Wel of niet diagnosticeren

Persoonlijk

Hoi Horsie,

ook ik heb er eentje met etiketjes en daarnaast nog 3 andere (jongere) kinderen, en ik kan alleen maar op persoonlijke titel spreken, natuurlijk. Ik ben uiteindelijk blij met de diagnoses. Wat ik van etiketjes vind, is dat je ze niet zichtbaar hòeft te plakken. Het helpt ons in de omgang met hem, het helpt diverse hulpmiddelen in te zetten en in het geval van onze knul is het ook niet echt te verstoppen meer, maar vroeger vertelden we het alleen als wij vonden dat hij, wij of de ander er baat bij had. Anders zeiden we gewoon niets.

Het feit dat er een etiket ligt, wil nog niet zeggen dat het voor de hele wereld zichtbaar ligt. Die keuze blijft bij jullie liggen!

Horsie

Ik herken je twijfels, en ik heb je ze nog steeds. En toch laat ik mijn zoon van 6 diagnosticeren. Op school kan hij kwa concentratie en gedrag wel wat hulp gebruiken en waarschijnlijk nog wat extra hulp omdat hij in sommige vakken best voor loopt.

Verstandelijk is het beter voor hem, maar mijn gevoel vind het nog moeilijk. Maar ik heb pas bij een lieverd in de auto gezeten en erover gepraat en geïnspireerd geraakt voor haar nuchtere kijk op haar eigen kinderen.

En dat heeft mij aan het denken gezet, ik had het idee dat er dan iets "mis" zou zijn met mijn kind. Maar dat is maar 1 manier om er tegen aan te kijken. Hebben we niet allemaal onze sterkte en zwakke punten?! En ergens wat extra hulp bij krijgen, zou alleen maar fijn zijn.

Zo dat is eruit, nu nog iedere dag tegen mijzelf zeggen

Horsie

Herkenbare vraag hoor! Als je in het forumarchief zoekt, kom je wel meer van dit soort draadjes tegen. Er zijn veel ouders die met deze vraag worstelen.
Je schrijft: "denk ik dat het handig is om te weten of hij ADHD heeft zodat we hem beter kunnen begeleiden"
Hoe zie je dat concreet voor je? Ga je zelf dingen anders doen als je weet dat 'het gedrag een naam heeft'? Ik begrijp dat je man de nodige ervaring heeft met kinderen met ADHD: wat houd jullie tegen om die kennis en ervaringen alvast in te zetten? Persoonlijk vind ik het belangrijker om te begrijpen hoe mijn kind in elkaar steekt en hoe je daarmee kan omgaan, dan om te weten welk etiket erbij hoort. Zeker een ADHD-diagnose zegt ook nog niet zoveel: de problemen die kinderen met ADHD ervaren zijn zó divers.
Wij stonden in 2009 voor dezelfde keuze en hebben ervoor gekozen om naar een kinderpsycholoog te gaan voor concrete hulp (en dus geen diagnose). Na bijna een half jaar begeleiding, kwamen wij samen met de psycholoog tot de conclusie dat we medicatie wel een kans wilden geven. Het was ons (en de psycholoog) al lang duidelijk dat hij voldoende punten zou scoren voor een ADHD-diagnose. Een kinderpsychiater van een andere instelling is toen een keer aangeschoven. We hebben daarvoor wat extra vragenlijsten moeten invullen en de arts heeft inzage gekregen in het dossier van zoon. Binnen 5 minuten was toen de diagnose gesteld en konden we afspraken gaan maken over medicatie.
Onze ervaring is dus: voor hulp heb je geen diagnose nodig, voor medicatie. Overigens hebben anderen hier op het forum ervaring met instellingen die alleen hulp geven als er een diagnose is. Die zijn er dus ook.

Hier

Mijn man en ik hadden een verschil van mening hierover. Ik wilde geen onderzoeken laten doen en dus geen diagnose, man wel. het verschil was dat ik al wist wat er uit zou komen (ADHD) en mijn man dat niet geloofde. Uiteindelijk hebben we toch een diagnose laten stellen en inderdaad ADHD. En nu? Eigenlijk helemaal niks. Wij geven geen medicatie en de structuur thuis en manieren van omgaan hadden van te voren ook al. Dat is allemaal niet veranderd. Wel zal het misschien in de toekomst een middel zijn om meer medewerking van de school te krijgen en als dat lukt dan is het wel het hele traject waard geweest.

