname willen doen en daar uitzoeken of ze effectief op alle vetten reageert door lucht te maken. Misschien kunnen ze er dan verder mee. De diëtist zei ons al dat haar hersentjes niet goed zouden kunnen ontwikkelen zonder vetten.
Vorige week hoorde ik van een kindje met een stofwisselingsziekte, en zij mag ook geen vetten. Het kàn dus blijkbaar wel. Weet hier iemand daar meer over?
After all blijft het wel zo dat ze veel meer plezier heeft èn ontwikkelt nu ze geen melk meer krijgt, het is dus wel degelijk nog steeds beter. Maar ze groeit niet...
Loentje
Het blijft dus aanmodderen... wat naar voor jullie! Ik zou willen dat ik tips voor je had, maar die heb ik niet. Ik wil je wel veel sterkte wensen, zet 'm op meid!
Loentje
Al lezend vroeg ik me af hoe het dan zit met de vetten in de moedermelk? Want daar reageert ze toch wel goed op of niet? Of zitten de vetten daar misschien in een andere vorm (structuur) in waardoor ze die beter kan verdragen (vergelijkbaar met de verzadigde-onverzadigde vetten kwestie).
Voor de rest kan ik je ook alleen maar sterkte wensen.
Oja, heeft ze een hoofdkussen in haar bed (met dons erin)? Of een dekbed? Ik ben niet allergisch voor de huisstofmijt maar voor huisstof en ik reageer vrij direct op dat soort dingen. Weliswaar met de hele morgen niezen, maar ja iedereen is anders toch. Overigens heb ik 's morgens en 's avonds ook altijd de meeste last van mijn allergie als ik in een allergische periode zit. Hoe dat komt weet ik niet, maar het schijnt in ieder geval wel een bekend verschijnsel te zijn.
Ik hoop overigens dat ik je niet nog verder in verwarring breng met mijn goedbedoelde meedenken....
Zucht
Op moedermelk reageerde ze ook niet goed. Ik zou dat alleen kunnen testen door haar een poos enkel dat te geven, maar het ging zelfs al in het begin fout en ik heb sowieso nooit genoeg bij mekaar gekregen om haar enkel daarmee te voeden.
Vandaag bij diëtist geweest, we moeten het maar eens met kwark proberen en dan vetten toevoegen... ben benieuwd... Ze zal ervan uitgaan dat we helemaal verkeerd aan het denken zijn met onze 'ze kan niet tegen vetten', als iedereen het zo ongelooflijk vindt, zullen wij wel fout zijn zeker...
We surfen verder, nu zijn we terecht gekomen bij het prikkelbare darmsyndroom, lijkt toch al redelijk te kloppen met wat we hier zien. In een uitzonderlijke vorm dan wel weer.
Vandaag ging ik samen met mijn dochter een dagje meedraaien in een kinderdagverblijf waar ze het wel willen proberen met de sondevoeding, mijn dochter had het prima naar hjaar zin en pikte alweer nieuwe dingen op. Ogenschijnlijk komt ze niks tekort behalve kunnen spelen. Ze vroegen daar of ze haar wat eten mochten aanbieden en ik zei dat dat zeekr mocht, ik ging vervolgens een klein uurtje weg en ze heeft toch wel vier hapjes gegeten zeker!!!
Ze krijgt nu weinig calorieën (650 à 700 terwijl 800 aangewezen is) maar voelt zich daar prima bij. Eiwitten geven we als gekookte kip, koolhydraten lukt wel met fruit en pasta, alleen dat vet hè...
De diëtist raadde ons aan om een boterhammetje met boter en kipfilet te proberen, dat deden we en de eerste ging goed, de tweede anderhalf uur later was een groot fiasco. En na zo'n lange weg zinkt de moed dan héél diep. En alles gemixt hè, dat is nog wel grappig eigenlijk.
Vorige week werd ze door huidtest getest op huisstofmijtenallergie, volgens ons was er geen reactie te zien, volgens kinderarts toch een klein verheven bultje dus het zou wel kunnen.
Ik wou dat we hier af en toe eens vakantie van konden nemen... we komen er wel, maar soms overvalt me de angst dat ze niet te voeden is. Tijd om het meer alternatief te zoeken...
Leuk
Twee hele dagen zonder problemen! Dat mag ook eens gezegd worden hè ;o) Het werkt voor ons in elk geval eventjes ontspannend. Platte kaas hebben we haar nog niet gegeven, wel een snee brood zonder boter en met een schijfje kippenwit. Dat gaat prima. Verder hebben we koekjesmeel geprobeerd en dat gaat ook prima: lekker veel calorieën. Ze verdraagt appelsap goed dus lengen we daar de voeding nu mee aan, dat zijn ook meer calorieën dan water. In het ziekenhuis hadden ze gezegd om aan te lengen met multivruchtensap, maar daar maakte ze slijmpjes van aan wat ook weer leidde tot braken... Ingewikkeld meisje! Nu hebben we twee dagen geen vetten toegevoegd en niks van melkproducten geprobeerd, met fantastisch resultaat. Maar vetten zijn dus nodig... Er zit wel wat in vet in haar voeding, maar weinig, daar kan ze wel tegen. Volgende week specialist, nu even wat goede dage, dan nog 's iets proberen, brrr. Echt niet leuk om iets te geven waarvan je verwacht dat het fout gaat, dat is weer zo zielig... Maar nu even genieten dus ;o))
