Tevreden over hulpverlening?

Ja ik herken dat meer al te zeer. Hv voor dochter gaan we stop zetten. Het voelt alsof het 'uurtjesvullen' is. Ook al heeft die mevrouw het misschien wel goed voor. Ze kent de hele situatie niet. Ziet dochter 1 keer in de week en bereikt niets. Ze kent ons niet, vriendjes niet, ze stapt niet in de belevingswereld van mijn kind.

Voor zoon hebben we ouderbeleiding. 1 gesprek gehad. Ik heb de afspraak voor volgende week maar even afgezegd. Het voelt zo dom, zo nergens naar toe leidend.

Voor dochter willen we toch liever integratieve kindertherapie. Iemand die mijn kind sterk in de schoenen zet en afstemt op school, op ons etc. Verder hopen we op school wel een goede (passievolle) coach te krijgen voor haar. Dat laatste is afhankelijk van rugzak.

Ben jij ook een beetje hulpmoe? Dat herken ik bij mijzelf. Het haalt gewoon niets uit. Wat we doen... maakt niet uit. We betalen nu (gelukkig) uit pgb. De integratieve therapie gaat gewoon uit verzekering en eigen bijdrage hoor. Want wat goed is (in dit geval therapie) lijkt je niet uit pgb te mogen halen. Ik zie hv wat wel uit pgb betaald kan worden als zakkenvullers. Heel negatief. Maar alles heeft een iets hoger tarief, duurt iets langer. Als we geen pgb meer zouden hebben, zijn we hen ook kwijt. Ze vechten niet voor mijn kind. Ik denk dat die therapeut dat meer gaat doen. Heb goede dingen gehoord. Maar ja. Wel afwachten dus.

Voor nu, in deze vakantie even geen hulp alsjeblieft. Ja Billie, erg veel herkenning. Wat we bereikt hebben lijkt toch eerder van ons zelf te komen. Zucht.

Pippie

Nu wel tevreden

Beste Billie,
Wat kan ik me goed voorstellen dat dit voor jullie als ouders een machteloos gevoel geeft - je wilt graag de vinger leggen op het gedrag van je zoon maar de hulpverlening helpt je helemaal niet verder hierin..
Een tijdje geleden heb ik hier ook geschreven omdat ik zo twijfelde aan de diagnose. Later heb ik hier ook nog eens gemeld dat de uitkomst van deze 2nd opinion (technisch gezien was het zelfs een 3e) nu bekend is. Mijn zoon blijkt toch Asperger te hebben maar er wordt heel anders naar hem gekeken als destijds. Waar ik het onderzoek heb laten doen, biedt men echt zorg op maat. Er wordt heel gedetailleerd in gegaan op eventuele problematiek en waarom dit nu juist bij autisme past. Ook wordt benoemd wat wel goed gaat en met name naar school is deze uitsplitsing heel fijn. Zelf weet je wel een heleboel maar om het goed te verwoorden, daar word ik nu heel goed mee geholpen. Helaas kon onze hoofdbehandelaar niet blijven (ze had een tijdelijk contract) maar de overdracht is heel goed geregeld. Er komt dus ook een kennismaking met mijn zoon zodat de nieuwe hulpverlener weet over wie ze praat.
In een eerder bericht schreef ik al dat ik heel blij ben met deze ontwikkelingen en ik heb er ook vertrouwen in dat het nu goed loopt.
Billie, ik kan je geen ander advies geven dan je moederhart te blijven volgen en voor je kind op te komen. Ook al zou dat betekenen dat je even pas op de plaats maakt of toch weer elders op zoek gaat.
Veel sterkte ermee, Mopke.

Millenia

Ik spreek voor mezelf. Wij krijgen inderdaad al geld in de vorm van PGB. Voor zoon trouwens niet in geld hoor, maar in de vorm van ouderbegeleiding (pgb in natura). Daarmee wil je bepaalde doelen halen. Dat wordt niet uitgedrukt in middelen als therapie of advies. Maar in verbetering voor je kind. En daar is het een beetje in zoeken om het maar zo te zeggen.
Het is best een groot woud van aanbieders. Onze dochter (9) is heel bang voor mensen (ook eigen familie). Als er niets gedaan wordt heeft ze een straatfobie. School is een ware nachtmerrie. PGB mag niet op school uitgegeven worden. Therapie mag niet. We hebben bijvoorbeeld hulp gezocht in de vorm van SOVA. Daarvoor is ze nog niet klaar. Voorbereidende begeleiding die nergens toe heeft geleid (ja een onzekere mevrouw ha). Hulpverleners weten het zelf ook niet. De telefoon gaat dan bij ons met het voorstel om er maar mee te stoppen omdat ze het niet weten.

Vooruit diagnose bijstellen. Dan heb je weer een nieuw kader. Was het een jaar geleden Mcdd/pdd-nos en ADHD, nu dan selectief mutisme. daarmee vervalt ASS ook niet. Je kan er van alles op los laten.
Maar ja, het werkt niet als met medicijnen. Je moet het zelf uitzoeken. Zoals billie zegt. formuleren van de hulpvraag zelf doen en dan maar hopen dat je die in de juiste richting stelt. Advies? wij moeten die zelf geven aan de hulpverleners. Ze weten er niets van. "uh...selectief mutisme?" (nooit van gehoord?)

Dus als je vraagt wat ik VERDER wil voor mijn kind is dat ze op straat durft, dat ze zich prettig voelt onder de mensen. Dat wij hier in huis weer mensen kunnen ontvangen of dat haar broer en zusje weer vriendjes hier kan hebben zonder dat zij dichtslaat. Wij zijn net een jaartje in het hulpcircuit (maar roepen al veel langer om die hulp). Maar wat nu echt goed is...

Tja, daar zit je dan met je geld. Wat willen we meer?

Net al besproken met man. Als de volgende ingeschakelde hulp niet meer helpt zal het toch aankomen op medicatie als antidepressiva. Daarin is hopelijk wel de goede expertise. Wordt nog vergoed door de verzekeraar ook waarschijnlijk.

Pippie

Wat wil je?

