Veel (meerdere kinderen binnen 1 gezin ass)
Ik kom er steeds meer achter dat ik langzamerhand écht tegen grenzen aan begin te lopen. Vanochtend weer twee LGF gesprekken achter elkaar gehad. Een voor dochter en een voor zoon (13 en bijna 16 jaar). Ik trek het langzaamaan echt niet meer. Wij hebben vier kinderen waarvan 3 officieel een diagnose ASS hebben en bij de vierde bestaat een sterk vermoeden van ASS. Dat vermoeden blijft vooralsnog enkel een vermoeden omdat zij op een leeftijd is dat wij de keuze voor onderzoek niet meer voor haar kunnen maken. Het maakt verder ook niet uit. Het zal er namelijk niet veel anders van worden.
Punt is alleen wel dat ik het momenteel vreselijk veel vind allemaal. Twee hebben een rugzak (met alle begeleidingsgesprekken e.d. van dien. En daar blijft het niet bij). Voor jongste zijn we bezig met de aanvraag van een rugzak plus daarbij dat het momenteel met de medicatie die hij kreeg niet goed liep waardoor hij nu zonder zit (met alle gevolgen van dien, vooral op school. Daarover liep en loopt ook een draadje).
Tijdens de gesrpekken van vanochtend kwam bij beiden ook heel bewust de vraag of ik het nog wel trek want dat het vrij heftig is zo'n gezin. Nou ja oke, dat is ook zo. Maar ja, dat stop ik steeds weg omdat het geen zin heeft bij de pakken neer te gaan zitten. HEt ís ook heftig, heel heftig zelfs. Maar wat schiet ik ermee op om dat te benoemen? Als ik niet uitkijk beland ik nog in zelfmedelijden en dan zijn we nog veel verder van huis dan dat we nu al zijn.
Advies was om voor alledrie PGB aan te gaan vragen. Voor de oudste van de drie hebben we afgelopen jaar ook een PGB gehad maar door allerlei toestanden heb ik dat te laat verlengd waardoor het helemaal opnieuw aangevraagd moest worden. DAt heb ik gelijk gedaan maar waarschijnlijk is er iets fout gegaan daar want ik heb er tot nu toe nooit meer wat van gehoord (is onderhand ruim 4 maanden geleden). En energie om opnieuw aan de bel te trekken heb ik tot nog toe niet gehad en zodoende is het op de lange baan terecht gekomen. Niet aangevraagd dus.... Ik zie er zo tegenop om wéér met iets nieuws te beginnen. Er gaat zoooo veel energie inzitten en de kans dat je niets krijgt is ook steeds groter. Ik ben van alles zo vreselijk moe en zat. Ik zou niet weten waar ik de puf en moed vandaan moet halen om nu voor drie kinderen PGB aan te gaan vragen. Ik weet dat er instanties zijn die dat ook voor je kunnen doen, maar ook dát moet je in gang zetten. En ook dáárvoor moet je gesprekken e.d. voeren omdat zij toch ook moeten weten voor wie en wat en waarom er een PGB aangevraagd moet worden. Het lijkt momenteel wel of ik alleen maar voor de kinderen bezig ben. Al die gesprekken en al dat geregel... ik wordt er zoooo moe van.
Iemand advies hoe dit nu aan te pakken want ik zie echt door de bomen het bos niet meer.
Roos vicee
Lieve Roos Vicee,
Ik heb helaas geen tips voor je, maar ik herken wel wat in je verhaal. Ik heb ook 4 kinderen, 3 daarvan zijn zorgenkinderen. Op dit moment ben ik het ook zat en zit er door heen, maar we moeten door. Eigenlijk is dit sinds de moeizame herindicatie van de PGB geweest dat ik weer een soort van ben ingestort. Er moet een LGF aangevraagd worden, die is gedaan en ik krijg de boel weer teruggestuurd en ik kan het niet opbrengen om alles bij elkaar te zoeken en terug te sturen. Dan hebben we door de week nog de nodige therapiën, zwemlessen en mijn agenda is overvol met hulpverleners voor de kinderen en met mensen die mij op de been proberen te houden.
Dus ik begrijp je gevoel enorm.
Sterkte, voor wat het waard is
Twinkel
Ja heel herkenbaar wat je schrijft. En idd, we moeten door. Dat houd ik mezelf ook steeds maar voor wanneer ik weer dreig 'in te storten'. Door... door... door... pffff
En die LGF weer teruggestuurd krijgen idd. Ik kén het. De inhoud van de envelop komt weer op de stapel en je moet jezelf echt aanpakken om er weer voor te gaan. Zo vermoeiend, wéér alles doorlopen, wéér .... enz.
