Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

mix

mix

25-06-2013 om 23:40

Artikel fibromyalgie: eindelijk een stukje verder

Zo'n 7 jaar geleden de diagnose gekregen van de reumatoloog, nadat ik sinds mijn 18e (nu 46) al klachten had en mijn oudste sinds haar 13e. Te maken gehad met alle vooroordelen van aanstelleritis tot "zal wel" of "wil je aandacht" .
En dan nu dit artikel Moest het even kwijt: ik ben niet gek, daar slik ik al medicatie voor

http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/article/detail/1657557/2013/06/24/Pijnbron-van-fibromyalgie-zit-niet-tussen-de-oren.dhtml

24/06/13 - 18u05 Bron: The Guardian

Tekst:
" Baanbrekend Neurowetenschappers hebben de pijnbron bij fibropatiënten gevonden. In schril contrast met vastgeroeste vooroordelen moeten we daarvoor niet gaan zoeken in de hersenen. Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op vandaag dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten.

Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening.

Onderzoek
Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV).

Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt.

Baanbrekend
"Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice.

Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg gewoon een beetje meer". "

Fiorucci

Fiorucci

26-06-2013 om 07:12

Wauw

Dat is goed nieuws!

Super

Dat is nog eens goed nieuws! Nu hopen dat er genoeg geld is on snel een behandeling te ontwikkelen voor jou, je dochter en alle anderen!

Mmm

Ik hoop het van ganser harte, maar moet het nog zien. Vijftien jaar geleden hadden we in Nederland dr Soerjanto met theorieën over iets in de spiercellen (weet niet meer precies wat) maar dat heeft tot niets geleid. Eén zwaluw maakt nog geen zomer.

Overigens: veel artsen gaan er helemaal niet vanuit dat fibromyalgie een "imaginaire ziekte" zou zijn. Voor zover ik weet is hun opvatting dat de ziekte reëel is, en tot reële beperkingen leidt, maar niet verklaard wordt door lichamelijke afwijkingen.

Er zou nu dus wel een lichamelijke verklaring zijn. Nogmaals: ik hoop het van harte, maar durf nog niet te juichen.

Groeten,

Temet

FM

FM

26-06-2013 om 15:10

Vertaling klopt niet helemaal, uitleg

Het nederlandse stukje is een vertaling van :
http://www.intidyn.com/Newsroom/article-0009.html

De vertaling klopt niet helemaal. Bij FM patienten is de bezenuwing van de verbindingen tussen arteriolen en venulen anders: De slagadertjes(arteriolen) en adertjes(venulen) in ons lichaam hebben een soort "kortsluitingen" waardoor er soms geen bloed stroomt naar de allerkleinste vaatjes (de capillairen).In bepaalde omstandigheden, bij erg koud weer, of als je spieren veel bloed nodig hebben gaan die kortsluitingen dicht. Bij FM patienten zou die bezenuwing uitgebreider zijn dan bij gewone mensen waardoor die kortsluitingen niet goed functioneren en de bloedstroom naar de spieren verstoord raakt en de symptomen van FM optreden.
Antidepressiva blijken hierop een gunstige invloed te hebben, dus, ook al zit het niet in je hoofd, kunnen AD wel degelijk een therapeutisch effect hebben.
zie ook:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23691965

Hombre

Hombre

26-06-2013 om 17:46

Oren

Pijnbron-van-fibromyalgie-zit-niet-tussen-de-oren

Als dat zo is sluit dat helemaal niet uit dat de *oorzaak* wel tussen de oren zit. Een malfunction van je hersenen kan volgens mij prima leiden tot lichamelijke pijnklachten. Extreem voorbeeld: een alcoholicus sloopt op termijn zijn lever. Een tandenknarsende stresskip sloopt haar gebit.

"Slaap en beweeg gewoon een beetje meer"

Ik dacht ooit ook wel eens dat ik fybromialgie had. Jarenlang. Extreme last van mijn schouder/nek, pasten goed die symptomen. Opgelost met een paar simpele oefeningen. Voel ik wat aankomen, even oefenen en weg...

