Diagnose vertellen aan kind, hoe pak je dat aan?
De mensen die al langer meelezen op dit forum en mij/ons gezin een beetje kennen weten dat ons meisje binnenkort getest wordt.
Stel, er komt een diagnose uit, hoe hebben jullie dat aangepakt met vertellen?
In ieder geval krijgen wij als ouders eerst de uitslag. Daarna is de vraag: Wat vertel je je kind? En wat niet? Wanneer/welke leeftijd? Vertel je dat thuis of liever bij de instelling die de testen afneemt? Beide is een optie, maar dat mogen we zelf bepalen.
Ik merk dat ik hier zelf best wat spanning door ervaar en dat ik er niet uit kom.
Ik wil het gewoon ontzettend graag goed doen.
Wat ook nog meespeelt is een enorme weerstand in mezelf. En schuldgevoel.
Ik wil eigenlijk helemaal geen test, geen diagnose, ik wil niet dat ze zich 'anders' gaat voelen.
Ik weet wel dat het goed is dat we aan de slag zijn om haar te helpen, want er was wel degelijk sprake van zorgelijk gedrag. Alleen nu het weer goed gaat, wil ik dat niet verstoren, haar uit balans brengen.
Hoe hebben jullie dit soort dingen aangepakt?
MamaE schreef op 07-06-2023 om 11:41:
Ysenda, jouw post raakte me enorm, tot tranen aan toe.
En jij hebt mij nu weer tranen gegeven.
Meis je bent goed zoals je bent, jullie komen er wel.
Het heeft bij mij bijna 50 jaar geduurd voor ik mezelf wat begon te snappen en ik samen met mijn ADD-coach ruimte voor mezelf durfde te gaan vragen en kon gaan oefenen met hoe ik dat dan moest doen. Jij bent al zo veel verder dan ik toen ik zo oud was als jij nu.
En je hoeft niet alles weg te houden bij je dochter, ze weet het toch wel. Maar je kunt wel laten zien dat dat er zijn mag, en dat je daarna de rugzak weer op pakt en verder op reis gaat. Want er komen nog mooie, en minder mooie dingen aan, dat is nu eenmaal het leven, maar als je niet reist zul je de mooie dingen ook nooit zien.
Wat ik het moeilijkste vond aan die diagnose was dat iemand me kwam vertellen dat en wat er allemaal fout was aan mijn leuke lieve kind. Zon verslag waarin alkeen maar staatwat er niet goed gaat. Dat is heel pijnlijk en confronterend. Maar toen dat een beetje bezonken was kon ik het loslaten en was de diagnose (die ik al van verre aan zag komen) alleen nog maar een bevestiging van bepaalde eigenschappen die er allang waren en een hulpmiddel om hem te helpen met de lastige dingen.
Geef het even die tijd, voor jezelf en voor je man. Dat mag gewoon. En over een paar dagen zijn de scherpe randjes er af en wordt het allemaal weer wat makkelijker. Dan komt de diagnose weer wat op de achtergrond en is er gewoon weer het lieve meisje dat er altijd was.
Tijgeroog schreef op 07-06-2023 om 14:32:
Wat ik het moeilijkste vond aan die diagnose was dat iemand me kwam vertellen dat en wat er allemaal fout was aan mijn leuke lieve kind. Zon verslag waarin alkeen maar staatwat er niet goed gaat. Dat is heel pijnlijk en confronterend. Maar toen dat een beetje bezonken was kon ik het loslaten en was de diagnose (die ik al van verre aan zag komen) alleen nog maar een bevestiging van bepaalde eigenschappen die er allang waren en een hulpmiddel om hem te helpen met de lastige dingen.
Geef het even die tijd, voor jezelf en voor je man. Dat mag gewoon. En over een paar dagen zijn de scherpe randjes er af en wordt het allemaal weer wat makkelijker. Dan komt de diagnose weer wat op de achtergrond en is er gewoon weer het lieve meisje dat er altijd was.
Dit vonden mijn ouders destijds dus ook. En blijkbaar nog steeds want ze zijn het er nog steeds 'niet mee eens'.
Ik schat mezelf niet in als iemand bij wie de scherpe randjes er na een paar dagen al af zijn (de appel valt niet ver van de boom), maar ik heb wel het vertrouwen dat we er als gezin samen wel uit gaan komen.
Ik vind het nu echt nog lastig om mijn dochter en haar diagnose te koppelen. Dat komt wel, uiteindelijk. Maar dat kost tijd. En mezelf kennende, best veel tijd.
Ysenda schreef op 07-06-2023 om 12:38:
[..]
En jij hebt mij nu weer tranen gegeven.
Meis je bent goed zoals je bent, jullie komen er wel.
