Ik weet het niet meer
het gaat super slecht met mijn 15 jarige dochter.
Heeft een zeer laag zelfbeeld, vind zichzelf te dik, waardoor ze veel momenten heeft dat ze weinig/niet eet.
Heeft depressieve gevoelens, ziet “schaduwen” in huis, waardoor ze het eng vind alleen te zijn, te gaan slapen, snachts te gaan plassen. Wat er in resulteert dat ze vaak om 2 uur nog wakker is omdat ze afleiding zoekt beeldscherm.
Paniekaanvalle, stress van school, zelfverminking..
Ze ziet het leven niet meer zitten.
ze staat op de wachtlijst voor hulp, maar dit gaat zo traag. De jeugdgids die we eindelijk hebben ziet de spoed er wel van in en school, nadat ze vorige week op schoolreis in Tsjechie naar het ziekenhuis is geweest omdat het niet goed ging, ziet nu eindelijk de spoed er ook wel van in.
Maar ja, ondertussen hebben we nog steeds geen hulp en zitten wij als ouders met ons handen in het haar.Geen idee hoe we momenteel ons meisje kunnen helpen.
Wie heeft er tips, ervaringen, wil met mij mee praten? Ik heb zo de behoefte om mijn ei kwijt te kunnen.
Ciska 
Ik weet ook niet wat je nu moet doen, naar huis of blijven.
Ik wil wel even reageren op het advies dat eerder werd gegeven om er ondanks alles toch het beste van te maken en tijd te pakken voor jullie zelf. Ik begrijp het advies. Maar ik ken ook de andere kant. Ik heb dit advies zo vaak gehoord, maar als je aan het overleven bent dan is er gewoon geen ruimte voor jezelf. En jullie hebben op dit moment geen andere optie dan overleven. Op vakantie ver weg van hulptroepen, jullie eigen netwerk etc. Het beste dat jullie kunnen doen is overleven. Ik weet dat het hier lief bedoeld is, maar ik kon soms echt het gevoel krijgen dat ik niet begrepen werd en dat ik blijkbaar ook nog faalde in voor mezelf zorgen. @ciska misschien ervaar jij het anders, maar mocht je dezelfde gevoelens erbij hebben, weet dan dat je daar niet de enige in bent!
Vakantie vind ik overigens ook zoiets. Er ligt altijd een soort van druk op, omdat iedereen verwacht dat je het leuk hebt en er ontspannen van terug komt. Maar als je een iadh kind hebt, dan is de praktijk vaak dat het juist heel erg veel extra energie kost. Je wordt enorm geconfronteerd met het feit dat je leven niet is, zoals je het voorzien had. De normaalste dingen zijn niet meer normaal. Dat noem je levend verlies.
Het is dan ook geen falen als jullie liever naar huis gaan. Want hoe mooi de omgeving ook mag zijn. Hoe niet sleur het allemaal mag zijn. Thuis heb je een netwerk en soms kan vakantie ook zijn thuisblijven en het jezelf gunnen dat je eens wat extra hulp vraagt.
Jills, je tekst is zo pakkend, zo waar en ik zit hem bijna met tranen in mijn ogen te lezen.
De druk om vooral aan jezelf te denken, om “lekker” er even tussen uit te gaan, op vakantie. Inderdaad hoor ik dat geregeld, maar dit lukt en kan gewoon niet.
Het stuk over de vakantie is zo herkenbaar. Wij hebben een zoon met een zeer ernstige meervoudige beperking die zichzelf ook ernstig kan beschadigen. De eerste jaren zijn we wel met elkaar op vakantie gegaan. Maar de laatste keer was het zo afschuwelijk dat ik elke dag huilend mijn moeder heb opgebeld. Het ging gewoon niet. Zoon was compleet van zijn padje, iedereen stond strak van de spanning en stress. We hebben het daarna nooit meer gedaan.
