Medische ingrepen; grenzen, inspraak, autonomie en lichamelijke integriteit
Even een wat breder draadje, niet alleen over onze dochter, maar ook een bredere discussie.
Voor de achtergrond; ons meisje wordt over anderhalve week tien jaar en heeft een behoorlijke rugzak aan medische issues. O.a. met haar ogen, haar gebit en ze heeft autisme.
Nu is mijn vraag...mag je grenzen stellen aan de hoeveelheid behandelingen? En waarop baseer je dat dan, tegen het advies van medici in? Mag je kind zelf grenzen stellen? En vanaf wanneer dan? Gaan die grenzen over het wat of over het hoe?
Wij merken dat dochter veel behoefte heeft aan autonomie. En dat begrijpen we. Toch is langetermijndenken nog lastig en is iets spannend/beangstigend vinden niet altijd een reden om iets niet te doen. Toch worstelen we ermee hoeveel inspraak we haar kunnen en mogen geven, zonder haar vertrouwen te beschadigen en zonder haar te veel verantwoordelijkheid te geven die ze niet aankan waardoor ze achteraf 'verkeerde' beslissingen neemt.
Zo hadden wij laatst een gesprek met haar tandarts en ortho zonder dochter. Het traject 'gebit' is er een van de lange adem en bij tijd en wijlen behoorlijk belastend voor dochter. Zij gaven aan dat ze ook alternatieven willen bieden. Misschien niet met het beste resultaat, maar wel draaglijker voor dochter. En dat ze ons en haar daar ook meer in willen betrekken. Dat is heel fijn.
Nu hadden we gisteren een afspraak met dochter erbij. Het is nu even rustig, maar binnenkort komt wel de 'tweede wisselfase' eraan. Dan gaan de hoektanden en kiezen wisselen/doorkomen. Op foto's is al zichtbaar dat het glazuur niet goed is, maar hoe erg het precies zal zijn en wat ze er wel/niet te redden is en op welke manier, dat is afwachten.
Maar we zijn wel voorbereid op een aantal fikse ingrepen. Dochter is moe van alle ingrepen, en verdrietig en onzeker over haar gebit. Er is haar beloofd dat ze mee mag beslissen en inspraak krijgt. Dat ze ook nee mag zeggen, maar ook dat ze niet nee kan zeggen tegen alles puur omdat het niet leuk is. Inspraak is soms ook moeten kiezen tussen twee kwaden.
Dochter begrijpt dit wel en vindt het fijn dat ze mee mag praten, maar zei ook 'jullie zeggen altijd wel dat jullie me snappen, maar uiteindelijk moeten al die stomme behandelingen altijd toch en dan ben ik wel degene die pijn heeft'.
Hoe pakken jullie dit soort lastige issues aan? Als je kind nog lang niet volwassen is, maar wel volwassen keuzes moet maken.
MamaE schreef op 13-04-2025 om 12:27:
[..]
Heb je hier een tip voor? Ik zou eigenlijk niet zo goed weten waar je zo'n groepje of forum vindt voor kinderen. Is op zich ook een goede oefening in praten over gevoelens, dat vindt ze vaak toch lastig en ze voelt zich vaak onbegrepen. Ook al zijn haar vriendinnen, klasgenoten en trainingsmaatjes wel lief voor haar.
Ze heeft inmiddels wel geleerd dat dingen die je overkomen en hoe je eruit ziet niks zeggen over jou als persoon. Maar het bewustzijn en de onzekerheid over haar anders zijn in alle opzichten en haar gebit in het bijzonder, lijkt eerder toe dan af te nemen. Zal ook wel met de leeftijd te maken hebben.
Gisteren is dochter de hele dag met jong nederland op een uitstapje geweest naar een grote speeltuin met zwembad. Toen ze thuiskwam zei ze 'ik had zo'n leuke dag dat ik helemaal niet over alle gedoe met mijn tanden en kaken heb nagedacht'. Nou meisje, zulke dagen gun ik je heel veel.
Vanochtend ging het goed, maar tegen de middag raakte ze in paniek omdat ze 'het allemaal even niet meer wist wat ze aan moest met haar gebit'. Blijkbaar vindt ze die autonomie, het nee mogen zeggen, ook beangstigend. Bang dat ze later spijt krijgt, dat ze niet de juiste keuzes maakt. Mijn man heeft haar toen gezegd dat ze dat óók mag zeggen, dat ze het zelf niet weet en dat wij een keuze voor haar mogen maken. Dat is óók autonomie. Misschien nog wel een hogere vorm, omdat het heel veel vertrouwen vergt om dergelijke ingrijpende keuzes bij een ander neer te leggen en diegene toe te vertrouwen de juiste keuze te maken. Dat vraagt enorm veel moed en dapperheid en overgave.
