Verkeerde stempel
Ons dochtertje van 3,5 heeft ongeveer een jaar achterstand in de spraak. Haar begrip ligt op de onderlijn van gemiddeld voor deze leeftijd (wat uit de lexilijst test kwam) . Haar amandelen (keel en neus) zijn in januari van dit jaar verwijderd en sindsdien maakt ze sprongen. Ze is selectief in met wie ze contact maakt. Met mij is het contact super goed, Met haar vader steeds beter (vaak afwezig). Andere kindjes vindt ze geweldig en ze gaat graag op onderzoek uit. Ze kent het alfabet en kan tot 20 tellen (herkent ook de letters en cijfers) en kent alle vormen en kleuren. Ze is vrolijk en zingt en danst graag. Motorisch loopt ze vooruit.
Omdat ze dus met 2 jaar amper sprak is het traject van onderzoeken gestart. Ze werd het afgelopen half jaar geobserveerd door het mkd (4 x thuis, 1 x kdv en 2x mim onderzoek). Nu is daar een vermoeden van autisme uit gekomen en is ze vorige week op het mkd gestart. Op haar eerste dag ging ze spelen met een meisje en waren de leidsters positief verrast.
Ik kan mij niet vinden in de diagnose. Ze houdt van nieuwe dingen /plaatsen te ontdekken. Is niet van slag als iets anders gaat dan normaal. Knuffelt graag, geeft kusjes en voelt feilloos emoties aan. Wat wel is: soms wordt het te druk voor haar (hoeveelheid mensen) dan sluit ze zich af in een bubbel (speel tuin etc geen probleem). Ze negeert mensen als ze geen zin heeft in diegene. Spraakachterstand. En volgt over het algemeen vaak geen opdrachten op van mensen, van mij wel als ze zin heeft haha.
Wat kan ik nu het beste doen. Wil absoluut niet dat ze een onterechte stempel krijgt!
Stempel
Bespreek dit met de hoofdbehandelaar van je dochter. Vraag tijd dat je dochter zich op eigen kracht ontwikkelt nu het zo goed gaat na het verwijderen van haar amandelen.
Uiteindelijk zul je zelf akkoord moeten gaan met een stempel en als je dat niet wil dan mag men dat niet geven.
Hopelijk is men bereid om haar die ruimte te geven. Het alternatief is dat men je verwijt zorg voor je dochter te mijden. In dat geval kun je beter juridisch advies vragen.
Hopelijk doe je de gesprekken niet alleen.
TOS
Een spraak- en taalachterstand kan ook duiden op een taalontwikkelingsstoornis (TOS) Heeft ze logopedie? zo ja, vraag de logopediste daar eens naar.
Bij een TOS hoort bijvoorbeeld o.a. het moeilijk vinden om meervoudige opdrachten uit te voeren, omdat er sprake van een vertraagde informatieverwerking is.
Vaak kun je een kind dat laat is gaan spreken en dat de diagnose TOS heeft gekregen met intensieve begeleiding (bijvoorbeeld van Kentalis of Auris of VierTaal - ik weet niet in welke regio je woont) op een reguliere school laten blijven.
Tesah
Dankjulliewel
Vandaag is ze voor de tweede keer geweest. Ze speelt met andere kinderen en betrekt kinderen in haar spel. Merkte ook vandaag op dat de leidster blij verrast was.
Ik wil niet over komen als die moeder die het niet wilt zien. Ik ben er al een aantal keer tegen in gegaan. Eerlijk gezegd hoop ik dat de leidsters op een gegeven moment zelf gaan inzien dat het geen autisme is.
Waar ik het wel mee eens ben: Ze denken dat ze prikkel zoekend is. Ze is altijd in beweging en vind alles leuk en interessant wat ze ziet.
Dank je wel voor de reacties. Fijn dat ik mijn verhaal kwijt kan.. soms wordt het gewoon te veel...
prikkelverwerkingsstoornis
Ik weet niet wat je kind wel of niet heeft. Maar ik denk dat je beeld van autisme niet helemaal klopt.
Mijn zoon heeft ASS en heeft veel vrienden waar hij graag mee rondhangt (puber). Ook toen hij klein was had hij al vaste vrienden (de meeste heeft hij nog). Ook is hij altijd vrolijk en gezellig geweest en hij was altijd benieuwd naar nieuwe dingen. We konden hem als baby rondgeven in de kring op een verjaardag en alle landen met hem afreizen. Behalve als het hem allemaal teveel werd. Dan stroomt die emmer helemaal over en wordt hij moeilijk bereikbaar.