Ik zie mensen schrijven dat je als het zo zwaar is, het misschien beter in een mooie omgeving kan doen. Ik snap het advies, maar voor ons werkte dit absoluut niet. De zorgen zijn zo groot, thuis in je veilige omgeving waren ze dan net aan te dragen. Maar op een vreemde plek, weg van alle vertrouwde routines, was een ramp voor iedereen. Juist de veiligheid van je eigen huis heb je nodig om alles te kunnen dragen. En van genieten is natuurlijk sowieso totaal geen sprake in jullie situatie. Er is niks te genieten wanneer je je kind zo ziet lijden. Wat Jillz ook zegt...je bent aan het overleven.
Je schrijft dat je niet weet waar je goed aan doet. Ik denk dat het beste wat je kunt doen, is luisteren naar jezelf. Ik snap dat het voor dochter een onderdeel is van haar bucketlijst, maar het moet wel te doen zijn. Als het niet gaat, dan gaat het niet. Het is vreselijk jammer, maar uiteindelijk slechts een onderdeel van alle ellende waar jullie doorheen gaan. Als je naar huis wilt, ga. Voel je niet schuldig dat het niet gelukt is. Je hebt het geprobeerd, dat alleen al is super sterk van jullie. Het vergt veel moed om op vakantie te gaan met een kind met zulke ernstige beperkingen als die van jullie. Of geef het nog een kans van 1 dag oid met hele duidelijke afspraken, zodat dochter ook weet waar zij aan toe is en wat de consequentie is wanneer het niet lukt.
Ik voel me ook vaak eenzaam. Er zijn maar weinig mensen die snappen waar je doorheen gaat met een kind met zoveel zorgen. Gelukkig ergens, want dit gun je niemand. Weet dat je niet alleen bent.
Veel sterkte, ik voel met je mee.
Wat de bucketlist betreft, als daar op stond "op vakantie gaan" dan hebben jullie dat al behaald. Misschien is dat een manier om het te bekijken. Eerder teruggaan is geen falen, als jullie van tevoren minder dagen hadden gepland was dat ook geen falen geweest. Er is geen natuurwet hoe lang een vakantie moet duren om als "bucketlist ding gehaald" te tellen.
Jullie zijn gegaan, en jullie zijn er, en jullie willen nu terug, dan doe je dat, of jullie willen blijven, en dan doe je dat. Voor de bucketlist maakt het niet uit.
En genieten, ja dat is een onmogelijke opdracht. Wanneer geniet een mens het meest? Van de kleine momenten toch, die zomaar komen. Het is niet iets dat je op commando kan doen, of een hele dag lang.
En soms is het gewoon niet leuk. En dat is dan zo. En dat is geen nederlaag, net zo min als het een prestatie is om het wel leuk te hebben of te genieten.
Je hoeft op "het is niet leuk" geen actie te ondernemen, blijven is ook prima als je tegen de reis opziet. Ook als het nu niet leuk is waar je bent.
Maar als je zeker weet dat jullie naar huis willen, dan ga je. Het is toch al betaald, en terug moet je toch een keer. Uiteindelijk maakt het niks uit.
Als het echt zo'n drama is zou ik dan toch maar vertrekken. Hopelijk komen jullie thuis wel een beetje toe aan ontspanning met hulpverlening. Is er alweer wat zicht op een instelling waar ze kan gaan wonen? Wat een ellende dit zeg. Veel sterkte.
Als je nu naar huis zou gaan, is de dagelijkse hulpverlening dan weer direct beschikbaar? Of is die sowieso tot donderdag afgemeld?
Ik geloof dat ik dat zou meenemen in het maken van een keuze.
Sterkte!
Lena55 schreef op 28-09-2025 om 15:33:
Het stuk over de vakantie is zo herkenbaar. Wij hebben een zoon met een zeer ernstige meervoudige beperking die zichzelf ook ernstig kan beschadigen. De eerste jaren zijn we wel met elkaar op vakantie gegaan. Maar de laatste keer was het zo afschuwelijk dat ik elke dag huilend mijn moeder heb opgebeld. Het ging gewoon niet. Zoon was compleet van zijn padje, iedereen stond strak van de spanning en stress. We hebben het daarna nooit meer gedaan.
