Wie twijfelt ook wel eens over diagnose autisme
Hallo allemaal,
n.a.v. het Sinterklaasdraadje van Maartje en een opmerking daarin van Mari wil ik toch eens wat "in de groep gooien".
Bij mijn zoon (nu bijna 10) is bijna drie jaar geleden de diagnose Asperger gesteld. Destijds kon ik me er wel in vinden maar het laatste jaar merk ik steeds vaker dat ik twijfel. Vooral in de afgelopen vakantie had ik zo'n ander kind dat ik op internet op zoek ben gegaan naar verklaringen. Toen kwam ik op een artikel uit waarin uitgelegd werd hoe het kon dat sommige diagnoses niet goed gesteld werden. Het ging erom dat als vragenlijsten door één ouder ingevuld werden (in ons geval ook, mijn man overleed 6 jaar geleden)dit een te eenzijdig beeld gaf. Ook stond er dat als kinderen in specifieke autisme-centra terecht kwamen om onderzocht te worden, er ook eigenlijk altijd in die richting gezocht werd. Tot slot stond er ook nog dat kinderen met onverwerkte rouw ook kenmerken van autisme konden hebben (in ons geval was mijn zoon 3,5 toen zijn vader overleed en ik merk dat hij er bij tijd en wijle wel nog verdriet van heeft - overigens vind ik dat heel normaal, dat heb ik zelf ook).
Maar goed, waar ik nu naar toe wil...zou het kunnen dat mijn zoon wel Asperger heeft maar dat hij in de afgelopen jaren dermate gegroeid is dat het nu gewoon minder opvalt? Of kan dat niet bij Asperger? Dat het echt duidelijker wordt naarmate kinderen ouder worden?
En tot slot, herkennen jullie de opleving in vakantieperiodes? Ik heb dan namelijk zo'n ander kind in huis (heerlijk hoor) maar als de school weer begint, is het een enorme omslag voor hem. Uiteindelijk trekt dat wel enigszins bij maar hij is nog nooit blij naar school gegaan...
Alvast bedankt voor jullie reacties.
Groetjes, Mopke
Herkenning
Ik heb ook een zoon van ruim 10 met Asperger, daarnaast hoogbegaafd. Wij twijfelen al jaren. Op het ene moment weten we zeker dat hij het niet heeft en op het andere moment weten we zeker dat hij het wel heeft.
Hoofgegaafde kinderen kunnen ook autistische trekjes vertonen. Daarnaast heeft zoon bijzonder veel humor en snapt en maakt constant taal grapjes. Verder neemt hij taal nooit letterlijk. Bij autisme kunnen deze kenmerken absoluut niet. Wel fladdert zoon enorm, kijkt hij mensen niet aan en is sociaal zeer onhandig en emotioneel zeer jong (zeer snel hysterisch huilen). Ook vertelt hij omslachtig z'n verhaal en dan vooral verhalen waarin hij geintereseerd is. Of er ook geluisterd wordt doet er niet toe.
Zoon heeft destijds met 4 jaar z'n 1e diagnose gehad. Met 9 jaar de 2e. Hij was vanaf z'n geboorte erg extreem in z'n gedrag en zeer dwangmatig. Fladderen en niet aankijken en geen vriendjes was toen ook al. Het extreme gedrag is verdwenen en het dwangmatige ook. Spontaan iets doen vindt zoon prima. Elke dag de zelfde structuur is ook niet nodig meer, al werkt het wel veel beter. Wat zoon nu wel heeft is dat hij thuis erg ADHD gedrag vertoont en vrij agressief is (vooral tegen z'n zusjes). Verder bonkt hij de hele dag op tafels en muren. Op school is hij de braafste (en slimste) leerling (gr. 8). Gewoon zo'n suffie die niemand kwaat doet en nooit wat zegt.
Het blijft lastig. Voorlopig laat ik het maar zo.
Tijdelijk
maar is het niet zo dat de diagnoses als ass enzo bij kinderen altijd maar een tijdelijke houdbaarheid hebben? Omdat kinderen zich ontwikkelen en je nooit zeker weet waar het naar toe gaat. dan klopt het wel als eerdere diagnoses later worden veranderd.