Horsie

"Ik denk dat het hem op school wel kan helpen als er een diagnose uitkomt, hij schrijft heel slordig en handvaardigheid vindt hij vreselijk."
Ook al heb je een diagnose: zijn handschrift zal slecht blijven en handvaardigheid gaat hij er ook niet leuker van vinden. Maar je bedoelt neem ik aan dat de juf daar dan meer begrip voor gaat hebben? Dat kan, maar realiseer je goed dat dat absoluut niet hoeft. Oók kinderen met diagnoses hebben vaak te maken met onwillende en onwetende leerkrachten, duik maar eens in het archief. Sterker nog: veel ouders ervaren een absoluut gebrek aan kennis en vaardigheden bij leerkrachten om kinderen 'die anders zijn' te begeleiden. Een goede leerkracht kijkt naar je kind, en wat je kind nodig heeft, en heeft daar geen etiket voor nodig. Een slechte leerkracht wil dat alle kinderen in het standaard-patroon passen, ongeacht zijn of haar mogelijkheden.
Het klinkt wel negatief hè, wat ik schrijf? Dat valt wel mee hoor, maar ik ben wel buitengewoon kritisch over de etiket-plak-cultuur die er is. Ik vind dat er veel te waarde aan wordt gehecht.

Veel te veel dus

Het moest dus zijn: vind dat er veel te veel waarde aan wordt gehecht.

Ijsvogeltje

Mijn zoon met ADD heeft dezelfde problemen, met schrijven,handvaardigheid en techniek. Is ook weer een term voor trouwens: DCD. Maar dat terzijde.Deze week kwam de immer mopperende techniekleraar naar hem toe: Ik begrijp het nu veel beter, kom naar me toe als er iets niet lukt alsjeblieft!
Als zoon het van iemand niet had verwacht, was het wel deze man. Wij hebben de 'gok' genomen het aan school te vertellen, niet geschoten is altijd mis. Want begrip van een leraar scheelt al zoveel.

Verwachtingen

Bij ons heeft het etiket adhd, toch wel geholpen op school, om de verwachtingen van de leerkrachten te temperen. 'Ja, dat zou hij nu toch wel moeten kunnen!' Deze zin heb ik regelmatig gehoord op boze toon. En nu zeggen we dan: 'Wat je nu van hem verwacht, is precies iets waarop hij door zijn adhd beperkt is. Hij leert het vast wel, maar nu nog niet.'
Dit maakt dat de leerkrachten minder negatief naar zoon kijken en eerder geneigd zijn hem te helpen.
Het is in en in triest. Waarom moet je een stempel hebben, voordat een leerkracht een beetje flexibel en betrokken kan zijn tegen je? Maar leerkrachten zijn ook mensen. Ze hebben ook vooroordelen, werkdruk, stemmingsstoornissen, jeugdtrauma's en gestoorde wereldbeelden. En wij hebben gemerkt dat het stempel van onze zoon, hem tegen zulke leerkrachten kan beschermen.

Tsja

Lastig idd. Wat ik merk is dat school hier enerzijds ontzettende behoefte heeft aan etikettering, maar er anderzijds weer niets mee kan. Mijn zoon wordt nog steeds streng beoordeeld op zijn slordige schrijven, terwijl hij echt wel zijn best doet.
Mijn idee is dat je van een slechte leerkracht geen goede kan maken door je kind van een diagnose te voorzien. Een leerkracht die adequaat op een diagnose in kan spelen heeft waarschijnlijk geen diagnose nodig. Die kan gewoon naar het kind kijken en zoeken naar oplossingen. Dus nee, persoonlijk zou ik het niet (meer) doen voor school. Voor ondersteuning hoef je het ook al niet te doen, waarschijnlijk komt jouw kind daar helemaal niet meer voor in aanmerking met de nieuwste ontwikkelingen.
Ik zou dus een andere weg nemen. Ik zou gaan vechten op school, iets wat je mét diagnose waarschijnlijk toch ook zult moeten doen voor de juiste benadering.