Ik zie mensen schrijven dat je als het zo zwaar is, het misschien beter in een mooie omgeving kan doen. Ik snap het advies, maar voor ons werkte dit absoluut niet. De zorgen zijn zo groot, thuis in je veilige omgeving waren ze dan net aan te dragen. Maar op een vreemde plek, weg van alle vertrouwde routines, was een ramp voor iedereen. Juist de veiligheid van je eigen huis heb je nodig om alles te kunnen dragen. En van genieten is natuurlijk sowieso totaal geen sprake in jullie situatie. Er is niks te genieten wanneer je je kind zo ziet lijden. Wat Jillz ook zegt...je bent aan het overleven.
Je schrijft dat je niet weet waar je goed aan doet. Ik denk dat het beste wat je kunt doen, is luisteren naar jezelf. Ik snap dat het voor dochter een onderdeel is van haar bucketlijst, maar het moet wel te doen zijn. Als het niet gaat, dan gaat het niet. Het is vreselijk jammer, maar uiteindelijk slechts een onderdeel van alle ellende waar jullie doorheen gaan. Als je naar huis wilt, ga. Voel je niet schuldig dat het niet gelukt is. Je hebt het geprobeerd, dat alleen al is super sterk van jullie. Het vergt veel moed om op vakantie te gaan met een kind met zulke ernstige beperkingen als die van jullie. Of geef het nog een kans van 1 dag oid met hele duidelijke afspraken, zodat dochter ook weet waar zij aan toe is en wat de consequentie is wanneer het niet lukt.Ik voel me ook vaak eenzaam. Er zijn maar weinig mensen die snappen waar je doorheen gaat met een kind met zoveel zorgen. Gelukkig ergens, want dit gun je niemand. Weet dat je niet alleen bent.
Veel sterkte, ik voel met je mee.
Mooie post maar het stukje van een kans geven van 1 dag met duidelijke afspraken kan mijn inziens juist druk op dochter leggen en het gevoel van falen groter maken. Ik snap dat je het zo niet bedoelt naar zou dochter dat ook begrijpen?
@ciska Ik hoop voor jullie dat het lukt om morgen met iemand te overleggen die jullie, en de situatie, kent
duizel schreef op 28-09-2025 om 19:23:
[..]
Mooie post maar het stukje van een kans geven van 1 dag met duidelijke afspraken kan mijn inziens juist druk op dochter leggen en het gevoel van falen groter maken. Ik snap dat je het zo niet bedoelt naar zou dochter dat ook begrijpen?
@ciska Ik hoop voor jullie dat het lukt om morgen met iemand te overleggen die jullie, en de situatie, kent
Ja goed punt. Ik weet het niet, mijn zoon is dermate verstandelijk beperkt dat hij dit niet zou snappen. Dus mijn ervaringen zijn wat anders.
Het was meer dat ik dacht dat het anders voor haar dochter heel abrupt kan voelen en daardoor weer onveilig. Niet zozeer afspraken dat het goed moet gaan, maar afspraken over wat te doen qua dagplanning en een evaluatie aan het einde van de dag of het voor iedereen ok voelt om nog een dag door te gaan. En dan zo per dag bekijken of je het met elkaar redt. Maar misschien is dit ook alleen maar onduidelijk. Ciska zal vast de punten eruit halen die voor haar gezin werken 🙂
Ik heb hele stukken gelezen en weet grotendeels hoe het gaat , is gegaan en wat de gewenste route van jullie dochter is. Vraag me wel af of er nog een gedwongen opname wordt overwogen. Ik snap dat je haar het liefste thuis wil hebben voor de tijd die jullie nog samen hebben, maar zo te lezen is het eigenlijk geen doen. Voor jullie niet en voor dochter niet toch? Ik kan me niet voorstellen hoe het is in deze situatie te zitten (wel een beetje, dochter is 3 jaar flink depressief geweest en uiteindelijk goed ingesteld op medicatie), maar ze kan zichzelf niet veilig houden, jullie haar eigenlijk ook niet want dan zou je 24u pd naast haar moeten zitten wat niet kan. Op een gegeven moment zijn jullie ook op toch? Ik weet dat geen enkele 'oplossing' een goede is in deze situatie maar bovenstaande was ik wel over aan het nadenken