Schrikbeeld
Dat is wel een beetje waar ik zelf bang voor ben, dus ik breek mijn hoofd nu om te weten of zoon autisme heeft of niet.
Hij gaat nog gezien worden door een psychiater, maar hv denkt wel in die richting. En ik weet het niet. Denk soms dat het er wel wat op lijkt, en twijfel soms. Andere momenten denk ik weer van niet.
Ik vind het wel nogal belangrijk, zo´n diagnose is toch niet niets. Je gaat een kind toch ook anders benaderen, en het kind zelf ook de diagnose vertellen enz. Eigenlijk jammer dat er niet grondiger onderzocht wordt vind ik. Moet zeggen dat de indruk van de hv in die richting vooral stoelt op mijn verhalen, (en lijsten, etc) en die vind ik zo onbetrouwbaar! (tsja, ga niet voor niets naar hv, zie zelf door de bomen het bos niet goed meer)
Dat van die tijdelijke houdbaarheid dat snap ik enerzijds wel, van de andere kant vind ik het wat makkelijk, je zou toch goed onderzoek moeten kunnen doen? En anders geen harde diagnoses zoals autisme stellen??
Wat ik lastig blijf vinden is de relativiteit van alles. Ja, zoon neemt soms uitdrukkingen letterlijk maar wat is precies normaal voor zijn leeftijd? (zusje neemt soms ook wat letterlijk, maar die is zeker niet autistisch) En zo vraag ik me dat af met alles.
Elk kind anders
Ik heb een zoon van 13 met Asperger. Dat weten we nog maar kort. Hoewel hij veel typische ASS-kenmerken heeft, heeft hj ook veel kenmerken níet. Daarom heb ik ook wel mijn twijfels. Ook hij neemt taal niet letterlijk en maakt veel woordgrapjes en kan best tegen spontane acties'. Bovendien hebben we thuis weinig problemen met hem. (Op school zijn die er wel).
Een hulpverlener heeft me pas weer duidelijk gemaakt dat elke autist weer anders is en dus ook niet aan alle kenmerken hoeft te voldoen. Vooral het feit dat hij het sociaal gezien erg moeilijk heeft en ook moeilijk indrukken enz. verwerkt, angstig is in nieuwe situaties enz. hou ik me maar aan de diagnose en grijp ik de hulp die we voor hem kunnen krijgen.
En ze leren trucjes...
Wat ook nog meespeelt: ass-ers kíjken vaak erg goed naar hoe andere mensen met elkaar omgaan. Daar leren ze de trucjes van. HOe begroeten mensen elkaar, hoe reageer je als je een compliment krijgt, wat doe je als je ergens nieuw bent... ik zie heel goed aan mijn zoon dat hij dit nabootst. Soms heel onbeholpen, soms zo dat het nauwelijks opvalt. Zo zal hij straks veel 'normaler' lijken maar het blijft een kunstje. Dit zie ik ook bij volwassen in mijn omgeving die volgens mij ASS hebben. Ze zijn alleen sociaal volgens de regeltjes, niet vanuit hun gevoel, spontaniteit.
Bedankt
Hoi allemaal,
Dank voor de reacties. Ik denk inderdaad ook dat zoonlief een heleboel bijgeleerd heeft in de afgelopen jaren en dat het daardoor ook beter gaat. Maar toch blijf ik ook twijfels houden, misschien ook omdat ik maar één kind heb en het niet kan vergelijken met broertjes of zusjes. In de familie is hij ook de jongste, hij heeft wel een neef en nicht maar die zijn bijna dubbel zo oud.
Gisteren heb ik een heel gesprek gehad met iemand (professional in het begeleiden van gezinnen en kinderen met autisme) en zij vond mijn twijfels wel terecht. Ze adviseerde om toch op termijn eens een nieuw onderzoek te starten - ook vanwege de 'houdbaarheid' waar in dit draadje over gesproken is.