Begrip

Hier geen leerkracht die het zal wagen iets te zeggen over het slechte handschrift van zoon. Niet omdat ze weten dat hij een diagnose heeft (die hebben we dus juist NIET verteld op school), maar wél omdat ze weten dat hij (mede hiervoor) geruime tijd bij een fysiotherapeut heeft gelopen - en ook nu weer regelmatig naar de fysio gaat.
Zo ook met bijvoorbeeld omgang met frustraties. Ze weten dat wij hier serieus mee bezig zijn en hij hulp heeft gehad van een kinderpsycholoog. En het is bekend dat hij medicatie heeft - 'omdat de arts daarvoor genoeg aanleiding zag'.
Een goed en open contact met de leerkracht is denk ik het allerbelangrijkste. Probeer het gesprek gaande te houden, beetje meebewegen, erkennen dat het lastig is voor de leerkracht, meedenken over hoe je het voor je kind (en leerkracht) makkelijker kan maken.
Het benoemen van een diagnose kan ook nadelig werken, daarvan zijn ook op dit forum genoeg voorbeelden langs gekomen. Iemand hierboven noemde als voordeel 'het temperen van verwachtingen'. Dat zie je inderdaad gebeuren: maar ook ten onrechte. Ik ben dus echt allergisch voor opmerkingen als "ja, dat gaat hij natuurlijk nooit leren, hij heeft immers ...".
Als onderbouwing: ik geef cursussen aan vrijwilligers die met groepen kinderen werken. Een van de thema's is 'omgaan met problematisch gedrag'. Echt, je wilt niet weten hoeveel vooroordelen en misverstanden er zijn over kinderen met een etiket. Ik ben er inmiddels aan 'gewend', maar ik vind het steeds weer confronterend (en dan heb ik toch al een aantal honderden vrijwilligers 'onder handen genomen'). Het gaat echt ver hoor! Natuurlijk proberen we met deze cursussen de vrijwilligers op een hoger niveau te brengen, maar dat lukt natuurlijk maar heel beperkt. Gelukkig zijn er heel positieve uitzonderingen, maar ik ben mijn aanvankelijke naïviteit op dat gebied echt wel kwijt. ADHD'ers en autisten zijn in de ogen van velen gewoon ontzettend lastig, en die heb je liever niet dan wel binnen je groep.
Het is belangrijk om je als ouder (zeker als je nog zoekende bent voor je kind) te realiseren dat deze kant óók aanwezig is.

Vulpen

"Zijn juf heeft nu voorgesteld om toch aan een vulpen te gaan beginnen om hem te stimuleren"
Ha ha, de vulpen is hier juist weer héél snel afgeschaft voor zoon. Hij duwde de punt gewoon helemaal kapot, hij duwt namelijk veel te hard. Ik kan je wel wat vertellen over de fysiotherapie. De eerste serie was in groep 2. Hij was zo'n kind dat niet kon kleuren en tekenen, moeite had met knippen etc. Juf was daar nuchter onder hoor (en wij ook): "X werkt nu eenmaal liever met zijn hoofd". In die tijd liep hij bij de logopediste vanwege slechte articulatie - en zij constateerde onderliggende problemen. Slechte lichaamsbeheersing, afwijkende prikkelverwerking, en dat maakte dat die articulatie een brug te ver was. Zo kwamen we bij een kinderfysiotherapeut terecht. Iemand die heel veel weet over sensorische integratie (SI) problemen, en daar hebben we heel veel aan gehad. Zegt SI je iets? Veel kinderen met bijvoorbeeld ADHD hebben daar problemen mee, voor ons was het heel herkenbaar en maakte ook veel duidelijk. Google maar eens op die term, misschien heb je er wat aan. Het heeft ons vooral inzicht opgeleverd hoe het bij zoon werkt, wat er met de prikkels (niet) gebeurt, en wat we kunnen doen om het te verbeteren. Fysiotherapeute is aan het einde ook begonnen met schrijfoefeningen.
In groep 3 en 4 hebben we er geen extra aandacht aan gegeven (we waren in die jaren ook weer bezig met logopedie en liepen bij kinderpsycholoog - schrijven had geen hoge prio). Nu in groep 5 hebben we toch besloten weer naar de fysio te gaan. Zoon schrijft zeer verkrampt en daardoor gaan zijn hand en arm steeds trillen. En daar wilde hij zelf graag wat aan doen. De fysiotherapeut helpt hem met zijn zithouding en vooral met zijn pennegreep. Hij heeft nu een soort gripjes om zijn pennen en potloden heen die hem helpen zijn pen goed vast te houden. Hoewel het al een stuk verbeterd is, blijft het lastig hoor. Het is toch erg moeilijk om een 9-jarige (tenminste, die van ons ) aan te leren een pen anders vast te houden.
Veel succes met alles! En gewoon vragen blijven stellen hier op het forum. Ik kom hier al een paar jaar en heb er veel aan gehad (en heb dat nog steeds).

