Home » Forum » Gezondheid » Borstkanker 3

Borstkanker

40 berichten / 0 nieuw
Nieuwste reactie
Jessica5
Borstkanker

Begin vorig jaar had ik borstkanker. Ik heb een borstbesprarende operatie gehad en alleen 21x bestraling.Nu heb ik verklevingen in de borst en ook sinds twee maanden oedeem in mijn borst. Ik krijg daar nu oedeem therapie voor. Heeft iemand hier ervaringen mee?. Ik vraag mij af of het zin heeft deze therapie.

40er
Zelf niet

Maar een hele goede bekende wel. Ze heeft geen borstbesparende operatie gehad, maar volledige verwijdering. Lymfeklieren aan die kant zijn ook weg gehaald. Inmiddels ruim 2 jaar geleden, maar nog regelmatig naar de oedeemtherapie. Nu is het weer dikker, dus gaat ze weer, daarvoor 4mnd ofzo niet geweest omdat het goed ging.

Sterkte, niet niks wat je allemaal hebt gehad!

Pooh Bear
Jessica

Heb je het al geprobeerd op het forum van pink ribbon? Daar heb je veel meer kans op iemand met ervaring. Ik heb wel ervaring met borstkanker maar niet met oedeem.

Snoopy
Ja ervaring

Natuurlijk niet hetzelfde verhaal want dat is het nooit. Ik heb borstkanker gehad, amputatie, reconstructie, volledig okselkliertoilet en daarna (door fout ziekenhuis) een bacteriële infectie in arm/borst/rug gehad waarna ik een oedeem arm overhield. Ik ben eerst bij een oedeem therapeut terecht gekomen waarbij ik echt dacht: wat doe ik hier? Merkte geen verschil. Daarmee gestopt en een ander gevonden en die pakte het anders aan, waardoor ik wel verschil merkte. Die werkte ook met tape trouwens en een kous maar dat kan denk ik niet met je borst, die kous, tape wel, denk ik

Ik heb in het begin rondgesnuffeld op (borst)kanker fora maar daar krijg je te maken met een bepaalde groep (ex) patiënten en dat deed mij geen goed. Rigoureus mee gestopt. Is persoonlijk natuurlijk.

Pooh Bear
Snoopy

Daar heb je wel een punt. Ik vond het ook niet erg fijn op dat forum. Las altijd heel selectief als ik iets wilde weten zocht ik bewust op dat onderwerp en verder keek ik al heel snel niet meer.
Ben er nadat ik klaar was met de meeste behandelingen ook nooit meer geweest.

Flanagan
Bewegen

In de link wordt uitgelegd wat je zelf kan doen om erger voor te zijn; massage maar ook bewegen.
Zelf had ik last van een oedeem. Niet als gevolg van borstkanker, maar het belemmerde mij wel. Hier heeft fysiotherapie geholpen om de vocht weg te krijgen dmv sporten.

https://www.gezondheidenco.nl/33891/lymfoedeem-zelf-leren-behandelen/

Jessica5
Bedankt voor de reacaties

Ik heb ook geen zin om die forums te lezen.
Flanagan ga je tip bekijken.
Vandaag mijn eerste mammografie erg spannend. Volgende week weer een afspraak bij de chirurg , vraag ook wel aan haar wat ik er mee aan moet.

Nieuwe Nick
Hier ervaring

Ik heb BK, en ik ben besparend geopereerd. 2 okselklieren verwijderd. 25 bestralingen (en nog x chemos).
En ja, ik heb nu ook last van verklevingen, en vochtophoping in de borst. Dus ja ik heb ervaring :(
Mijn oedeemtherapeut zegt dat het soms goed komt, en andere patienten blijven een levenslange "relatie" met de therapeut houden.
Heb je nog meer vragen dan mag je forumbeheer vragen om mijn emailadres.

Nieuwe Nick
Hoe ging de mammografie?

Hoi Jessica,
Hoe ging de mammografie? Ik vond het behoorlijk pijnlijk, die geopereerde borst zo pletten 😁. Het is normaal al geen pretje maar vond het na de operatie helemaal geen feest. Ik hoop dat je volgende week een goede uitslag krijgt, en dat je een tijdje weg mag blijven. (I mocht een heel jaar wegblijven. Hoop dat jij dat ook hoort!)
Fijn weekend.