Dus, ja, ik ben geneigd te denken dat het in de beroemde categorie modeklachten valt. Net als hyperventilatie, had in de seventies iedereen, hoor je niks meer van...

FM

FM

26-06-2013 om 18:26

Wel even lezen hombre

Je hebt het artikel niet gelezen dus? Mensen met fibromyalgie hebben meer zenuwen rond hun bloedvaatjes die de doorbloeding regelen.Dat is aangetoond met weefselonderzoek. Komt wel een beetje dom over om dan nog steeds te zeggen dat het een malfunctie van je hersenen is.

Hombre

Hombre

27-06-2013 om 06:50

Een onderzoek is geen onderzoek. Hoeveel artikelen bevestigen deze uitkomst? Ik wantrouw de uitslag eerlijk gezegd een beetje omdat zoveel mensen hier zo wanhopig op zitten te wachten.

"fibromyalgia may have a rational biological basis located in the skin"

Klinkt al een stuk minder enthousiast.

En dan is natuurlijk nog de vraag of er werkelijk een 1 op 1 relatie is met de mensen die nu denken FM te hebben. Die kans lijkt mij bijzonder klein, daarvoor zijn de klachten toch te vaag.

En dan nog de definitie van 'meer'. Hoeveel zenuwen moet je hebben om FM te habben? Hoe komt het dat mensen met FM daar pas later last van krijgen? Groeien er zenuwen bij?

Het komt wel eens voor dat er zo'n mooie dekkende oorzaak wordt gevonden voor een ziekte (die bacterie die verantwoordelijk is voor maagzweren bijv.) maar dat is toch behoorlijk zeldzaam.

"The small biotechnology research company, founded by neuroscientists Dr. Frank L. Rice and Dr. Phillip J. Albrecht, reports on a unique peripheral neurovascular pathology consistently present in the skin of female fibromyalgia patients which may be a driving source of the reported symptoms"

Normaal gesproken zijn ze hier erg sceptisch over Big Pharma, maar als de conclusie in je straatje past is het ineens anders. Rustig afwachten of het echt wat is.

Fiorucci

Fiorucci

27-06-2013 om 07:33

Hombre ot

Hyperventilatie is nog steeds actueel, helaas. Er zijn meer mensen dan jij denkt die hier last van hebben. En dan bedoel ik niet alleen de acute hyperbventilatie, maar ook de chronische variant.

mix

mix

27-06-2013 om 09:22 Topicstarter

Ah weet je

ik wil (maar wees mijn gast) heel geen discussie over het wel of niet bestaan van fibromyalgie. Al nodig ik graag een enkeling uit een weekje in mijn lijf mee te lopen. Toch werk ik, doe ik zwaar lichamelijk werk en zie ik elke werkdag op tegen de pijn die ik ga ervaren korte tijd na thuiskomst.
Maakt niet uit verder, ik ben al blij met de onderzoeken zelf.
Er is een tijd terug al een uitkomst geweest van een onderzoek waarin aangetoond werd dat de bloedstroom van FMpatienten iets anders was.
Nu dan dus dit en ook ik denk dat we er nog niet zijn.
Maar voor mij is elke stap er eentje en mijn armen gaan niet pas omhoog bij het eerste medicijn.
Dat AD kunnen helpen weet ik wel, maar als er gericht behandeld kan worden is dat toch fijn.

Hombre

Hombre

27-06-2013 om 10:33

Fiorucci

Ik heb al heel lang geen hyperventilatie meer gehoord in mijn omgeving. Dat was in de eighties wel anders. Maar misschien noemen ze het nu anders, gegeneraliseerde angststoornis o.i.d.

RSI is ook zo'n golfverschijnsel. Tien jaar terug had iedereen het erover. Een epidemie was het. Ik zie nog wel eens iemand met een vreemd soort muis, maar verder, niks eigenlijk.

Whiplash, bekkenbodeminstabiliteit, Lyme complicaties. Op een bepaald moment heeft iedereen het en vraag je je af waar het ineens vandaan komt. Een paar jaar later is het weer weg.

