Op creche teruggetrokken en onbenaderbaar, thuis een lief en ondeugend jongetje
Ongeveer vier maanden geleden hadden mijn man en ik een gesprek op het kinderdagverblijf, waar ons werd verteld dat het niet goed ging met ons zoontje van net twee. Geconstateerde problemen: terugtrekken, met name bij drukte, passief, neemt geen initiatief, huilt snel, verstart bij binnenkomst in de groepsruimte en blijft gerust een kwartier zo staan, enzovoort. Er is vervolgens twee maanden lang geobserveerd door de leidsters van mijn zoontjes groep, en in die tijd was er geen verbetering zichtbaar. Het vreemde is dat ons zoontje thuis heel anders is, eigenlijk zoals je van een peuter van net 2 kunt verwachten: lief, ondeugend, speels, sinds kort erg "oostindisch doof" en in de nee-fase. Niet altijd gemakkelijk, maar ja, het hoort bij de leeftijd denken we dan maar. Omdat de problemen op het kinderdagverblijf voortduren (ik spreek bewust van problemen omdat ons zoontje zich niet echt prettig lijkt te voelen daar) is Integrale Vroeghulp ingeschakeld. We hebben een intakegesprek gehad en een uitgebreide vragenlijst ingevuld. Een bijna gelijke vragenlijst is ingevuld door het kinderdagverblijf en daarvan zijn we ons rot geschrokken. Bij vrijwel alle vragen die in de richting van een autisme spectrum stoornis (ass) wijzen is wel een +-je ingevuld. Weinig oogcontact, niet reageren op blijken van liefde en genegenheid, gedrag dat te jong is voor zijn leeftijd, afwijkend reageren op veranderingen in de omgeving (licht aan/licht uit, huilen van andere kinderen), snel huilen, veel en hard gillen. Sommige dingen als het huilen en gillen herkennen we wel, maar al die andere dingen niet. Mijn vraag is eigenlijk: herkent iemand deze situatie, dat het kind thuis volkomen anders is dan op het kinderdagverblijf? En wat moet ik nou van de antwoorden op de vragenlijst denken? Vertoont niet bijna iedere peuter wel eens dat gedrag? Ons zoontje is ons eerste en tot nu toe enige kind, dus "vergelijkingsmateriaal" hebben we niet. Voor de volledigheid: het gaat mij er niet om gerustgesteld te worden, ik denk dat ik dat pas ben als er een positieve uitslag op de nog uit te voeren testen komt. Ik hoop alleen dat er ouders zijn die dit herkennen en hun ervaringen met mij willen delen.
Suzanne
Hulp
Ik vind het ook wel een goed voorbeeld Alcedo. Hulpverleners die je wijzen op wat je wel kunt doen. Ik had graag iemand gehad met wie ik dat kon overleggen. In plaats daarvan krijg je van je omgeving ontkennende opmerkingen: dat kunnen ze zelf wel. En wat als je kind het niet zelf kan? Wat dan? Ik heb dat een beetje gehad met de eerste psychologe van mijn zoon. Eindelijk iemand met wie je dit soort dingen kon bespreken en die accepteerde dat het een echte vraag kon zijn.
Ik maakte van al dit soort dingen projecten zelfs als bleek dat een kind er, vaak achteraf gezien, gewoon niet aan toe was, lichamelijk niet voldoende ontwikkeld, kwam toch wel vanzelf maar later. Het is een beetje als met zwemmen. Als je kinderen dat te vroeg op een hoog niveau wil aanleren duurt het langer. Als ze er meer aan toe zijn leren ze het sneller. Dat neemt niet weg dat zoon begon met babyzwemmen en peuterzwemmen en later voor zijn diploma's ging zwemmen. Je doet het. Als een kind een signaal geeft voor 'sap' kom je met de vraag: 'wil je sap'? Ik draaide het ook nog weleens om om het als voorbeeld voor zoon te doen omdat hij mij ging papegaaien: 'ik wil sap' of 'mag ik sap?'
Er zijn zoveel voorbeelden. Kiekeboe doe je een aantal keren maar als het niet lukt wat dan? Als je kind er niet naar verwachting op reageert wat dan? Soms geef je het gewoon op. Het duurde bij dochter tot ze 12 jaar was voor er bij haar spontaan een kwartje viel en ze alsnog verstoppertje begon te spelen. Uit zichzelf.
Bovendien kosten al die projecten voor een kind ook veel energie. Als het een project wordt is het een kunst om het ook 'speels' te houden en je eisen niet te hoog te stellen. Het is tasten en proberen. Want anders loopt de stress te hoog op. En ik denk dat ik dat wel eens teveel heb laten oplopen. Gewoon omdat ik niet zag hoeveel stress dat kon geven bij een kind. Het uitdrukken van emoties op een oplopende invoelbare manier is ook iets dat niet 'normaal' verloopt bij een kind met een ass. Je komt er te laat achter en dan loopt het al uit de hand. Je blijft te hoge eisen stellen omdat dat van jou verwacht wordt en jij verwacht het van je kind. Daar komt de frustratie en het onbegrip vandaan. Het is zo handig als iemand je dat uit kan leggen in een eerder stadium. Dat had goede hulp kunnen zijn. En dan kun je niet terecht bij omstanders of bij een opvoedcursusje. Dat moet op maat zijn met iemand die het snapt. Ik bleef die vraag soms maar stellen en soms kwam er wel een goede suggestie maar vaak ook onbegrip of verwijten naar mij toe. Ik zou het wel verkeerd aanpakken. Maar ja, hoe dan wel?