Jessica5
Nieuwe Nick

Nou in de eerst instantie zag het er goed uit, wel pijnlijk i.dd die geopereerde borst. Werd gebeld dat er toch wat te zien was bij de andere borst. Dinsdag weer een mammografie gehad en ego, en ook een biopt. Was onduidelijk of een kyste of wat anders. Vrijdag hoop ik de uitslag te krijgen. Pff ik moet er niet aan denken dat het weer mis is.
Wat heftig dat je wel chemo hebt gegehad. Helaas heeft mijn tweeling zus het ook gehad ook met gemo maar ook helaas met een borstamputatie. Tja vorig jaar toen ik het kreeg snapte ik echt pas wat het met je doet kanker. Ik snapte toen pas wat mijn tweeling zus had doorstaan. Gelukkig kunnen we samen nu het er goed over hebben met alle problemen die dit met ons teweegbrengt. Tja helaas wordt dat ook vaak onderschat. Ik weet niet hoe jij daar mee omgaat .
En naar alle mensen hier die hier mee te maken hebben of gehad geef adviezen. Niet iedereen zit te wachten op die borstkankervorums. Ik niet.

Pechvogel
helaas

Ik zit nu middenin het traject helaas. Bij mij eerst chemo's, daarna operatie en bestraling. Ben nu over de helft qua chemo's en het is op zich goed te doen gelukkig. Behave het haarverlies wat ik echt verschrikkelijk vind. Bij mij heeft de chemo tot nu toe al goed zijn best gedaan, op een tussentijdse MRI was bijna niks meer te zien.

Bij die BK forums zitten vooral mensen bij wie het teruggekeerd en/of uitgezaaid is. Eigenlijk juist niet de verhalen die je wilt horen als je net in dit traject bent beland.

Inderdaad Jessica, het ziek zijn is 1 ding maar het mentale aspect heb ik zwaar onderschat.

Nieuwe Nick
Mentaal

Mentaal was ik gedurende het hele traject supersterk. Ik had, en heb weinig behoefte om er over te praten op een forum. Correctie:, op een BK forum, haha.
Pechvogel, succes met de rest van de chemo en het traject.
Jessica, omdat je zus ook BK heeft , gehad, zijn jullie erfelijk belast?

Jessica5
Slechte uitslag gehad

Pechvogel en nieuwe Nick
Bedankt voor jullie reacties. Pff hoop zo dat ik geen gemo nodig heb, lijkt mij zo heftig. Heel veel sterkte.
B.k vorum wordt ik triest en onzeker van ga ik ook niet lezen.
Vrijdag een slechte uitslag ge had van de andere borst, is ook borstkanker geconstateerd .de klap was groot, misschien wel groter geweest als het in de borst was geweest die vorig jaar behandeld was. Dan denk je ook waar heb ik het voor gedaan. Maarja moet nu nog even afwachten wat voor traject in in ga, hoop natuurlijk op borst besparend en alleen bestralen . Mentaal moet ik nog steeds landen, lijkt wel een boze droom. Gelukkig veel begrip om mij heen. Mijn tweeling zus heeft het laten onderzoeken en hebben niet het mutatie gen. Was weer een opluchting naar onze dochters toe en naar onze moeder die dacht dat ze het had doorgegeven.
Het mentale aspect is misschien wel het zwaarste, dat heb ik toen ook erg onderschat. Heb ook hulp gezocht. Ben bij een hele lieve medisch maatschappelijk werker geweest en heeft mij goed geholpen. En het praten met een mede lotgenoot in dit geval mijn tweeling zus heeft mij en ook haar goed geholpen. Het vervelende is als je klaar bent bent met de behandeling dat velen denken en nu is het toch klaar, maar voor jou begint het dan pas. Ik ben er nog maar mijn lichaam heeft mij in de steek gelaten en nu?

Pechvogel
Jessica5

Ach jee, het nieuws wat je absoluut niet wilde horen blijkt de waarheid. Dat moet hard aangekomen zijn. Is het hetzelfde type als je eerst hebt gehad?