Nou wat ik wil (en vele ouders met mij) is dat mijn kind lekker in zijn vel zit, en goed kan functioneren in deze maatschappij. En dat hij dezelfde kansen krijgt als ieder ander kind, ondanks zijn autisme!
Daarvoor wil ik liefst helemaal geen pgb of tog regeling, of rugzakje... ik wil gewoon praktische hulp!!! en iemand die ons gezin begrijpt en kan begeleiden.
Een keer hebben we een goede maatschappelijk werker getroffen, dat was net na de diagnose van de oudste. (we weten nu dat allebei onze kids autistisch zijn) Mede daardoor zijn we toen heel goed voorgelicht over autisme. Maar daarna ging het vaak met horten en stoten; iedere keer een andere hulpverlener, mensen die het kind nog nooit gezien hadden, en toch dachten iets zinnigs over hem te zeggen, kinderen in de stress, juffen die het ook allemaal niet meer weten.... (jaha, in het speciaal onderwijs)
Ik werd doodmoe van de hulpverleners, en het vakjargon, ik zou ze het liefst allemaal de deur uit mieteren, want eigenlijk weten ze niet veel meer dan ik zelf in de tussentijd weet. Vooral het speciaal onderwijs viel bij ons nogal eens door de mand... je denkt dat daar de experts zitten, en zo wordt het ook gebracht, en je denkt dat jou kind daar dus het beste zit, want daar weten ze tenminste hoe met autisme om te gaan. Nou, ik kan je vertellen dat dat knap tegenvalt!
Oh ja, uiteindelijk hebben we nu bijna alles de deur uit gegooid! de psychologen, maatschappelijk werkers, speciaal onderwijs... ze wisten ons niets nieuws meer te vertellen...
Maar als je daarmee denkt dat ik nu alles weet? vergeet het maar
Dus of ik tevreden ben? nou, ik heb wel veel geleerd de afgelopen jaren.
groetjes Tess

Toch snap ik het niet goed

Ik lees: "Onze dochter (9) is heel bang voor mensen (ook eigen familie). Als er niets gedaan wordt heeft ze een straatfobie." Bij volwassenen wordt standaard (cognitieve) gedragstherapie aangeboden bij fobieën. Doen ze dat dan niet bij kinderen?
Ik lees verder: "Nou wat ik wil (en vele ouders met mij) is dat mijn kind lekker in zijn vel zit, en goed kan functioneren in deze maatschappij. En dat hij dezelfde kansen krijgt als ieder ander kind, ondanks zijn autisme!" Dat zal niet gaan, lijkt me. Je kind heeft namelijk autisme. Dat je daar geld voor krijgt is een politieke keuze, het wil niet zeggen dat er een oplossing voorhanden is, lijkt me. Andere kinderen hebben weer minder kansen omdat ze andere handicaps, ziekten, eigenaardigheden en whatever hebben. Weer andere kinderen zitten in een minder handige omgeving, omdat er bijvoorbeeld een ouder ernstig ziek is, ik noem maar een voorbeeld. De bottom line is dat niemand vanaf hetzelfde uitgangspunt begint en dat dat ook niet te realiseren is. Wie er vervolgens een steuntje in de rug krijgt, nogmaals, dat is een politieke keuze. Ik gun je je PGB van harte, het moet niet meevallen, dat autimse. Maar is het niet gewoon zo dat er te weinig bekend is over autisme? En dat er dus geen hulpverlener te vinden zal zijn die dat helemaal kan repareren? En zal dat bij veel andere problemen ook niet zo zijn?
En dan mijn eigen kinderen. Ook wel hulp voor gehad i.v.m. speciale problemen. Dat hebben we voor een deel zelf betaald en voor een heel groot deel werd dat vergoed door onze ziektekostenverzekering. Ik vind het voordeel daarvan, dat je zelf kunt uitzoeken wie je waarvoor inschakelt. Dan vallen een aantal instanties volautomatisch af. Moet je niet streven naar maximale onafhankelijkheid in je keuzes en dus voor een aantal dingen je verzekering en anders je portemonnee aanspreken? Dan heb je het tenminste zelf voor het zeggen en zit je niet te balen omdat x of y niet mag van het PGB.

Pgb

De insteek van billie voor dit draadje was dat ze de juiste hulp voor haar kind maar niet kan vinden en dat ze daar last van heeft (even kort gezegd dan). Het gaat er nu niet om uit welke gelden dat betaald wordt, pgb of verzekering of eigen portemonee. Ik begrijp dat dat een doorn in het oog is voor sommigen.

Ja, wij hebben ook pgb (schaam schaam). We betalen nog veel zelf en ook wat verzekering. Natuurlijk heeft elk kind iets waar het ondersteuning bij kan krijgen. Wij hebben een kind waarvoor dat niet lukt en het is zeker niet een idee om te 'genezen' wat niet te genezen valt, maar wel om ze dat te kunnen bieden waar ook zij recht op hebben. Kinderen met autisme (om daar maar even op door te gaan) vallen snel al op veel dingen buiten de boot. School, sportclubs, weet ik veel wat. Anders misschien dan ziekte, dat weet ik niet.

"Doen ze dat dan niet standaard bij kinderen". Wie is 'ze'? Wij hebben dat wel gedaan, dat moet je zelf een beetje uitvinden hoor. Het is een wereld van 'zoek het zelf maar uit' (zo is mijn ervaring)
Nee, (cognitieve) gedragstherapie sloeg dus niet aan bij mijn kind. Zij heeft een stoornis en het 'reguliere' slaat dus blijkbaar niet aan. Daarom hebben we een diagnose gehaald en daarna.... Met pgb kiezen we nog steeds zelf wat we doen. Dat heb ik trouwens ook in een eerdere posting gezegd. We gaan maar weer naar een therapeut (betalen we voor een deel zelf en waarschijnlijk voor een deel vergoed).

Ik heb wel een beetje het idee dat wanneer je een PGB voor je kind hebt, dat je je zelf moet gaan verdedigen ofzo. Het moet je gegund worden???? Gelukkig maar. Politieke keuze voor PGB is half. Nu nog de fasciliteiten. En eigenlijk zou het zo moeten zijn dat PGB niet nodig is. Als die hulp voor kinderen voor meer mensen betaalbaar zou zijn. Maar ja, eerst beschikbaar en/of vindbaar.