Oh ja

Horsie, nog even over die frustratie... Ken je je het boek Het Explosieve Kind? (of misschien heeft iemand anders het al genoemd in dit draadje, ben het even kwijt). Een vaak genoemd boek hier op het forum, en niet ten onrechte. Wij vonden het echt een eye-opener!

Het explosieve kind

Op www.livesinthebalance.org kun je van alles lezen over de methode die in het boek beschreven wordt. Er staan ook filmpjes met voorbeelden en links naar radiouitzendingen, waarin de auteur zijn methode uitlegt. De website is wel in het Engels, maar ik vind het allemaal wel heel duidelijk.

Vriendjes

Hoi Horsie,

Onze zoon heeft dit soort problemen nooit gehad met vriendjes. Wel bij gezinsleden. Zijn kinderpsycholoog vertelde ons dat dit een van de signalen was die wees op het negatieve zelfbeeld dat hij ontwikkeld had. Een negatief zelfbeeld is heel erg vervelend voor een kind. Onze zoon is er uiteindelijk zelfs depressief door geworden. Maar zelfs als dat niet het geval is, kan het jaren duren voor het zelfbeeld weer wat beter wordt. Onze zoon is er al vijf jaar mee bezig. Het gaat steeds beter, maar dat negatieve komt soms ineens toch weer boven.
Als ik bij een ander kind denk te merken dat het een negatief zelfbeeld ontwikkelt, raad ik de ouders aan, om dit te laten beoordelen door een kinderpsycholoog. Als ik ergens spijt van heb, is het wel van het feit dat wij niet eerder hulp hebben gezocht voor onze zoon. Vooral uitspraken dat het leven zo geen zin meer heeft, zijn niet normaal voor een kind van deze leeftijd en ik vind dat redenen om hulp te zoeken! Deze hulp hoeft niet te betekenen dat hij een 'label' krijgt. Lees de posts van Ijsvogeltje maar eens na. Het betekende voor onze zoon dat een verstandig persoon mee dacht over en mee keek naar onze zoon. We realiseerden ons achteraf pas, hoe sterk dat nodig was.
Bij onze zoon hielp het label op zich overigens enorm tegen dat gevoel van mislukking wat je beschrijft. Het werd eindelijk duidelijk voor hem, waarom het hem allemaal zoveel moeite kostte. Die erkenning is voor onze zoon heel erg belangrijk. Nu nog kan het een verademing voor hem zijn, als ik zeg: 'Ja, dat is nu een van de nadelen van adhd.'

Tja

"Hij heeft eigenlijk altijd het gevoel een mislukking te zijn"

En dit zeg je terwijl je hebt besloten je kind niet te laten testen omdat je niet houd van etiketten.

Erg sneu voor je zoon, hij heeft misschien veel liever ADHD dan dat hij zich altijd een mislukking voelt.

Horsie, middenweg?

Dag Horsie,

Ik vind wat je schrijft toch allemaal best ernstig klinken en heel herkenbaar. Mijn dochtertje van 7 heeft asperger en een aantal zelfde problemen. Wij hadden hetzelfde dilemma, wel of geen diagnose, en wij hebben de middenweg gekozen. Wij hebben het hele testtraject gedaan, alleen hebben we de diagnose niet laten vastleggen. Het staat nergens op papier. Wel hebben we doordat we weten dat ze asperger is, geleerd hoe we haar kunnen helpen, handvatten gekregen.
Ze is binnengekomen bij het instituut op regulatie problemen (dus moeilijke met emoties om kunnen gaan) en daar hebben we al die tijd bij het instituut ouderbegeleiding en behandeling door een psych op gehad, vergoed door de verzekeraar.
Misschien een idee voor jullie? Wel testen en weten wat de diagnose is en niets vastleggen zodat hij geen etiket heeft...
Ik wens jullie wijsheid en sterkte!
Groetjes,
Gonzo

Eens

Ik ben het wel met de voorgaande posters eens. Je hoeft een etiket niet op het voorhoofd van een kind te tatoueren om er profijt van te hebben. Maar als er forse problemen zijn, dan zou ik hoe dan ook een traject ingaan. Niet met een etiketje als doel, maar met als doel het welbevinden van het kind te verbeteren. En daar heb je toch kennis voor nodig over de oorzaken van de gedragingen/gevoelens van een kind.
Zo'n traject moet je altijd zelf initieren om de regie te houden over de uitkomsten.