Autisme is een soort prikkelverwerkingsstoornis en niet per definitie een aandoening waar je minder sociaal van wordt.
In elk geval, jij hebt de leiding bij die onderzoeken. Wil jij als ouder dat er niet onderzocht wordt, dan hoeft dat niet.
ASS
Luke Jackson beschrijft ASS als een equalizer (voor muziek) met allemaal schuifjes die omhoog of juist omlaag kunnen staan. De meeste mensen met ASS hebben problemen met taal. Die van mij (nu 15) blinkt er juist in uit: hij sprak uitzonderlijk vroeg en goed en is nog steeds een kei in Nederlands en Engels. Toch merk je kleine verschillen. Gisteren moest hij uitdrukkingen leren in het Engels en aangeven of die positief of negatief bedoeld zijn. Dat laatste is lastiger voor hem. Hij was als kind ook uitzonderlijk sociaal, vond feestjes geweldig en liep alle gasten af voor een praatje. Dat bleek achteraf imitatiegedrag. Dat sociale kan hij nog steeds als het van hem verwacht wordt, maar hij doet het niet meer spontaan. Op een feestje gaat hij nu liever iedereen van drankjes voorzien en als het te druk wordt, trekt hij zich terug in een stille/rustige ruimte zonder mensen. Zolang dat kan, gaat het goed. Zo niet, dan wordt hij nukkig en daarna boos en is achteraf doodmoe. Het kost hem gewoon te veel energie. Ook moet hij zich vaak mentaal op iets voorbereiden. Maar als we spontaan iets gaan doen wat in zijn straatje past, dan hoeft dat natuurlijk niet. ASS is niet zo zwart-wit, hij heeft ook goede en slechte dagen/periodes.
Je moet het zelf doen
"Omdat ze dus met 2 jaar amper sprak is het traject van onderzoeken gestart."
Ow wat vroeg.
"Eerlijk gezegd hoop ik dat de leidsters op een gegeven moment zelf gaan inzien dat het geen autisme is."
Dat gaat niet gebeuren. Een leidster is geen dokter of psychiater. Het is bovendien zo dat je dochter zich in de omgeving van dat mkd en vooral onder de ogen van de leidster naar verwachting zal gedragen. Autistisch gedrag vertonen is niet zo moeilijk.
Je moet zelf even terug naar het begin: Het onderzoek is gestart omdat er een spraakachterstand zou zijn.
Jij hebt zelf de indruk dat zie die achterstand aan het inlopen is sinds de amandelen zijn geknipt. Laat haar nog eens testen.
Je dochter heeft geen diagnose. Voorlopig denkt men dat het mogelijk is dat er sprake is van autisme, maar het kan ook iets anders zijn. Of niks. Of iets dat te verhelpen is met logopedie.
Denk je dat je dochter naar een gewone peuterspeelzaal zou kunnen? Zo ja, dan zou ik dat doen. Zelfs al zou er daadwerkelijk sprake zijn van autisme, dan is het nog niet nodig om haar in een mkd te zetten. Sterker nog: het is eigenlijk heel noodzakelijk dat ze dan veel andere "gewone" kinderen ziet.
Wat autimam vertelt over kopieergedrag is namelijk een hele menselijke manier van gedrag ontwikkelen. We zijn primaten tenslotte. Apen. We apen na.
Je moet zelf actief op zoek en niet verlegen zijn of bang voor het stempel "ontkennende moeder". Er is maar één partij die voor jouw kind op kind en dat zijn haar ouders.
Gedrag leren
Zelfs al heeft je dochter wel autisme, dan nog kan ze van neurotypische kinderen (kinderen zonder ASS) ook "normaal" gedrag leren. Meisjes zijn hier over het algemeen beter in dan jongens. Daarmee gaat de ASS niet weg, maar leert je dochter hopelijk wel hoe ze zich wat gemakkelijker kan handhaven in de wereld.
Ik beschreef mijn zoon omdat je typische beeld van autisten maar een steretype is dat lang niet voor iedereen opgaat. Mijn zoon is bijvoorbeeld heel knuffelig. Dat zou je ook niet direct verwachten op grond van het stereotype.
Maar wij kunnen op afstand en afgaande op jouw opmerkingen niet zien of je autisme heeft of niet. Dat kunnen de MKD-leidsters ook niet. Jij kunt wel nieuwe onderzoeken aanvragen. Terug naar het begin: zijn die taalproblemen er nog steeds of zijn ze (relatief) beter geworden?