Begrijpt er nu nog minder van

"Nee, (cognitieve) gedragstherapie sloeg dus niet aan bij mijn kind. Zij heeft een stoornis en het 'reguliere' slaat dus blijkbaar niet aan." Wat is er regulier aan (cognitieve) gedragstherapie? Welke therapievormen zijn dan wel regulier en welke niet? Waarom is er eerst therapie gehaald en toen dat niet bleek te lukken, daarna pas een diagnose?
En ja, een PGB wordt je gegund. Door de politiek. Dat kan ik ook niet helpen. En ik gun iedereen ook een PGB, kinderen met een beperking opvoeden is moeilijk genoeg.
Maar ik zal proberen uit te leggen wat ik bedoel: Hier gaat het als volgt als we hulp nodig denken te hebben: Wij proberen eerst na te gaan wat precies het probleem is. Dan steken overal ons licht op. Wij zoeken uit, eventueel met behulp van derden welke hulpverleners actief zijn met dit probleem. Vervolgens zoeken we uit of de aanbieders een serieuze opleiding hebben, of anderen ervaring met ze hebben en daarbij hebben we een voorkeur voor minimaal een academische opleiding met specialisatie. Voor je darmen ga je namelijk ook niet naar een internist-met-hbo, om maar eens een voorbeeld te noemen. Wij zoeken uit of we wegkomen met een keuze die geheel of gedeeltelijk wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Kan dat echt niet, dan dokken we zelf. Maar we zijn zo uitgebreid mogelijk verzekerd, juist omdat we opgroeiende kinderen hebben, en de hulpverleners die wij uitzoeken (geregistreerd, opgeleid, aangesloten bij serieuze beroepsvereniging enz. enz.) worden bijna altijd vergoed. Ik heb tot nu toe dan ook vrij goede ervaringen en heb er vaak wat aan gehad.
De bijdragen aan dit draadje geven mij de indruk dat er eerst van alles wordt geprobeerd en dat vervolgens pas wordt geconcludeerd dat de hulpverlener tekort schiet. Dat kan natuurlijk best eens gebeuren, maar bij zorgenkinderen hoor je wel erg veel gemopper. Alleen het bijzonder onderwijs is een uitzondering op de regel dat je zelf heel zorgvuldig je hulpverlener moet uitzoeken, lijkt me. Daar heb je het niet voor het zeggen wie er voor de klas staat.
Let wel, dit is nog steeds geen kritiek. Ik probeer te begrijpen wat hier gebeurt.

P.s.

Een fobie is een stoornis. Dus natuurlijk heeft je kind een stoornis. Dat begrijp ik ook al niet, dat je denkt dat de geëigende therapie niet aan slaat omdat je kind "een stoornis" heeft.

Selectie

vooruit. Buiten de pot om waar je het geld vandaan haalt, want dat is nu even niet het punt, zal ik vertellen welke weg wij bewandeld hebben. Gewoon om even te laten zien wat wij aan hulp hebben gehad:

Gezondheidspsycholoog/orthopedagoog (1e lijns dus de juiste opleiding), kon geen hulp bieden, zag het niet.

Kinderpsycholoog (universitair opgeleid, deed psychologische, kwam op faalangst uit, haar methodes sloegen totaal niet aan)

Integratief Kindertherapeut (opleiding academisch) hielp wel wat, maar diagnose was toen onbekend

Psychiater (universitair opgeleid), foute diagnose
Orthopedagoog was daaraan gekoppeld, ging uit van foute diagnose waardoor waarschijnlijk hulp alleen maar averechts heeft gewerkt. Terugval.

Psycholoog, ingeschakeld door bovengenoemde psychiater voor nog eens een iq-test. Dat gaf weer wat meer inzicht

(tot zover uit eigen pot of verzekering, ook wij hebben een uitgebreide verzekering, maar het doet er even niet toe)

Psycholoog/orthopedagoog (opleiding universiteit psychologie) tot aan de vakantie. Tast in het duister, heeft na tig sessies nog steeds geen vooruitgang kunnen maken. Heeft wel rapport, maar geen plan zo lijkt het.
Deze psycholoog hoort tot een groep orthopedagogen/pscychologen die als goed wordt genoemd.
(die uit pgb)

Dan heeft de logopedist (verzekering) voorgesteld dat ook zij maar moet stoppen. Want het meisje praat gewoon tegen niemand anders dan wij. Helaas, de taalachterstand moeten we thuis zelf zoveel mogelijk aanpakken dan.

En dan zijn we onlangs nog bij de kinderpsycholoog geweest die gespecialiseerd is in 'kinderen die niet durven te praten'. Om zelf maar gelijk een afstemming te maken hebben we daarvoor direct een soort coach voor school betrokken. Nieuwe diagnose, nieuwe kansen. (ook weer uit verzekering, de coach hopelijk uit een rugzak, sorry)

Wat ik overal heb gemist is de afstemming op alles om mijn kind heen. Contact met school etc etc. En natuurlijk leren wij ook weer hiervan. Een volgende keer zullen wij niet alleen info over ons kind geven. Maar ook de handleiding voor Selectief Mutisme etc

Ik denk dat de hulpverlening die wij hebben ingeschakeld goed opgeleid is. Ook wij kijken zorgvuldig en zijn echt niet van plan om zomaar iemand op ons kind te zetten. En natuurlijk kijken wij ook wat het probleem is. Hoe anders kan je in de juiste richting zoeken? Het zijn de welopgeleide psychologen/psychiaters die ons wel even op een fout spoor hebben gezet. Ik moet je trouwens wel zeggen dat het zoeken voor zoon met ADHD stukken eenvoudiger is geweest dan hulp voor mijn dochter.

En dat gemopper, ach ja, mag je hier af en toe even wat opwerpen. Heerlijk om herkenning te vinden. en daarna weer lekker door te gaan. Meestal staan wij heel positief tegenover de dingen hoor.

Je hebt gelijk dat mijn formulering niet handig is. DIE therapie sloeg niet aan bij die hulpverlener.

Is dit een heel erg onverantwoord beeld?