Het heeft bij mij bijna 50 jaar geduurd voor ik mezelf wat begon te snappen en ik samen met mijn ADD-coach ruimte voor mezelf durfde te gaan vragen en kon gaan oefenen met hoe ik dat dan moest doen. Jij bent al zo veel verder dan ik toen ik zo oud was als jij nu.
En je hoeft niet alles weg te houden bij je dochter, ze weet het toch wel. Maar je kunt wel laten zien dat dat er zijn mag, en dat je daarna de rugzak weer op pakt en verder op reis gaat. Want er komen nog mooie, en minder mooie dingen aan, dat is nu eenmaal het leven, maar als je niet reist zul je de mooie dingen ook nooit zien.
Dat vertrouwen dat we er samen gaan komen, dat heb ik wel. Soms wat meer op de achtergrond, soms wat uitdrukkelijker. Ik weet dat ik vrij goed ben in analyseren. Dat is soms vermoeiend, ook voor mijn dochter, mijn man en jullie, maar het heeft me best ook wat gebracht. Ik weet redelijk goed hoe ik in elkaar zit en functioneer, maar het toepassen van nieuwe inzichten is soms echt nog lastig.
Een voorbeeld zijn voor mijn dochter zou ik een mooi doel vinden. Opvoeden is vooral voorleven en laten zien; ook in dit opzicht. Opdat we samen nog heel veel mooie dingen zullen gaan zien.
Vanmiddag even een flink stuk gewandeld en mijn tranen laten stromen. Stukje bij beetje komt het besef dat het allemaal niet zo vreselijk is. Weliswaar iets dat we liever anders hadden gezien, maar net als met heel veel andere dingen die haar al zijn overkomen geen ramp. Wat ik wel nog zwaar vind is het besef dat het nooit meer weggaat, in tegenstelling tot veel andere dingen die haar op een of andere manier 'anders' maken.
Het is ergens ook een beetje gek dat zij het nog niet weet en wij wel. Alsof mijn beeld van haar is veranderd, terwijl zij nog steeds hetzelfde meisje is en doet wat ze altijd ze altijd al deed. De vraag 'kunnen we dat niet zo houden door het gewoon niet te vertellen' spookte wel even door mijn hoofd.
Lieve MamaE ik was zo’n 5 jaar geleden in deze situatie met mijn zoon, die toen 15 was. Ik heb het ook echt moeten verwerken, ook al wist ik wel - en is ook mij op dit forum op het hart gedrukt dat hij dezelfde lieve, grappige, sportieve en slimme jongen blijft. Er viel wel veel op zijn plaats en uiteindelijk heeft het ons veel goeds gebracht: hulp voor zoon, ook nu nog nu hij studeert, veel meer begrip, handvatten hoe met hem om te gaan, en uiteindelijk ook een diagnose en hulp voor zijn vader, die ik nu ook veel beter begrijp, hij zichzelf en hij mij.
Maar schrikken was het zeker, en een beetje rouw om een toekomst voor mijn kind die toch wat moeizamer was dan gehoopt.
MamaE, je doet het top. Je hebt een enorm vermogen tot zelfreflectie, je houdt zielsveel van je dochter en je zorgt dat ze hulp krijgt. Je mag trots op jezelf zijn. Maar verdrietig zijn mag je ook.
Alison, ik hoop enorm dat ik over een tijdje ook terug kan kijken en kan concluderen dat we het juiste hebben gedaan en dat we er veel aan gehad hebben als gezin.
Onze jongste kreeg zijn autisme diagnose pas in de brugklas, nadat hij was vastgelopen en deels thuis, deels op een schakelvoorziening kwam te zitten. Hij had wegens problemen wel eerder speltherapie en dyslexietraining gehad, maar vanwege de situatie hier thuis (ernstige zorgen om de gezondheid van onze oudste en mijzelf) dacht iedereen in eerste instantie aan trauma - maar erover praten lukte niet.
Achteraf gezien was de diagnose autisme waarschijnlijk de belangrijkste stap in onze zoektocht naar de beste aanpak en hulp. Hij ging verder met de havo, maar op speciaal onderwijs, we vonden fijne naschoolse begeleiding speciaal voor kinderen met autisme en er kwam een tijdje pedagogische hulp thuis.
We hoefden het hem trouwens niet zelf te vertellen, want hij stond ons al ongeduldig bij de voordeur op te wachten: 'Ennnnn?' vroeg hij vrolijk, 'Ik ben een autist, hè???'
Hij was er gek genoeg wel blij mee, of in elk geval heel erg opgelucht. Alsof die diagnose het missende stukje was dat verklaarde waarom hij zo'n bijzondere puzzel is.
