Zou je je kind anders willen zien?

Nee

ik zou oprecht mijn kinderen niet anders willen zien dan als ze zijn. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat ik geen energie steek in het hen aanleren van gewoonten en stimuleren van eigenschappen die het maatschappelijk verkeer soepeler laten verlopen. Maar ik kan gelukkig enorm genieten van alles wat juist zo mijn-kind-eigen is: iedere blik, elk gebaar, alle stemmingen die ze hebben, maken mijn kinderen tot prachtige unieke mensen.

Jawel

Als mijn zoon als zijn sombere gevoelens, zijn onrust en zijn verdriet kwijt zou kunnen raken, graag!
Het feit dat hij druk is, vol ideeen zit, impulsief is, dat vind ik allemaal ok. Het is best fijn zo'n energiebom om je heen. (hoewel ik er soms ook wel helemaal afgebrand van raak).
Maar dat verdriet, de agressie, het onbegrip van de omgeving.... Brrrr
'Als ze maar gelukkig zijn...' Dat zeiden we vroeger tegen elkaar. En dat is hij heel vaak niet. Dat vind ik heel erg.
Pippin

Maar saskia

als er nu een medicijn zou zijn (zonder bijwerkingen) die die spierziekte zou genezen zou je daar dan niet voor gaan ???

Ik zie een stoornis/beperking/ziekte eigenlijk los van het kind. Het karakter en dat wat een kind dat kind maakt blijft ook volgens mij als er geen stoornis/beperking/ziekte meer is denk ik.

Nee, niet

Ik heb er goed over nagedacht voordat ik hier een antwoord plaats. Die wonderpil zal ik toch niet geven. Ik vind mijn kinderen op hun eigen manier heel bijzonder. Ik geniet vanze, heel veel. Ik denk dat ze heel gelukkig zijn. Alledrie (MCDD/ADHD , ADHD en gewoon) zijn ze zoals ze zijn. Met hoe ze zijn kunnen ze leren van het leven te genieten op hun eigen manier. In de opvoeding wil ik ze daarbij ondersteunen om dat zoveel mogelijk te bereiken. Dat gaat niet altijd heel makkelijk, maar ze gaan er komen.

Ik vind mijn kinderen boeiend en ik leer enorm veel van ze. Elke dag. Ook al is het niet altijd makkelijk en is het soms emotioneel. Maar het heeft altijd een goede kant. Het maakt mij bewust van de waarde van het geschonken leven.

Pippie

Ik zou de maatschappij anders willen zien!

Niet mijn kinderen ! die zijn prachtig zoals ze zijn. Maar het onbegrip van de buitenwereld, en de eisen waar ze allemaal aan moeten voldoen tegenwoordig...
Dat maakt de situatie moeilijk, zo niet onmogelijk soms.
Tess

Fraz

Ja natuurlijk zou ik mijn kind medicijnen geven om te genezen van de spierziekte als deze er waren.
Er is geen ouder die dat niet zou doen denk ik.
Maar.... de vraag was: zou je je kind anders willen zien?
En mijn antwoord blijft NEE, ik zou mijn kind niet anders willen zien.
Dat zou betekenen dat ik de situatie zoals hij nu is niet zou accepteren of dat ik zou blijven hopen op een medicijn in de toekomst.

Ik leef met de dag en geniet intens van de kinderen zoals ze NU zijn. En NU is het okee, met alle pijn en verdriet die er helaas bij horen.

Nee

Als mijn kind stout is, wil ik niet dat zij anders wordt, maar dat het gedrag anders wordt.

Ik wil mijn kind altijd zien zoals ze is. Ik accepteer en hou van haar met al haar nukken. Maar als ik op wat voor een manier die nukken kan verminderen, zal ik dat doen. Niet alleen omdat het hele gezin er door beinvloed wordt, maar met name omdat haar leventje er een stuk gemakkelijker van zal worden.

Ja en nee....

