Leukemie SPOED!

Poeh..

is het mogelijk dat hij zelf de ene keer naar de arts en de andere keer samen naar de arts gaan.
Bij mijn weten mag een kind (wat hij helaas nog is volgens de wet) pas zelf over de behandeling mag kiezen vanaf 16 of 18 jaar.

Hoe zien de artsen of verpleegkundigen het?

Gelukkig hebben onze zonen nog weinig te willen (zijn nog te jong voor zelfstandig beslissen). Meedenken mogen ze altijd.

Proberen op te lossen

Ik zou me afvragen, en hem vragen, wat je zoon weerhoudt om zijn ziekte met jullie te delen. Kan het zijn dat hij een andere ziekte heeft dan je hebt gehoord? Waardoor hij zich schaamt?
Of is hij bang dat jullie teveel voor hem willen bepalen wat hij niet wil?
Ik zou hem in elk geval het vertrouwen geven dat het zijn leven is en dat ik graag naast hem wil staan, niet boven hem. Ook met 15 jaar heb je recht op zelfbeschikking. Al is het mogelijk niet juridisch dan toch moreel.

tjemig

Wat een nachtmerrie. Veel sterkte voor jullie allemaal!

Ik zou tegen hem zeggen dat jullie dat sámen gaan bespreken bij het eerstkomende gesprek met zijn arts. Laat hem dit vertellen aan zijn arts en vragen hoe hij dit vindt. Als hij akkoord gaat vraag je hoe jullie dan op de hoogte gehouden gaan worden en dan komen jullie er heus wel uit. Als de arts dit geen goed idee vindt zal hij of zij ook wel met een oplossing komen. Hij/zij is heus wel gewend aan pubers.

De wet:

Toestemming kinderen voor medische behandeling

Of kinderen zelf mogen beslissen over de behandeling hangt af van hun leeftijd:

Jonger dan 12
Kinderen jonger dan 12 jaar mogen niet voor zichzelf beslissen over medisch onderzoek of behandeling. Dat doen hun ouders of verzorgers. De arts moet jonge kinderen op hun eigen niveau vertellen wat er met hen gaat gebeuren.
Tussen de 12 en de 16
Kinderen tussen 12 en 16 jaar beslissen samen met hun ouders over een onderzoek of een behandeling. Op deze leeftijd kunnen kinderen meestal hun situatie goed overzien. Daarom gaat hun mening vaak boven de mening van de ouders.
16 jaar en ouder
Jongeren vanaf 16 jaar mogen zelf beslissen over onderzoeken of medische behandelingen die zij moeten ondergaan.

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/patientenrecht-en-clientenrecht/vraag-en-antwoord/mag-een-arts-mij-zonder-mijn-toestemming-behandelen

muurbloem

Allereerst ontzettend veel sterkte voor hem en jullie! En hopen op een goede afloop.

En verder: Je zoon geeft dit nu aan. Ik zou hem in eerste instantie hierin respecteren. Wat zijn beweegredenen ook zijn (hij zit ook nog eens midden in de pubertijd). Ga er nu maar even van uit dat de dokters ook niet gek zijn. En daarbij is hij minderjarig. Laat hem gewoon gaan. Die dokters gaan heus wel contact met je opnemen, dat kan niet anders. En ongetwijfeld gaan ze dat ook met hem bespreken. Vertrouw er even op, denk ik. Hij gaat en kan echt niet alleen dat traject in.

Annej

Volgens mij begrijp je het verkeerd, vandaag zijn ze natuurlijk wél samen naar de arts geweest. Het gaat om de gesprekken vanaf morgen.

helaas

Wat triest!
Maar ik denk dat je niet mee kan gaan in de wens van je zoon. De consequenties van zijn ziekte en behandeling zijn namelijk dusdanig groot, dat ze ook op jullie leven heel veel impact zullen krijgen. Nu voelt hij zich nog gezond, dat is straks met de behandeling anders. Het is uitgesloten dat hij als enige met de artsen praat. Jullie moeten hem verzorgen, weten wanneer je moet ingrijpen, met de artsen praten als hij er zelf niet toe in staat is. Hij kan dit niet alleen. En ik ga ervan uit dat de artsen daar precies zo oer denken. Die zullen niet accepteren dat jullie niet bij gesprekken over het behandelplan zijn.