Ontwikkeling
Sinds de amandelen eruit zijn (januari) is ze ontzettend vooruit gegaan. Ze kletst steeds meer en probeert veel liedjes te zingen (niet alle woordjes gaan goed). Voor de operatie sliep ze 1 keer per maand een keer goed. Gemiddeld sliep ze 5 uur per nacht. Dat gedurende 2 jaar. Nu gaat het slapen perfect van 8 tot 8.
Sinds ze goed slaapt, is ze vrolijker, luistert ze beter etc etc.
Ik begrijp dat er vele vormen van autisme zijn en als blijkt dat het zo is, dan is het zo en dan komt het alsnog goed! Het is niet zo dat ik ik denk dat er niet mee te leven valt. Maar ben bang dat er nu te snel conclusies getrokken worden.
Ze zit wel regelmatig in een eigen wereldje en als ze iets wil dat moet dat ook gebeuren... anders krijgt ze een woede uitbarsting.
Het is zo lastig omdat ze nog zo jong is... en alle kanten op kan gaan...
Gedrag
Het is bovendien zo dat je dochter zich in de omgeving van dat mkd en vooral onder de ogen van de leidster naar verwachting zal gedragen. Autistisch gedrag vertonen is niet zo moeilijk.
Kijk dat bedoel ik dus ook... het gevaar als eenmaal een term als autisme valt...
Denk je dat je dochter naar een gewone peuterspeelzaal zou kunnen? Zo ja, dan zou ik dat doen
Ze heeft op een kdv gezeten. Toen was het traject al in gang. Ze zagen daar sinds de operatie echt vooruitgang. Het advies van plaatsing op mkd kwam. En omdat Ze dus logopedie en si therapie onder 1 dak hebben en ze daar dus veel meer aandacht kunnen geven dan op regulier, zijn we hiermee akkoord gegaan. De leidster van het kdv gaf aan dat ze altijd welkom is en dat ik naar mijn gevoel moet luisteren...
In mijn omgeving
Ik heb wel gezien dat kinderen met problemen aan het gehoor wat ander gedrag kunnen gaan vertonen. Logisch want contact maken is dan lastiger (zeker als je moe bent).
In elk geval, ik zou geen haast maken met de diagnose nu het zo goed gaat. Vraag ze om bij het MKD te kijken naar het kind zelf en niet naar het mogelijke stempeltje.
Waren de onderzoeken vóór de operatie?
Zo op het oog klinkt je dochter niet op een meisje dat op MKD moet, zeker ook gezien haar cognitieve ontwikkeling.
Ik zou haar spraak zeker nog eens laten onderzoeken, in ieder geval voordat ze 4 jaar wordt.
Dan kun je dan beoordelen of ze gewoon naar groep 1 kan van het regulier onderwijs. Komend half jaar kun je dan zien als 'voorbereiding op groep 1'.
Zo zou ik het ook noemen naar de juffen op het MKD.
Wat een verschil!
"Voor de operatie sliep ze 1 keer per maand een keer goed. Gemiddeld sliep ze 5 uur per nacht. Dat gedurende 2 jaar. Nu gaat het slapen perfect van 8 tot 8."
Dat moet toch een wereld van verschil maken voor haar ontwikkeling! En wat een herkenning, trouwens. Mijn andere kind was een "orenkind". Altijd oorontsteking, hard snurken 's nachts, huilend wakker worden. Tot de amandeloperatie. Ik kreeg er een ander kind voor terug. Een kind dat inderdaad veel beter sliep en veel vrolijker was.
gedrag
Kinderen die slecht horen vertonen autistiform gedrag. Logisch dat je niet adequaat reageert en in je eigen wereldje leeft als je het niet goed hoort.
Maar je dochter had ook een vermoeden van autisme en niet echt de diagnose begrijp ik.
Overleg eens met de school waar ze nu op zit. Of vraag een onderzoek aan op het audiologisch centrum, daar testen ze het gehoor, de taalvaardigheid en kijkt een psycholoog mee, alles in 1 ochtend. Verwijzing gaat via de huisarts.
Als ze zo goed vooruit gaat zou ik haar sowieso proberen op een 'gewone' school te krijgen, dan kan ze zich optrekken aan kinderen die 'beter' praten.