Forse problemen

Guinervere spreekt over 'forse problemen'. En dat ben ik helemaal met haar eens.
Van onze situatie weet ik nog, dat ik me dat toen niet zo realiseerde, dat die problemen zo fors waren bij onze zoon. En daar wil ik dus voor waarschuwen.
Je hebt je kind lief, accepteert hem zoals hij is en daardoor schuiven de grenzen steeds verder op. Als je kind dan steeds negatiever wordt, ga je daar geleidelijk in mee. Het wordt normaal.
Maar dat is het niet! Het is geen karaktertrek van je kind, negatief zijn. Het 'hoort' niet bij hem. Het is waarschijnlijk een uiting van zijn onvermogen om nu gelukkig te zijn. Misschien wel veroorzaakt door een stoornis waar veel aan te doen valt.
Dus nogmaals, ik zou echt hulp gaan zoeken als ik jullie was!
Sterkte er mee.

Eens, maar...

"En dit zeg je terwijl je hebt besloten je kind niet te laten testen omdat je niet houd van etiketten. Erg sneu voor je zoon, hij heeft misschien veel liever ADHD dan dat hij zich altijd een mislukking voelt."
En dan klim ik toch weer op mijn stokpaard: wat schiet kind nú met een test-traject op? Wat leert een kind van een diagnose? Kan het dan opeens wel impulsen onderdrukken, emoties reguleren en flexibeler omgaan met de omgeving? Nee, natuurlijk niet. Ja, hulp is denk ik nodig (zeker nu ik laatste posting van Horsie lees). Maar een diagnosetraject staat niet automatisch gelijk aan een hulptraject voor ouders en kind. Je bent maar zo een jaar verder voordat dat etiketje geplakt is, en in die tussentijd ben je niets opgeschoten. En echt, ik blijf het maar roepen hier, je hebt dat etiket NIET NODIG voor hulp. Kijk naar je kind, kijk naar wat hij of zij nodig heeft, en zoek iemand die je daarbij kan helpen. Dáár is een kind nu bij gebaat, niet met de wetenschap dat het 'in een hokje past'. (hoewel dat voor sommige kinderen wel prettig blijkt te zijn - maar voor onze zoon duidelijk niet)

Nuancering

Ik weet dat je voor sommige soorten hulp (en medicatie) wel een diagnose nodig hebt, maar voor de zaken die Horsie nu beschrijft, kan ze gewoon naar bijvoorbeeld een kinderpsycholoog of orthopedagoog voor begeleiding.

Wat schiet je daarmee op?

Zoon je hebt adhd. Oh dus ik ben niet dom! Dat besef kan een wereld van verschil maken weet ik uit ervaring.

Gewoon uitleggen

Mijn dochter heeft geen passende diagnose maar wel de informatieverwerkingsproblemen.
Het zou mischien nu handiger voor haar zijn als haar autisme wel erkend werd maar in elk geval erkend ze het zelf. Ze voelt zich op haar gemak bij de leerlingen op haar school die wel een etiketje hebben en ook op haar gemak bij een paar kinderen die dat niet hebben. En soms moet ze lachen omdat mensen zulke vooroordelen hebben over autisme. Ze weet dat meisjes vaak zonder formele diagnose of met een andere diagnose door het leven gaan maar dat is nou eenmaal zo. Met de diagnose die ze wel heeft kunnen we zonodig zaken voor haar regelen mits de staatssecretaris daar geen streep door trekt. Ze heeft gewoon een beetje pech gehad. Maar dan weer wel het geluk dat ze goede mensen om zich heen heeft die rekening met haar houden en die haar begrijpen en daar gaat het uiteindelijk om.
Ondertussen werkt ze zelf met ons aan de uitdagingen die ze heeft en gaat nog steeds vooruit in haar zelfvertrouwen over zichzelf. Als ze zelf maar weet hoe ze in elkaar steekt en hoe ze daarmee om kan gaan.