En die propvolle agenda met therapie-zus, ouderbegeleiding zo, en ál die andere dingen. En je moet bij zóveel toch als beide ouders aanwezig zijn, dus daarvoor weer een hoop geregel en geplan met agenda van partner erbij. En altijd ben ik degene die moet schipperen want ik heb alle tijd... Maar ik trek het langzaamaan echt niet meer. Ben er zo moe van. Dit gaat niet lang meer goed. Maar ok, we moeten door, door, door...
Jij ook sterkte met alles (idd voor wat het waard is)!
Roosvicee
Een heel herkenbaar verhaal. Toch wil ik je "waarschuwen" om niet alles op jezelf te nemen. Delegeren, schakel eventuele hulptroepen in, zorg voor een goede netwerk.
Ik heb 2 kinderen met ASS en ben een alleenstaande moeder. Ik ben al jaren gewoon doorgegaan, ook tijdens mijn huwelijk kwam alles op mij neer. Ik heb me al door vele gevechten heen geworsteld met PGBs, rugzakken, cluster indicaties. Ik had mezelf altijd afgevraagd, wanneer kom je je grens tegen> Herken je die wel?
Nou, echt wel!! Ik ben in Juni compleet ingestort. Ik echt echt niets meer, alleen maar slapen. Mijn zoon is dus tijdelijk uithuis geplaatst, dochter is oud genoeg om zichzelf engisinds te redden. Eerst dacht ik, ach een paar weken rust en het gaat wel weer. Nou ech nie! Jaren van afbraak fix je niet in een paar weken 
Mijn netwerk en PGBs is te laat gekomen. En ik heb te laat aan de bel getrokken.
Mijn advies zou ook zijn, neem eens contact op met BJZ met de vraag of zij mee willen denken. Ik heb al een aantal jaar een casemanager en nu vooral heb ik er veel steun aan. En een voordeel, zij vraagt alle PGBs aan, doet alle papier werk enz. heerlijk!
Wat de rugzakken betreft, laat school dat lekker doen en dan hoef je zelf alleen te controleren en verslagen bijvoegen. Ik herken het gevoel om alles bij jezelf te willen houden en regelen, maar laat je partner ook wat doen.
Verder wens ik je veel sterkte.
gr. Mari
ps. kids in het weekend uitbesteden en bijtanken??
Aanvraag pgb
Misschien komt het niet helemaal duidelijk uit mijn posting naar voren, maar wat ik eigenlijk ook bedoel te vragen is, wie heeft er ervaring met het uitbesteden van de PGB aanvraag? Waar heb je dat laten doen? Hoe gaat dat precies in zijn werk? En hoe bevalt dat? Want ik neem toch aan dat daar ook behoorlijk wat gesprekken e.d. aan voorafgaan. Ze nemen je wel werk uit handen, maar ze moeten toch weten hoe of wat?
Stichting mee
heeft mij de laatste keer meegeholpen. Ze kwam hier thuis en we hebben samen het formulier ingevuld. Zij heeft wel precies aangegeven welke stukken er vervolgens mee moesten. Ik was er wel blij mee, minder nadenkwerk voor mezelf....en nu heb ik maar 1 officieel zorgenkind! Daarnaast nog wel een redelijk aanwezige tweeling.....Voor mij viel 3 jaar geleden het doek....de koek was op....Toen had ik nog geen diagnose, maar wist wel dat er "iets" met oudste was. En die bevestiging na jarenlange strijd was kennelijk de 1e domino-steen.....de rij viel langzaam om....Ik heb niet veel mantelzorg om me heen, dus ik moet het echt van PGB e.d. hebben, dus ik vond het fijn dat Mee me hielp!
Uit handen geven volledig zou ik niet doen, die vragen ook geld uiteraard en ik heb hele gekke verhalen gehoord....
Randje
Dat randje ja... ik dreig er ook af en toe vanaf te vallen. Vooral na vanavond. Vanochtend dus 2 gesprekken gehad op VO, vanavond nog eentje op BS over jongste (die van die tics). Heftig. Wanneer houdt het eens op? Hoe hoog en scheef kan de toren nog worden?
(ik ga hier niet in op het gesprek daar maar schrijf wel even een update in het betreffende draadje).
Roos
Ik heb meegelezen en ken je situatie een 'beetje'...
Heel veel sterkte meid!! Ik hoop dat je toch moed kunt opbrengen om hulp in te schakelen, want die heb je zo nodig.
Gr.Jan