Sterkte in elk geval! Het is niet leuk om een diagnose te krijgen, maar het helpt uiteindelijk wel.
MamaE schreef op 07-06-2023 om 16:23:
[..]
Dit vonden mijn ouders destijds dus ook. En blijkbaar nog steeds want ze zijn het er nog steeds 'niet mee eens'.
Ik schat mezelf niet in als iemand bij wie de scherpe randjes er na een paar dagen al af zijn (de appel valt niet ver van de boom), maar ik heb wel het vertrouwen dat we er als gezin samen wel uit gaan komen.
Ik vind het nu echt nog lastig om mijn dochter en haar diagnose te koppelen. Dat komt wel, uiteindelijk. Maar dat kost tijd. En mezelf kennende, best veel tijd.
Maar ik wist voor het onderzoek al dat die diagnose eruit zou komen. En dat als ik of m'n man getest zouden worden er ook hetzelfde uit komt. De manier waarop het in het verslag stond vond ik heel ingewikkeld, maar het stempeltje niet, want er veranderde niets aan hem. We kregen er alleen een extra stukje van z'n gebruiksaanwijzing bij.
En och, of ik het wel of niet mee eens zou zijn maakt eigenlijk niet uit, want ik als ik het er niet mee eens ben verandert er niets aan hem. Alleen leer ik dan dat stukje gebruiksaanwijzing niet kennen.
MamaE schreef op 07-06-2023 om 16:36:
[..]
Dat vertrouwen dat we er samen gaan komen, dat heb ik wel. Soms wat meer op de achtergrond, soms wat uitdrukkelijker. Ik weet dat ik vrij goed ben in analyseren. Dat is soms vermoeiend, ook voor mijn dochter, mijn man en jullie, maar het heeft me best ook wat gebracht. Ik weet redelijk goed hoe ik in elkaar zit en functioneer, maar het toepassen van nieuwe inzichten is soms echt nog lastig.
Een voorbeeld zijn voor mijn dochter zou ik een mooi doel vinden. Opvoeden is vooral voorleven en laten zien; ook in dit opzicht. Opdat we samen nog heel veel mooie dingen zullen gaan zien.
Vanmiddag even een flink stuk gewandeld en mijn tranen laten stromen. Stukje bij beetje komt het besef dat het allemaal niet zo vreselijk is. Weliswaar iets dat we liever anders hadden gezien, maar net als met heel veel andere dingen die haar al zijn overkomen geen ramp. Wat ik wel nog zwaar vind is het besef dat het nooit meer weggaat, in tegenstelling tot veel andere dingen die haar op een of andere manier 'anders' maken.
Het is ergens ook een beetje gek dat zij het nog niet weet en wij wel. Alsof mijn beeld van haar is veranderd, terwijl zij nog steeds hetzelfde meisje is en doet wat ze altijd ze altijd al deed. De vraag 'kunnen we dat niet zo houden door het gewoon niet te vertellen' spookte wel even door mijn hoofd.
Die vraag hadden je ouders ook en jij hebt daardoor de ervaring dat je het liever had geweten. Natuurlijk speelt die vraag op; als ouder wil je je kind beschermen. Maar door haar handvatten te geven kan ze zichzelf weerbaar maken.
Laat die emoties maar lekker door, zodat alles weer in een vakje terecht komt. Je doet het goed en elke ouder worstelt! 🩷
Max88 schreef op 07-06-2023 om 20:15:
[..]
Die vraag hadden je ouders ook en jij hebt daardoor de ervaring dat je het liever had geweten. Natuurlijk speelt die vraag op; als ouder wil je je kind beschermen. Maar door haar handvatten te geven kan ze zichzelf weerbaar maken.
Laat die emoties maar lekker door, zodat alles weer in een vakje terecht komt. Je doet het goed en elke ouder worstelt! 🩷
Dat klopt. Ik weet alleen niet precies welke leeftijd het meest geschikt was geweest om mij te informeren. Maar twintig jaar wachten was wel rijkelijk lang ja.
Het zal een hele zoektocht worden met mezelf en met elkaar, niet zonder hobbels, maar uiteindelijk komen we er wel.
Ik kan me overigens niet voorstellen dat mijn dochter er echt blij van wordt als ze dit hoort. Want ze wil altijd heel graag 'normaal' en vooral niet 'anders' zijn. En dit is toch weer zo'n dingetje dat haar 'anders' maakt dat weer bovenop de stapel 'nog te accepteren issues' komt.
MamaE schreef op 08-06-2023 om 00:16:
[..]
Dat klopt. Ik weet alleen niet precies welke leeftijd het meest geschikt was geweest om mij te informeren. Maar twintig jaar wachten was wel rijkelijk lang ja.