Zomaar

Die ervaring heb ik ook. Mijn zoon zei altijd kwa studie: het zit er wel in maar het komt er niet uit, en hij had mooi de kern te pakken met die opmerking. Nu met een diagnose (ADD en DCD) is er op zijn VO zoveel meer begrip en wat hulp her en der, genoeg om vooruit te kunnen. Zijn docenten weten nu dat hij niet lui en ongeinteresseerd is, maar dat er een reden is. Het opent letterlijk deuren voor hem en je ziet hem opbloeien.

Gelukkig

Ik ben blij dat je naar de huisarts gaat morgen. Echt heel sterk van je. Onze huisarts was aanvankelijk behoorlijk terughoudend, maar ik ben zo blij dat we toen hulp hebben gezocht. Ik begrijp je gevoel helemaal. Je realiseert je pas hoe erg het is, als je je verhaal met de ogen van een ander leest. En daar is een forum dan erg geschikt voor.

Vader

Mijn vader is geboren in 1931 en toen was er nauwelijks aandacht of kennis van gedragsstoornissen bij kinderen. Hij is altijd een enorm moeilijke man geweest. Voor zijn omgeving en vooral ook voor zichzelf. Hij is een paar jaar geleden overleden en ik ben er inmiddels van overtuigd dat hij Asperger heeft gehad. Als dat etiket veel eerder op hem was geplakt had dat zijn gedrag niet veranderd, maar het was voor mijn moeder en voor ons kinderen een stuk gemakkelijker geweest hem te begrijpen en zijn onvermogen op verschillende gebieden te accepteren. Mijn moeder heeft haar hele leven tevergeefs geprobeerd hem te veranderen. Waar niemand gelukkig van is geworden.
In dit geval had een etiket het leven heel wat gemakkelijker gemaakt.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app

Triple

Triple, hier ongeveer hetzelfde verhaal. Hadden wij vroeger maar geweten wat er aan de hand was met mijn vader, wat had dat een hoop ellende gescheeld en voor hem begrip opgeleverd! Nu was het vooral: "Waarom kan die man nou nooit eens normaal doen, waarom doet hij zo irritant?".

Ook

Ook hier een (schoon)vader waarbij een hoop ergernis en frustratie voorkomen had kunnen worden, als iedereen in zijn omgeving wist waarom hij zo irritant doet. Want die laatste zin van Guinevere, die wordt hier door mijn schoonmoeder dagelijks uitgesproken. Triest.

Guinevere

Ja, precies mijn ervaring. Eigenlijk is het raar dat een etiketje blijkbaar nodig is om iemands gedrag te kunnen accepteren. En trouwens ook andersom. Dat zo iemand als mijn vader geweten zou hebben dat er meer mensen zijn met zo'n handicap.
Dat is precies wat ik met mijn berichtje bedoelde.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app

Acceptatie

"Eigenlijk is het raar dat een etiketje blijkbaar nodig is om iemands gedrag te kunnen accepteren."
Ik denk ook dat het is waar ik mij tegen 'verzet'. Omdat ik zelf geen waarde hecht aan het officiële etiket, vind ik dat dat voor school etc. ook moet gelden. En bespreken we daar dus wel zijn eigenaardigheden en gebruiksaanwijzing, maar niet de diagnose. En tot op heden hebben we niet te klagen over de acceptatie, het is dus ook niet nodig gebleken om het op een andere manier te doen, dat scheelt natuurlijk. Ik weet niet wat we gaan doen als we een onwillige leerkracht treffen.
Maar wat ik lastig blijf vinden: ik lees hier zo vaak dat de stoornis als een verklaring wordt gezien voor gedrag, ook door de ouders. En ik ben het hier dus gewoonweg niet eens... Ik zal dus ook echt nooit zeggen dat zoon eigenaardigheden heeft 'omdat hij ADHD heeft'.
Wat jullie beschrijven over oudere mensen in de familie, herken ik trouwens ook hoor. Mijn opa was zonder twijfel een autist, alleen realiseerden zijn dochters (mijn moeder en tante) zich dat pas vele jaren later, toen er meerdere familieleden diezelfde diagnose hadden gekregen.