Hombre

Die aandoeningen zijn niet weg, maar de belangstelling ervoor gaat wel in golven. Ook willen inderdaad de namen nog wel eens veranderen. Zo is de officiële naam van een whiplash geloof ik iets als flexie-extensietrauma. RSI is nu hernoemd naar KANS (klachten arm, nek en schouder).

Hoewel ik geen medicus ben lees ik beroepshalve regelmatig medische dossiers en spreek ik mensen met medische problemen en alle door jou genoemde aandoeningen ben ik in de afgelopen 2 jaar nog tegengekomen. Waarbij de hyperventilatie niet was geherdefinieerd als chronische angststoornis (vziw kan die hyperventilatie wel een verschijnsel zijn bij een angststoornis, maar da's iets anders).

Groeten,

Temet

Leeftijd

Hombre:"Ik heb al heel lang geen hyperventilatie meer gehoord in mijn omgeving. Dat was in de eighties wel anders."
Laat me raden, toen zat je nog op de middelbare school.
Dûh!
"Whiplash, bekkenbodeminstabiliteit, Lyme complicaties."
Ik voorspel er nog een in je directe omgeving: vasculaire dementie. Ook jij (en je omgeving) krijgt er de leeftijd voor
Groet,
Miriam Lavell

Fiorucci

Fiorucci

27-06-2013 om 18:04

Hombre

Aangezien ik wekelijks iemand met flinke bekkenklachten elke week help in huis, weet ik beter.

P

P

28-06-2013 om 08:04

Hyperventilatie

Mijn zoon had het, hij kreeg het een paar keer op de training en bij een wedstrijd. Drie behandelingen bij een mensendiecktherapeute en hij had het onder controle. Het bestaat dus wel degelijk en bij een kind van 12/13 kun je dat niet opwekken.

May have (beetje ot)

Hombre:
'"fibromyalgia may have a rational biological basis located in the skin"
Klinkt al een stuk minder enthousiast.'
Dit is toch echt heel gebruikelijke taal om in wetenschappelijke artikelen te zeggen: 'het zit niet tussen je oren'.
n@nny

Vic

Vic

28-06-2013 om 17:01

Hyperventilatie

Dat is misschien een beetje verkeerd voorbeeld? Ik heb het ook, en in combinatie met verhoogde spierspanning ben ik geneigd te denken dat het 'tussen de oren' zit. Wordt er niet minder vervelend door natuurlijk, maar in rustige perioden heb ik beduidend minder lichamelijke klachten dan wanneer ik onder hoogspanning sta.
Een bekende van mij heeft CVS. Is dat de oude benaming van fibromyalgie?

Hombre

Hombre

28-06-2013 om 17:43

@n@nny

artikel: "fibromyalgia may have a rational biological basis located in the skin"

nanny: "Dit is toch echt heel gebruikelijke taal om in wetenschappelijke artikelen te zeggen: 'het zit niet tussen je oren'."

Waar haal je de onzin vandaan? Je haalt 'has' en 'may have' door elkaar.

Er is nou eenmaal een groot aantal mensen met 'vage' klachten. Vaag, in de zin dat er geen duidelijke medische oorzaak voor aan te wijzen is. Iedereen heeft wel eens vage klachten in die zin, lijkt me.

Dat wil overigens niet zeggen dat ze niet ernstig zijn. Mensen met ernstige vage klachten hebben natuurlijk behoefte aan genezing, maar ook vooral aan een 'label'. Ze willen weten wat ze hebben.

Naar gelang de mode van de dag wordt dat gelabeld met cvs, fibromyalgie, lyme of wat dan ook. Maar voor dat label is vaak geen (of flinterdun) bewijs. Die patienten voelen zich miskend en niet serieus genomen.

Da's allemaal heel logisch en begrijpelijk. Maar die behoefte aan een label (repelsteeltje) leidt tot een omarming van allerlei quasi wetenschappelijke labels en vage onderzoeken.

Errlijk, ik hoop dat dit onderzoek niet vaag is en dat er een doorbraak is waarmee een grote deel van de vage klachtenlijders in een klap naar de concrete klachtenbak kunnen verhuizen. Maar ik ben sceptisch want er wordt op dit vlak gigantisch veel gebakken lucht, slechte wetenschap en kwakzalverij geproduceerd.

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.