Wel of niet diagnosticeren

Inderdaad acceptatie

Het is wat je schrijft, je hebt een diagnose niet altijd nodig voor acceptatie. Maar ik ben het niet helemaal met je eens dat je niet kunt zeggen dat gedrag niet door de stoornis komt. Aspergerdochtertje heeft gewoon eigenaardigheden die komen door dat asperger. Daar proberen we de harde randjes af te krijgen maar ze is wel anders en dat zal ook zo blijven. Haar houvast aan structuur, haar enorme verontwaardiging als iemand niet eerlijk is of zich niet aan de regels houdt... En daarin is ze extreem, dat vinden mensen eigenaardig. En dat komt toch echt door haat asperger. En sinds ze dat weet heeft ze een minder slecht zelfbeeld. Kortom: een diagnose heeft haar wel geholpen. Maar zoals ik al eerder schreef, we hebben het niet officieel gemaakt. Het is voldoende dat wij het weten. En zij dus.

Gonzo

Gonzo, ik snap wat je bedoelt hoor. Maar ik blijf - en misschien geldt dat vooral voor ADHD - toch erg zitten op het feit dat het geen ziekte is, maar een afspraak. Mijn zoon heeft geen eigenaardigheden omdat hij ADHD heeft. Hij heeft eigenaardigheden en daarom heet het dat hij ADHD heeft. Het is geen ziekte. Deskundigen hebben bedacht dat je een 'set van eigenaardigheden' ADHD noemt, en een wat andere set ASS etc. Daarmee ontken ik de stoornissen nadrukkelijk niet hoor, maar ik blijf het onjuist vinden om dan maar te doen alsof het een ziekte is, daarmee draai je het om. De ontwikkelingen rondom het Pelser-dieet laten ook weer zien dat het maar zo zou kunnen, dat er onder het ADHD-etiket wel eens verschillende 'kwalen' zouden kunnen hangen. Logisch ook. Het zou wel erg toevallig en knap zijn als een stoornis die(al jaren) puur wordt gebaseerd op 'eigenaardigheden', een zelfde fysieke oorzaak blijken te hebben. De diagnose wordt al heel lang gesteld, en het onderzoek naar oorzaken is nog altijd in volle gang. Ik heb geen idee of mijn zoon een voedselovergevoeligheid blijkt te hebben, een hersenbeschadiging, een tekort aan dopamine, een defect gen of wat dan ook maar. Het enige dat we weten is dat hij die eigenaardigheden heeft, en dat hij (en zijn omgeving) daar mee moeten (leren) omgaan.

Kennis

Ik moet mijn bericht van gisteren nog even verhelderen. Mijn vader heeft nooit een diagnose gehad. En wij hadden feitelijk nog nooit gehoord van ASS. Ja, wel "Rain man" gezien, maar zo iemand had niets met mijn vader te maken. Als iemand ons toch maar ooit verteld had dat het "iets" aangeborens is, en dat er nog veel meer van deze mensen waren! Wat had ik dan oneindig meer begrip kunnen opbrengen voor mijn vader. Nu hebben we hem met zijn allen 25 jaar lang proberen "normaal" te laten doen. Nou, "normaal" is hij nog steeds niet. Wel een fijne man met veel eigenaardigheden.
Een diagnose kan veel verheldering geven voor de directe omgeving. Maar je móet hem niet halen. Wel is het verstandig om hulp te zoeken als de problemen niet meer eenvoudig zijn.
En sinds ik het boek "Slim maar..." heb gelezen realiseer ik me dat onze zoon niet dé ADHD "heeft", maar zijn eigen set rammelende executieve vaardigheden. Wij werken niet meer aan "de ADHD". Wij werken nu aan die vaardigheden.

Kan er niets mee

Ik kan me erg vinden in de postings van Ijsvogeltje. Eigenlijk wilde ik heel graag, achteraf, dat we het hier hadden gedaan zoals zij. (tsja, achteraf)
Toen wilde ik al geen etiket, en ik heb er steeds minder mee. Een vriendje van zoon heeft overduidelijk ADHD, maar wat moet ik met een diagnose? Ik merk zo ook wel dat info niet goed bij hem landt en dat ik hem toch echt wel een beetje anders moet aanpakken wil ik de speelafspraakjes leuk houden. Maar bijv mijn dochter heeft absoluut geen stoornis. Maar net zo goed met sommige executieve vaardigheden moeite. Ze kan heel chaotisch zijn. Daarmee heeft ze geen ADHD. Maar omgekeerd is het ook niet zo dat zij omdat ze géén ADHD heeft dus geen moeite kan hebben.
Volgens mij moeten we vooral goed naar de kinderen kijken, diagnosticeren kan daar nogal van afleiden.