Iemand anders

Vraag of je zoon iemand anders mee zou willen als steun want zo'n proces wil je echt niet alleen doormaken. Hij heeft iemand nodig die met hem meeluistert en thuis nog eens met hem kan bespreken wat er besproken en afgesproken is en die helpt om vragen te formuleren voor het volgende contact. Hem te steunen in het contact en zijn hand vast te houden als het heftig is.
Als jullie niet mee mogen, wil hij dan mogelijk iemand anders? Een familielid of vriend?
Je kunt een 15jarige wel proberen te dwingen maar je kunt beter wat meebewegen en niet te zwaar opnemen. Dan kon het nog wel eens meevallen hoe het contact verder verloopt.
Maar als hij zich niet wil laten behandelen als jullie meegaan heb je wel een groot dilemma. Blijkbaar zit er iets dwars dat heel belangrijk voor hem is.

Jee

Ik kan me je zoon goed voorstellen, juist nu in de puberteit. En ik kan me jullie ook goed voorstellen.

Heeft je zoon enig idee wat hem boven het hoofd hangt? Ik ken een prachtige blog van een meisje van 17 die leukemie had. Toen ze nog niet zo lang ziek was is ze een blog begonnen.
Zou het een idee zijn om hem die blog te laten lezen?
Je krijgt namelijk een heel goed beeld van de ziekte en de behandelingen, en natuurlijk ook de bijwerkingen. Ook zij was puber, en beschrijft hoe het is om kanker te hebben terwijl je tegelijkertijd ook wilt puberen.

Persoonlijk denk ik dat kanker zo zwaar is, de beladenheid van de ziekte zelf, maar ook de zware behandelingen, dat je dat in je eentje niet redt. Je hebt gewoon anderen nodig hierin. Als je die blog leest, wordt dat heel erg duidelijk.

Misschien dat je zoon dan zijn mening kan bijstellen. Niet omdat hij bang hoeft te zijn dat jullie hem gaan betuttelen, of over zijn hoofd beslissingen gaan nemen, maar omdat kanker iets is van het hele gezin. Dat is niet van hem alleen.

Ook zijn de beslissingen die je neemt zo heftig en ingrijpend, dat je die vrijwel niet alleen kunt nemen. Daar moet je over praten. En daarbij komt ook dat jullie toch degenen zullen zijn die hem heen en weer gaan vervoeren. Ook dat moet besproken. Het moet allemaal op elkaar afgestemd. Ook als hij thuis ziek, zwak en misselijk is, moet er iemand zijn die dingen voor hem regelt, die contact heeft met de artsen. Tuurlijk kan hijzelf dat doen als hij zich goed voelt. Maar als dat niet zo is, moet iemand anders dat voor hem doen.

Als het mijn zoon was, zou ik hem deze blog laten lezen. Wat er ook heel erg uit naar voren komt is de saamhorigheid, de warmte binnen een gezin. Een mens alleen redt dit niet. En ook voor jullie, als ouders, is het te hard om daar niet bij betrokken te mogen worden.

Verder vindt ik het eerlijk gezegd behoorlijk puberaal van je zoon dat hij gaat dreigen met niet instemmen met de behandelingen om jullie als het ware te chanteren.

Praat met hem. Dit is een volwassen zaak, als hij serieus genomen wil worden en volwassen behandeld, moet hij zichzelf ook volwassen gedragen.
Dit is een ziekte waarbij je psychologisch ondersteuning krijgt omdat het zo zwaar is, en niet alleen hij, maar ook het gezin. Het is geen tandheelkundige behandeling waar je in je eentje wel heen kunt gaan. Je hoeft je niet gewonnen te geven en de kanker alles te laten bepalen, maar echt, dit kun je niet alleen.

