Epilepsie in de slaapkwab
Bij mijn dochter van 17 is onlangs de voorlopige diagnose epilepsie gesteld. Dat zagen we dus echt totaal niet aankomen.
Dochter heeft ADHD, is hoogbegaafd en erg gevoelig. Toen ze aangaf zich soms opeens heel raar te voelen (waarbij ze beelden zag die haar een sterk deja vu gevoel gaven en waarbij ze een paar minuten lang heel erg misselijk werd) maakte ik me daar totaal geen zorgen om: Ze had wel eens vaker rare dingen.
Ze is toen zelf naar de huisarts gegaan die haar meteen doorstuurde naar de neuroloog.
Na diverse onderzoeken waar niets uitgekomen is (EEG, MRI) is de neuroloog er toch voor 80% zeker van dat het hier om epilepsie in de slaapkwab gaat. Nu ik lees over de kenmerken hiervan moet ik zeggen dat dat akelig bekend voorkomt.
Ik vraag me nu ook meteen af: hééft zij eigenlijk wel ADHD? Of is dit iets wat ook uit dat hersengebied komt?
Ze heeft net een EEG na een nacht wakker blijven gehad en de uitslag daarvan horen we over drie weken.
Maar mijn vraag is: zijn er ervaringsdeskundigen hier op dit gebied? Wie kan mij er wat meer over vertellen?
Oh wat een naar bericht. Je dochter klinkt herkenbaar, dus ik ,ou er denk ik ook vrij laconiek onder zijn.
Je zult vast geschrokken zijn?
Ik kan me je vraag voorstellen, ADHD en epilepsie heeft beide met concentratie te maken, maar ik ben er helaas geen kenner of specialist in.
Ik wil je wel sterkte wensen met je dochter!
Inmiddels hebben we de uitslag van het slaap eeg gehad: daar was heel duidelijk epileptische activiteit op te zien, dus daarmee is er geen twijfel meer over de diagnose.
Dochter start nu meteen met medicatie.
Als er nog ervaringsdeskundigen zijn hier, ik hoor graag van jullie!
Wat een naar bericht. Kun je niet bij de arts vragen naar lotgenoten-groepen, of informatiepunten over epilepsie?
Sterkte voor je dochter en jou 
oh wat heftig zeg! Hier een dochter die toen ze net een maand 19 was een eenmalig insult heeft gehad. Heeft ook adhd. Bij verder onderzoek (eeg, slaap eeg en mri) is er verder niets afwijkends gevonden dus uiteindelijk is de diagnose epilepsie niet gesteld.
Ik moet nog steeds aan het idee wennen.
Bijkomend dingetje is dat dochter i.v.m. erg heftige menstruaties de pil slikt. Dat kan op zich samen met de medicatie tegen de epilepsie, maar dan mag je geen stopweken houden (dit deed ze tot nog toe ca. 3x per jaar). Maar als ze helemaal geen stopweken houdt krijgt ze op onverwachte momenten doorbraakbloedingen, wat ook geen feest is.
Nu hebben we een verwijzing naar de gynaecoloog gevraagd om te overleggen over andere manieren om iets aan die hevige menstruaties te doen. Wel weer even achter aan de wachtrij (ca. 2 maanden tot eerste afspraak) aansluiten natuurlijk...
Meander schreef op 29-08-2026 om 10:04:
Wat een naar bericht. Kun je niet bij de arts vragen naar lotgenoten-groepen, of informatiepunten over epilepsie?
Sterkte voor je dochter en jou
Ik ben aan het rondkijken en inlezen, er is inderdaad wel van alles op dit vlak. Mijn dochter lijkt het allemaal makkelijker te accepteren dan ik
Mugs schreef op 02-09-2026 om 10:08:
Ik moet nog steeds aan het idee wennen.
Bijkomend dingetje is dat dochter i.v.m. erg heftige menstruaties de pil slikt. Dat kan op zich samen met de medicatie tegen de epilepsie, maar dan mag je geen stopweken houden (dit deed ze tot nog toe ca. 3x per jaar). Maar als ze helemaal geen stopweken houdt krijgt ze op onverwachte momenten doorbraakbloedingen, wat ook geen feest is.
Nu hebben we een verwijzing naar de gynaecoloog gevraagd om te overleggen over andere manieren om iets aan die hevige menstruaties te doen. Wel weer even achter aan de wachtrij (ca. 2 maanden tot eerste afspraak) aansluiten natuurlijk...
Je kunt de zorgverzekeraar bellen voor wachtlijst bemiddeling. Of aan haar behalend arts vragen im een verwijzing te maken. Dat wil nog wel eens helpen…
Sterkte met alles.
Mijn dochter heeft op haar 16e haar eerste epileptische aanval gehad: gegeneraliseerde aanvallen heeft ze (tonisch clonische heette het voorheen).
Ze is nu 19 en ondanks medicatie niet aanvalsvrij. Om de zoveel maanden heeft ze een aanval. De onzekerheid van wanneer komt er weer een aanval, activiteiten die ze niet mag of alleen onder begeleiding, de opleiding doen voor een baan die ze wilde kan niet omdat je in deze baan geen epilepsie mag hebben.
Het is ontzettend beperkend voor haar.
Sterkte voor jullie en jullie dochter