Je kunt het navragen of er iets mogelijk is via de therapie die je dochter nu volgt. Bij mijn zoon was het ook een onderdeel van de begeleiding dat kinderen met dezelfde problematiek een paar sessies samen kregen. Dat was erg prettig voor zoon; eindelijk ook leeftijdsgenootjes spreken met dezelfde problemen. Heeft hij veel aan gehad en ook vrienden aan over gehouden. Forum voor kinderen en jongeren zijn er ook via de Nederlandse autisme vereniging; je kunt daar altijd eens informeren. Verder zijn er bij sommige aandoeningen ook mogelijkheden via patientenverenigingen.
Gingergirl schreef op 13-04-2025 om 19:09:
[..]
Je kunt het navragen of er iets mogelijk is via de therapie die je dochter nu volgt. Bij mijn zoon was het ook een onderdeel van de begeleiding dat kinderen met dezelfde problematiek een paar sessies samen kregen. Dat was erg prettig voor zoon; eindelijk ook leeftijdsgenootjes spreken met dezelfde problemen. Heeft hij veel aan gehad en ook vrienden aan over gehouden. Forum voor kinderen en jongeren zijn er ook via de Nederlandse autisme vereniging; je kunt daar altijd eens informeren. Verder zijn er bij sommige aandoeningen ook mogelijkheden via patientenverenigingen.
Dochter zal niet snel tegen een ander kind en ook niet tegen een volwassene zeggen dat ze autisme heeft. Dan moet ze er echt niet onderuit kunnen of dat wij dat voor haar doen. Ik denk op zich dat het voor haar ook wel fijn kan zijn, ik vind ouderbegeleiding wel heel fijn, de herkenbaarheid en het uitwisselen van ervaringen.
Maar goed, allemaal spannend, nieuw, weerstand en vooral 'ik ben klaar met al dat getherapie, accepteer me zoals ik ben'.
Ik denk dus wel dat ze daar veel aan kan hebben en dat het vooral een drempel is die ze over moet. Maar ja, dat is ook weer zo'n vraag; laat je je kind die keuze zelf maken of doe je dat als ouders voor je kind?
Je hebt wel eens geschreven dat je zoon altijd heel veel niet wilde en moeite had met het aangaan van nieuwe dingen, en ik herken dat van mezelf als kind en van dochter, al vindt ik het bij dochter meevallen, omdat ze dat nooit heeft bij leuke dingen, maar wel heel sterk bij dingen die niet leuk zijn.
Ik ben zelf zo iemand die categorisch een beugel weigerde op mijn tiende. Het was niet per se nodig, maar wel aanbevolen. Nooit spijt van gehad. Het staat niet 100% recht, maar er is echt niks mis mee. Nu is de situatie van dochter natuurlijk heel anders, maar ik voel me altijd een beetje hypocriet als we haar ergens geen keuze in geven.
Ik vind gebitsregulaties bij kinderen te ver doorgeschoten. Wat er precies bij jouw dochter moet gebeuren daar heb ik geen oordeel over want daar is wel wat meer aan de hand. Maar ik vind het jammer dat kinderen tegenwoordig allemaal hetzelfde 'kukident' gebitje hebben.
Het is mooi als mensen iets eigens in hun gezicht hebben.
https://www.vanityfair.com/hollywood/story/white-lotus-aimee-lou-wood-natural-teeth
MamaE schreef op 13-04-2025 om 19:44:
[..]
Dochter zal niet snel tegen een ander kind en ook niet tegen een volwassene zeggen dat ze autisme heeft. Dan moet ze er echt niet onderuit kunnen of dat wij dat voor haar doen. Ik denk op zich dat het voor haar ook wel fijn kan zijn, ik vind ouderbegeleiding wel heel fijn, de herkenbaarheid en het uitwisselen van ervaringen.
Maar goed, allemaal spannend, nieuw, weerstand en vooral 'ik ben klaar met al dat getherapie, accepteer me zoals ik ben'.Ik denk dus wel dat ze daar veel aan kan hebben en dat het vooral een drempel is die ze over moet. Maar ja, dat is ook weer zo'n vraag; laat je je kind die keuze zelf maken of doe je dat als ouders voor je kind?