Kunnen of willen
"Ik weet nog altijd niet of het een kwestie is van echt niet kunnen of "gewoon" de kont tegen de krib gooien."
Ik geloof niet dat een kind van 2 bewust de kont tegen de krib gooit. Ik geloof ook niet dat een kind van 2 dingen niet zou kunnen leren. Je schets het als een tegenstelling: het is of het een of het ander. Ik kijk daar anders naar. En dat hij nu iets niet kan, betekent zeker niet dat hij het niet kan leren. Ook kinderen met ASS zijn leerbaar. En ook kinderen met ASS gooien wel eens hun kont tegen de krib. Stap niet in de valkuil, dat ASS betekent dat hij het dus niet kan (en niet kan leren) en dat niet-ASS betekent dat hij het wel kan maar niet wil.
Suzanne
Je kind wijkt af. Vergeleken met andere kinderen, dat vooral. En in extreme mate. Ik had zelf al behoorlijk wat ervaring met kinderen in een thuissituatie omdat ik altijd op kinderen paste en met ze speelde en dingen ondernam. Voordat ik zelf kinderen kreeg. Kinderen van familie, buren en vrienden.
Ik was door mijn werk gewend ook naar mijn eigen aandeel te kijken, het gaat om de interactie. Dat is ook mijn fout geweest. Ik kreeg opvoedingsondersteuning thuis aangeboden en ik had zo'n behoefte aan iemand die nou eens met mij meekeek naar dit soort situaties. Hulp die je eigenlijk meteen wilt hebben maar waar je jaren op wacht omdat er wachtlijsten zijn, je eerst een diagnosetraject loopt, en dan op een wachtlijst voor de opvoedingsondersteuning. Tegen de tijd dat we aan de beurt waren hadden we een opvolgende psychologe. Achteraf wel een waarschuwing gehad. Ze vroeg of we die hulp nog wel nodig hadden. Opvoedingsondersteuning van een academische instelling op het gebied van autisme? Ja, natuurlijk! Je kind ontwikkelt zich en eigenlijk wil je die steun langdurig, al is het uiteindelijk alleen incidenteel of een keer per jaar. Dus ja. Het bleek de opmaat naar een zorgmelding omdat de kwaliteit ver onder de maat was. Het was niet op het niveau van het beoordelen van de interactie, mijn houding, opties. Het ging erom om kind een dwangmatig politiek correct kader op te leggen: structuur, rrr. Alsof we dat niet allang gehad hadden.
Ja, je hebt iemand nodig die bevestigd dat het anders is dan anders en dat je alle zeilen bij moet zetten en je moet verdiepen in de normale ontwikkeling van kinderen en hoe je dat voor dit kind kunt doen op een veel intensievere manier dan dat ik gewend was. Eerst ben je onzeker of het wel klopt wat je ziet. Maar ondanks de afwijzende opmerkingen uit de omgeving, op een gegeven moment weet je dat je kind een uitzonderlijk karakter heeft en anders is en kom je in een geisoleerde positie terecht als niemand dat wil bevestigen.
Je kind helpen
"Daarom probeer ik maar een tussenweg te vinden door het speelgoed een stukje naar hem toe te schuiven, en dan pakt hij het meestal wel."
Wat je daar doet is wel de sleutel denk ik Suzanne. Als blijkt dat je teveel verwacht ga je kijken wat je kind wel kan en je kijkt hoe je hem zover krijgt dat ie wat nieuws kan proberen. Alleen je emoties, en irritaties, kunnen dat behoorlijk in de weg zitten, dat is iets dat je kunt leren daar blijf ik steeds mijn best voor moeten doen om niet als in een reflex vanuit emotie te reageren. Want van jou emotie raakt je kind gestresst, de emotie komt hard aan en verhoogt voor je kind de druk. En onder stress kan je kind veel moeilijker leren. Dus het helpt echt als je ophoudt je kind van onwil te betichten en gewoon te accepteren waar je kind is zonder oordeel.
Onwil
Ik merk dat ik het niet echt leuk vind wanneer je schrijft: "Dus het helpt echt als je ophoudt je kind van onwil te betichten etc." Ik beticht mijn kind niet van onwil, ik beticht hem nergens van. Hij is nog veel te jong om ergens van beticht te kunnen worden. Hij is 2 jaar en vier maanden en zit duidelijk in de peuterpuberteit, en alles is nee, ook als hij eigenlijk ja wil. Dat bedoel ik met de kont tegen de krib gooien! Ik zie heus wel dat dat voor hem veel lastiger is dan voor ons, wij kunnen ons aanpassen en hij nog niet.
Wat je hiervoor allemaal beschreven hebt over de omgang met een kind dat anders in elkaar zit dan het gemiddelde kind, is heel waardevol. Het helpt mij om zaken vanuit een ander perspectief te bekijken en me te realiseren dat mijn zoontje mogelijk een andere aanpak nodig heeft. Daar ben ik jou en andere forumleden ook dankbaar voor. Probeer alleen niet te hard over mijn woorden te vallen als die op jou misschien te ongenuanceerd of ondoordacht overkomen. Jij hebt ongelukkigerwijs al een hoop ervaring op moeten doen, maar voor mij is alles nieuw, terwijl ik nog niet eens weet waar mijn zoontjes gedragingen vandaan komen (en ja, ik weet het, een diagnose zegt ook niet alles, ik moet me vooral richten op wat mijn kind nu nodig heeft).