Ik zou niet dwingen, maar proberen te overtuigen. Laat hem de blog lezen. http://www.123website.nl/MilouSmit/62231162 Alles staat achter elkaar met de nieuwste berichten boven. Dus helemaal naar beneden scrollen.

Leuke meid, een echte puber...

Wel belangrijk om te weten, deze stoere dame heeft het helaas niet gered...

Mirreke

Je kunt en moet hem niet dwingen andermans ziekteproces na te gaan zitten lezen. Veel mensen hebben daar helemaal geen trek in, zeker niet op de dag dat ze zelf de diagnose hebben gekregen. Ik denk dat je daarme precies versterkt wat hem tegenstaat: je moet dit, je moet dat, en andere mensen gaan nu bepalen wat je allemaal moet.

Als het mogelijk is, geef hem dan even wat tijd. Ik vind verzet een logische reactie op zo'n diagnose. En hij kan zich niet verzetten tegen de ziekte, niet tegen de dokter, hij moet toch érgens even de kont tegen de krib gooien. Tegen zijnouders misschien dus.
Bespreek het ook met de dokter, misschien is het mogelijk hem tegemoet te komen. Maar moet het beslist vandaag besloten worden? De emoties zijn pas net op gang gekomen.

Moeilijk

Ik begrijp je zoon wel. Sommige mensen willen graag elk aspect van hun ziekte delen terwijl andere mensen het juist veel meer voor zichzelf willen houden omdat het hun juist meer kracht geeft om het niet te delen. Je zoon is misschien wat meer gesloten. Ik snap dat hij bang is voor verlies aan autonomie bijvoorbeeld. Of dat hij zich voelt als een onmondig kind als jullie steeds met hem meegaan. Dat hij daar echt zit als het kind met zijn ouders en dat hij zich dan minder serieus genomen voelt. Die gevoelens kan ik me heel goed voorstellen.

Dit is niet iets wat je kan afdwingen of althans niet af moet dwingen. Ik zou hierover in gesprek gaan. Hem duidelijk maken dat hij degene is die de gesprekken voert en dat jullie er gewoon bij zitten bijvoorbeeld. Of dat hij bepaalde gesprekken en behandelingen ook alleen kan doen. Dat jullie niet overal bij hoeven te zijn. Dat er per moment kan worden besloten of jullie er bij zijn.

Ik zou hem ook vertellen dat de artsen sowieso dingen met jullie zullen bespreken omdat hij nog minderjarig is en dat het juist beter voor hem is als hij ook bij die gesprekken is want anders gaan de artsen alleen met jullie praten.

En natuurlijk is hij op dit moment niet redelijk en heel emotioneel. Dat zijn veel mensen niet als ze net zo'n diagnose te horen hebben gekregen. Hij moet dit ook nog verwerken. Dit is een traject wat maanden gaat duren en waarin hij zich ook steeds anders zal voelen dus wat hij vandaag niet wil is morgen misschien anders.

Blogs lezen van mensen die het niet gered hebben zou ik niet voorstellen om te gaan lezen. Ik kan me voorstellen dat dit even niet het moment daar voor is.

In elk geval in gesprek blijven. Dat is het enige wat je echt kan doen.

sterkte

Allereerst sterkte. Ik heb niet zo heel veel toe te voegen.

Misschien dat je je zin kan vertekken dat het heel normaal is dat er iemand me gaat. Niet omdat hij 15 is maar omdat je zo veel te horen krijgt in zo'n gesprek dat het heel lastig is om dat allemaal te onthouden.