Ik kreeg de 'full package' incl chemo dus. Dat is zwaar maar tegelijk hoop ik echt dat dit mijn kansen op terugkeer reduceert. Chemo werkt namelijk ook preventief op eventuele loswerkende cellen in je lichaam die zich later zouden kunnen manifesteren. Laat je goed voorlichten door de deskundigen. Toen zij mijn behandelplan voorstelden was het voor mij vanzelfsprekend dat ik dit op zou volgen en ik heb er nog geen spijt van gehad. Natuurlijk was ik er ook liever vanaf gekomen met alleen een operatie en bestralingen, maar als zij chemo noodzakelijk achten dan doe ik dat. Tot nu toe is gebleken dat het goed aanslaat dus dat geeft moed om door te gaan. Wellicht is een amputatie nu niet nodig en kan een borstbesparende operatie volstaan. Dat is nog even afwachten. Tot nu toe heb ik de chemo goed kunnen verdragen, al betekent het wel dat mijn leven even stil staat. Dat is zwaar.

Ik wens je heel veel sterkte, die terugkeer lijkt me echt een klap in je gezicht. Ik hoop dat de uitslagen van de tumorkenmerken dan gunstig zijn en het behandeltraject meevalt.

Snoopy
He sjit

Wat ontzettend rot! Ik snap dat je uit het lood bent. Je weet ook nog geen behandelplan toch? Mocht je chemo krijgen: weet dat het mee kan vallen, ik heb zes TAC’s gehad en het was zeker pittig maar wel te doen. Hopelijk valt het allemaal mee!

Jessica5
Lieve allemaal

Ik vind het fijn om jullie reacties te lezen heb er echt wat aan. Ook met die gemo dat het goed werkt en dat het wel meevalt. Ik vond het wel weer moeilijk om het aan de kinderen te vertellen. Hier 25,24, 20 en twee van 15. De reactie was nee niet weer wat erg. Gelukkig hen weer gerust kunnen stellen dat alles wel weer goed komt. Maarja je merkt ook wel wa voor inpakt het geeft .
Krijg w.s morgen de uitslag en het behandelplan.

Aagje Helderder
Ach wat rot

Sterkte met alles.

Aagje

Pooh Bear
Jeetje wat naar

Sterkte ermee
Ik heb toen het hele traject gehad borst verwijderd daarna bestralingen toen chemo en hormoonbehandeling.
Ook ik vond de chemo vervelend maar te doen. Heb toen 2x 3 gehad (2 verschillende) zat wel verschil in allebei
Maar iedereen reageerd er anders op. Daarom als tip als je chemo krijg luister niet te veel naar al die mensen die the tijdens de chemo tegen komt en je vertellen wat voor enge bijwerkingen ze allemaal krijgen. Mij maakte ze die eerste x echt een beetje bang met al hun verhalen terwijl ik de meeste van die bijwerkingen helemaal niet kreeg.

Jessica5
Pooh Bear en mede lotgenoten

Wat heftig allemaal wat je hebt meegemaakt.
En ja iedereen reageerd er anders op dat zei de radio therapeut ook toen ik met ernstige verbrandingen kwam bij haar door die bestralingen.
Vandaag weer naar de chirurg geweest. Gelukkig was het al besproken in het behandelteam dat ik die oksel procedure niet hoef te doen. Heb daar nog steeds zenuw pijn aan. Hoe het er nu uit ziet is het een borstbesparende operatie en bestraling. Even afwachten na de operatie wat er uit het patalogisch onderzoek komt.
Ben blij dat het niet in mijn li borst is terug gekomen want dan was het toch een amputatie geworden.
Volgende week donderdag word ik geopereerd .

Snoopy
He wat rot

Heel veel sterkte

Qua advies sluit ik me bij poog bear aan, laat je niet gek maken op voorhand door alle verhalen. Ja het is heftig en ik vond chemo ook een bizarre ervaring maar vond het ook te doen. De amputatie overigens ook. En laat je ook niet ‘op de bank praten’, werken, sporten, het gebeurt regelmatig dat iemand dat kan blijven doen tijdens chemo. Het hoeft natuurlijk niet !!! en geen garantie!! Maar het kan dus probeer rustig wat voor jou weekt, mocht dat nodig zijn. Sterkte!

Nieuwe Nick
Getver, nog een keer!