Nee, ik hoef geen oplossing voor de ADHD van zoon, het maakt wie hij is, creatief, slim, spontaan. Maar als er ooit iets voor zijn ODD zou komen, of ik mocht het wegwensen, ja, dan zou ik dat doen. Voor hemzelf, voor ons, voor zijn omgeving......Maar verder, laat zoon lekker blijven wie hij is.....en ja, de maatschappij, die zou wel wat meer respect voor hem mogen opbrengen.....

Mijn zoontje

Als er een wonderpil zou bestaan waarmee mijn zoontje (zeven jaar) van zijn hechtingsstoornis, hooggevoeligheid, faalangst, hyperactiviteit, concentratiestoornissen, overprikkeldheid en al zijn andere angsten af zou komen, graag. Hij zou dat zelf ook graag willen want hij lijdt er erg onder. Vooral onder de "drukte in zijn kop". Hij zit niet lekker in zijn vel. We zijn al bijna drie jaar in behandeling en hij vindt het erg lang duren en erg moeilijk allemaal. Zijn geweldige karaktertrekken, zijn humor, zijn gevoel voor onrecht, zijn creativiteit en zijn kinderlijke onschuld worden ondergesneeuwd door alle problemen en zouden beter uitkomen zonder al die ellendige dingen. En ook ik vind het erg zwaar; het vreet energie, een zorgenkind. Met vallen en opstaan gaat het heel langzaam de goede kant op maar zoals nu, met een behoorlijke terugval, is het afschuwelijk. Ik zie mijn kind lijden en ik kan er bar weinig aan doen hoe hard ik het ook probeer. Met de hulp die we krijgen komen we wel ergens maar het trekt een zware last op iedereen, ook op school. Hij is ook hoogbegaafd en er zit een vermoeide, te wijze oude man in dat koppie in het lichaam van een onzeker, bang kind. Was er een pil die hem in balans zou kunnen brengen, graag. Vooral voor hemzelf. Hij zou dan echt zichzelf kunnen zijn in al zijn bijzonderheid. Want het is een prachtkind.

Jeetje stopverf

je schudt ze echt uit je mouw he?

"Ik denk dat de sociale omgeving, de buurt waarin je woont de dingen soms ook makkelijker of moeilijker kan maken."

......

Omgeving

Ik denk ook dat het nogal per omgeving kan verschillen hoe een kind (en ouder) zijn/haar 'anders zijn' ervaart. Ik heb het bij ons zelfs in een school in andere klassen gezien. Mijn dochter zit nu in een redelijk betrokken klas. Kinderen proberen haar zoveel mogelijk te steunen en die ouders doen daar ook echt aan mee. In haar vorige klas (blijven zitten) was er totaal geen betrokkenheid etc.

Je kan dus steun, afwijzing of wat dan ook ervaren. Dat maakt nogal verschil.

Pippie

Toch nog even gedacht

Ik kom er toch op terug. Ik zou mijn dochter toch wel graag die pil willen geven.

Als je diep in mijn hart kijkt haat ik het autisme van haar. Ik haat het echt. Echt heel naar om te zeggen. Thuis ervaar ik een open en vrij meisje, de AS-symptomen thuis zijn nog wel koddig te noemen. Maar zodra de deur open gaat is dat autisme wel heel nadrukkelijk aanwezig. En dan mis ik haar. Dan is zij weg, naar binnen. Ik haat dat gewoon. Ik wil haar buiten ook kunnen spreken, horen, zien. Ik zou willen dat ze zich durft te tonen, te laten horen. Haar emoties mogen er zijn. De wereld mag van haar niet zien dat ze lacht. Het lukt haar niet om samen te spelen. Ze is eenzaam. Ze wil alleen nog binnen blijven grrrrrrr. Nee, geef die pil toch maar. Slecht misschien voor een moeder.
Ik mis mijn dochter gewoon al zodra de huisdeur open gaat.