Je hebt wel eens geschreven dat je zoon altijd heel veel niet wilde en moeite had met het aangaan van nieuwe dingen, en ik herken dat van mezelf als kind en van dochter, al vindt ik het bij dochter meevallen, omdat ze dat nooit heeft bij leuke dingen, maar wel heel sterk bij dingen die niet leuk zijn.Ik ben zelf zo iemand die categorisch een beugel weigerde op mijn tiende. Het was niet per se nodig, maar wel aanbevolen. Nooit spijt van gehad. Het staat niet 100% recht, maar er is echt niks mis mee. Nu is de situatie van dochter natuurlijk heel anders, maar ik voel me altijd een beetje hypocriet als we haar ergens geen keuze in geven.
Maar bij gelijkgestemden hoeft dat vertellen dus ook niet want dat weten ze al van elkaar, anders zaten ze daar niet. Contact hebben met iemand van je eigen leeftijd die tegen dezelfde problemen aanloopt kan heel fijn en nuttig zijn. Mochten ze bij jullie ook zoiets hebben dan zou ik dat zeker dochter laten doen. Ik zou dan wel de keuze maken voor het kind om het in ieder geval te proberen. Weerstand bij nieuwe dingen hoort ook bij autisme. Veel nieuwe dingen waar zoon nooit geweest was of nooit geprobeerd had wist hij op voorhand al " dat het niet leuk was", na proberen was het meestal wel leuk. Als je iets leuk vindt is er weinig weerstand dat is logisch.
Dat je dochter dan zegt " ik ben klaar met getherapie, accepteer me maar zoals ik ben" is best triest om te lezen. Blijkbaar denkt ze nog steeds dat jullie haar niet accepteren zoals ze is en dat ze daarom therapie moet volgen ipv als investering in haarzelf en toekomstige leven. Zit het hem wellicht in het woord therapie? Misschien voelt het voor haar minder zwaar als het bijvoorbeeld begeleiding genoemd wordt 
Onze dochter is nu 14 en heeft ook autisme.
Ik heb even een klein stukje eruit gepikt: “Vanochtend ging het goed, maar tegen de middag raakte ze in paniek omdat ze 'het allemaal even niet meer wist wat ze aan moest met haar gebit'. Blijkbaar vindt ze die autonomie, het nee mogen zeggen, ook beangstigend. Bang dat ze later spijt krijgt, dat ze niet de juiste keuzes maakt.”
Dit heeft onze dochter ook. Ze kan geen keuzes maken, vindt dit echt heel akelig. Ze is net als jullie dochter bang om de verkeerde keuzes te maken. Daarom hebben wij tot haar 12/13e jaar alle beslissingen genomen samen met de professional zonder dat zij daarbij aanwezig was. En dan deelden we het als ouders aan haar mee met de reden erbij.
Nu ze weer iets ouder is doen we het nog steeds zo, maar ze heeft ook autonomie als ze zelf wel heel zeker is over iets. Dit werkt voor haar en ons heel goed.
Lizzyliz schreef op 13-04-2025 om 21:05:
Onze dochter is nu 14 en heeft ook autisme.
Ik heb even een klein stukje eruit gepikt: “Vanochtend ging het goed, maar tegen de middag raakte ze in paniek omdat ze 'het allemaal even niet meer wist wat ze aan moest met haar gebit'. Blijkbaar vindt ze die autonomie, het nee mogen zeggen, ook beangstigend. Bang dat ze later spijt krijgt, dat ze niet de juiste keuzes maakt.”
Dit heeft onze dochter ook. Ze kan geen keuzes maken, vindt dit echt heel akelig. Ze is net als jullie dochter bang om de verkeerde keuzes te maken. Daarom hebben wij tot haar 12/13e jaar alle beslissingen genomen samen met de professional zonder dat zij daarbij aanwezig was. En dan deelden we het als ouders aan haar mee met de reden erbij.
Nu ze weer iets ouder is doen we het nog steeds zo, maar ze heeft ook autonomie als ze zelf wel heel zeker is over iets. Dit werkt voor haar en ons heel goed.
Dochter kan op zich wel keuzes maken, hoor, maar dan over alledaagse dingen zonder grote gevolgen. Wat ze aantrekt, hoe ze haar haren wil, welk koekje/snoepje ze wil, maar ook welke sport ze wil doen en schoenen ze wil. Maar bij vervelende dingen is het vaak 'ik wil helemaal niks'. Ja, ze wil wel rechte tanden, maar geen beugels dragen. Ze wilde ook niet scheel kijken, maar geen operatie. Dat zijn toch langetermijnkeuzes en omdat ze al zo vaak iets moet, wil ze graag gehoord worden en inspraak. Vaak gaat die inspraak dan over het hoe/wanneer en niet over het wat. Maar soms misschien ook wel, zeker nu ze wat ouder wordt.
