Laatste kans! Doe mee met een van de gratis expert webinars over opvoeding

14 januari 2013 door Mark Hansen

Als je kind er anders uitziet

Jaarlijks worden zo'n 1000 kinderen geboren met een gezichtsafwijking, zoals schisis of een wijnvlek. Veel mensen reageren daar onwennig op. Mark Hansen geeft tips voor ouders.

Het is lastig voor ouders: hoe ga je om met een kind dat overduidelijk een ander gezicht heeft? Omdat het gezicht zo'n belangrijk en zichtbaar onderdeel is van ons lichaam, kan het moeilijk zijn om te leven met een gezicht dat afwijkt. Gepest en uitgescholden worden is geen uitzondering. Ook kun je te maken krijgen met starende blikken, nieuwsgierige vragen, of lompe opmerkingen.

Sommige ouders en kinderen valt het verlies van hun privacy zo zwaar dat ze zich terugtrekken en in een sociaal isolement terechtkomen. Hoe kun je dat voorkomen?

Dingen die je kunt doen of zeggen bij reacties

Hoe je als ouder het beste kunt reageren hangt af van de situatie. Soms zul je iets willen doen of zeggen. Andere keren zul je opmerkingen of starende blikken willen negeren. Hieronder volgen enkele tips waarmee je vervelende situaties het hoofd kunt bieden en anderen op hun gemak kunt stellen.

  • Geef uitleg - Als de omgeving wat verontrust reageert, kun je hen geruststellen door uitleg te geven over de aandoening van je kind. Houd de uitleg eenvoudig en direct. Bijvoorbeeld: "Tim heeft vitiligo/crouzon/een aangezichtsverlamming. Het doet geen pijn en is niet besmettelijk." Of: "Ik zie dat je je afvraagt wat Sara heeft. Ze heeft die littekens opgelopen na een ongeluk/hondenbeet/brandwond/operatie, maar ze maakt het nu goed." De omgeving heeft niet per se 'recht op informatie'. Het is aan jou om te bepalen hoeveel je kwijt wilt.
  • Wees assertief - Kom voor jezelf op, zonder agressief te worden. Het is prima om anderen te laten weten wanneer ze zich lomp gedragen. Bijvoorbeeld: "Mijn zoon heeft een gespleten gehemelte/wijnvlek/moedervlek en jouw gestaar helpt niet echt."
  • Gebruik humor - Met humor kun je de spanning breken en mensen geruststellen. Bijvoorbeeld: "U zou eens moeten zien hoe ze naar mensen kijkt die ze niet mag." Of: "Anne ziet er vandaag niet op haar best uit." Gebruik natuurlijk alleen humor die bij jou en je kind past, anders werkt het niet.
  • Denk aan iets anders - Het kan helpen om op te gaan in iets anders, bijvoorbeeld een activiteit met je kind. Concentreer je op het gesprek met je kind, werk samen het boodschappenlijstje af, of concentreer je op iets in de verte en negeer de mensen om je heen.

Benoem de gezichtsafwijking op het geboortekaartje

Sommige ouders sturen een geboortekaartje met een foto van de hele familie, de naam, het gewicht en geboortedatum van hun baby en beknopte informatie over de gelaatsafwijking van hun kindje. Noem de naam van de gezichtsaandoening, hoe die eruit ziet, en in hoeverre het kind er last van heeft. Houd het beperkt.

VOORBEELD

Met trots kondigen we de geboorte van onze dochter Louise aan op 8 mei 2012. Ze weegt 6 pond. Ze heeft een hemangioom op haar wang, die wij haar aardbeienvlek noemen. Ook heeft ze een flinke bos ravenzwart haar, net als haar mamma. We zijn binnenkort weer thuis en zouden het fijn vinden als je op bezoek komt.

Na de geboorte: maak het normaal

Praat vanaf het begin met je kind over zijn gezichtsafwijking door het mee te nemen in de dagelijkse activiteiten, zoals:

  • verhaaltjes vertellen voor het slapen gaan;
  • spelletjes doen;
  • elkaar in de ogen kijken;
  • foto's nemen;
  • je kind in bad doen;
  • in de spiegel kijken;
  • je kind insmeren met zalf of poeder;
  • medicijnen geven.

Dat zijn allemaal goede gelegenheden om te praten over hoe je kind eruit ziet, en om het gerust te stellen.

VOORBEELD

Als je naar je kindje kijkt, kun je iets zeggen over zijn haarkleur, of over zijn neusje of oortjes, of je kunt hem voor de spiegel houden zodat hij zichzelf kan zien. "Dit zijn je neus, je mond, je oren." Benoem ook de wijnvlek, zijn speciale vingers, of het kleine oortje. Het is heel natuurlijk om over iemands uiterlijk te praten, en een baby zal het te zijner tijd merken als er iets niet werd benoemd.