Voor mijn zoontje bestaat er een pil die lost voor hem op waar hij zo'n last van heeft. Die geef ik toch ook. Het niet kunnen concentreren is daarmee redelijk opgelost. De rest van ADHD is volgens mij heel leuk. Nou ja, behalve dat voortdurende bewegen. Maar ook dat heeft weer zijn leuke kanten. Mijn vloer glimt geweldig op de plaatsen waar hij zijn kont draait

Pippie

Kom maar op met die wonderpil

Als iemand die wonderpil heeft, mag ie 'm gelijk aan me opsturen. Want die ADHD zit mijn zoontje in de weg. Die belemmert hem om zijn ware karakter te laten zien. Het is eigenlijk een diep-doordenk filosofisch jongetje, met zijn Ritalin kan hij dat ook laten zien. Zonder Ritalin "klopt" het niet meer bij hem en komt hij niet aan zichzelf toe. Dus als we dit met maar één pil kunnen oplossen, graag! Ik zie de ADHD of wat dan ook net als Fraz beschrijft, los van het karakter van het kind. De ADHD genezen maakt geen ander jongetje van mijn kind, maar zal hem juist meer zichzelf maken.
Elisa, wat heb je het ontroerend beschreven van je zoontje trouwens!
En Fladder, jij hebt die 10 jaar zeker geen "deskundigen" getroffen, maar deskundologen? :-p

Jaah wonderpil

Die willen wij ook, om de scherpe kanten eraf te halen, om de reuma te genezen, de ODD te doen verdwijnen, om het juist voor haar zoveel makkelijker te maken. Een pil om niet een gefrustreerd, onbegrepen meisje van 9 te zijn die ook nog eens een lichamelijke ziekte heeft....

Genieten ?!

Soms loop ik tegen zoveel hobbels aan, en schooljuffen en psychologen, en onderzoeken bladiebladiebla... dat ik vergeet te genieten van mijn kinderen. En dat vind ik heel erg. Ik denk wel eens, zou ik dat beter kunnen als ze geen "stempeltje" hadden. Maar ik denk het niet, toen we nog niet wisten wat er met mijn zoon aan de hand was maakte ik me toch al veel zorgen om hem, ik kon er alleen geen vinger op leggen WAT er nu precies was. Nu is het benoemd, en denk ik vaak dat je er dus ook iets mee moet, maar zo af en toe stuur ik gewoon alle hulpverleners en boeken effe het bos in, en wil ik het woord autisme niet meer horen.
En in de zin van wat genieten is; ik geniet wel van kleine dingen die ouders met een "normaal" kind net eens zien. Zo ging mijn dochter vanmiddag "zomaar" samen met een ander meisje de paarden borstelen... ze waren zeker een half uur weg, en hadden de grootste lol, en ik vond het zo geweldig! En terwijl de moeder van dat andere kind wat verveeld door de manege sjouwde zat ik helemaal te glimmen... van trots. Jaaa mijn meiske met paarden dat zit wel goed, maar als het ook nog met andere kinderen goed gaat is het helemaal geweldig. De wonderpil is er soms... hier heet ie paard! alleen het werkt maar heel even.
groetjes Tess

Guinevere

Ooooo jij hebt ook een filosoofje? Hier ook zo een. Wat is dat heerlijk he. Die momentjes dat hij zo in die gesprekjes kan zitten. Wat een rijkdom ervaar je dan he?
Is dat nou ook zo'n ADHD-ding dan? Ik noem het ook wel eens doordraven in het denken, dan kan je diep gaan.

Misschien moeten we ze eens bij elkaar zetten ha. Gaan wij lekker met een bak koffie luisteren. Wel MET Ritalin en/of wiebelkussen ha ha. Hoe oud is jouw zoontje ook alweer?

Pippie

Omgeving

oh, en ik vind het helemaal geen rare opmerking dat de omgeving veel doet! Dat scheelt een heleboel. Wij wonen zelf in een dorp, van een kant lekker klein overzichtelijk en veilig (denk je) maar op begrip hoef je hier niet echt te rekenen. Als jou kind niet met de grote meute meedoet... nou ja, laat ik zeggen dat het niet echt handig is als je niet in het plaatje past.
Mijn kinderen zitten dus een eind verderop in "de stad" op school. Daar vind ik ook meer aansluiting bij de andere ouders, en de kinderen krijgen ook stukken meer begrip en begeleiding.