Groeten, Suzanne
Suzanne
Die opmerking over betichten heeft te maken met wat ik zie om me heen aan ingebakken pedagogiek waar mensen maar moeilijk van loskomen en wat nogal lastig kan zijn juist als je te maken hebt met autisme. Dat heeft niet noodzakelijkerwijs met jou te maken.
Ik denk dat je hier met een paar enorme sprongen doorheen gaat. Je stelt vragen, je geeft je bloot, je reageert, je bent eerlijk en je leert. Wow, daar maak ik me juist helemaal geen zorgen over.
Verwijzingen naar de peuterpubertijd zijn voor mij wel signalen dat iemand eenzijdig 'gedoe' bij een kind legt zonder naar je eigen rol te kijken en wat je bijdragen zou kunnen zijn. Niet onaardig bedoelt hoor.
http://www.amsterdampost.nl/de-mythe-van-de-peuterpuberteit/
"Ik had het niet beter kunnen zeggen. Een ijsje kan aanleiding zijn voor een woedeaanval, maar is zelden de oorzaak. De ‘peuterpuberteit’ is van hetzelfde niveau als: ‘Het zit in de genen dat hij zo is’ en lijkt bedoeld om opvoeders een hand boven het hoofd te houden. ‘Het ligt niet aan jou, het ligt aan je peutertje!’ Zo treft hen geen blaam en hoeven ze niet naar zichzelf te kijken.
http://www.amsterdampost.nl/de-mythe-van-de-peuterpuberteit/"
Als je kind zich in de drift gooit is het blijkbaar niet gelukt om in een eerder stadium tot een gezamenlijk standpunt te komen. Als je het zo gaat zien, het traject dat er aan vooraf gaat, heb je meer kans dat je opties gaat zien om zaken in goede banen te leiden.
Kinderen hebben hier heel wat drama gehad. Daar moest ik wat mee in het voortraject en dat heb ik ook geleerd, dat was niet makkelijk, maar duiden kan een dooddoener zijn alsof je er dan zelf niets mee hoeft te doen.
Mythe
Hm, ik heb het artikel meteen gelezen en eerlijk gezegd vind ik het een beetje eenzijdig, maar die eenzijdige benadering ligt misschien ook wel aan het feit dat de auteur zelf weinig begrip heeft gekregen voor haar eigen "eigenaardigheden". Ik kan me veel beter vinden in het artikel dat ook genoemd werd, namelijk Peuters, temmen of vertrouwen?". In aansluiting daarop vind ik een hoofdstuk uit het boek Groeienderwijs ook wel mooi, namelijk over de zin en onzin van opvoeden.
Ik geloof overigens echt dat er een (langdurige) fase is waarin kinderen hun eigen autonomie ontdekken en willen kijken hoever die autonomie reikt. Of we dat nu de peuterpuberteit noemen of een ander labeltje eraan hangen maakt mij dan niet zoveel uit. Voor mij staat vast dat de kinderen zelf vaak veel meer last hebben van die fase dan de ouders van het kind. Ja, het kan lastig zijn, een kind dat jammerend door de supermarkt gaat, maar wat zou ik zelf doen als ik me nog niet goed verbaal kan uitdrukken en toch heel graag iets wil duidelijk maken? Misschien niet jammeren, maar gefrustreerd zou ik wel zijn. Tot mijn grote verrassing (ik ben nogal ongeduldig van aard) kan ik juist heel veel hebben van mijn zoontje. Misschien komt dat ook wel voort uit mijn zorgen om hem, maar toch. Als mensen wel eens zeggen dat ze terug verlangen naar hun kindertijd, toen "alles nog voor hen gedaan werd" denk ik soms: klein zijn is volgens mij lang niet altijd fijn. Altijd maar die afhankelijkheid van anderen als je graag iets wilt.
Dus ja, iets meer begrip voor wat er in zo'n kinderhoofdje kan omgaan zo wel wenselijk zijn.
Vertrouwen. Is beter om het zo te formuleren, dat denk ik ook. Je kind wil meedoen, iets doen, je kunt een kind niet even 'uitzetten' omdat het jou beter uitkomt. Dat is ook steeds een verandering in je ouderschap, je kind ontwikkelt zich en je vind steeds nieuwe manieren om daarmee om te gaan. Soms loop je nog een stapje achter want je kind is al veel verder en soms loop je op de troepen vooruit en verwacht je er teveel van.
En soms doe je het toevallig gewoon goed. Je vertrouwt op de competentie en de inzet van je kind.
Toen zoon ongeveer 2 jaar was zag ik dat. Ik was nog gewend om even snel dit en dat te doen maar ik zag mijn zus bloemen in een vaas zetten en dat samen doen met zoon. Hij mocht ze erin zetten als zus ze afgesneden had. Ik bracht zoon naar de kinderopvang en ik nam met hem door wat we 's middags voor boodschappen gingen halen. In de volgorde van het pad van de supermarkt. 's middags op de terugweg nam ik het weer even door en liet zoon stuk voor stuk herhalen wat het was. Dan gingen we de supermarkt in en ik liet zoon de boodschappen pakken en in de kar of de mand leggen. Soms moest ik even reiken naar een hoge stelling maar dan gaf ik het aan zoon. Voor je het weet ben je dan bij de kassa en heb je geen gedoe. Tot nu toe vinden kinderen het leuk om boodschappen te doen. Wel met een lijstje op volgorde van het winkelpad. En dochter wil dan ook een pen mee om af te strepen wat we gehad hebben. Ze hebben nu natuurlijk wel eens wensen maar die bedenken ze vooraf en dan overleggen we even en stellen samen het lijstje samen. Samen doen, iets doen, op dezelfde manier, een voorspelbare regelmatige tijd, met name in je huishouden geeft kinderen wel een competent gevoel en geeft een ordelijk verloop.