Het zal een hele zoektocht worden met mezelf en met elkaar, niet zonder hobbels, maar uiteindelijk komen we er wel.Ik kan me overigens niet voorstellen dat mijn dochter er echt blij van wordt als ze dit hoort. Want ze wil altijd heel graag 'normaal' en vooral niet 'anders' zijn. En dit is toch weer zo'n dingetje dat haar 'anders' maakt dat weer bovenop de stapel 'nog te accepteren issues' komt.
Maar ze is allebei.
MamaE schreef op 08-06-2023 om 00:16:
[..]
Dat klopt. Ik weet alleen niet precies welke leeftijd het meest geschikt was geweest om mij te informeren. Maar twintig jaar wachten was wel rijkelijk lang ja.
Het zal een hele zoektocht worden met mezelf en met elkaar, niet zonder hobbels, maar uiteindelijk komen we er wel.Ik kan me overigens niet voorstellen dat mijn dochter er echt blij van wordt als ze dit hoort. Want ze wil altijd heel graag 'normaal' en vooral niet 'anders' zijn. En dit is toch weer zo'n dingetje dat haar 'anders' maakt dat weer bovenop de stapel 'nog te accepteren issues' komt.
Ze is net zo uniek als alle anderen🤛
Er is niemand zonder vlekjes.
ach mamaE, al je emoties zijn helemaal normaal. Je mag dit overigens ook best met de hulpverlener bespreken, zodat ook jouw gevoelens een plek kunnen krijgen.
Zelf zat en zit ik met regelmaat aan de andere kant van de tafel en het is één van de dingen die ik altijd check, hoe dit voor ouders is nu het 'formeel' geworden is.
En over normaal; wát is normaal? We zijn allemaal normaal én uniek. Normaal kun je afzetten tegenover zoveel dingen, denk alleen al maar aan culturele normen en tijd. Jullie meisje is gewoon zichzelf.
MamaE schreef op 08-06-2023 om 00:16:
[..]
Dat klopt. Ik weet alleen niet precies welke leeftijd het meest geschikt was geweest om mij te informeren. Maar twintig jaar wachten was wel rijkelijk lang ja.
Het zal een hele zoektocht worden met mezelf en met elkaar, niet zonder hobbels, maar uiteindelijk komen we er wel.Ik kan me overigens niet voorstellen dat mijn dochter er echt blij van wordt als ze dit hoort. Want ze wil altijd heel graag 'normaal' en vooral niet 'anders' zijn. En dit is toch weer zo'n dingetje dat haar 'anders' maakt dat weer bovenop de stapel 'nog te accepteren issues' komt.
Als je denkt dat je normaal bent, maar normale dingen je toch niet lukken, haalt dat je zelfvertrouwen onderuit. Want je moet het toch gewoon kunnen? Iedereen kan het. Ze denken er niet eens bij na! Je bent toch zeker slim genoeg?! Je blijft maar proberen en hopen dat het jou uiteindelijk ook gewoon gaat lukken. Dag in dag uit. En elke keer faal je.
Als dan uiteindelijk door een diagnose blijkt dat je al die tijd het onmogelijke probeerde, dan kan je daarmee stoppen. Je hebt autisme. Het ligt niet aan jou. Voor onze zoon was dat een enorme opluchting.
Stiekem ben ik een beetje jaloers op je dochter. Ik zeg dit niet om af te doen asn jouw emoties hierbij, want als ouder lijkt me dit ook een acceptatie proces, maar wat had ik het graag 30 jaar eerder geweten.
Dat had de relatie met mijn omgeving zoveel makkelijker gemaakt.
Ik was anderd, iedereen wist dat ik anders was (als puber werd dat iit afzetten zelfs een soort geuzending voor mij), vaak werd er gezegd dat ik best wat autistische kenmerken had, maar met die gedachte werd nooit wat gedaan. Waardoor, ondanks mijn anderd zijn, er toch altijd werd verwacht dat ik hetzelfde kon als anderen. Niet alleen door mijn omgeving, maar ook door mijzelf. Want waarom lukt het mij niet bepaalde klussen op te pakken, iedereen vind ze stom en je doet het toch gewoon? Wist ik veel dat ik problemen heb met mijn executieve functies.
En over normaal zijn. Mijn motto is "iedereen is normaal, of niemand is normaal". Er is geen een algemene normaal, dat is altijd persoonlijk of omgevingsafhankelijk. Zelfs de in onze ogen meest normale mensen, zullen op bepaalde gebieden of in een andere omgeving niet normaal zijn.
Dus we zijn allemaal in ons niet normaal zijn, of niemand is normaal.
