Meningokokken sepsis
zijn er ouders die ervaring hebben met kinderen die sepsis kregen bij meningokokken? Onze dochter van 10 is zwaar ziek en ze zal zoals t nu er uit ziet delen van haar ledematen misschien moeten misssen. Het is een onwerkelijke tijd. We leven in een donkere tunnel. Karinka
Karinka schreef op 17-08-2026 om 22:00:
Ze willen zo lang mogelijk kijken welk weefsel hersteld. Houden haar nieren het. T is nog steeds spannend. Ik weet niet of ik t verder wil weten. We moeten zoceel dingen beslissen. De zwarte en paarse vlekken zijn zo heftig en dr handen en voeten. Ik wil dit zo niet. Dank voor jullie lieve woorden. T voelt goed in een rare manier om t hier weg te svhrijven.
Blijf dan vooral schrijven.
Het is heel logisch dat je niet in de toekomst durft de denken/kijken. Ik heb nooit meegemaakt wat jij nu doormoet, maar wel ervaring met een kind dat een dubbeltje op zijn kant was qua overleven.
Je staat in de overleefstand en dat is het.
heb jij steun van partner, ouders, vroendinnen?
Hou je taai Karinka, maar niet té taai. Ik hoop dat er veel lieve mensen om jullie heen staan die je om hulp kunt vragen, tegen wie je kunt praten en die een arm om je schouder staan. Hier doen we dat virtueel en hier is bijna altijd wel iemand dus schrijf gerust als je het even nodig hebt! ♥️
lieve mensen hier, ja gelukkig hebben we steun van elkaar en mn schoonouders. Vrienden en familie staan klaar❤️. Mijn ouders wonen helaas in t buiteland en steunen nu op afstand. Ik slaap soms ff tussendoor, en als ik niet bij haar ben, ben ik aan t malen. Schrijf t hier even van me af.
Fijn dat je steun om je heen hebt Karinka! Wat een vreselijke nachtmerrie voor jullie, je kleine meisje zo ziek te zien.
Schrijf hier maar zo vaak als je wilt hoor, we zijn er voor je!
Ik wens je heel veel sterkte, ook voor ieder om je heen.
♥️ 
Wil op dit late uur nog laten weten dat ik aan jou/jullie denk. Sterkte vannacht, Karinka!
Goed om te horen dat je steun hebt van familie en vrienden. En schrijf hier maar van je af. Ik heb zelf een familielid gehad met sepsis en weet daardoor een beetje hoe ontzettend zwaar en onzeker zo'n periode kan zijn. Hou vol, stap voor stap, nogmaals veel sterkte!♥️
Karinka, ik weet niet of je het wil maar is er iets waarmee ik (of we) je dochtertje blij kunnen maken? Kaartjes, een ballon, een knuffel? Zo ja, stuur me Een dm, dan ga ik wat regelen.
Knuffel
Poison schreef op 18-08-2026 om 05:34:
Karinka, ik weet niet of je het wil maar is er iets waarmee ik (of we) je dochtertje blij kunnen maken? Kaartjes, een ballon, een knuffel? Zo ja, stuur me Een dm, dan ga ik wat regelen.
Knuffel
Dat is lief.
Wat een nachtmerrie! Heel veel sterkte. Verder weinig woorden. Maar ook ik denk aan jullie.
ik hoop zo dat jullie de dag een beetje goed door zijn gekomen... er wordt aan jullie gedacht!
Wat een vreselijk bericht Karinka. Mijn oma is overleden aan necrotiserende fasciitis ('vleesetende bacterie'). Haar onderarm werd zwart en er is ws te lang gewacht met amputeren waardoor ze ook sepsis kreeg. Maar zij was 'oud' en je dochter is nog zo jong. Ik hoop dat het snel de goede kant op zal gaan met haar, wordt ze in slaap gehouden? Ik heb geen idee hoe dat bij zo'n jong meisje gaat. Ik denk aan haar en aan jou en je familie. Heel veel sterkte voor nu.
Karinka, is de situatie met je dochtertje al een beetje verbeterd? Wat zeggen de dokters?
Het lijkt dat de necrose "minder hard" gaat of stopt. De komende dagen krijgen/hebben we gevraagd om een meest waarschijnlijke/worst case situatie per ledemaat. Er is uitgelegd dat ze zo lang mogelijk dingen willen aankijken om zoveel mogelijk goed weefsel te behouden. Ik typ dit maar het dringt niet door. We proberen korte stukjes info te plaatsen, niet vooruit kijken. De acute fase lijkt voorbij, ons meisje is er nog. Maar t blijft onwerkelijk wat er gebeurt.
Ik hoop heel vurig dat het uiteindelijk meevalt, voor zover dat kan. Ik hoop dat het een klein beetje opluchting geeft dat ze er nog is. Betekent 'acute fase voorbij' ook buiten levensgevaar? Ik hoop dat ze er zonder al te veel blijvend letsel vanaf komt.
Hemel wat een nachtmerrie om ingelicht te worden over dat soort scenario’s, dat geeft zo concreet weer hoe heftig dit is. Ik leef enorm met je mee.