Ondertussen probeer ik veel info van internet te halen over overlappingen in diagnoses (bijv. NLD en Asperger)en de verscheidenheid in kinderen met Asperger. Uiteindelijk besef ik wel dat de handleidingen die ik tot nu toe heb gehad en gebruikt, hem wel geholpen hebben. Maar volgens mij geldt dat voor veel kinderen; rust, reinheid en regelmaat...
Ik blijf met interesse meelezen in deze rubriek.
Groetjes, Möpke
Herkenbaar
Onze zoon is net 11, hoogbegaafd en sinds een paar weken weten we dat hij autistisch is. Nou ja, wéten we..., de psychiater is er zeker van, een paar bekenden met verstand van zaken ook. Ik doe mijn uiterste best het te geloven en te accepteren, maar dat is verdraaid moeilijk.
We zijn naar de psychiater gegaan omdat hij een probleem heeft met woede-aanvallen, waarbij hij over de rooie gaat. Dat wordt meestal veroorzaakt door een onverwachte, onaangename actie. Als hij gekalmeerd is, dan voelt hij zich intens schuldig. Hij wil er zelf ook graag vanaf. Hij wil graag straks op het VO met een schone lei beginnen, zoals hij het zelf zegt.
We hebben overigens al een lang traject met psychologische begeleiding achter de rug, dat heel nuttig geweest is. Veel van zijn problemen leken vaak alleen voort te komen uit zijn hoogbegaafdheid. De psycholoog en orthopedagoog die we eerder gesproken hebben waren er destijds van overtuigd dat hij niet autistisch was. Ook de psycholoog die nu samenwerkt met de psychiater heeft heel veel moeite het te zien. Ook zij ziet een kind dat contact maakt, discussies aangaat, luistert, de TOM-test glansrijk maakt, alle emoties kan benoemen. Kortom: zo ongeveer elk bekend kenmerk van autisme vertoont hij niet.
De psychiater heeft ons uitgelegd dat hij twee beschermende factoren heeft die er voor zorgen dat hij veel minder autistisch gedrag vertoont dan je in andere omstandigheden zou kunnen verwachten. De eerste is zijn erg hoge intelligentie. Hij kan heel veel sociale normen leren en zich ernaar gedragen. Het tweede (toch leuk zo'n compliment) is dat wij als ouders hem een heel veilige haven bieden, waarbij we hem op heel veel voorbereiden, uitleggen, verklaren etc.
Het is voor ons zo'n tweede natuur dat ik me er eigenlijk niet eens meer bewust van ben. Ik vertelde over alle wisselingen die hij als kind gehad heeft (KDV, verhuizing, nieuw KDV, school, nieuwe school, nieuwe BSO) en al die veranderingen gingen zonder enig probleem. Zelfs met zo weinig problemen dat juffen het opvallend vonden. Toch niet bepaald iets dat je verwacht bij een autistische stoornis. Waarop een vriendin me vroeg hoeveel ik hem van te voren verteld had. Nou, zo ongeveer alles. Samen tripjes gemaakt, uitgelegd, gezorgd voor zoveel mogelijk bekende ankerpunten.
Een vriendin tipte me met het boek "Brein Bedriegt" van Peter Vermeulen. Dat boek gaat in op mensen met autisme met een normale tot hoge intelligentie. Het verraderlijke is dat we veel van het bekende autistisch gedrag koppelen aan het feit dat veel gediagnosticeerden ook zwakbegaafd zijn. Dit boek was een behoorlijke eye-opener. Ik herkende heel veel. Ook nog steeds dingen niet, maar ik merk dat als ik autisme als vertrekpunt neem ik heel veel moeilijk gedrag van onze zoon kan begrijpen. En vanuit begrip kan ik er naar handelen.
Maar ik herken de twijfels enorm.
Nickelo
Dank je Nickelo,
Jouw omschrijving van je twijfels herken ik heel goed. M.n. het stukje waarin je de uitleg van de psychiater geeft van die twee factoren. Dat zou bij ons ook een grote rol kunnen spelen.