Krijg je die medewerking niet dan is er vaak iets anders aan de hand. Honger, dorst, pijntjes, ergernissen, waar je eerst even aandacht aan moet geven voor je weer verder kunt. En soms kunnen ze wel even frustratie verdragen maar je let goed op of dat niet in de weg gaat staan. Het gaat om de balans. Vertrouwen inderdaad. In die tijd gaf de opvang aan dat zoon mogelijk adhd had want was daar druk en ongecontroleert. Dat had ik thuis niet omdat ik zoon aan de gang hield. En een invalleider meldde dat zoon 'niet vervelend wordt als hij zich niet verveelt'. Lege tijd, tijd dat je ouders je liever even 'uitzetten' geeft onnodig gedoe. Eigenlijk zijn dat dan dingen die voor alle kinderen gelden maar voor meer rigide kinderen, kinderen ook vaak met meer eigen verbeelding dan dat ze een voorstellingsvermogen hebben bij wat ze aangereikt wordt, die kinderen hebben dat extreem. Dan helpt vertrouwen en niet negeren en geen aandacht geven of wat je ook maar wil verzinnen. Wat Karmijn zegt: wat Ross Greene zegt: een kind wil het goed doen als het maar weet hoe. Daar vertrouw je op. En je zoekt manieren om dat te communiceren met je kind.
Zelftest
http://www.heeftmijnkindautisme.nl/lkh/
Deze test geeft wel aardig weer waar de aandachtspunten zitten bij mogelijk autisme.
Suzanne
Ik vind jou heel genuanceerd en helder schrijven over je zoon. Ik wil zeker niet alle uitgebreide bijdragen van AnneJ op de grote hoop gooien, maar blijf in je achterhoofd houden dat het ook alsnog 'gewoon' die mythische peuterpuberteit kan zijn. Onze dochter had als peuter en als kleuter pittige periodes. Als je me toen had gevraagd naar haar karakter, was daar een ander antwoord op gekomen dan nu, twee jaar verder. Ze is een ander kind geworden in bepaalde opzichten. Niet beter, ik zou eerder het woord verder willen gebruiken.
Hoe dan ook, je doet het heel erg goed, dat wilde ik even zeggen. Blijf goed naar je zoon kijken, geef jezelf de tijd om na te denken over eventuele opvangalternatieven, maar blijf ook enorm van hem genieten. Mijn zoon is exact even oud als de jouwe (maart 2011) en man, wat gaat het hard. (Over zijn peuterbuien zal ik verder niet uitwijden, die zouden jou heel, heel bekend voorkomen).
Dank je wel!
Hoi Mea, dank je wel voor je lieve bericht! Ook AnneJ: bedankt voor je compliment in één van je berichten.
Ik heb op dit moment niet zo veel meer te melden, het is nu wachten op de eerste observatie bij ons thuis (1 augustus, dus we hoeven niet meer zo heel lang te wachten gelukkig). Verder wel wat ontwikkelingen in spraak. Hij maakt zinnetjes als "mama, andere nes (= fles) maken, dram (te warm)" of "kijk mama, daar, vlieg". Verder speelt hij nu ook verstoppertje achter de gordijnen en komt hij mij omhelzen als ik zogenaamd begin te huilen omdat ik hem zogenaamd kwijt ben. Ineens gaat hij ook andere dingen eten, die eerst taboe waren: groenten in hun geheel, andere vruchten dan alleen appels en bananen. Met name de warme maaltijd is bij ons echt een strijd geweest, na twee maanden gedoe aan tafel hebben we het vorig jaar maar opgegeven en zijn we de boel weer gaan prakken. Onzes inziens niet iets dat met een mogelijke ass te maken heeft, maar het bovenstaande is bedoeld om aan te geven dat er weer een sprongetje in de ontwikkeling is gemaakt. Hopelijk heeft dat ook een positieve invloed op de dagen dat ons zoontje naar het kinderdagverblijf gaat. Het feit dat hij mij wijst op een vlieg, op iets dat op moment zijn belangstelling heeft, vind ik heel positief. Voor mij spreekt er iets van wederkerigheid uit en ben ik toch geneigd om te denken dat er misschien, hopelijk toch niets aan de hand is.
Groeten, Suzanne
Het feit
dat hij eerst mama zegt en dan waar het over gaat, hij trekt je aandacht. Mijn kinderen begonnen met meer concrete woorden te praten. Zoon's eerste woord was niet mama maar 'koek' niets mijn aandacht trekken en naar mij kijken maar hij ging voor het kastje staan en stak een vingertje uit en zei 'koek'.
Koek!
Maar dat is voor mij ook niet onbekend hoor! Zijn eerste woordje was weliswaar mama, en daarna kaka voor alle dieren die hij tegenkwam, toen papa, maar het eerstvolgende woord daarna: koek! En ja, ook bij de keukenla staan en dan koek, koekie roepen en wijzen naar de koektrommel zijn zeer herkenbaar voor mij. Daarmee bagatelliseer ik overigens niet jouw ervaring dat je zoon meer op dingen dan op mensen gericht was/is.