Ik heb het afgelopen jaar 2 mensen met kanker in mijn omgeving gehad. Bei beiden is er bij elk gesprek iemand (close familie) meegegaan om te luisteren en aantekeningen te maken. Een Dat was hard nodig!! In je emotie is het heel erg lastig om alles te onthouden. Er werd vanuit het ziekenhuis ook bij elke afspraak weer nadrukkelijk gezegd dat het zeer wenselijk was dat er iemand mee kwam. Dat heeft niets met zelfstandigheid te maken!

Muurbloem,

Iedere puber is anders. Maar dit kun je niet alleen doen. Hij niet en jullie niet. Je hebt elkaar meer dan hard nodig.

Ik zou voor nu niets forceren. Niemand is nu zichzelf, of in de juiste mindset voor discussie. Laat het maar even. Neem desnoods even apart contact op met de behandelend arts om het er even over te hebben,

Heel, heel veel sterkte. Blijf lief voor elkaar. En je kunt meer dan je denkt. Echt.

Ingrid

Niet alleen

Allereerst veel sterkte. Ik vind dat jullie hem niet alleen kunnen laten gaan.
Afgelopen jaar had een vriend van ons kanker, en bij elke gesprek, hoe klein ook, ging er iemand mee. Ik ben ook een paar keer meegeweest, werk in t ziekenhuis waar de behandeling plaatsvond.
En dat meegaan was niet om hem te betuttelen, maar om alles wat gezegd werd op te schrijven. Artsen schetsen scenario's, geven behandelopties, gebruiken woorden die je niet kent, dat kan niemand alleen. Zelfs als een oncoloog kanker krijgt en een gesprek krijgt met zijn behandelaar, hoort hij dingen niet omdat het hem zelf raakt en emoties een rol spelen.

Of artsen accepteren of hij alleen komt weet ik niet, maar misschien kun je hem dit uitleggen en vragen of hij iemand anders meewil. Geen puber natuurlijk.

En verder kunnen jullie misschien proberen om die verschrikkelijk term "vechten tegen kanker" niet te gebruiken. Mensen vechten niet tegen kanker, mensen krijgen medicijnen en moeten afwachten of ze genezen. Vechten impliceert namelijk dat je iets niet goed doet als de behandeling niet meteen aanslaat en een andere behandeling wordt gestart.

thomas

Het lijkt nu net of ts dat woord gebruikt heeft maar alleen jij hebt dat gedaan. Tot drie keer toe. Was dat nu echt nodig?

Het is natuurlijk niet de bedoeling

om hem te dwingen. Maar je kunt het wel voorstellen.

Mijn ervaring met kanker is dat het juist heel fijn is om te weten hoe anderen die hetzelfde overkomt het hebben ervaren. Vaak voel je je juist heel alleen en heb je het gevoel dat je de enige bent. Maar het kan natuurlijk goed zijn dat je zoon er helemaal geen behoefte aan heeft.

Nou lijkt het er bij je zoon toch al niet op dat hij zich laat dwingen

Veel sterkte voor jullie allen!

Ik hoop, en verwacht eigenlijk ook wel, dat jullie er vast uitkomen met elkaar. En extra veel kracht en doorzettingsvermogen voor jullie zoon. Het lijkt me een heerlijke eigengereide jongen.

Daar zijn wachtkamers voor.

Ik zou aangeven dat één van ons meegaat, er moet ook vervoer zijn immers. Aangeven dat de ouder in de wachtkamer blijft. Misschien is het gesprek anders dan hij nu kan bedenken, dan ben je in de buurt.
In ieder geval zit je er als hij de spreekkamer uitkomt.

Mijn zoon zou in eerste instantie misschien ook zo reageren. Misschien kwam hij eerst nooit bij een dokter? Misschien moet hij zich uitkleden en wenst daar geen ouders bij. Het is geen klein kind meer, een jongeman. De reden zal niet zijn dat hij jullie er letterlijk niet "bij" wil hebben.
Hij heeft vandaag te horen gekregen dat hij leukemie heeft, hij is in shock. Ik zou er even geen discussie's over voeren, komt tijd, komt raad.

