Wel of geen diagnose? voor- en nadelen?
Vandaag dus de definitieve diagnose gekregen. of eeerlijker gezegd, nu echt naar gevraagd. Werd mijn 7jarige dochter maanden geleden voorlopig ingedeeld in pdd nos en heb ik erg moeilijk gedaan omdat ik niet van stempels hou, heb ik vandaag er maar eens naar gevraagd bij het instituut waar wij worden begeleid. De definitieve diagnose is Asperger. En de psycholoog greep het moment direct aan om de voordelen van de diagnose te benoemen. Ik weet het niet goed. Ik voel er wel wat voor omdat dan ook deuren opengaan. In elk geval is het denk ik goed dat de huisarts dit weet. Maar mijn man (zelf asperger denk ik, denkt het instituut, en hij zit in dat acceptatieproces) weigert pertinent omdat hij bang is voor het stempel en dat ze daar last van krijgt in de toekomst. Op school loopt het goed (toestanden zijn vooral thuis) en ze werken erg goed mee. Als ze naar groep 4 gaat krijgen we elke 3 weken een gesprek met de juf dus daarvoor hebben we de diagnose ook niet nodig. Mijn vraag is of iemand deze discussie met haar/zijn partner herkent? En wat voor jullie voor- en nadelen zijn van wel of geen diagnose?
Hoop dat jullie me willen antwoorden zodat ik goed mijn gedachten kan ordenen 
groetjes,
Gonzo
Beemer
Dank je wel voor jouw reactie!
Het instituut stuurt op een gegeven moment een verslag naar de huisarts en daarmee is de diagnose gesteld. Mijn man wil niet dat dit verslag wordt opgesteld want dan komt het in haar medisch dossier en wie weet wie daarbij kan. Hij is erg wantrouwend en misschien terecht... Maar de huisarts moet dit weten lijkt mij. Misschien dat ik eens met de huisarts ga praten.
En ja wachten is een optie. Maar ik ben weer bang dat als we toch extra hulp nodig hebben we dit traject nog eens moeten doen en ik weet niet of ik dat nog eens trek. Manlief heeft 0 vertrouwen in psychologen/psychiaters dus ik denk dat we nooit uit deze discussie komen. Hij zal een diagnose altijd in twijfel trekken want geen exacte wetenschap. En ik voel gewoon dat deze diagnose klopt want ik weet al jaren dat ons dochtertje de wereld anders ziet dan gemiddeld. Moeilijk vind ik dit.
Groetjes, Gonzo
Gonzo
Op het moment dat het onderzoeksverslag klaar is en met je besproken wordt en je krijgt het mee, dan is dit jouw eigendom. Jij hebt er voor betaald en de psycholoog werkt in opdracht voor jou. Jij beslist dus ook of het naar de dokter mag en je mag ook aanvullingen leveren voor dit verslag, maar dan moet je nog niet tekenen. Je kunt zelfs, in overleg, wijzigingen laten aanbrengen.
Misschien is het dan wat makkelijker uit te leggen voor je man.
Rechten
Gonzo, als patient heb je rechten. Als jij niet wilt dat de diagnose doorgestuurd wordt naar de huisarts, mag de psycholoog dat absoluut niet doen. Dit valt namelijk onder het beroepsgeheim.
Jouw dochter is nog jong, ze zal nog niet alleen naar de huisarts gaan. Als het in belang is van jouw dochter, kun je altijd even zeggen dat er gedacht wordt aan Asperger.
En verder kun je het toch beperken tot 'waar je dochter tegen aanloopt'. Heel concreet, bijvoorbeeld: 'X heeft moeite met veranderingen, daar gaan we zus of zo mee om.' Dan hoeft niemand te weten dat de naam Asperger en aan geplakt zit. Als ze maar met haar omgaan zoals goed voor haar is.
Als ze op school een rugzakje nodig heeft, of een PGB, wordt het een ander verhaal. Daar heb je dat officiele papiertje wel voor nodig. Dat was ook de eerste keer dat wij het zwart op wit hadden.
Ik kan me voorstellen dat je dochter op een gegeven moment zelf vragen gaat stellen. Dan kun je altijd nog over die diagnose beginnen.
Een diagnose is toch een soort werktitel, die het iets makkelijker maakt om een kind te begrijpen. Maar aangezien je als ouder toch de meeste mensen aan moet sturen, hoeven zij niet noodzakelijkerwijs te weten wat voor een naam aan jouw dochters problemen gegeven wordt.