Billie

Het lijkt of ik je draadje helemaal aan het overnemen ben. Dat was zeker mijn bedoeling niet. Jij hebt gewoon je eigen verhaal en die zal heel anders zijn dan die van mij.
Sorry hiervoor.

Pippie

Tjonge

"Is dit een heel erg onverantwoord beeld?" Nogmaals, wat ik schreef was geen aanval. Ik snapte het alleen niet. Fascinerend verhaal. Als ik je goed begrijp heeft het kind forse klachten. En anders hebben jullie die in ieder geval. En men kan er dus niet mee uit de voeten en werkt langs elkaar heen. Dat hoor je trouwens vaker. En wat bedoel je met "zag het niet?" bij die eerste psycholoog? Vond die dat het kind niks mankeerde?
Verder lees ik (Google is je vriend) op de website van selectief mutisme: "Het is vaak niet eenvoudig om hulp te vinden voor een kind met selectief mutisme. Er zijn weinig geestelijke gezondheidsdeskundigen, artsen en onderwijzers die enige ervaring hebben met selectief mutisme." Tja, denk ik dan. Daar kunnen we een fiks PGB tegenaan gooien, maar dan heb je nog geen juiste hulp. En is er misschien expertise in het buitenland als die er in Nederland niet is?
En ik weet niet of je het hulpverleners na kunt dragen als ze een zeer zeldzame stoornis niet weten te behandelen. Dat is rot. Maar is het hun schuld? Of moet je gewoon concluderen dat er, gezien de stand van de wetenschap, geen adequate behandeling voorhanden is? Misschien zou het helpen als dat vaker hardop werd uitgesproken. Het zou een hoop gewinkel en teleurstellingen voorkomen. Het is gewoon niet waar dat je overal maar hulpverlening op kunt zetten en dat dat dan nog helpt ook. Vergelijk het met sommige chronische ziekten, ook niks voor te krijgen, anders namen mensen het wel. Of dat bij jullie het geval is, weet ik niet. Maar alles maar proberen lijkt me ook niet de weg.

Wat is er aan de hand?

Wat ook vaak moeilijk is bij jonge kinderen, is dat niemand nog precies weet wat er aan de hand is. En dan krijg je dus ook niet altijd de goede hulp. Mijn kinderen zijn hun leven lang al autistisch, maar van de jongste wisten wij dat pas zeker toen hij 5 was... en dan hadden we nog de voorkennis van zus (die had de diagnose heel vlot; op haar 3e).
Heel veel gedrag kun je nog als peutergedrag zien als ze zo jong zijn, qua opvoeding kun je ook zelf de plank knap mis slaan als je niets weet, laat staan iemand die niet 24 uur per dag bij het kind betrokken is.
Maar goed, dan heb je eenmaal de diagnose... en dan? en dat valt vaak nog vies tegen wat er dan kan gebeuren. Vergeet niet dat hier meestal al een hele lange weg aan vooraf is gegaan, en nu hoop je dat er met de diagnose ook een oplossing komt! maar dat is helaas niet zo.
Je hoopt gewoon dat iemand je dan verder helpt. Maar na de diagnose van mijn jongste kwamen ze niet verder dan: "nou, hij is klassiek autistisch, jullie weten wat het is, jullie kunnen er goed mee omgaan, hier is het papiertje dat je vermoedens bevestigd" (gefeliciteerd kwam er nog net niet achter aan.) En daar sta je dan met je goede gedrag, en een manneke dat geen contact met leeftijdsgenootjes wil, en absoluut niet naar school wil.... de rest ... mochten we zelf uitzoeken.
Ik wil de mensen die niet ook niet zo tevreden zijn wel nog even wijzen op st. MEE, die zitten door heel nederland, en zij kunnen soms weer een nieuw inzicht geven, of net een andere benadering waardoor je weer wat verder komt.
Verder wil ik nog zeggen dat ik echt niet het type ben om me zo uitgebreid te beklagen. Meestal ga ik gewoon mijn eigen weg en hoor je me niet zo, maar goed, op dit forum mag je soms effe klagen. Want het is niet altijd gemakkelijk.
groetjes Tess

Het pgb

Het pgb is idd niet zaligmakend. Het gaat er niet om dat je geld krijgt, het gaat erom dat je passende hulp krijgt! en die is nou net zo moelijk te vinden.

Millenia

Ik heb jouw berichtjes helemaal niet als aanval gelezen hoor. Maar ik moet wel zeggen dat als ik je laatste berichtje lees, ik deze erg onaardig vindt. Maar misschien lees ik dat wel verkeerd.

Tja, ook ik google wel eens. Toch zijn er hulpverleners die opgeleid zijn voor selectief mutisme. En dan... moet ik het er maar bij laten dan? Wat wil je er nu mee zeggen eigenlijk? Het is vaak niet eenvoudig, betekent niet dat het niet kan.

Nee, we hebben niet pgb gekregen op basis van selectief mutisme. Wel op basis van McDD want dat was destijds de diagnose (en misschien nog steeds ass, is nog niet uitgesloten, had ik al geschreven). Bovendien kijken ze bij een pgb niet naar de diagnose alleen. Er is niet een tabelletje met daarbij een ja of nee en dan een bedrag. Er wordt gekeken naar de doelen die voor het kind gemaakt zijn, op basis van een probleem.

Onze dochter heeft een goede periode gehad waarbij ze praatte. Ze heeft een enorme terugval gemaakt en toen wij de pgb al kregen (als dat nou echt ter zake doet jee zeg) en dus hulp op basis van McDD hadden gezocht stopte ze helemaal met praten. En er is meer, maar dat laat ik even.

Zo eenvoudig zit het niet in elkaar.

Je mag nu wel zeggen dat je het niet aanvallend bedoelt. Maar hoe jij dingen hier opwerpt doet veronderstellen dat je helemaal weet hoe het in elkaar zit en dat het zomaar eenvoudig is. Jij googled even en weet gelijk dat er geen hulp voor mijn dochter is. Je doet zelfs een suggestie voor het buitenland.

En dan de manier waarop je dit zegt: "Daar kunnen we een fiks PGB tegenaan gooien, maar dan heb je nog geen juiste hulp". Bah, is dat negatief zeg.