Tess

Misschien deed dit mijn haren rijzen

maar heeft het een niks met het ander te maken....

Stopverf: "Wij wonen nu in de stad en hij zit op een elitaire stadsschool"

en dan een stukje verder "Ik denk dat de sociale omgeving, de buurt waarin je woont de dingen soms ook makkelijker of moeilijker kan maken."

En het was de combinatie van die 2 die mij toch een beetje een vreemd gevoel gaf....maar misschien was het niet zo bedoeld.....

Interessant

Interessant om de verschillende meningen hierover te lezen. En toch ook wat mensen die wel net als ik de 'wonderpil' zouden geven.
En misschien zouden we voor een meeting wel een geluidsdichte ruimte moeten afhuren hihi...
Roos

Eigen acceptatie

wat een leuke discussie ! nou ja leuk is mischien verkeerd woord maar wel erg interessant. ik voel me als moeder van een bijna pdd-nos zoon (dat horen we volgende week..) nog een broekie als ik jullie reacties lees.
ik merk dat ik het nog zo niet heb geaccepteerd. Elke dag lees ik wel over wat pdd-nos inhoudt, hier op dit forum of ergens anders of kijk filmpjes op youtube (tip; niet doen) en ik blijf emotioneel. soms komt het gewoon uit mn tenen, het verdriet, al die verwachtingen die je moet bijstellen. acceptatie is nog een ver station. Hij wordt nu al anderhalf jaar onderzocht en bij de eerste diagnose was het adhd met een angst-stoornis terwijl de psychologen bij hetzelfde instituut wel dachten aan pdd-nos. Maar de psychiater vond van niet. Prima, wij blij.
Maanden ouderbegeleiding, kind in speeltherapie, juffen op school die toch niks herkennen in de adhd diagnose en uiteindelijk de psychologen ook hardop zeiden dat zijn gedrag toch wel echt ass was. Psycholoog kwam zelfs filmen op school om zo zoons gedrag aan psychiater te laten zien..
volgende week horen we de haar 'oordeel'.
Wat wordt ik moe van dat gewacht en dat gezeul met je kind naar zo'n instelling, dat wil ik helemaal niet !!! Ik wil dat hij op woensdag lekker gaat voetballen ofzoiets en niet naar therapie moet. Maarja zo is het nou eenmaal. En ik merk dat ik me daar mij neer moet leggen, onze oudste zoon is niet 'normaal', heeft veel externe hulp nodig. Acceptatie ? nee nog lange niet..Hou ik van hem ? Ja natuurlijk!! Echt zoveeel, dat mijn hart breekt als ik zie hoe hij de buitenwereld echt niet snapt. Maar daar lijdt hij niet onder ! das het mooie, hoe hij een gelukkig jongentje is met zn eigen wereld en soms mag daar een ander kindje (of wij als ouders) in mee doen. Voor hem is het prima, maar voor mij.....
Nou tis een heel lang en waarschijnlijk warrig verhaal geworden, ook de eerste keer dat ik het opschrijf (ik praat liever) maar om de vraag te beantwoorden; zou je je kind anders willen zien? mischien.. ik ben eigenlijk zo gewend geraakt aan zijn gedrag dat ik dat normaal maar ook vermoeiend ben gaan vinden. In a perfect world zou ik dit hebben gewenst hebben ? nee. Maar ik denk dat ik nog de hele cyclus door moet voordat ik het echt heb geaccepteerd dat mijn lieve zoontje van net 6 jaar al zoveel hulp nodig heeft.

Knurf

Tja, dat zegt inderdaad veel over het wereldbeeld van die mensen en minder over je kind . Lastig hoor.
Misschien toch ook een pil om de omgeving te veranderen .