MKD
Mijn zoon zat op een gewoon KDV. Daar vond een wat minder diplomatieke leidster hem wel een "raar kind", maar vergeet niet dat alle kinderen op die leeftijd wel eens raar doen. Er is dus wat meer acceptatie. Daarna gin hij naar een reguliere school, waar zijn autisme aan het licht kwam. Ik heb ervoor moeten vechten, maar hij is nu 15, zit nog steeds regulier en je zou niks aan hem merken. Mijn reden om dit verhaal te vertellen: op een MKD ben je al aan het voorsorteren op speciaal onderwijs. Het is de vraag of een reguliere school je kind nog wel aan gaat nemen als het van een MKD komt. Je bent dan al erg beperkt in je scoolkeuze, terwijl er eigenlijk nog maar weinig te zeggen valt over een kind van deze leeftijd. Ik zou haar inderdaad naar een gewoon KDV doen.
Het MKD is al een stempel
"op een MKD ben je al aan het voorsorteren op speciaal onderwijs. Het is de vraag of een reguliere school je kind nog wel aan gaat nemen als het van een MKD komt."
Inderdaad. Het feit dat je kind op een MKD zit, is al een stempel op zich. Op het MKD zitten kinderen voor wie een gewoon KDV geen optie is. Met kinderen op een MKD is altijd iets aan de hand. Dus nee, je gaat de begeleidsters niet zomaar overtuigen dat jouw kind gewoon gemiddeld is. Want wat heb je er dan te zoeken?
Denk dus goed na of een MKD nog wel de juiste plek is voor jouw kind. Beter gezegd: wat weerhoud je ervan om weer terug te gaan naar het reguliere KDV?
Wat een fijne reacties
De onderzoeken zijn van voor de operatie en er zijn een aantal observaties geweest vlak na de operatie. Ik denk inderdaad ook dat de Slaap apneu (want dat had ze) door de amandelen toch een behoorlijke oorzaak is van haar gedrag en achterstand.
Op het mkd geven de leidsters aan dat er nog veel werk aan de winkel is (ze is nu 3 keer geweest) omdat ze niet mee aan tafel gaat zitten en ze denken dat ze niet snapt wat er moet gebeuren.
Ik heb ook al meerdere keren gezegd dat het doel regulier onderwijs is. En daar blijf ik ook bij.
Ik denk dat ik het een aantal weken geef en kijk hoe het gaat. Ik ga morgen ook de leidster van het vorige ('normale') kdv ga bellen. Om even te overleggen.
Het is zo lastig... omdat ik hoop dat ze met veel begeleiding haar achterstand zal inhalen.
kdv taal
Je kind kan misschien ook naar een kdv in een speciaal taalklasje, voor niet-nederlandse kinderen. Daar zijn ze meer met taalontwikkeling bezig. Mijn zoon heeft daar enige tijd in gezeten.
Ik zou je dochter, onafhankelijk van het mdv, bij een audiologisch centrum laten testen, die kijken breder dan de logopediste en geven advies.
Zeker de leidster van kdv bellen
Als ik het goed begrijp, heeft deze leidster je kind ook meegemaakt na de operatie.
Zij kan dan ook iets zeggen over het begrip van je kind en of kind wel mee aan tafel wil.
Vindt zij ook dat je kind nog steeds een achterstand heeft?
De voorbeelden die het mkd noemt, zou ik niet beschrijven als: veel werk aan de winkel.
Dat klinkt mij als 'het naar beneden praten van kind'. En niet als: wij doen er alles aan om te zorgen dat uw kind gewoon met 4 jaar naar het regulier onderwijs gaat.
Een onderzoek door het audiologisch centrum lijkt me een goed idee, maar het zou me niet verbazen als je daar geen verwijzing voor krijgt. Maar misschien snapt je huisarts waarom het toch nodig is.
verwijzing
Een verwijzing vragen om te onderzoeken of haar gehoor nu (wel) goed is en hoe het zit met haar (mogelijke) achterstand. Komt dat door het gehoor, is er toch sprake van een vermoeden van autisme of heeft ze een taalontwikkelingstoornis.
Dat moet je weten ivm het kiezen van een school/begeleiding etc.
Bij het audiologisch centrum kunnen ze de oren van zo'n jong kind goed meten en die nemen eerdere de gehoorproblemen mee in hun oordeel.
Ik zou eerder op dit oordeel vertrouwen dan op het mkd.
Lijkt me best dat je daar een verwijzing voor krijgt.
Maar het kan dan best nog een paar maanden duren voor er plek is, dus ik zou er niet te lang mee wachten.