Op pad met je kind en reacties van anderen

Je staat in de rij bij de kassa, en opeens zie je dat iemand naar je kindje staart, of een ander aanstoot. Of: je loopt op straat en er stapt iemand op je af die zomaar vraagt hoe het komt dat je kind er anders uit ziet. Dit soort ervaringen is voor ouders vaak zo moeilijk omdat ze onverwacht en heel confronterend zijn.

Veel ouders zeggen dat ze het gevoel hebben dat ze totaal niet voorbereid zijn op dit soort nieuwsgierigheid, en dat ze er boos of verdrietig van worden. Of dat ze het moeilijk vinden om de deur uit te gaan.

Dit soort nieuwsgierigheid of belangstelling van anderen is vaak een natuurlijke reactie op iets wat anders of ongewoon is. Het kan ook zijn dat ze iemand met dezelfde gezichtsafwijking als jouw kindje kennen, en dat ze je een steuntje in de rug willen geven. Een mogelijke oplossing is: 'Uitleggen, Geruststellen, Afleiden'.

Probeer de 'Uitleggen, Geruststellen, Afleiden'-methode

Met de 'Uitleggen, Geruststellen, Afleiden'-methode kun je het gevoel krijgen dat je de situatie beter onder controle hebt, en het kan je de ruimte geven om verder te gaan met je dagelijkse dingen.

Als je met meer zelfvertrouwen met de reacties van anderen kunt omgaan, wordt je eigenwaarde versterkt. De dagelijkse sociale contacten worden zo een stuk aangenamer voor zowel jou als je kind.

  • Uitleggen en geruststellen - Bereid voor jezelf een korte uitleg voor, die je kunt gebruiken als mensen naar je kind staren of iets vervelends vragen. Dan wordt een ongemakkelijke situatie wat makkelijker. Het kan mensen helpen om wat verder te denken dan hun eerste reactie en het wordt makkelijker voor jou om verder te gaan met je dagelijkse gang van zaken.

VOORBEELDEN

  • Ik zie dat je naar Chantals gezichtje kijkt. Zo is ze geboren.
  • Sofies gezicht is aan een kant opgezwollen. Ze heeft geen pijn.
  • Wouter heeft eczeem. Daarom is zijn huid rood en jeukerig. Maar het is niet besmettelijk.

Soms hoef je alleen maar te glimlachen naar iemand. Dan houdt de ander vaak op met staren of het stelt de ander gerust. Door even 'Hallo' te zeggen laat je de ander weten dat alles okay is en het geeft aan dat ze ook vriendelijk tegen je kunnen zijn.

  • Afleiden - Je hoeft niet te blijven praten over de gezichtsaandoening van je kind. Je kunt over iets anders gaan praten of het gesprek op een beleefde manier beëindigen, zodat je weer verder kunt gaan met je dagelijkse bezigheden.

VOORBEELDEN

  • We vinden het niet erg om over Joeri's syndroom van Apert te praten, maar we moeten nu echt verder.
  • Achmed heeft een groot oog en een klein oog. Hij heeft bruine ogen. Net als ik trouwens. Vind je het ook zo gezellig hier?

Op school

Voor de omgeving kan het lastig zijn om er goed mee om te gaan. Wat de klasgenoten betreft: De stichting Eigen Gezicht heeft een lespakket voor basisscholen geïntroduceerd. Geef het bestaan van dat lespakket zonodig door aan de school van je kind.

In de film bij het lespakket krijgen kinderen concrete handvatten hoe het anders kan. Staren wordt vragen, uitlachen wordt contact zoeken. Alle basisscholen kunnen gratis van het lespakket 'Op het eerste gezicht' gebruik maken. Zie verder: www.klassetv.nl.

Als het een beetje te veel wordt

Ga stap voor stap te werk. Je kunt beginnen een lijstje te maken van alle vervelende dingen die mensen zeggen of doen. Neem deze lijst door met je partner of een vriend of een vriendin, en verzin samen zo veel mogelijk reacties. Kies de reacties die je het beste bevallen en oefen die.

Kijk mensen aan en ontwijk hun starende blik niet. Als je iets zegt, spreek dan duidelijk. Zo zul je zelfverzekerd overkomen. Het kan zijn dat je sommige strategieën al gebruikt. Maar elke situatie is weer anders. Hoe meer strategieën je tot je beschikking hebt, hoe sneller je er een zult vinden die bij de situatie past. Het is niet erg als dingen niet meteen lukken. Je mag fouten maken. Probeer het een andere keer gewoon opnieuw.

Meer informatie

  • Op de website van Eigen Gezicht delen ouders hun persoonlijke verhalen.
  • Ziekenhuispersoneel kan tips geven over hoe je met je kind kunt communiceren. Of neem contact op met de stichting Eigen Gezicht voor organisaties die je verder kunnen helpen.

Leesboek

Koop hier het boek Wonder, een bijzonder boek over een jongen van 10 met een ernstige gezichtsafwijking. Hij wordt belachelijk gemaakt en gepest. Maar gesteund door een meisje dat zich niet laat afschrikken, houdt hij vol. Zijn doorzettingsvermogen en moed worden beloond.