Pippie

Fladderbeestje

Ik probeer me er wat bij voor te stellen. Want van filosoferen zal het niet komen he? ha ha.
Overigens moet ik zeggen dat ik me eigenlijk nooit schaam, veronderschuldigen doe ik ook niet. Wel soms wat uitleggen.
Ik denk dat ik erg bof met de omgeving van mijn kinderen.

En Fladderbeestje, volgens mij wonen wij trouwens wel in de zelfde gemeente. (als ik het goed heb hoor)

Pippie

Pippie

Over dat filosofische: af en toe, als ie écht even rustig is, dan komt dat boven. Vaak 's avonds laat op de achterbank van de auto. Blijkt bijvoorbeeld dat ie dan hele diepgaande gedachten heeft over de afstamming van de mens e.d. We zitten dan echt met onze oren te klapperen. En dan te bedenken dat ze hem nog een jaar in groep 2 wilden houden vanwege zijn gedrag, dan denk ik iedere keer weer "Godzijdank dat we hem hebben doorgeduwd", want wat was dit kind ongelukkig geworden als ie nu nog een jaar had moeten kleuteren. Hij is in de zomer 6 geworden.
Ben altijd in voor koffie met soortgenoten, ik ken helemaal geen ouders met "zulke" kinderen (voor zover ik weet natuurlijk, haha).

Guinevere

Je kent mij toch met "zo'n soort" kind
(nou ja, één keer gezien)
Grtz.
Ardnax

Hier ook ja en nee

Ja, op de momenten dat én haar verjaardag eraan komt én sinterklaas bijna komt én haar rapport én papa in China zit én ook nog eens mama's en broertje/zusjes verjaardag er aankomen, zou ik wel eens willen dat ze een ander kind is. Ze is dan niet te houden, hele lange tenen en het is hier continu ruzie in huis.
Ik kan dan écht niks meer hebben, de tweeling wordt meegesleept in haar gedrag en daar zit ik dan, als enige ouder, in een terroristengroepje.
Maar dan mis ik inderdaad die spaarzame momentjes dat ze een knuffel komt geven uit zichzelf (die ik juist zo koester, want ik krijg ze nooit), laat ze me niet verbaasd staan met het 20 regels tellende grammaticaal correcte en uitnodigende gedicht voor haar klasgenootje, de filosofische gesprekken 's avonds op de bank met een kop thee en een heleboel honing.
We willen dat ook helemaal niet kwijt, we doseren ook express net ietsjepietsje onder met de concerta zodat een aantal typische ADHD zaken blijven, maar het allemaal voor haar te behappen blijft.
Want het is zoooooooooooo leuk, die adremme, bijdehante stuiterbal in huis !
Grtz.
Ardnax

Nee, ik wil geen ander kind

want mijn meisje is zo ontzettend bijzonder! Ik kan me haar ook niet anders voorstellen dan dat zij is zoals zij is. Ze heeft zoveel mooie kanten ook meegekregen: Haar ontembare uithoudingsvermogen, haar enorme facinatie voor dieren, met name leeuwen, haar grote held Simba (the lion king), haar spontaniteit, geen angst en haar enorme zelfbeeld (of zelfoverschatting, hoe je het wilt bekijken) waar ik best jaloers op ben! Ze heeft zoveel mooie kanten en als ik een ander kind had, waren deze mooie dingen er ook niet.

Idd knurf!

Ik vind oowel eens dat kinderen wat meer de ruimte moeten krijgen om gewoon zichzelf te zijn, zonder meteen een etiketje.
Wij brachten onze zoon naar de reguliere basisschool, zonder in eerste insantie te vertellen dat zijn zusje autistisch is, en dat hij ook wel wat eigenaardigheden heeft; hij moest een eerlijke kans krijgen. Die kans heeft hij 2 jaar gehad, en het ging helaas niet goed, uiteindelijk blijkt ook hij autistich, en een grote klas in het regulier onderwijs gewoon geen haalbare kaart voor hem. Erg jammer, maar ik ben blij dat we het geprobeerd hebben.
Mocht hij er zelf geen last van heben, dan had ik dat etiketje niet gewild, maar helaas is het zo dat het merendeel van de kinderen met een diagnose ook zodanig met zichzelf in de knup zitten dat ze speciale hulp nodig hebben.
Wij proberen het met zo min mogelijk "kunstgrepen" maar kunnen niet ontkennen dat onze kindjes wat meer begeleiding nodig hebben om een leuk plekje in de maatschappij te veroveren.
groetjes Tess