Wat een triest bericht, voor hem en voor jullie. Heel veel sterkte.

iMisschien kan het helpen...

Om hem te katen realiseren dat volwassenen dit ook niet alleen doen. Ik merk bij pubers vaak dat ze een beetje een verkeerd beeld van volwassenheid hebben. Dat je alles zelf moet weten zelf aan moet kunnen...

Een vriendin van mij heeft kanker en ik ben tot nu toe alle chemo's meegeweest. Daar komt vrijwel niemand alleen terwijl dat praktisch gezien best zou kunnen....

Maar het is gewoon heel prettig om niet alleen te zijn, Ik zou hier morgen het ziekenhuis bellen en om advies vragen. Zij hebben veel ervaringen met kanker en pubers....

Mijk

boos

Ik sluit me aan bij de vorigen. Dit heeft niets te maken met minderjarigheid of kind zijn. Door alle emoties en als je je ziek voelt hoor je anders niet wat de artsen zeggen en daarom neem je altijd iemand mee. Jullie hoeven niet samen, het kan ook 1 van jullie.
Ik hoop dat je zoon bijdraait, hij is in eerste instantie waarschijnlijk gewoon boos, dat hem nu dit overkomt. Dat is ook niet niks. Voor hem niet en voor jullie niet.
Heel veel sterkte de komende tijd.

Perspectief verleggen

Allereerst heel veel sterkte gewenst. Misschien helpt het als je je zoon laat merken dat je niet mee wil omdat je denkt dat hij het niet alleen aan kan maar omdat je graag mee wil omdat jij het zelf nodig hebt om het hele proces te kunnen handelen. De oplossing van wil40 vind ik ook een goeie, jij blijft in de wachtkamer als hij naar de dokter gaat, als er belangrijke informatie is, een beslissing genomen moet worden of er emoties komen ben je stand by.

skik

Vraag het de arts

De oncologen die ik ken zijn eigenlijk allemaal begripvolle, aardig, humane mensen.

Ik zou daarom als ik jou was bellen en deze vraag voorleggen. Het lijkt mij nl niet dat ze dit aanmoedigen maar misschien hebben ze een beleid dat ze jullie kunnen uitleggen. Dat hij dan niet instemt met de behandeling is natuurlijk een echte puberreactie maar dus wel een waarom ik denk dat je er dus wel verstandig aan doet om er bij te zijn. Ze hebben vast eerder met dit bijltje gehakt.

Jamie #17

Je bedoelt dat ik het woord kanker niet mag schrijven? Waarom niet? Leukemie is toch kanker? En kanker is een ziekte en daarvoor ga je naar een oncoloog.
De situatie wordt er niet minder erg van voor Muurbloem en haar zoon als we, zoals in de jaren vijftig, "het er maar niet over heeben, want dan is het minder erg"

Heb het niet over hem

Eens met Skik. Heb het niet over hem maar over jezelf.
Hij heeft vertrouwen in zijn eigen kracht meer nodig dan ooit. Geef hem dat. Maar wees er open over dat hij een deel van jullie is. Hij is je hart, je ziel, je functioneren, je alles. Jullie kunnen niet zonder hem. Jullie hebben zelf informatie en begeleiding nodig.
Vind samen met hem vormen die die twee kanten de ruimte geven.
Het idee van Wil is goed.

Een ziektedagboek/weekboek/planner kan ook helpen. Maak daarin ook ruimte voor hoe jullie je voelen. Dat kun je best zakelijk vertalen. Met een score. Je kunt er bovendien je persoonlijke vragen in kwijt voor de volgende afspraak. Het boek wordt het uitwisseldocument waardoor iedereen in gelijke mate op de hoogte kan zijn en iedereen in gelijke mate gehoord kan worden.

Vergeet in die agenda/planner niet ook de leuke dingen te plannen en managen. Uitstapjes, wensen om dit of dat te doen. Laat goede periodes niet voorbij gaan zonder lol. Lol geeft energie om de slechte door te komen.