Groeten, Suzanne
Update
Hier een update over mijn zoontje. Inmiddels is er bij ons thuis geobserveerd en op het kinderdagverblijf, de observatieverslagen hebben we binnen. Van het verslag van de observatie op het kdv zijn we erg geschrokken, het lijkt over een totaal ander kind te gaan. Een paar voorbeelden: ons zoontje zit of ligt tijden achtereen op de grond, duim in de mond, en reageert niet op andere kinderen, ook niet als ze naast hem komen zitten en iets zeggen. Hij onderneemt vrijwel niets: niet spelen, niet praten, geen contact zoeken met de leidsters, alleen als hij een vieze luier heeft.
Wanneer er met de groep fruit gegeten wordt, pakt hij niets uit zichzelf, terwijl wel duidelijk is dat hij graag een stukje appel of banaan wil. Verder: mond veel open, veel duimen, friemelen aan zijn oor. Als dit het enige was wat ik wist over mijn zoontje, zou ik bijna denken dat hij zwakbegaafd is ofzo. Toen ze naar buiten gingen met de groep kwam hij een beetje los en ging lekker met een loopauto spelen. Ook was er wat meer contact met de andere kinderen en de leidsters, maar verder hield hij afstand.
Bizar, we weten echt niet wat we ervan moeten denken. Toen ik gisteravond thuis kwam van het werk, was mijn zoontje hartstikke blij om me weer te zien en liep hij me zowat omver van enthousiasme. Ik herken het jongetje dat ik thuis zie bijna niet terug in het jongetje dat in het verslag beschreven wordt. Een paar kleine dingen herken ik wel, zoals snel jammeren als hij geknoeid heeft of als iets niet lukt, maar dat is het dan ook.
Suzanne
Omgeving
Wat moet je daar nu van denken inderdaad. Ik ben benieuwd wat het KDV je daar over gaat adviseren. Overigens heb je al thuisobservatie gehad?
Thuisobservatie
Hoi Anne,
Thuisobservatie hebben we ook gehad. Punten uit dat verslag: sterke eigen wil, dreint als hij zijn zin niet krijgt, volgt moeder meer in het spel dan dat hij zelf initiatief neemt, ontspannen, vrolijk en enthousiast als hij met moeder speelt. Tja, dat dreinen hoort denk ik bij de leeftijd, en dat hij mij meer volgt dan dat hij zelf initiatief neemt: ik herken wel dat hij zichzelf niet altijd even goed kan vermaken. Ik zie daar niet direct een symptoom van het één of ander in, het lijkt mij meer iets waarin we hem wat vaker moeten stimuleren.
De consulente van Integrale Vroeghulp ziet het verschil tussen thuis en het kdv ook heel duidelijk en vindt het een bijzonder geval. Nou, daar zijn we niet echt blij mee: liever gemiddeld dan bijzonder, in dit specifieke geval. Volgende week donderdag hebben we een bespreking met het team van Integrale Vroeghulp (IVH), de week daarop gaan we met het kdv en IVH bespreken hoe we verder gaan. Nog geen duidelijkheid dus over oorzaak van problemen of vervolgtraject, maar dat er zoveel vaart achter wordt gezet is wel heel prettig.
Uitslag
Het klinkt alsof het allemaal voorspoedig verloopt. Ik raad je wel aan om je man mee te nemen naar de gesprekken. Ook zou ik heel goed luisteren, alleen al daarom is het belangrijk dat je je man meeneemt zodat je weet wat er gezegd wordt. Vraag ook naar het schriftelijke verslag. In zo'n gesprek heeft een team vaak al in beeld wat de oplossing zou kunnen zijn. Het is niet gezegd dat dit jou oplossing zal zijn. Neem in ieder geval de ruimte om daar dan ook over na te denken. In zo'n gesprek kunnen ook voor jou pijnlijke zaken gezegd worden, zoals hier in deze draad. Neem dat voor kennisgeving aan en overweeg wat jij daarvan vind.
Niet om je argwanend te maken maar in de zorg voor speciale kinderen is het belangrijk dat je zelf als ouder de regie houdt. Jij hebt het beste overzicht over je kind uiteindelijk. Hulpverleners construeren een beeld waarvan ze hopen dat het klopt met dat van jou, maar het blijft een inschatting.
Anne
Hoi Anne,
Als ik kijk naar de voortvarendheid waarmee één en ander opgepakt wordt, ben ik heel blij met de gang van zaken. Ik heb niet direct een "klik" met de consulente (we hebben een beetje een valse start gehad omdat ze buiten mijn weten een afspraak tussen mijzelf en het kdv ongedaan had gemaakt), maar donderdag spreken we haar weer en dan neemt ze ook de tijd voor mijn man en mij. Mijn man gaat uiteraard mee naar de afspraak met het team, we hebben afgesproken dat we alles wat we niet begrijpen of discutabel vinden meteen op tafel leggen tijdens het gesprek. Hij kan zaken ook wat beter relativeren dan ik, in die zin dat hij opmerkingen waar ik misschien heftig op reageer, meer in een ander, minder zwaar perspectief plaatst. Pff, ik word wel verdrietig van het observatieverslag.
Verdrietig
Je wil zo graag dat je kinderen wat zorgeloos en goed door het leven gaan. Ik snap je verdriet. Het neemt ook allemaal zoveel emotionele ruimte in die je zo graag aan positievere zaken zou willen besteden. Je kunt ook nog helemaal niet overzien hoe het verder gaat en wat de consequenties zijn van de zorgen om je kind voor jou en je gezin.