Ik merk ook dat ik het zelf spannend vind. Stel dat ze ergens een hele harde grens trekt, bijvoorbeeld bij die kaakbothersteloperatie. En dat ze dan op haar 18e geen implantaten kunnen plaatsen omdat het kaakbot niet goed/stevig genoeg is. En dat ze dan zegt 'waarom hebben jullie mij in vredesnaam zo'n keuze laten maken toen ik tien/elf/twaalf jaar was?'
Bolmieke schreef op 13-04-2025 om 20:08:
Ik vind gebitsregulaties bij kinderen te ver doorgeschoten. Wat er precies bij jouw dochter moet gebeuren daar heb ik geen oordeel over want daar is wel wat meer aan de hand. Maar ik vind het jammer dat kinderen tegenwoordig allemaal hetzelfde 'kukident' gebitje hebben.
Het is mooi als mensen iets eigens in hun gezicht hebben.
https://www.vanityfair.com/hollywood/story/white-lotus-aimee-lou-wood-natural-teeth
Ik vind dat, in het algemeen, eigenlijk ook. Net als dat ik vind dat er tegenwoordig wel érg veel mensen een of andere diagnose hebben.
Mijn kind en haar levenspad en situatie heeft mijn visie daarop wel bijgesteld. Ze is wat dat betreft een hele wijze levensles in niet oordelen over andermans situatie en in het leven aanvaarden zoals het komt.
Gingergirl schreef op 13-04-2025 om 20:13:
[..]
Maar bij gelijkgestemden hoeft dat vertellen dus ook niet want dat weten ze al van elkaar, anders zaten ze daar niet. Contact hebben met iemand van je eigen leeftijd die tegen dezelfde problemen aanloopt kan heel fijn en nuttig zijn. Mochten ze bij jullie ook zoiets hebben dan zou ik dat zeker dochter laten doen. Ik zou dan wel de keuze maken voor het kind om het in ieder geval te proberen. Weerstand bij nieuwe dingen hoort ook bij autisme. Veel nieuwe dingen waar zoon nooit geweest was of nooit geprobeerd had wist hij op voorhand al " dat het niet leuk was", na proberen was het meestal wel leuk. Als je iets leuk vindt is er weinig weerstand dat is logisch.
Dat je dochter dan zegt " ik ben klaar met getherapie, accepteer me maar zoals ik ben" is best triest om te lezen. Blijkbaar denkt ze nog steeds dat jullie haar niet accepteren zoals ze is en dat ze daarom therapie moet volgen ipv als investering in haarzelf en toekomstige leven. Zit het hem wellicht in het woord therapie? Misschien voelt het voor haar minder zwaar als het bijvoorbeeld begeleiding genoemd wordt
Dat is waar, ze weet al dat iedereen daar autisme heeft en daarom daar zit. Maar voor haar is het toch een beetje 'daar hoor ik niet bij' of beter gezegd 'daar wil ik niet bij horen'. Ik denk wel dat het goed voor haar is en dat wij die keuze voor haar mogen maken om haar over de drempel te tillen.
Ik had zelf ook weerstand bij nieuwe dingen als 'op kamp gaan' met een clubje bijvoorbeeld. Dat vond ik zo spannend, dat ik niet wilde. En na afloop wilde ik niet naar huis.
Dochter had en heeft dat helemaal niet, die denkt 'leuk, daar wil ik heen' en heeft bij wijze van spreken de tas al ingepakt voordat we haar hebben aangemeld.
Je laatste stukje raakt me. Het is écht niet zo dat we haar niet accepteren zoals ze is. Dat ze dat volgens jou denkt, vind ik heel erg. Of dat echt zo is, weet ik niet.
Investering in jezelf en de toekomst...dat is voor dochter nog ver weg en niet concreet, ook al heeft ze nu ook wat aan wat ze leert bij therapie. Overigens gaat ze meestal zonder drama, gedoe of gezeur naar therapie en vindt ze het meestal best oké en soms zelfs leuk. We noemen het thuis geen therapie, maar gewoon de naam van de therapeut. En dan ook na afloop 'hoe was het bij Piet?' net als dat we vragen hoe het was op school, of bij Marietje of bij opa en oma. Het is voor haar meer dat ze iets moet wat andere kinderen niet hoeven. En dat heeft niks te maken met niet goed genoeg zijn, maar om haar te helpen om beter om te gaan met bepaalde situaties. Dat snapt ze ook, maar in de emotie framet ze het soms nog wel zo.
