Meningokokken sepsis
zijn er ouders die ervaring hebben met kinderen die sepsis kregen bij meningokokken? Onze dochter van 10 is zwaar ziek en ze zal zoals t nu er uit ziet delen van haar ledematen misschien moeten misssen. Het is een onwerkelijke tijd. We leven in een donkere tunnel. Karinka
ook hier wordt nog steeds aan jullie gedacht ♥️
Wst vreselijk verdrietig allemaal. Je wilt als ouder niet dat je kind zulke dingen moet doormaken en zou het zo over willen nemen. Hopelijk hebben jullie en Tess goede begeleiding en ik duim dat er geen verdere ingrepen meer nodig zullen zijn. Heel veel sterkte en ook hier wordt aan jullie gedacht.
Ik wens jullie alle moed en liefde die nodig hebt. Op veel manieren kan een leven waardevol zijn. Houd moed🩷
Ook hier nog steeds in mijn gedachte en steeds kijkend of er een nieuw berichtje is met (al is het maar een heel klein beetje, goed) nieuws.
Dikke knuffel voor jullie dappere meisje en voor jullie als ouders
Tess heeft veel gesprekken gehad, we huilen en heel soms lachen samen
De week was met 2 grotere operaties. haar linkerbeen is iets hoger weggenomen, met zoals de dokters zeggen, genoeg lengte om mogelijk te leren lopen op prothesen. Haar rechterhand is oo geopereerd, daar hebben ze een deel van haar hand en twee vingers kunnen houden. Met reconstructie is er dan later een grijpfunctie te maken. Het lijkt dat t nu vooral wondheling en huidtransplanties op haar armen en benen nodig zijn. We durven niet te blij te zijn. Maar t lijkt rustiger zodat tess en wij kunnen opladen voor de revalidatie. Dank weer voor jullie lieve berichtjes. We zijn er heel blij mee
Het hele acute lijkt eraf nu.. Tessa is er nog, jullie zijn bij haar.. dag voor dag verder. Ondanks alle tragiek hoop ik dat haar jeugd Tess ook kan helpen om te wennen, te leren omgaan met de beperkingen en hulpmiddelen die beschikbaar zijn.
Knuffel voor jullie 
Ik hoop van ganser harte dat het hierbij blijft en dat het nu klaar is met weefsel wegnemen. En dat jullie lieve meisje met jullie steun kan gaan herstellen en revalideren. Zo onwerkelijk, het zal je overkomen.
Ik vind het ook heel knap dat ze erover kan praten en kan nadenken over de toekomst.
wat heftig allemaal, ik duim en bid voor jullie dat het hierbij blijft 🩷
Jeetje, wat verschrikkelijk! Als ik het goed begrijp mist ze nu haar linkerhand, een deel van haar rechterhand en grote delen van linker- & rechtervoet/onderbeen? Wat verschrikkelijk! Kan ze nu nog iets zelf, bijvoorbeeld een tablet bedienen of via spraakbesturing iets voor elkaar krijgen? Of is ze voor alles afhankelijk van jullie / zorg? Ik kan niet bevatten hoe heftig dat is! Veel sterkte, hopelijk zijn dit alle operaties geweest..
Lieve TO, hoe ingrijpend (letterlijk bedoel ik) de operaties ook zijn (geweest), Tess blijft voor jullie de mooiste! De mooiste, de liefste, de Tess-igste.
En welke hulpmiddelen er ooit nodig zijn, jullie hebben haar nog! Stel dat het fataal was afgelopen, dan hadden jullie gedacht: hadden we haar nog maar, op welke manier dan ook! Die - oorspronkelijk onmogelijk geachte kans - hebben Tess en de dokters waar gemaakt. Ze hebben het vijandige leger achteruit gedreven, een kopje kleiner gemaakt en hopelijk definitief verslagen. Chapeau!
En natuurlijk willen jullie liever niet dat er met protheses en grijp-, stap-, of wat dan ook functies moet gewerkt worden. Maar ze is slechts 10, de (medische) wereld maakt op de lange tijd die ze nog voor zich heeft nog 10.000 keer een volledige omwenteling. Nu hebben wij nog geen idee (en zouden het zelfs niet kunnen geloven) wat er binnen dit en 20 jaar allemaal mogelijk is. (Ik denk er aan dat enkele jaren geleden zelfs een volledige aangezichtstransplantie is uitgevoerd geworden). Dus, ondanks dat je liever zou hebben dat je kind dit allemaal niet zou moeten ondergaan, denk ik dat er op lange termijn nog heel veel kan goedkomen.
Maar dat is nog toekomstmuziek, momenteel is het dag voor dag een klein stapje. En bij die stapjes helpen jullie Tess en wij jullie om ze te blijven maken.
De goede richting is gevonden, TO!
Ik sluit me helemaal aan bij Letterkoekje. Hoe heftig en ingrijpend haar leven (en dat van jullie) ook veranderd is: ze is er nog. Het had ook anders kunnen aflopen. Ik gun jullie veel liefde, kracht en positiviteit op weg naar herstel. Het zal een lange weg zijn, maar het begin is er.
Wat een zware tijd, van moment naar moment kijken wat er mogelijk is.
Een hele klus, steeds opnieuw.
Alle goeds voor jullie allen, in het bijzonder voor Tess!!!
Nu hopen dat dit het is en blijft en dat de (onzekere) weg terug omhoog richting de toekomst nu echt definitief is ongezet.
Zorg goed voor jezelf, Tess en elkaar!
Wat moet het dubbel voor jullie zijn, Karinka. Inderdaad, zoals hier boven geschreven, zo fijn dat het stabiel aan het worden is, dat ze nog bij jullie is. En in de toekomst gaat ze zich wel redden, dat komt goed!
Maar anderzijds moet het ook een enorm rouwproces zijn wat jullie doorheen gaan. De toekomst voor Tess (en ook voor jullie) zoals jullie die voor ogen hadden, is in 1 klap weg. Dat zal heel moeilijk te accepteren zijn, en daar mag je ook heel boos en verdrietig om zijn, en daar mag (moet!) je ook echt uitgebreid de tijd voor nemen. Dat staat los van de blijdschap omdat ze er nog is, die dingen kunnen er tegelijkertijd, naast elkaar, zijn.