Het is toch een wat heftiger soort ouderschap op deze manier. Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd. Hoe heftig ook het is ook een bijzonder soort ouderschap waar je sterk in kan groeien als ouder en als persoon.
En maak je niet teveel zorgen, dat helpt namelijk helemaal niet. Je kunt de toekomst niet overzien en ook dan kan het nog meevallen. En dan heb je onnodig in de zorgen gezeten.
Lieve reactie
Dank voor je lieve reactie. Ik realiseer me nu hoe kwetsbaar je wordt als je een kind/kinderen krijgt. Het enige wat ik nu wil is inderdaad dat mijn zoontje als kind op een fijne, zorgeloze manier door het leven gaat en zich staande weet te houden. Fysieke en mentale butsen en builen horen erbij en zijn niet te vermijden, maar dit is toch niet wat ik verwacht had. En dan weten we nog niet eens of er iets aan de hand is met mijn zoontje en zo ja, wat. Ik hoop echt dat mijn zorgen onnodig blijken te zijn, niet voor mezelf maar voor hem. Op zich denk ik dat mijn man en ik sterk genoeg zijn om om te kunnen gaan met een negatieve uitkomst, als we maar iets kunnen doen om het voor ons zoontje prettiger te kunnen maken.
Pijn
Hoi Suzanne,
Fijn dat je een update geeft!
Toen mijn zoontje net op de basisschool zat had de fysio gevraagd of de juf wilde beschrijven wat ze van zijn motoriek zag. Dat werd een verslag van veel meer van zijn gedrag, van bijna een A4tje. Wij zijn ons daarvan kapot geschrokken, het deed pijn om te lezen dat hij totaal niet functioneerde op school, alleen maar rondjes liep en in zijn eigen wereld zat en helemaal niet toekwam aan de dingen waarvoor kinderen eigenlijk naar school gaan. De andere kinderen zochten contact met hem en hij met hen, maar dat slaagde niet doordat hij niet adequaat op signalen reageerde en zich vreemd gedroeg.
Achteraf gezien was dat onze eerste confrontatie met het feit dat er niet wat losse dingetjes waren die bij onze zoon anders gingen dan bij andere kinderen, maar dat er echt sprake was van een probleem op alle gebieden. Thuis voelt je kind zich optimaal en (redelijk) ontspannen, je kind hoeft jou niet te lezen want jij leest hem, je stemt je verwachtingen af op wat hij kan. Buitenshuis is dat allemaal anders.
Dit speelde bij ons ongeveer 15 maanden geleden. Ik vond het een periode vervuld van ongeloof, angst, verdriet en zorg. Er wordt ook zo gefocust op alles wat er niet goed gaat met je kind, dat is heel naar. Ik hoop voor jullie dat deze fase niet te lang duurt en een overgang is naar een periode waarin je constructief op zoek kunt naar de voorwaarden waarbinnen je zoon zich goed kan ontwikkelen en zich fijn kan voelen.
Sterkte, ik hoop dat je mensen in je omgeving hebt bij wie je een luisterend oor vindt om je zorgen te delen en je gedachten te ordenen.
Groetjes, Shosha
Nog een lieve reactie
Hoi Shosha,
Ook jij bedankt voor je lieve reactie. Zoals jij het beschrijft (een periode van ongeloof, angst, verdriet en zorg) is hoe ik het ook voel. Het gaat heen en weer tussen goede hoop enerzijds (het ligt aan de omgeving en niet aan ons zoontje) en enorme ongerustheid anderzijds dat er toch iets mis is. Gelukkig zegt de consulente van IVH wel: wat er ook uitkomt, hij blijft nog altijd hetzelfde jongetje van wie jullie zoveel houden. Dat vind ik een positieve insteek en dat heb ik ook wel nodig.
Een vraag aan jou Shosha: zagen jullie thuis ook wel dingen die wat afwijkend waren of merkten jullie niets? Waarschijnlijk heb ik die vraag al eerder gesteld, maar ik ben nu niet in de gelegenheid om het terug te zoeken.
Hoe dan ook: we komen hier wel uit, daar vertrouw ik op, maar ik had voor ons zoontje zo graags iets anders gewenst.
Suzanne
Shosha
Hoi Shosha,
Ik heb jouw bericht teruggelezen waarin je beschreef wat je aan je zoontje merkte. Mijn excuses dat ik daar nog een keer naar heb gevraagd.
Inmiddels is de consulente van IVH nog een keer bij ons thuis geweest en zijn er video-opnamen gemaakt. Ze kan op dit moment niet goed duiden wat er met ons zoontje aan de hand zou kunnen zijn. Een heleboel gedragingen wijzen in de richting van een autismespectrum stoornis, maar tegelijkertijd laat hij ook veel dingen zien die daar juist niet bij horen. Waarschijnlijk zal ons volgende week dan ook geadviseerd worden om ons zoontje gedurende langere tijd (een aantal maanden) te laten observeren in een speciaal kinderdagverblijf. We weten niet wat we daarvan moeten denken. Enerzijds horen we er positieve verhalen over (speciale kinderen komen er beter tot hun recht), anderzijds worden we juist gewaarschuwd: als ons zoontje naar zo'n groep gaat, zit er van alles door elkaar wat aandoeningen betreft. Gesteld wordt dat ons zoontje daarvan juist slechter zou worden... Pff, allemaal zaken die we volgende week maar eens moeten bespreken met het IVH-team.