En dat het daarom lijkt alsof hij steeds beter gaat functioneren en het autisme meer en meer op de achtergrond raakt. Mijn zoon is getest toen hij 7 was, hij had toen een enorme V/p kloof, ik geloof 39 punten.. en vanuit dat gegeven zijn ze verder gaan zoeken en kwam Asperger er uit gerold.
Dank voor je tip van het boek, ik zal het zeker eens bij de bieb halen (ik denk namelijk dat ik net deze nog nooit gelezen heb).
Groetjes, Mopke
Nog meer
Ik lees me momenteel helemaal suf en langzaamaan vallen er wel steeds meer puzzelstukjes op zijn plek. Ik vind namelijk heel veel gedrag van onze zoon normaal. Gedrag dat de buitenwereld wellicht vreemd vindt, maar waarin mijn man en ik onszelf herkennen. Ik bedoel daarmee zwaar geinteresseerd zijn in bepaalde technische zaken. Het naadje van de kous willen weten. Uitermate geconcentreerd met een onderwerp bezig kunnen zijn op een niveau dat anderen een tikje weird gaan vinden.
Mijn man en ik hebben allebei een technische opleiding en we werken ook in een omgeving met heel veel andere techneuten. Ik heb collega's die behoorlijk autistiform gedrag tonen. Nerds 
En ik voel me daar prima bij thuis.
Ik las de afgelopen dagen ook e.e.a. van Simon Baron Cohen. Een hoogleraar psychologie die gespecialiseerd is in autisme. Hij heeft de nodige interessante boeken geschreven. Een theorie die hij nu ontwikkeld heeft is dat het autistisch gedrag wellicht te verklaren is door een extreme ontwikkeling van het mannelijk brein. Hij stelt dat het mannelijk brein vooral gericht is op systematiseren en focussen, terwijl het vrouwelijk brein meer gericht is op empathie en breed observeren. Die theorie is niet nieuw, de boeken van Barbare en Allan Pease ('waarom vrouwen niet kunnen kaartlezen en mannen maar 1 ding tegelijk kunnen en zo') gaan hier ook al vanuit evolutionair oogpunt op in.
Zijn theorie gaat er van uit dat als je in extreme vorm dat focussen en systematiseren ontwikkelt en tegelijkertijd het stukje empathie en breed observeren niet ontwikkelt, je autisme krijgt. Er is natuurlijk nog heel veel af te dingen en te kritiseren, maar met zijn theorie in mijn achterhoofd, begrijp ik alweer een stuk meer. Hier vind je een recensie :http://www.mdelfos.nl/2003-wta-baron.pdf
Ik realiseer me ook dat de combinatie hoogbegaafd en autisme het leven dus makkelijker maakt. En ik weet dat de getallen zeggen dat 75% van de autisten zwakbegaafd is, maar onlangs kwam ik een uitermate intrigerend stukje tegen over een autistische vrouw, Amanda Baggs, die alle extreme kenmerken vertoonde. Ze spreekt niet, maar ze heeft een filmpje op Youtube gezet waarin ze eerst haar normale gedrag laat zien. Dan begint een stem te spreken. Het blijkt dat ze in een razendsnel tempo haar teksten typt en die dan door een computergegenereerde stem laat uitspreken. Wat je dan hoort is een intelligente vrouw die uitlegt dat haar taal, haar communicatie een andere is dan de gebruikelijke, maar daarom niet minderwaardig. In het artikel ( http://www.wired.com/medtech/health/magazine/16-03/ff_autism?currentPage=1) waarin naar deze youtubefilm verwezen werd, wordt ook de vraag gesteld of het wel echt waar is dat zoveel autisten zwakbegaafd zijn. Als een autist gewone taal niet kan gebruiken en je test hem met de normale verbale IQ-testen, dan lijkt dat op het testen van een blinde met visuele testen.
Inmiddels begin ik door al dit lezen wel meer te geloven en te accepteren dat de diagnose klopt. Tegelijkertijd merk ik ook dat ik het daardoor juist als een minder groot probleem ga zien. Het zal niet makkelijk zijn, maar dat was het de afgelopen 11 jaar ook niet en dat hebben we ook prima overleefd.