@yeps dochter is thuis omdat er geen afdoende indicatie gegeven werd om dochter opgenomen te houden met de zorg die zij nodig had toen ze 18 werd. Toen werden handen eraf getrokken en is dochter noodgedwongen weer thuis gekomen…
@ciska: lastig dit. Ik vind advies geven lastig merk ik. Behalve dat ik eens zou kijken of het mogelijk is met de zorg voor een paar dagen 24/7 zorg te regelen (al dan niet middels respijtzorg) om even samen met man een paar dagen weg te gaan, om even, voor zover mogelijk, samen eruit te gaan. Heel even uit de situatie te zijn. Omdat jullie zelf ook op moet laden. ♥️
'toen weten handen er vanaf getrokken'. Dat klinkt zo lelijk in deze complexe situatie waar zóveel mensen meedenken en meewerken, middelen en menskracht betrokken zijn (geweest). Niemand wil een suïcide op zijn geweten hebben of als organisatie of individu aansprakelijk gesteld worden. 'Je best doen' als organisatie of hulpverlener is niet genoeg. Je wilt en mag niet falen, er mag helemaal niets mis gaan. Dáár ligt ook een heel stuk van 'handen er vanaf getrokken' lijkt me: niet 100% zeker weten dat het niet fout gaat onder jouw verantwoording.
Maar een indicatie staat toch los van een grondslag of bv gedwongen opname aan de orde is? (gevaar voor zichzelf lijkt duidelijk aanwezig).
Ik heb gelezen over de woongroep waar t mis ging. Leek of de schuld bij de begeleiding werd gelegd als ze even uit zicht was en dan zichzelf beschadigde of risicovol gedrag vertoonde, maar feit blijft dat in een open setting dit gedrag eigenlijk niet te handelen is. Naar mijn idee dan genoeg redenen om te kijken naar een gedwongen opname om te kijken of dochter dat stabieler wordt.
Het probleem is dat geen enkele instelling zijn handen wil branden aan suicidaliteit. Als het dan verkeerd gaat heeft de instelling een probleem. Als het thuis fout gaat is dat anders. En dit meisje heeft 24/7 toezicht nodig. Geen enkele instelling kan zoiets echt bieden tenzij ze er continu een camera opzetten en dat mag niet. Verder is er natuurlijk een einde aan de middelen die er beschikbaar zijn.
Ciska wil haar dochter eigenlijk niet thuis hebben, want het is inderdaad niet te doen en dat weet en merkt ze heel goed. Maar er is geen passende plek voor haar, en als die er wel is zijn de kosten ook nog een dingetje.
De woongroep was geen woongroep maar 1-op-1 begeleiding. Die was er juist om te voorkomen dat ze uit zicht raakte en zichzelf wat aan kon doen. Daarnaast waren er duidelijke afspraken en richtlijnen (vanuit orthopedagoog en dergelijke) over hoe dochter benaderd moest worden, maar dat werd niets mee gedaan omdat de begeleiding het liever zelf uitzocht. Dit werkte (dus) niet voor dochter.
Tijgeroog schreef op 29-09-2025 om 15:01:
Ciska wil haar dochter eigenlijk niet thuis hebben, want het is inderdaad niet te doen en dat weet en merkt ze heel goed. Maar er is geen passende plek voor haar, en als die er wel is zijn de kosten ook nog een dingetje.
De woongroep was geen woongroep maar 1-op-1 begeleiding. Die was er juist om te voorkomen dat ze uit zicht raakte en zichzelf wat aan kon doen. Daarnaast waren er duidelijke afspraken en richtlijnen (vanuit orthopedagoog en dergelijke) over hoe dochter benaderd moest worden, maar dat werd niets mee gedaan omdat de begeleiding het liever zelf uitzocht. Dit werkte (dus) niet voor dochter.
Snap ik, ik zeg ook niet dat Ciska iets fout doet, integendeel; ze doet het ontzettend goed maar voor acuut suïcidale mensen is toch juist een gesloten plaatsing / verplichte opname bedacht? Ook die 1 op 1 in het huis is nog steeds vrijwillig; als ze zich onttrekt is er juridisch niks te doen.