Medicatie

Dankzij de diagnose ADD kan mijn zoon medicatie gebruiken, hetgeen hem enorm helpt. Hij sleept zichzelf niet meer door de dag, heeft niet meer het gevoel dat hij wel wil maar dat het nooit lukt, vergeet zoveel minder, kan zich veel beter concentreren, en slaapt beter. De diagnose leidt helemaal niet af van mijn kind, mijn kind komt juist nu te voorschijn.

Maar ijsvogeltje

Ik vind het heel mooi dat je het zo ziet, en dat je op die manier je kind helpt. Maar ik ben wel van mening dat het een aandoening is: bepaalde prikkels worden niet of nauwelijks door gegeven aan bepaalde receptoren in de hersens ( simpele uitleg van ADHD door de psychiater van zoonlief) dat is dus wel degelijk een lichamelijke aandoening: daardoor vertoont hij gedrag wat opvallend is. Aan het gedrag zien we dat het daar boven in de hersens niet helemaal goed gaat.
Het gedrag is dus een symptoon van een lichamelijk mini defectje. Juist omdat er door medicatie een deel van dat lichamelijk defect is te verhelpen, waardoor het gedrag ineens veranderd, is toch wel een teken dat het echt een lichamelijk mankementje is.
Dit was zo ongeveer de uitleg van de psychiater van zoon.

Groet, Polly

Medicatie

Ik weet niet of je perse een diagnose nodig hebt voor medicatie, maar het lijkt me helemaal niet nodig, als medici doen aan goede symptoombestudering. Ik werk binnen de volwassenen-psychiatrie, bij een psychose wordt antipsychotica voorgeschreven, ongeacht diagnose. Ect.
Ik denk juist dat het andersom werkt. Veel medici reageren kortzichtig: ADHD dus ritalin. Daarmee doe je het kind ook geen recht.

Pff

We gaan toch niet weer die medicatiediscussie voeren, hoop ik, met dat Zemblageleuter in het achterhoofd? Geef mijn portie dan maar aan Fikkie.
En nogmaals: je moet zelf bepalen of die diagnose nodig is. Maar ga geen struisvogelpolitiek bedrijven. Een diagnose doet echt geen pijn en het is aan jóu wat je er mee doet.

Guinevere!

Ach, ik had een hele post geschreven, maar ik sluit me gewoon bij jou aan! Zemblageleuter, het woord van 2010!

Nuance-verschil

Het is denk ik vooral een nuance-verschil hoe ik kijk naar de etiketten. Maar wel een waar ik principieel in ben
Wellicht ten overvloede: ik bedoel dus niet te zeggen dat er geen aanwijsbare oorzaak zou zijn voor de eigenaardigheden van onze kinderen. Dat er ergens in de hersenpan van mijn zoon iets 'raars' gebeurt, is wel duidelijk. En dat hij baat heeft bij medicatie: geen twijfel over mogelijk. Maar de diagnose is alleen maar gebaseerd op 'uiterlijkheden', op hoe wij als ouders onze zoon zien, en hoe de leerkracht naar hem kijkt. Op basis daarvan past hij in een hokje en dat hokje heet ADHD. Deskundigen hebben afgesproken hoe eigenaardig je moet zijn om in dat hokje te passen, maar die afspraken kunnen ook veranderen. Zo bestaat ADD straks niet meer, evenals bijvoorbeeld PDD NOS. En kan het zijn dat er straks meer kinderen - of juist minder - in het ADHD-hokje passen (want criteria iets aangepast). Mijn zoon past overduidelijk in dat ADHD-hokje, maar dat betekent niet dat dat HOKJE daarmee de verklaring van zijn gedrag is. Het is alleen maar een naam... Maar goed, misschien ben ik hierin wel een purist hoor. Laten we maar pragmatisch blijven

Horsie: medicatie

Misschien goed om te weten dat de gemiddelde ouder hier op Ouders Online aanvankelijk ook negatief stond tegenover medicatie. Juist, vanwege alle horrorverhalen die geregeld weer opduiken, en waar jij nu ook aan refereert. Maar uiteindelijk moet je naar je kind kijken en naar wat je kind nodig heeft. Je kunt nu wel dapper roepen dat je 'nooit medicatie' wil, maar dat kun je gewoonweg niet zeggen. Medicijnen neem je nooit voor je lol, die neem je omdat je dankzij die medicijnen beter functioneert. Omdat de voordelen aanzienlijk groter zijn dan de eventuele nadelen.
Ik zou mijn zoon echt serieus heel erg tekort doen door hem geen medicatie te geven. Sterker: je zou het een vorm van ernstige verwaarlozing mogen noemen als we hem medicatie zouden onthouden. Ondanks al die zogenoemde horrorverhalen.