Nergens heb ik gesproken over 'schuld' of het iemand kwalijk nemen als ze de expertise niet hebben. Wel de teleurstelling. Dat misverstand wil ik wel even weg hebben.

Ik vind het echt belachelijk ook zoals jij even zegt dat je maar moet accepteren dat er geen behandeling voor is. Omdat jij even op google kijkt, denk je dat te weten. Ik heb zelfs al geschreven dat ik een deskundige heb gevonden op dit gebied (in Nederland). Gelukkig geef ik na een rondje google niet zomaar op. Hoe kan ik dat aan mijn dochter verkopen: "Sorry meisje, laat het maar zitten. ga op je kamer, niemand weet er iets van. Dat heeft millenia even op google voor je opgezocht"

Ik vind je berichtje behoorlijk oordelend en aanvallend. Ja, toch wel eigenlijk.

Bedankt!

Zo fijn om jullie reacties te lezen! Klagen of niet hoor, maar het grijpt me nu gewoon even aan, voel me teleurgesteld en vraag me af wat ik anders kan doen.
Dus ook Pippie, fijn juist je verhaal, daar vroeg ik om en kan ik heel goed gebruiken! (hoe rot ook voor jullie, wat zwaar!)
Millenia, jouw reacties kan ik ook goed gebruiken want ik wil het wel anders, maar weet niet goed hoe. Wij zijn dus wel van die ´onverantwoorde´ ouders die zomaar iemand op ons kind hebben gezet. (gewoon grote ggz instelling) Hier geen pgb dus daar staat het nog los van. Ik wil graag op zoek naar een goede hv maar heb echt geen flauw idee hoe ik daar komen moet. Sowieso kan ik het probleem met zoon nog maar nauwelijks vatten. (en jaren terug, toen we de molen ingingen helemaal niet) Ik zou eerst zelf precies moeten weten wat er nu precies scheelt en dan een goede weg vinden. Misschien was dat mijn illusie vooral dat ik hoopte daar hulp bij te krijgen maar dat is dus niet gelukt.
Hoe dan ook is het bij zoon wrs een combi van zaken. En dat lijkt al helemaal onbegonnen werk, iemand te vinden die op meerdere terreinen goed bekend is en dus naar mijn zoon als geheel kan kijken.
Maar ik ben nog niet eens zo ver dat ik bepaalde dingen verwacht van behandeling oid. Het is meer in een eerder stadium dat ik me gefrustreerd voel omdat ik niet het gevoel heb dat er iemand van de hv die we gehad hebben echt meedenkt en kijkt naar zoon.
Tess, het is zo herkenbaar wat je schrijft. Ik weet het niet goed met zoon, en omdat ik het niet wist belande ik in de hv. Maar ik begin er achter te komen dat dat niets uithaalt, het is toch echt de bedoeling dat ik het wel zelf weet.
Ach, ik weet het niet hoor. Natuurlijk weet je als hv ook niet alles. Maar het is meer het spel eromheen denk ik, wat me stoort. En waarvan ik het gevoel heb dta ik het mee moet spelen. Maar misschien is dat mijn probleem Zeg nu gewoon als hv dat je het niet weet. En zoek samen naar een oplossing. Dat kan nu niet, want de mythe dat de hv het wel weet moet stand houden.
Millenia, je hebt het over derden die je inschakelt om aan goede hulp te komen, waar heb je het dan over?

Pippie

Had je laatste bericht nog niet gelezen.
Ik leef met je mee, sowieso wel, maar zoals je misschien nog weet vermoed ik hier ook wel selectief mutisme. Het is hier alleen niet zo extreem. Maar dat is misschien ook wel ons (luxe!!) probleem, dat de problemen sowieso niet extreem zijn. En daarbij moeilijk te duiden dus de hv lijkt er vooralsnog niets mee te kunnen. Maar nogmaals, dat is niet eens zozeer mijn probleem. (nog)
In jouw geval kan ik me voorstellen dat je wel vooral resultaat zoekt. Ik herken hetn gevoel, de hv lijkt je kind snel ´op te geven´, zelf wil je daar helemaal niet aan. Al vrij vroeg is me verteld dat het geen zin had iets aan de sociale angst van zoon te doen, als er sprake is van ass (was toen nog veel onduidelijker dan nu) zou hij toch niet kunnen generaliseren.
Ik hoop zo voor jullie dat deze therapie iets op kan leveren!
En millenia, je klinkt zo zeker van jezelf. Knap hoor, dit is zeker geen kritiek! Maar hoe doe je dat toch? Ik voel me behoorlijk onzeker namelijk. Steeds wel iets minder, maar dat heeft ondertussen behoorlijk wat gekost en had iid ook tot resultaat dat we vanalles probeerden, en ik me liet meeslepen door hv.

Mopke

Je laatste draadje had ik nog niet gelezen, heb dat nu wel gedaan. Wat fijn dat jullie nu wel tevreden zijn! Kan me er heel wat bij voorstellen hoor, dat je hier wel wat mee kunt.
Dat is eigenlijk wat ik deels ook graag wil. Ik heb twijfels over de diagnose en het zou me helpen als ik geholpen zou worden zijn gedrag in een bepaald perspectief te kunnen zien. Nu kan ik daar geen autisme in zien, dan wellicht wel. Ik wil vooral dat naar zoon gekeken wordt, een diagnose zegt me niet zoveel en ik kan er ook verder niets mee.
Een pas op de plaats maken kunnen we nu helaas niet voor mijn gevoel, hebben we wel al regelmatig gedaan. Maar nu komen er allerlei geluiden van school die me verontrusten, die er niet kwamen voordat er een diagnose was. School wil iets met de diagnose en dicht hem nu allelei autistische kenmerken toe die hij niet heeft. Ben bang dat ze uiteindelijk ook een auti-benadering op hem toe gaan passen terwijl dat voor mijn gevoel voor hem funest is. Ook is er geen ruimte meer om gewoon te kijken naar wat hij didactisch nodig heeft (gewoon vooral meer uitdaging voor mijn gevoel) want er moeten nu eerst professionele adviezen komen.
Bij de instelling komt nu wel vervolgonderzoek, maar dat is sowieso op mijn vraag (voor hun hoeft het dus niet) en eigenlijk verwacht ik niet daar nu zoveel mee te gaan kunnen. Misschien is mijn vertrouwen toch wel weg nu.