Hoe gaat het nu in jouw gezin? Is de rust een beetje teruggekeerd nu duidelijk is wat er aan de hand is?
Ik wens je alle goeds.
Groeten, Suzanne
Observatie
Er zijn een aantal lastige consequenties aan veranderen van omgeving. Dat kan stress opleveren voor je kind en dan observeer je de stress, de reactie van je kind op de nieuwe omgeving. Je kunt dan weer ander gedrag zien.
Maar omdat het om dagopvang gaat komt je kind in elk geval elke dag thuis, dus dat blijft wel beperkt.
Die andere kinderen zijn ook gewoon kinderen met een hulpvraag en ja, dat kan soms lastig zijn, het kan een stressfactor zijn voor je kind. Maar omdat je kind gewoon elke dag thuis komt en de observatie tijdelijk is, lijken de consequenties mij beperkt.
Mijn kinderen waren al ouder toen die vragen zich voordeden. Wij hadden een voorstel tot opname. Dat heb ik echter geweigerd omdat dan alle routine van thuis weg zou zijn en dan zou de stress bij mijn kinderen te hoog oplopen en dan zou je mogelijk het gedrag dat je thuis en op school zag niet eens waarnemen.
Over het speciaal onderwijs worden dezelfde bezwaren genoemd. Kinderen zouden er niet de goede voorbeelden krijgen en mogelijk juist slecht gedrag aanleren van anderen. Ook zou de kwaliteit van het onderwijs ondermaats zijn. Maar dat viel heel erg mee. Mijn kinderen voelen zich juist begrepen en er zijn andere kinderen waar ze zich mee kunnen identificeren omdat die eenzelfde karakter hebben en de kwaliteit van het onderwijs is juist heel goed. Bovendien kunnen mijn kinderen goed leren en kunnen we thuis zaken bijbuigen als dat nodig is.
Ik zou dat inderdaad overleggen, maar ook niet teveel zorgen over maken. Ik vraag me alleen wel af wat dat gaat opleveren. Waarom zou de observatie op de opvang en thuis niet genoeg zijn?
Klein houden
Omdat kinderen zich ontwikkelen en in de groei zijn kun je er moeilijk een afgeronde diagnose bij krijgen. Dat zijn toch een soort werkhykpothesen. Dus wat gaat het je kind uiteindelijk opleveren? Daarna moet weer veranderd worden, terug naar de oude opvang of op zoek naar wat anders.
Ik zou ook overleggen wat hier de ontwikkelingsbehoefte is van je kind. En dan kun je op zoek naar andere opvang. Een kleinere groep of gastouderopvang, waar je kind meer betrokken wordt en geaktiveerd. Is er de mogelijkheid voor een spelgroep oid? Er is soms ook coaching mogelijk op de eigen opvang. Vraag naar de mogelijkheden en misschien kun je ook in je buurt op zoek naar goede begeleiding. Vraag ook met name naar vrijgevestigde begeleiding. Soms is dat er wel alleen moet je dat zelf betalen. Maar verandering van opvang zou al genoeg kunnen zijn.
Ontwikkeling
Als blijkt dat het je kind aan spontane ontwikkeling ontbreekt, je kind heeft extra instructie en begeleiding nodig bij het aanleren van vaardigheden, kun je dit ook proberen buiten instellingen te houden. Je bent thuis al goed met hem bezig, hij is tevreden en je stemt je af op wat hij al kan en wat hij nog niet kan ondersteun je. Je kunt ook samen op zwemmen gaan bijvoorbeeld. Ik ben met zoon hier naar baby- en peuterzwemmen gegaan. Daarnaast heb ik thuis veel met zoon gespeeld, dwz. gezorgd dat hij de normale dingen aangeboden kreeg als lezen, tekenen, kleien, in de zandbak, naar de kinderboerderij, naar speelplaatsjes en parken. We gingen ook regelmatig naar het museum, hij kreeg een driewieler. Al die gewone dingen, maar met jou aktieve afstemming en begeleiding. Ook door familie en vrienden. Misschien is dat wel mogelijk. En misschien is het wel mogelijk dat hij dan extra begeleiding krijgt op de opvang waar hij is. Spelbegeleiding en begeleiding bij het leren verzorgen van zichzelf met eten, aankleden en toilet.
Wat nu de behoefte is van je kind.
Ik had zelf de indruk dat omdat de kinderopvang van mijn kinderen heel goed was, goede routines, veel aktieve begeleiding en aanbod, gericht op spel en zelfstandigheid, maar ook rust en warme aandacht, dat mijn kinderen daarom veel geleerd hebben en minder problemen hadden dan had gekund op die leeftijd.
Jezelf betrekken en extra attentie voor de begeleiding van je kind kan genoeg zijn. Pas als er zich weer situaties voordoen handel je naar bevind van zaken. Het is namelijk heel moeilijk om tussen de oren van een kind te kijken en tot afgeronde conclusies te komen. En het kan ook juist goed zijn om met 'normale' dagelijkse dingen ontwikkelingsproblemen in goede banen te leiden. Goede dagelijkse routines, vaste momenten voor de zandbak, altijd in bed voorlezen en laten meelezen, altijd een vast moment om even te tekenen terwijl jij er met de krant bijzit en bijstuurt.