Inderdaad!

Zemblageleuter, inderdaad!

Ik wou dat de media een wat groter verantwoordelijkheidsgevoel had en verstandiger omging met dit soort dingen!!! Scheelt ook een boel vooroordelen (geldt niet alleen voor diagnoses en medicatie).

Iemand met bijvoorbeeld een astmakind die aan de inhalator gaat krijgt niet half zoveel gezeik over zich heen als iemand die zijn kind ritalin geeft. Terwijl inhalators ook pittige bijwerkingen kunnen hebben.

Toen mijn zoon een diagnose (geen ADHD maar asperger) kreeg en aan de ritalin ging (wegens concentratieproblemen) heb ik toch best wel wat gefronste wenkbrauwen gezien. Dat gebeurde niet nadat hij epileptie bleek te hebben en anti-epileptica kreeg. Raar eigenlijk... Ik geef de schuld ook aan de media die te vaak hijgerig vage onderzoeken uitvergroten en "zo'n kind" en "zulke ouders" weer een negatief tintje geven en ervoor zorgen dat ouders hun kinderen niet de zorg (medicatie) willen (durven?) geven die ze nodig hebben.

Jammer. Want als ik zie hoe geweldig jongste het doet op zijn medicatie (inmiddels concerta) vind ik het best sneu dat sommige ouders hun kinderen de mogelijkheid ontzeggen om zich ook beter te kunnen voelen.

Het helpt niet altijd en bij iedereen, sommige kinderen reageren er niet goed op, maar om bij voorbaat al te roepen dat je het niet wil voor je kind... Sorry.

IJsvogeltje

Je hebt helemaal gelijk hoor. Maar het is precies wat jij nu zegt waar ik wel eens tegenaan loop.
Mensen denken dat de diagnose adhd heel snel word gegeven: even een lijstje invullen, evn een gesprekje, oh hij is druk dan ADHD. En zo werkt het natuurlijk niet.Niet iedereen word tegenwoordig maar in een hokje gestopt. Maar het kind zit al in dat hokje.. en nu word dat gezien. Mijn kind was al raar, dat is niet raar geworden door de diagnose.

en over die medicatie kan ik maar een ding zeggen: wat erg dat je je kind de kans ontzegt om zich enigsinds normaal te ontwikkelen.
Mij zoon kan er niet overuit, mijn leven is zo leuk nu mam.. wat raar dat ik ooit zo vaak verdrietig was.
Dat ontzeg je je kind tch niet!!

tot zover deze knuppel

Horsie

Als je kind bijvoorbeeld astma, diabetes of epilepsie heeft, reageer je dan ook zo?
Ik begrijp je voorzichtigheid, ik prop ook niet klakkeloos van alles naar binnen, maar een kind waarbij je vraagtekens hebt... Ik zou daar toch eens naar laten kijken, en mocht er een diagnose uitrollen, dan kan je altijd nog kijken wat je ermee doet. Maar stel je voor dat een kind, net als dat van mij, daadwerkelijk een diagnose krijgt en vervolgens veel beter functioneert en zichzelf ook lekkerder in zijn vel vindt zitten met een pilletje... Is het niet het proberen waard?

Polly

"Mensen denken dat de diagnose adhd heel snel word gegeven: even een lijstje invullen, evn een gesprekje, oh hij is druk dan ADHD."
Ik ga niet eens meer in discussie met die mensen.
"en over die medicatie kan ik maar een ding zeggen: wat erg dat je je kind de kans ontzegt om zich enigsinds normaal te ontwikkelen."
Precies mijn mening. Jij weet het alleen krachtiger uit te drukken dan ik!

Sorry horsie

Sorry horsie, je raakte even mijn zere plek en daar reageer ik dan nogal fel op. Ik kan er jammer genoeg slecht tegen als er met een verwijzing naar een waardeloze tv-uitzending gelijk niet genuanceerd over medicatie wordt gesproken. Kijk maar eens in het archief van deze rubriek.
En over het al dan niet halen van een diagnose of het zoeken van hulp voor je kind hebben we eigenlijk al genoeg opgemerkt. Mooi dat je hulp bij het opruimen van zijn kamer je zoon over een drempel heeft geholpen, dat is een goede aanpak die ook in andere kwesties kan werken.

Horsie

"Ik wil er alleen meer mee zeggen dat ik vind (ook in mijn omgeving) dat er nogal met de medicatie wordt rond gestrooid."

Ik geloof er niks van. Of ken je alle ins en outs van je omgeving? Ben je erbij geweest toen er werd gestrooid?