Het nadeel van een diagnose

Tja, het nadeel van een diagnose, zoals autisme, is dat het een handige kapstok is om alles aan op te hangen. Opeens is ons manneke niet meer gewoon "het manneke" maar een autist... maar goed, zonder diagnose helemaal geen hulp, en met diagnose kun je toch zelf ook meer. Wij hebben veel gelezen, en hebben nu toch een stuk meer begrip voor bepaalde eigenaardigheden.
Zijn kleuterjuf ging hem nu overdragen naar groep 3, en ik las het raport dat ze had geschreven over hem: een prachtige omschrijving van manneke, gewoon zoals hij is, met zijn goede en minder goede punten genoemd. Helemaal aan het einde noemde ze pas dat hij autistisch is, en een rugzakje krijgt. Dat leest heel anders dan andersom! (eerst de diagnose en dan de omschrijving) Als alle juffen, meesters en hulpverleners toch eens zo'n inlevingsvermogen hadden!
groetjes Tess

Pippie en billie

Wat een nicks, trouwens, als je het er zo ziet staan. Pippie er staat wel degelijk: "Of dat bij jullie het geval is, weet ik niet", in mijn bericht. Dat om te beginnen. Verder denk ik dat als ik binnen 1 minuut kan vinden dat voor het probleem dat je noemt relatief weinig expertise voorhanden is, de conclusie dat het dus misschien goed zoeken zal worden naar geschikte hulp mij niet zo vreemd voorkomt. Dat je dan eerst een heel traject hebt van mensen die aan andere zaken denken, lijkt mij ook voor de hand te liggen. Er is immers weinig expertise ... Je schrijft dat jullie inmiddels een geschikte hulpverlener hebben gevonden dus dan lijkt mij dat je daar blij mee bent. Maar je noemt ook dat het kind misschien aan medicatie moet beginnen? Of haal ik nu postings door elkaar? Als dat niet het geval is, dan is het bericht dat je een geschikte hulpverlener hebt weer strijdig met de medicatieplannen. Maar je hebt gelijk, in de draad wordt gevraagd naar algemene ervaringen met hulpverleners.
Billie wat ik bedoel is het volgende: het valt mij op dat scholen en loslopende hulpverleners nogal eens geneigd zijn kinderen allerlei trajecten in te duwen. En voor je het dan weet zit je inderdaad bij een grote instelling in een bureaucratische molen. En zit je je de blaren op de tong te kletsen, kost het een giga hoeveelheid tijd en zorgen maken en kom je geen steek verder. Natuurlijk vertrouw je erop dat zo'n grote instelling weet waar ze het over heeft, dat is niet zo gek hoor. Maar zo'n molen draait vaak vanzelf verder als je niet oppast. En jij maar opdraven en weer uitleggen en uitleggen en uitleggen. Daarom vind ik dat ouders niet alleen hulp moeten zoeken als dat nodig is, maar ook bijtijds aan de rem moeten trekken. En achterover leunen om alles eens op een rijtje te zetten. En ik heb me af en toe (als er iets leek te zijn met de kinderen en school begon te piepen) het volgende afgevraagd: Wie heeft er eigenlijk last van gedrag x of y? School? Kind zelf? Wij thuis? Wat moet er dan precies veranderen? Voorbeeld: als je wil dat het kind in de klas rustig de les volgt in plaats van continue te wiebelen, wat moet er dan gebeuren om dat voor elkaar te krijgen? Vergis je niet, er worden heel wat diagnostische trajecten gestart omdat er een onervaren/niet zo talentvolle en/of niet zo gemotiveerde leerkracht voor de klas staat.
Maar goed, stel dat het kind zowel op school als thuis gedrag vertoont waar je je zorgen over gaat maken. Dan nog moet je je afvragen vind ik, of het gedrag vooral hinderlijk is, of dat het werkelijk het kind zelf schade doet. Als dat laatste het geval is, zou ik eerst eens goed rond gaan kijken en me in gaan lezen. Lijkt mijn kind autistisch bijvoorbeeld? Wat is er op dat gebied dan te koop aan diagnose en therapie? Hoe wordt welke therapie onderbouwd en wordt ze alleen in Nederland toegepast of ook in het buitenland? Als iets alleen in Nederland wordt gedaan en er wordt veel succes geclaimd, waarom is er dan niet over gepubliceerd en waarom wordt het in het buitenland niet 'overgenomen'? Is er een patientenvereniging en wat zeggen die? Strookt dat met wat buitenlandse patientenverenigingen zeggen.
Enfin, ik kan nog uren door rammelen, dat merk je wel. Het gaat mij erom: kritisch blijven en ZELF zoveel mogelijk informatie verzamelen. Want je kent ook ZELF je kind het beste. Het kan zijn dat hulpverleners prijs stellen op een goed geformuleerde heldere hulpvraag. Anderzijds stellen wij als ouders prijs op een goed geformuleerde onderbouwing van wat er geprobeerd gaat worden, inclusief prognose. Wat denkt de hulpverlener te gaan bereiken, hoe en waarom juist in dit geval op die manier? Daar moet je gewoon op staan, anders ben je zo weer 3 zinloze gesprekken verder.
En inderdaad, een diagnose kan betekenen dat elk gedrag geweten wordt aan de betreffende afwijking, tot schade van je kind.