Ik vond een blog terug

Af en toe schrijf ik mijn ervaring op. Deze vond ik terug (ik kon niet slapen ha). Ik wil het hier graag met jullie delen (naam is niet de echte naam van mijn dochter:

24 december (paar weekjes na de diagnose)

Mmmm ik zit lekker aan mijn pc, iedereen is buiten dus ik kan even in rust mijn vaste websites bezoeken. Heerlijk. Voor mij ligt het briefje wat ik een paar weken geleden in het broodtrommeltje van Lisa stopte. Ze moest overblijven en met haar nieuwe groep vond ze dat zoooo eng. Erop staat:

Smakelijk eten, lieve Lisa.
Je bent lief.
Mama

Op de achterzijde staat een berichtje terug. Van haar aan mij. Een verrassing:

'Liefe mama'

Alles zit in de kleine dingetjes. Zij blij, ik blij. Ik besef dat er voor mij helemaal niets verandert, na de diagnose. Het is allemaal bevestiging en daarmee rust. Heel veel herinneringen, hoe klein ook, geven mij nu ook inzicht. Vanochtend vertelde Lisa mij tijdens het wandelen dat ze het zo eng vind om naar mensen te kijken en dat zij naar haar kijken. Ja, dat is zo. (punt). Dat hoort bij haar autisme. En toen bedacht ik me dat ze ooit eens van de tv geschrokken was toen ze twee jaar oud was. Een vrouw, groot in beeld, recht in de camera kijkend. Wat was ze geschrokken. Dat was al opvallend, wist ik toen veel.
Wat ook mooi is om te zien is dat Lisa zelf ook op zoek is naar antwoorden. De diagnose lijkt haar meer open te maken. Wow, een gelegenheid om weer opnieuw, verder met je kind kennis te maken. Wie wil dat niet? Ze vertelt dat ze zich anders voelt dan andere kinderen enz enz. Ik moet eerlijk zeggen dat ik vreselijk jaloers kan zijn op ouders met 'gewone' kinderen. Daarmee bedoel ik, met vriendinnetjes, die lachen, die praten op straat, die aan de rekken hangen tussen andere kinderen etc. Maar als ik de fijne gesprekjes heb met Lisa zou ik dat zeker niet willen omruilen met anderen. Voor geen goud.

* * *

Pippie

Knurf

Als ik het goed begrijp heeft je dochter geen diagnose, maar je man wel. Dan weet je van daaruit toch al heel veel over adhd, en de beste aanpak, en je houdt ook echt rekening met haar door na school bijvoorbeeld geen bso meer te plennen.
Op die manier hebben wij het met de jongste ook lang geprobeerd; hij liftte mee op de auti-aanpak van zijn grote zus, en het viel op dat hij vaak meer naar de picto's keek dan zijn zus waar ik ze voor gemaakt had, maar goed, hij had er baat bij! Nu weten we ook waarom. Is dat belangrijk om te weten? ach, voor thuis niet zozeer, wij hielden al rekening met de kinderen op die manier, maar voor de buitenwereld kan het handig zijn, zeker dat we nu weten dat het helemaal niet gek is dat hij zo ongelukkig was op school. Nu weten we beter waar en hoe hulp te zoeken.
Dat voorbeeld van je zusje is wel heel herkenbaar, dat soort situaties heb ik geregeld! ik probeer het dan wel uit te leggen waarom ik iets wel of niet doe, maar dan vinden veel mensen je weer een overbezorgde moeder... ik kies dan toch voor mijn kinderen, maar leuk is het niet.
Tess