Grr

heeft=hebt. Lekker NLs weer.

Grrr2

En mijn eigen teksten lezen kan ik ook al niet. Tijd voor mijn pilletjes. :-p

Guinevere

Hindert niks, we begrijpen je

Euh

"I'm not"

Medicatie

Net als velen, waren wij ook in eerste instantie erg tegen medicatie voor onze zoon. We zouden het zelf wel redden, met structuur, aanpassingen, liefde en duidelijkheid, dappere dodo's die we waren.
Ik snap je bedenkingen bij medicatie dus heel goed Horsie. Maar baseer alsjeblieft niet je oordeel op de Zembla documentaire. De documentaire gaf absoluut geen waarheidsgetrouw beeld van medicatie bij adhd en ook niet van adhd in het algemeen.
Onze zoon had vergelijkbare problemen als die van jou.
Wat jij over hem schrijft in dit draadje, maakt me ongerust, omdat ik er zoveel in herken. Na psychologisch onderzoek bleek, dat hij verschrikkelijk negatief over zichzelf dacht. We hebben veel kunnen verbeteren, met structuur, duidelijkheid en door zelfbeeldversterkende acties te ondernemen.
Maar toen gebeurde er iets, waar wij maar beperkt invloed op hadden en hij raakte echt aan de grond. De methylfenidaat bleek vele malen effectiever dan al die jaren met onze begeleiding, liefde, structuur en steun. Ik had het zelf graag anders gezien, maar het is niet anders. Als het spul helpt, helpt het schrikbarend goed. Het heeft het leven van onze zoon gered. Dat is in geen theatrale overdrijving, onze zoon zijn negatieve zelfbeeld werd levensbedreigend. En alle ingrepen en therapien ten spijt, die pillen hielpen hem veel meer.

Polly

Wat??? Wat ben je not??? Onslow? Daisy? Violet? A poney?

Horsie

Kon jij niet weten, Horsie. We hebben hier al menig robbertje over gevochten namelijk in deze rubriek...

Horsie

Je moet gewoon die diagnose halen joh! krijg je ook van die leuke pasjes bij.. hoef je nooit meer in de rij in een pretpark! keileuk!!!

)))))

Polly

Vergeet die zak gemeenschapsgeld (PG niet die je zo makkelijk krijgt als je een diagnose hebt! Handig, hoor!

Horsie

Ja nu zeg je het wat anders
ik reageerde vooral op dit "Ik wil mijn zoon absoluut niet aan de medicatie" dat klinkt een stuk anders dan: "ALs er niets anders meer opzit dan medicatie zal ik er natuurlijk voor gaan maar ik hoop, ook al is dat naief, dat we het in de eerste instantie op een andere manier kunnen begeleiden"

Ik zeg het allemaal wat bot enzo, maar ik zie elke dag hoe wat een ontzettende zegen medicatie is: na dat ik eerst jaren, en jaren, en jaren al het andere heb geprobeerd.

Rondstrooien

"Ik wil er alleen meer mee zeggen dat ik vind (ook in mijn omgeving) dat er nogal met de medicatie wordt rond gestrooid."
Die indruk had ik ook. Ik heb het ruim een jaar geleden denk ik ook wel eens hier geschreven. Dus ik snap je gevoel wel hoor, en dat wordt ook sterk bevestigd door soms heel eenzijdige documentaires en algemeen heersende opvattingen. Maar als je hier een tijdje op OOL komt, zie je duidelijk de andere kant van het verhaal. De kant die niet (of aanzienlijk minder) in de media aan bod komt. Namelijk de kant van de twijfelende ouders (want iedereen probeert het namelijk eerst zónder medicatie), die na soms slapeloze nachten toch besluiten het maar eens te gaan proberen met die pillen. En die vaak hun kinderen enorm zien opleven en opbloeien.
Dat betekent niet dat je dan maar zo snel mogelijk een diagnose + recept moet halen, maar dat het goed is om daar realistisch naar te kijken. Je nuanceert in je laatste posting ook al iets, maar je schreef toch echt heel stellig dat je je zoon absoluut niet aan de pillen wil. En dan krijg je inderdaad dit soort reacties

Precies, ijsvogeltje.

Wat ik ook graag eens in de media zou willen zien zijn de verhalen van wanhopige ouders die jarenlang moeten knokken voor er überhaupt iemand is die ze serieus neemt. Mijn eigen verhaal van 10 jaar ellende is niet uniek, helaas. Dus zo makkelijk wordt er niet gestrooid. Gelukkig is het allemaal goed gekomen, maar ik zou die tijd niet graag over willen doen. En mijn kinderen ook niet.