MamaE schreef op 13-04-2025 om 12:27:
[..]
Heb je hier een tip voor? Ik zou eigenlijk niet zo goed weten waar je zo'n groepje of forum vindt voor kinderen. Is op zich ook een goede oefening in praten over gevoelens, dat vindt ze vaak toch lastig en ze voelt zich vaak onbegrepen. Ook al zijn haar vriendinnen, klasgenoten en trainingsmaatjes wel lief voor haar.
Ze heeft inmiddels wel geleerd dat dingen die je overkomen en hoe je eruit ziet niks zeggen over jou als persoon. Maar het bewustzijn en de onzekerheid over haar anders zijn in alle opzichten en haar gebit in het bijzonder, lijkt eerder toe dan af te nemen. Zal ook wel met de leeftijd te maken hebben.
Gisteren is dochter de hele dag met jong nederland op een uitstapje geweest naar een grote speeltuin met zwembad. Toen ze thuiskwam zei ze 'ik had zo'n leuke dag dat ik helemaal niet over alle gedoe met mijn tanden en kaken heb nagedacht'. Nou meisje, zulke dagen gun ik je heel veel.
Vanochtend ging het goed, maar tegen de middag raakte ze in paniek omdat ze 'het allemaal even niet meer wist wat ze aan moest met haar gebit'. Blijkbaar vindt ze die autonomie, het nee mogen zeggen, ook beangstigend. Bang dat ze later spijt krijgt, dat ze niet de juiste keuzes maakt. Mijn man heeft haar toen gezegd dat ze dat óók mag zeggen, dat ze het zelf niet weet en dat wij een keuze voor haar mogen maken. Dat is óók autonomie. Misschien nog wel een hogere vorm, omdat het heel veel vertrouwen vergt om dergelijke ingrijpende keuzes bij een ander neer te leggen en diegene toe te vertrouwen de juiste keuze te maken. Dat vraagt enorm veel moed en dapperheid en overgave.
Misschien dat je via deze website meer info kan krijgen of dat je vragen kan stellen. Ik woon zelf niet in Nederland maar vond deze website. Het is gericht op kind en ziekenhuis. Misschien kunnen ze je verwijzen maar een digitaal platform.
MamaE schreef op 13-04-2025 om 21:33:
[..]
Dat is waar, ze weet al dat iedereen daar autisme heeft en daarom daar zit. Maar voor haar is het toch een beetje 'daar hoor ik niet bij' of beter gezegd 'daar wil ik niet bij horen'. Ik denk wel dat het goed voor haar is en dat wij die keuze voor haar mogen maken om haar over de drempel te tillen.
Ik had zelf ook weerstand bij nieuwe dingen als 'op kamp gaan' met een clubje bijvoorbeeld. Dat vond ik zo spannend, dat ik niet wilde. En na afloop wilde ik niet naar huis.
Dochter had en heeft dat helemaal niet, die denkt 'leuk, daar wil ik heen' en heeft bij wijze van spreken de tas al ingepakt voordat we haar hebben aangemeld.Je laatste stukje raakt me. Het is écht niet zo dat we haar niet accepteren zoals ze is. Dat ze dat volgens jou denkt, vind ik heel erg. Of dat echt zo is, weet ik niet.
Investering in jezelf en de toekomst...dat is voor dochter nog ver weg en niet concreet, ook al heeft ze nu ook wat aan wat ze leert bij therapie. Overigens gaat ze meestal zonder drama, gedoe of gezeur naar therapie en vindt ze het meestal best oké en soms zelfs leuk. We noemen het thuis geen therapie, maar gewoon de naam van de therapeut. En dan ook na afloop 'hoe was het bij Piet?' net als dat we vragen hoe het was op school, of bij Marietje of bij opa en oma. Het is voor haar meer dat ze iets moet wat andere kinderen niet hoeven. En dat heeft niks te maken met niet goed genoeg zijn, maar om haar te helpen om beter om te gaan met bepaalde situaties. Dat snapt ze ook, maar in de emotie framet ze het soms nog wel zo.