De toekomst
Op de basisschool zei een leerkracht, zoon had toen al een diagnose maar nul begeleiding op school, waar ik me toch druk om maakte? Veel van 'dit soort' kinderen komen gewoon goed terecht uiteindelijk. Dat goed terechtkomen dat klopt wel, je wilt niet weten hoe tevreden ik ben en gelukkig, maar voor het zover was heeft het me heel wat bloed, zweet en tranen gekost, omdat er toch veel extra inzet van jou verwacht wordt en omdat andere mensen niet altijd willen weten wat jou kind nodig heeft om heel door het leven te komen. En dat je voor je het weet met een hoop hulpverlening zaken moet doen, naast je gezin en je fulltime baan.
Ik sprak ook veel ouders met speciale kinderen, sommigen hadden zelf op het speciaal onderwijs gezeten, en waren volslagen competente mensen geworden, niet eens excentriek of zo.
Niet alle kinderen ontwikkelen zich spontaan waar je bij staat, dat wil niet zeggen dat er iets mis is, maar dat je toch voor wat verrassingen kan komen te staan waar je zo goed mogelijk mee omgaat, ook al is het intensief.
Tikje ot
Maar sjonge Annej, wat beschrijf je dat allemal weer mooi en treffend!!
On topic: misschien is het wel een goed plan om eerst eens een andere, rustiger ipvangplek te zoeken. Je weet het niet, mischien voelt hij zich daar gewoon niet veilig en ok, om welke reden dan ook!
Inderdaad gaat hij zich nog zo sterk ontwikkelen in de komende jaren - als jullie hem begeiden en hij is thuis happy - en dat is te managen voor jullie als ouders - waarom niet even kijken hoe het gaat als hij bijv naar een gezellige gastouder gaat (niet dat dat zo makkelijk is om even te regelen en vinden, maar toch)..
Karmijn
We missen hier alleen nog wel Karmijn en de executieve vaardigheden. Niet zelf een autootje pakken of fruit pakken terwijl je dat wel wil kan een praktische vaardigheid zijn waar een kind wat meer ondersteuning bij nodig heeft. Was daar ook niet een boekje of een website bij?
Medisch kinderdagverblijf?
Een diagnose stellen is lastig bij zulke jonge kinderen. Bij onze zoon is er bijna een jaar overheen gegaan, ook met een observatieperiode. Stellen ze voor jullie zoon een medisch kinderdagverblijf voor? Veel van de kinderen bij mijn zoon op school hebben daar ook een tijdje gezeten. Misschien is het best een goed idee, vooral omdat het op het gewone kdv niet optimaal lijkt te gaan. Ik weet niet veel van een mkd, maar het lijkt me dat de groepen er wat kleiner zijn en dat er mensen werken die ervaring hebben met de omgang met kinderen met ontwikkelingsstoornissen en daardoor wellicht beter aan de behoeften van je zoon tegemoet kunnen komen. Een ander voordeel is dat hij in principe tot zijn 6e naar een mkd kan, waardoor je indien nodig nog wat meer tijd hebt om te zoeken naar een school en opvang die geschikt voor hem zijn. Zijn schooltijd lijkt misschien nog ver weg, maar er kan schrikbarend veel tijd overheen gaan voordat je dingen geregeld hebt voor je kind met extra behoeften.
Overigens is onze ervaring sinds onze zoon op speciale scholen zit dat hij wel negatieve dingen overneemt van zijn klasgenoten, maar dat zijn ontwikkeling toch wel een grote sprong heeft gemaakt. Veel van de kinderen in zijn klas hebben de neiging om gekke woorden te roepen of rare geluiden te maken als ze gespannen zijn; tegelijk zijn ze juist overgevoelig voor geluid, dus ze kunnen best gestresst worden van elkaar. Ze nemen ook dingen van elkaar over. Anderzijds zijn de kinderen echt opgebloeid sinds ze hier zitten. De omstandigheden worden zoveel mogelijk afgestemd op wat zij nodig hebben en er worden geen onrealistische verwachtingen aan ze gesteld.
Er is nog niet echt sprake van rust hier. Onze zoon heeft een complexe stoornis en kan erg onverwacht gedrag vertonen. Hij vergt veel aandacht en inspanning van zijn omgeving. Daarnaast kan hij niet naar gewone opvang en gaat er ontzettend veel tijd over het regelen van opvang voor hem waardoor we hem nu al een jaar lang zelf opvangen naast onze banen. Daardoor hebben we sinds vorige zomer niet meer als gezin samen vrij of vakantie gehad. De eindeloze hoeveelheid formulieren, aanvragen, telefoontjes, afspraken her en der en het googelen naar informatie ervaren we ook als erg belastend. Het ziet er nu wel naar uit dat we nog dit jaar vanuit de awbz iemand krijgen die individuele begeleiding aan onze zoon zal geven waardoor we allemaal weer wat meer lucht krijgen.
Je hebt steeds een punt aan de einder: als we de diagnose maar hebben, is het eerst. Maar dan moet er (bij ons althans, dat is niet altijd in deze mate het geval) steeds weer iets anders geregeld worden. En misschien hebben wij pech, maar er gaat nooit iets van een leien dakje.
Maar goed, het gaat met onze zoon echt wel beter dan een jaar geleden. En het is fijn om niet meer die onzekerheid te hebben over wat er toch aan de hand is en om wat beter beeld te hebben wat een gevolg is van de omstandigheden en wat je zelf in de hand hebt en wat je gewoon moet accepteren, omdat het niet te beïnvloeden is. Dat geeft zeker wat rust.
Hou je taai, Suzanne (en vergeten jullie niet af en toe wat afleiding met zijn tweeën te zoeken?)