Dank pippin
Mijn dochtertje doet het op school goed, de problemen zijn met name thuis. Dus een rugzakje is denk ik niet aan de orde. Dus misschien is het dan wel wijsheid om geen diagnose te hebben. Aan de andere kant loop ik bij een fijn instituut waar we begeleid worden en waar ik veel aan heb. Ik weet dan ook niet of we daarmee dan kunnen doorgaan. Dat zal ik ze eens gaan vragen.
Ik vind het allemaal erg lastig, zeker omdat mijn man gisteren in woede is uitgebarsten en pertinent geen diagnose wil. Daar gaat ze volgens hem alleen maar last van krijgen. Bovendien betwijfelt hij de diagnose en denkt hij dat er niets aan de hand is. Tsja... hij is al twee druppels water als mijn dochter en met hem is niks aan de hand...
Ik ben bang voor de toekmst, vraag me af of we het wel gaan redden of dat dit een breuk gaat worden in onze relatie...
Misschien dat tijd helpt...
groetjes,
Gonzo
Hier
speelde ook zoiets, wij hadden eigenlijk allebei geen zin in een diagnose. De huisarts kreeg toen alleen een berichtje dat de resultaten met ons waren besproken, dus dat is wat in het dossier kwam. De hele papierwinkel hebben we later, wijs geworden door de problemen waar we tegenaan liepen, toch maar opgevraagd. Dus dat kan altijd nog. Maar ja, de diagnose is toch al gesteld, dus dan zou ik ook wel willen weten op basis waarvan - misschien is het wel onzin en moet je een second opinion aanvragen? In ieder geval zit het niet in ons medisch dossier. Daar heeft je man helemaal gelijk in, dan zou ik ook niet willen.
Moek...
... ik sta regelmatig bij de huisarts met mijn dochterttje omdat ze dan blijft zeuren over een van haar pijntjes. Als de huisarts weet wat er speelt kan hij dit plaatsen. Van mij hoeft het niet in een dossier maar ik wil eigenlijk dat hij het weet. Weet niet of dat kan zonder het in het dossier te zetten...
En jij hebt de papierwinkel gekregen van de onderzoekers? Dat is wel een idee. Ook omdat ik het wel wil zien en lezen. Dank voor de tip!
Gonzo,
Als jij zegt dat het niet in het dossier mag, dan mag het niet in het dossier. En je hebt het recht het dossier later in te zien en te eisen dat het verwijderd wordt als het er toch in staat. Trouwens, de meeste huisartsen hebben zelf helemaal geen vertrouwen in de privacy van dat elektronisch patientendossier, dus die zullen je probleem prima begrijpen.
Die papierwinkel kostte wel wat moeite, eerst werd ik afgescheept met een A4tje. Volhouden maar, zeggen dat je het nodig hebt voor het aanvragen van PGB, rugzak, weet ik veel (is trouwens ook nog waar).
Gonzo
Je maakt je druk om de toekomst, begrijp ik. Er is nu geen enkel probleem, toch? Dus eigenlijk niet echt nodig om daar met partner over te strijden...Je hebt de diagnose nu niet nodig. Zorg dat je je eigen zorgen een beetje opvangt, dus zorg iid dat je de benodigde papieren in handen hebt. En probeer je verder niet gek te maken over de toekomst want die is en blijft ongewis. Zolang er geen concrete reden bestaat om de diagnose wereldwijd te maken snap ik dat je bij partner niet verder komt. Bovendien schrijf je dat hij zelf in een acceptatieproces zit. Komt tijd komt raad.
Weer wat rust
Heb de psych gemaild en die antwoorden heel fijn terug. Voorlopige diagnose - regulatieprobleem - wordt gehandhaafd waardoor we gewoon bij het instituut kunnen blijven. En mochten er problemen komen op school, wat niet hoeft, kan het altijd nog worden omgezet. Dat is wel een opluchting want er worden heel goed begeleid. Manlief kwam met bloemen (zijn manier om te zeggen ik ben er te hard ingegaan en ikheb je niet willen kwetsen) dus er is weer wat rust. Eigenlijk de beste oplossing. Maar ik was zo overdonderd door zijn reactie. Vroeger had hij veel vaker woedeaanvallen maar de laatste twee jaar amper meer. Maar ja, dit komt wel heel dichtbij voor hem en ik ben weer in de stand terechtgekomen dat ik weer begrip heb en geduld met mijn twee lieve maar moeilijke huisgenoten Dank jullie wel voor het meedenken en de steun! Dat helpt echt!