Jessica wat akelig dat het weer terug is gekomen, die K**-kanker. Het nieuwe behandelplan is dus afwachten, maar zoals gezegd: ieder reageert anders!
succes.

Jessica5
Beste allemaal

Tja ik denk dan ook wel waar zit het nog meer die kanker cellen, dat benauwd me wel. Zit er even doorheen omdat het met mijn moeder ook niet goed gaat. Kan het er gewoon even niet bij hebben. Het is allemaal heel zwaar voor mij. Hoop niet dat ze nu in deze week komt te overlijden.

bloemetje
Jessica

Wat een narigheid, heel veel sterkte!

"Hier 25,24, 20 en twee van 15. De reactie was nee niet weer wat erg. Gelukkig hen weer gerust kunnen stellen dat alles wel weer goed komt."

Natuurlijk hopen we allemaal dat je weer geneest.

En toch klinkt niet helemaal eerlijk om je (grote) kinderen te vertellen dat het allemaal wel weer goed gaat komen. Het is hard, maar de kans is aanwezig dat het niet goed komt. Ik vind eigenlijk dat je daar open naar je kinderen over moet zijn. Ze zijn er oud genoeg voor.

Pechvogel
bloemetje

Hoezo vind jij dat niet eerlijk? Het gaat er toch om wat de arts heeft gezegd? Als deze zegt dat het goed komt vind ik het juist oneerlijk om een ander verhaal te gaan ophouden. Gelukkig is borstkanker nog steeds een van de best behandelbare vormen (80% geneest). Zolang er geen sprake is van uitzaaiingen moet het goed komen!

Verder ken ik Jessica's medische details niet maar zou ik toch kiezen voor chemo. Dit bestrijdt mogelijk ronddwalende cellen elders in je lijf en verkleint de kans op uitzaaiingen.

Jessica5
Bloemetje

Vorig jaar het zelfde gehad met de andere borst, is toch ook goedgekomen. Heb geen uitzaaiingen ben er nu weer op tijd bij. Ach wat jij zegt dat de kans bestaat dat het misschien niet goed komt is nu helemaal niet aan de orde. We zijn allemaal positief dat het weer goed komt. En we zien wel wat de toekomst ons brengt, ziet er nu gunstig uit.
Misschien heb jij daar slechte ervaringen mee, dat kan.

Jessica5
Pechvogel

De angst dat het ergens anders ook kan zitten ga ik natuurlijk met mijn arts bespreken zodra ik de uitslag binnen heb.
W.s heb jij weer een andere vorm van tumor weefsel ( er zijn er zo veel). Had mijn tweeling zus ook, dus allebij een andere behandeling gekregen.

Aagje Helderder
Pechvogel (beetje off topic)

Je kunt vziw niet zomaar ‘kiezen voor chemo’.

Kankerbestrijding gaat in zoverre volgens protocollen dat er voor elke soort en elk stadium indicaties zijn voor het soort behandeling of behandelingen die daarbij hoort.
Dat betekent dat de arts of het behandelteam je een behandelvoorstel doet: bv voor een bepaalde operatie en eventueel met een bepaalde nabehandeling.
Binnen dat aanbod kun je bepaalde keuzes maken: bv de operatie wel en de nahandeling niet.

Andersom kun je geen niet-geïndiceerde behandeling ‘nemen’ of afdwingen. Als er geen indicatie is voor chemo, zullen weinig oncologen die voorschrijven, vermoed ik. Daarvoor is het een veel te heftig medicijn.
Kiezen voor chemo is dus niet direct aan de orde als je die niet aangeboden krijgt in je behandelplan.

Aagje

Aagje Helderder
Jessica

Sterkte met alles. ‘t Valt niet mee om weer in dezelfde of vergelijkbare achtbaan te zitten als nog maar kort geleden. En nu ook nog zulke berichten over je moeder. Zorg goed voor jezelf en ik hoop dat je lieve mensen om je heen hebt die ook voor jou zorgen.