Billie

Ik ga ervan uit dat je al vaker hebt geprobeerd je twijfels duidelijk te maken aan de hulpverlener. En dan bedoel ik dat je hen uitlegt dat wat je hier ook schrijft. Het is triest te horen dat ze blijkbaar niet voldoende aan je kunnen uitleggen waarom zij er wel autisme in zien.
Als ik min kind niet zou herkennen in de diagnose, zou ik er ook erg veel moeite mee hebben. En als school dan ook op die toer gaat - terwijl jij gewoon wilt dat ze hem bieden wat hij echt nodig heeft..ik kan me je machteloosheid wel voorstellen hoor.
Je vertrouwen raak je kwijt en dat baart nog meer zorgen. Want je rekent er toch een beetje op dat de professionele zorg wel raad met je vragen als ouder weet.
Ik kan alleen nogmaals benadrukken dat je je gevoel / je hart moet blijven volgen en al voel je je soms een "zeurmoeder" - nou, jammer voor hen maar het gaat wel om jouw kind dat jij ook het beste kent.
Veel sterkte en ik hoop dat de zomervakantie ook wat rust voor jullie biedt - om daarna weer volop het gesprek met de school aan te gaan.
Groetjes, Mopke

Ons plan

Tja, mijn nick... misschien toch eens iets anders bedenken

Het is een aardig traject waarover ik vertel hoor. Ennuh.. ja ik kan er ook een boek over schrijven. Op zich zijn wij momenteel weer hoopvol gestemd. Ik zal even vertellen hoe het er bij onze dochter nu voor staat.

Nadat McDD was vastgesteld (wat echt te makkelijk is geconcludeerd maar goed) bleef bij ons de twijfel. Helemaal toen dochter (weer) helemaal ging zwijgen wanneer er 'vreemden' in haar buurt zijn. Het is nu heel extreem geworden. Iets wat niet speciaal bij McDD moet passen.

Ik kwam in contact met een deskundige hv die voor de stichting werkt, vanuit de rugzak betaald. Zij heeft ons in contact gebracht met een gespecialiseerde psycholoog (selectief mutisme dus). Het idee is nu dat die mevrouw van de stichting dochter gaat helpen op school. Echt super. Maar.... dan moeten we wel eerst een rugzak aanvragen. Dat loopt inmiddels. het is dus even afwachten of we daarvoor in aanmerking komen. Als dat niet het geval is.... dan weet ik het even niet meer. Dan zouden we weer op een andere manier iemand moeten vinden. Ik ga er wel vanuit dat we dan een naam kunnen doorkrijgen van de psycholoog (zij leidt ook mensen op). Afwachten. Mocht die hulp ook niets opleveren, dan overweeg ik sterk medicatie. Maar dat is voor dan.

Zolang wij wachten op die rugzak (geen idee wat daarvoor de looptijd is) denken we aan integratieve kindertherapie omdat het zelfbeeld van dochter inmiddels op een dieptepunt lijkt. Zij was helemaal in de war toen de diagnose werd bijgesteld. Huh.. wat/wie ben ik dan?

Wat Tess (jij schrijft dat toch Tess?) zegt herken ik zo. Mensen zien niet meer het persoontje. Alles wat je bent is 'autist'. Als je geen autisme hebt heet perfectionisme bijvoorbeeld perfectionisme. Voor een autist is het een bevestiging van autisme, starheid, regels etc. Mijn dochter lijkt zich behoorlijk te hebben geïdentificeerd naar die diagnose. Haar omgeving doet dat ook. Ik ben van mening dat wanneer hv's het mensje blijven zien, ze ook goed werk kunnen leveren. Een diagnose maakt veel hv's misschien blind. (mooi Tess dat de juf dat zo mooi in het rapport schreef, het kan he)

Ach, we hebben best wel een denkrichting hoor. Dus je hebt gelijk, daar zijn we nu blij mee. Maar wat dochter betreft is het afgelopen jaar eigenlijk meer schade gemaakt dan goeds.

Pippie

(die trouwens niet vindt dat ze het zwaar heeft hoor . Wij zijn thuis heerlijk gelukkig. Maar die het wel ontzettend klote voor dochter vindt)

Autist ja

Haha. Ongelofelijk zoveel als je aan autisme kunt ophangen. Vooral hulpverleners kunnen daar wat van, is mijn ervaring. en dat maakt dat mijn vertrouwen wel daalt...
Als ik vertelde dat mijn kind gewoon ging spelen (weet echt niet meer in welke context ik dat vertelde) dan sloot hij zich af van de buitenwereld. Ik heb vreselijke spijt dat ik de zeer ervaren en goed aangeschreven psycholoog niet flink uitgelachen heb. Ik was zelf nog erg onervaren en kon eigenlijk nauwelijks geloven dat ik echt hoorde wat ik hoorde, maar feitenlijk gebeurt me dat nog.
Nu KAN het natuurlijk wel zijn dat een kind gewoon lijkt te spelen maar zich eigenlijk zit af te sluiten, maar er was voor de man dus geen enklele aanwijzing voor die veronderstelling. Alleen maar het feit dat hij aan autisme dacht. Hij vroeg niet eens door. (verder ook nooit gedaan trouwens)
En als mijn zoon iets niet doet, niet eens in staat is tot, is zich afsluiten van zijn omgeving. Maar ook zonder die wetenschap vind ik het een totale aanfluiting zoiets zonder meer aan te nemen. Maar ik was dus alleen maar verbijsterd. Wilde wel dat ik mans genoeg was op zo´n moment gelijk te zeggen laat maar, dit is me te onprofessioneel.
Sinds ik me enorm verdiept heb in autisme merk ik dat ik niet alleen allerlei symptomen zie bij zoon maar bij iedereen in mijn omgeving eigenlijk.
Millenia, ik kan goed tegen kritiek. Maar zou er ook graag iets van leren! Mijn punt is dat ik geen flauw idee heb, waar te beginnen met zoeken naar goede hulp voor zoon. Echt niet! Het is juist zo dat ik niet zomaar vanalles wil gaan proberen. Maar hoe kom ik er achter wat dan wel?
Hier de vraag om hulp, toen en nu nog, omdat ik dacht en soms denk dat zoon er baat bij kan hebben. Toen was dat evidenter omdat zoon ook behoorlijk angstig was en zelf ook een vraag had. Nu speelt er geen angst meer behalve de sociale angst. (als het angst is, maar dat denk ik wel) Vanuit school geen vraag maar hij wilde op een bepaald moment echt niet meer naar school en dat baarde me zorgen. Dat was toendertijd de grootste aanleiding voor ons hulp te zoeken. (samen met grote vermoeidheid en inslaapproblemen) Uiteraard (achteraf) lostte de hv toen niets op en ging het probleem ´vanzelf´(?) weg. De reden om door te gaan met hulp waren zijn angsten maar ook daar lijkt hij zelf een weg in gevonden te hebben.
Het is een zeer ´bewerkelijk´ kind dat veel kan vragen, maar daar ligt voor ons geen vraag. Hij is zoals hij is. (de allerliefste uiteraard) Van school uit geen echte vragen maar wel de vraag of hij zich wel happy voelt op school. Ook thuis merken we dat hij na een hele goede periode nu steeds minder graag naar school lijkt te gaan. (soms echt weer huilend enz)
Mopke, dank je, doet goed! Helaas kunnen we juist nu niet in de vakantie achterover gaan leunen, had ik wel veel behoefte aan! Maar school iig even niet!