Thomas

Hou je je nu bewust van den domme? Het gaat om het woord vechten. Vreselijk woord, maar jij begint erover, niet de topicstarter.

jeetje...

Wat een vreselijk nieuws. Ik wens jullie als gezin heel veel sterkte.

Maar ja....de puberteitsperikelen gaan gewoon door, dat blijkt maar weer.
Ik zou proberen niet te veel tegen hem in te gaan. Waarschijnlijk voelt hij zich te veel betutteld en dat kan je insteek zijn. Misschien is het handig om hem te zeggen dat je je onhandig hebt uitgedrukt met je 'omdat je misschien niet alles begrijpt'. Niet dat ik dat vind, maar dat is waarschijnlijk wel wat hij vervelend vindt, waardoor hij zich niet serieus genomen voelt.
Vraag hem of je meemag als ouder en als ondersteuning voor het geval dat het nodig is. Zo, nee, vraag hem of je hem mag brengen en zeg hem in de wachtkamer te wachten op hem. De kans is groot dat als de arts van de verbazing bekomen is, hij je zoon alsnog vraagt om jullie er even bij te halen of jullie desnoods apart te woord staat.

Ergens moet ik, hoe triest je situatie ook is, ook een beetje lachen om de situatie. Om de sterke wil van jullie zoon. Wat een kracht heeft die gozer!!!
Heel veel sterkte

Theekopje

In ieder geval roept deze ziekte veel op, maar ik vind het niet zo passend om Thomas te beschuldigen, terwijl hij juist uitlegt dat het woord vechten niet passend is. Het wordt zo vaak in alle media genoemd, je ontkomt er haast niet aan (ik vind het zelf ook idioot).

wat heftig zeg!

allereerst veel sterkte voor zowel jullie zoon als jullie zelf!
Het lijkt me ontzettend moeilijk om te kiezen waar jullie zoon zich in kan vinden maar jullie ook. Het idee van Wil40 (mee maar wachten in de wachtzaal) wel verstandig. Eventueel kun je afspreken om de keer erna wel mee naar binnen te gaan omdat jullie zelf ook moeten weten wat er te gebeuren staat qua behandeling en met eventuele vragen van jullie kant.

Thomas/Mijntje

Eens met Thomas en Mijntje. Het is een vreselijke uitdrukking die mijn vriendin, die ook kanker had, ook niet vond passen. Thomas beschrijft het juist goed n.m.m.

@Muurbloem: vreselijk nieuws. Gelukkig dat dat de kansen positief zijn.

En ik denk dat de reactie van je zoon mogelijk ook met het shock effect te maken heeft.
Hopelijk kan een derde (het beste de arts) hem uitleggen dat er iemand (een volwassene) mee moet vanwege alle info die je anders mist en ook vanwege alles waar jullie hem in zullen moeten begeleiden. Zelf zou ik daar niet op aandringen, dat werkt denk ik contractproductief.

Ik zou zelf overigens wel denk ik vragen wat de reden is dat hij niet wil dat jullie meegaan. Wellicht blijkt daar een zorg uit die jullie sowieso voor hem kunnen wegnemen. En misschien concludeert hij zelf dan al dat jullie toch wel meekunnen (of een van jullie).

Heel veel sterkte.

Mijntje (en Thomas en bedankt Theekopje)

Het is hier volstrekt NIET passend omdat de TS het helemaal niet over vechten heeft! Ik vind het echt zo verkeerd om iemand terecht te wijzen die dat helemaal niet heeft gezegd op de eerste avond dat diegene hoort dat zijn kind kanker heeft!

En ja ik ben het er mee eens dat het geen vechten is want dat betekent dat er ook verliezers zijn. Net zo als bij te vroeg geboren kinderen. Kinderen die het halen zijn geen vechtertjes, kinderen die overlijden zijn geen 'losers'. Het gaat hier om mensen die ziek zijn, kindjes die te vroeg geboren worden etc.