Aagje

Jessica5
Aagje

Het vervelende dat je ook bang gemaakt wordt als je dit niet doet dan... die bestralingen ga ik dan wel doen , ook al heb ik dan mijn bedenkingen daarbij, volgens de statasstieken van nu is het wel verstandig om het te gaan doen. en gemo dan moeten ze mij wel erg overtuigen om die rotzooi in mijn lichaam te pompen. Mijn tweeling zus is ook gestopt was er ook klaar mee. Krijgt nu ook herspatin zonder gemo. Was eerst ook niet mogelijk zonder gemo, maar op aandringen is er heel wat mogelijk. Ach die hele borstkanker behandeling is elk jaar weer anders na al die studies. Ik hoef nu ook geen oksel toilet na dat ik aangegeven had als het niet nodig is dan doe ik het niet. Ik ken nu de klappen van de zweep en laat niet met mij sollen.
Met mijn moeder gaat het lichamelijk wonderbaarlijk weer oké geestelijk erg in de war. Geeft mij wel wat rust dat het er nu naar uit ziet dat ze voorlopig niet komt te overlijden.
Gelukkig genoeg lieve mensen om mij heen om mij te steunen.

Aagje Helderder
Jessica

Ja, rondom kanker zit veel bangmakerij.

Dat heeft natuurlijk alles te maken met het feit, dat je met kanker iets in je lichaam hebt dat dodelijk is als er niets aan gedaan wordt.
Maar niet alles wat gedaan kan worden is even noodzakelijk of effectief. Toch hebben veel mensen het gevoel: doe maar zo veel mogelijk behandeling, dan zit ik zo veilig mogelijk. Maar dat blijkt dus te kort door de bocht. Alleen dat wordt door die mensen wel uitgestraald en door velen ook zo gezegd.
En als je kwetsbaar bent en bang, dan ben je daar gevoelig voor. Dan heb je het gevoel dat je ook verkeerd kunt kiezen en dat dat grote gevolgen kan hebben. En dat je daar dan zelf verantwoordelijk voor bent.

Laat je niet bang maken door mensen die niet de details van jouw ziekte kennen. Overleg met je arts: hij/zij heeft dat in beeld en weet de ins en outs. Laat je goed voorlichten en maak binnen de mogelijkheden de keuzes die bij je passen. En soms kunnen dokter en patiënt al pratend/onderhandelend op andere ideeën komen. Zoals bij je tweelingzus.

Gelukkig dat je moeder weer wat beter gaat. Nogmaals sterkte met alles.

Aagje

Pechvogel
Aagje

"Je kunt vziw niet zomaar ‘kiezen voor chemo’."

Nee natuurlijk kan dat niet en waarom zou je dat ook willen. Wat ik heb gemerkt is dat veel mensen mij de vraag stellen: waarom heb je daarvoor gekozen? Nou omdat degenen die hiervoor gestudeerd hebben en over de laatste inzichten beschikken, mij dat hebben aangeraden. Het verkleint of vernietigt de tumor waardoor een operatie minder ingrijpend is. EN het bestrijdt andere cellen in je lijf die mogelijk kunnen ronddwalen en zich over 5 jaar zouden kunnen manifesteren in de vorm van een uitzaaiing. Als het zover komt, ben je uitbehandeld. Voor Jessica is het belangrijk om te weten of deze nieuwe tumor dezelfde kenmerken heeft en of deze dus is gaan 'wandelen'. Dat zou betekenen dat er ook elders in haar lijf cellen kunnen ronddwalen. Alleen haar arts kan deze vraag beantwoorden. Als je besmette okselklieren hebt (zoals ik) wordt vrijwel altijd chemo aangeraden omdat dit ook een bewijs van 'wandelen' is.

Ik merk in mijn omgeving dat veel mensen bang zijn voor chemo en er daarom vanaf zien, als het hen wordt voorgesteld. Ik zit er nu nog middenin en het valt mij reuze mee. Ik dacht ook dat ik alleen als een ziek vogeltje op de bank zou liggen maar ben alweer aan het werk. Chemo van 10 jaar geleden is niet meer te vergelijken met die van nu.

Uiteraard geldt: als het niet hoeft en de oncoloog het niet adviseert, dan ga je dit traject niet in. Ik had ht natuurlijk ook liever geskipt en er met alleen bestraling vanaf gekomen. Maar laat je ook alsjeblieft niet bang maken door jan-en-alleman. Als het de keuze is voor een langer leven, doe het dan alsjeblieft wel.

Pagina's