Billie

Ja wat herken ik dat.
Mijn dochter is op het schoolplein altijd heel eenzaam (jee wat was ze ongelukkig zeg). Ze wilde zo graag spelen met de anderen. Juf deed niets om haar daar bij te helpen. Toen bleek dat ze dacht dat dat eenmaal bij autisme hoorde. Dat alleen spelen. het persoontje wordt niet meer gezien, maar alleen de stoornis.
nog een: Uit faalangst pakt dochter nieuwe dingen moeilijk op. Autisten houden niet van verandering toch? Maar als ik het thuis met haar oppak heeft ze het zo door.
Ga zo maar door.

De valkuil van veel hulpverleners is ook blijkbaar dat ze daarin stappen. De persoon niet meer zien. Alles wordt dan als de handicap gezien en dat moet je maar accepteren. Zo is het bij mijn dochter volgens mij helemaal fout gegaan.

Ik heb nu contact met een therapeut die zich niet gaat focussen op de symptomen (zo merk ik in het 1e contact aan de telefoon). Meer op de emotionele wereld van mijn dochter. Het voelt heel goed. De stoornis doet even niet ter sprake. Waar zitten haar kwaliteiten? Welke emoties zitten nu in de weg en wat heeft ze in zich om dat aan te gaan etc etc. Ik hoop dat we het nu beter treffen.
Wat wij in feite nu doen is dus integratieve kindertherapie zodat dochter zich weer lekker in haar vel voelt zitten, beter zelfbeeld, emoties aan kan.
En (als het even lukt) een coach die dochter begeleidt op school in de stoornis (met de symptomen leren omgaan) etc.

billie, misschien kan je er ook eens zo naar kijken. Misschien heb je die ouderbegeleiding ook even minder nodig (want daar heb je het ook over toch?) Als je er toch even klaar mee bent... want dat herken ik al te zeer.

Pippie

Re pippie: leerkracht

Wat heeft de leerkracht in dit geval gedaan zodat het beter ging tijdens het buitenspelen?
Daar "lopen" wij namelijk ook tegen aan. Wel mee willen spelen maar toch altijd alleen zijn tijdens de pauze.

Beerke

Het gaat nog niet altijd goed met buiten spelen. Maar wat de juf in de laatste periode heeft voorgesteld is om buitenspeelgoed mee te nemen. Dochter heeft badmintonset meegenomen, tennisballen en bijvoorbeeld stoepkrijt. Met een saai schoolplein is er toch wel vaak een kind die het zag zitten om mee te spelen.

Maar het blijft toch wel elke keer zoeken hoor. Weet je wat zo leuk is. Ze is met kamp geweest en is daar ook heel alleen geweest. In het begin zelfs gepest. Daar heeft de leiding snel op gereageerd gelukkig.

Ze tekent heel mooi en we hebben tekenspullen meegegeven. Dat trok kinderen. Uiteindelijk stonden er steeds rijen omdat de kinderen door haar getekend wilden worden ha ha. Leuk is dat he? Maar spelen.... nee dat zat er toch niet in. Omdat het pesten net geweest was, gaf dit wel heel veel veiligheid voor haar (en een supertrots gevoel natuurlijk).

Wat heeft de leerkracht bij jouw zoon/dochter (?) al geprobeerd?

Pippie

Buitenspelen

Tja, dat is een groot probleem voor onze PDD-nosser. De leerkracht heeft hier eigenlijk nog niet veel in geprobeerd. We geven hem een step mee, maar deze leent hij uit aan een vriendje (samen spelen is immers lief) maar hij krijgt de step niet terug, omdat vriendje die weer aan iemand anders af staat.
Bal mee. Leuk, lekker actief bezig zijn. Maar dan wordt er een spelletje verzonnen, met spelregels. Zoon is natuurlijk als een van eerste af, en dan is hij dus ook zijn bal kwijt.
Mee doen met andere kinderen? dat is moeilijk,een verkeerde opmerking of reactie en je ligt er uit.
Buitenspelen is heel hard werken voor hem.
Oplossing? De nintendo. Lekker ontspannen bezig zijn zodat je na de pauze er weer lekker tegen aan kan. Levert ook nog sociale contacten op van andere kinderen die die spelletjes leuk vinden.

Van de leerkrachten heb ik nog niet veel medewerking gehad om een zinvolle invulling te vinden voor zijn pauzes.
Nu is het vakantie, lekker leuke dingen doen, je eigen dingen doen.
Ik hoop dat er volgend jaar een leerkracht is die meedenkt. Anders gaat er gewoon weer een nintendo mee.

Hier

Bij dochter worden er op school 'buitenspeelplannen' gemaakt voor kinderen die speciale zorg nodig hebben. Dit is een soort stappenplan. Dochter vindt samen spelen ook moeilijk maar m.b.v. het stappenplan gaat het wel beter. Dat plan is in principe wel bij alle leerkrachten bekend zodat het kind aangesproken en aangestuurd kan worden.
De ambulant begeleider heeft het samen met de leerkracht opgesteld.

Stappenplan

Hebben ze een "instructie" van wat te doen als je buiten komt opgesteld? Of zijn het meer ideeën van wat je kan doen als je gaat buitenspelen? De leerkrachten zijn wel allemaal op de hoogte van de diagnose maar toch gaat het wel eens mis. Hulp bij het plannen van een pauze is er niet echt. Tenminste niet verder dan iets op te laten ruimen.

Beerke

als je interesse hebt kan ik ze je mailen. Mail naar crocusbolletje at gmail punt com.