Ik sloeg aan op hoe jij het zelf schreef; ik ben klaar met dat getherapie, jullie moeten me maar accepteren hoe ik ben. Als je dochter dat zegt impliceert dat , dat ze het idee heeft dat jullie haar niet accepteren zoals ze is en dat ze daarom naar therapie moet. Natuurlijk weet ik en mede forummers dat jullie haar heus wel accepteren. Ik twijfel daar ook echt niet aan. Maar in haar koppie legt ze toch andere verbindingen blijkbaar, al dan niet in boosheid. Iets moeten wat andere kinderen niet moeten is ook niet leuk. Al zullen er in jullie omgeving ook heus wel kinderen zijn die iets moeten alleen zal je dochter dat niet weten. Misschien juist wel een goed idee om haar in contact te laten komen met iemand die hetzelfde meemaakt; dan heeft je dochter ook meer het gevoel dat ze niet de enige is die iets heeft en schept het misschien een band. Misschien eens bespreken met de therapeut.
Ik heb destijds tegen mijn kinderen gezegd: therapie is er om JOU gelukkiger te maken. Je gaat niet voor mij of voor iemand anders. Je dochter zal er leren in deze wereld te leven, er beter mee om te gaan, en hopelijk gelukkig te zijn. Mijn kind dat al op jonge leeftijd therapie kreeg, lukt dat gemakkelijker dan mijn kind dat pas later hulp kreeg. Hier heeft therapie heel goed gewerkt.
of misschien hier eens vragen of zij iets hebben in een informele setting
https://www.autisme.nl/actueel/lotgenotencontact-overzicht/
Of daar zelf een oproepje plaatsen. Ik zag er bij mij in de provincie bv een staan.
MamaE schreef op 13-04-2025 om 21:18:
[..]
Ik merk ook dat ik het zelf spannend vind. Stel dat ze ergens een hele harde grens trekt, bijvoorbeeld bij die kaakbothersteloperatie. En dat ze dan op haar 18e geen implantaten kunnen plaatsen omdat het kaakbot niet goed/stevig genoeg is. En dat ze dan zegt 'waarom hebben jullie mij in vredesnaam zo'n keuze laten maken toen ik tien/elf/twaalf jaar was?'
Als ik dit voorbeeld lees, denk ik toch: bekijk het per situatie en van moment tot moment. Als een medisch professional zegt dat een ingreep echt noodzakelijk is, is het dan bijvoorbeeld mogelijk om de keuze vooral te geven over wanneer het gaat gebeuren? Stel de arts zegt dat het liefst nu, maar in elk geval binnen 3 jaar moet gebeuren, dan kan dochter meegenomen worden in de keuze wanneer. Dat is ook autonomie geven.
Verder denk ik dat je nooit zeker gaat weten of je altijd de goede keuzes maakt als ouder. Want beide opties kunnen later tot verwijten leiden: wel de keuze voor haar maken en later horen dat dochter het je kwalijk neemt dat zij al die ingrepen moest ondergaan, of niet de ingrepen en later horen dat zij had gewild dat jullie de keuze hadden gemaakt voor haar. Het zware voor jullie is dat het steeds over dit soort medische invasieve keuzes gaat, die gevolgen hebben en zo'n impact hebben op haar lichamelijke integriteit. Krijgen jullie daar eigenlijk iets van professionele begeleiding bij, ik bedoel naast bij het maken van de medische keuzes, bij wat dit doet en vraagt van jou als ouder? En hoe je met dit soort dilemmas in het algemeen omgaat?
Ik denk dat het vooral ook belangrijk is dat je dochter meeneemt in jullie beweegreden per situatie: "wij maken nu de keuze voor jou, want...." Of "we willen jou de keuze geven, want..."
Bedankt voor het meedenken en alle tips, echt heel lief!
De groepen die ik in de link zie staan, zijn ofwel voor volwassenen of voor ouders of voor partners. En ook allemaal best ver weg, denk aan 70-80 km enkele reis.
We hebben al ouderbegeleiding voor ouders met kinderen met autisme. En dochter heeft dus zelf ook therapie voor autisme, maar het omgaan met medische shit en anders zijn komt daar ook wel aan bod. Want het beïnvloedt elkaar wel en autisme maakt het vaak ook net wat lastiger dan het zonder autisme ook al zou zijn.
Natuurlijk krijgt ze therapie voor haarzelf, maar uiteindelijk gaat ze wel omdat ze dat moet van ons, want zelf zou ze daar niet voor hebben gekozen, ook al weet ze en merkt ze wel dat ze dingen leert en er wat aan heeft. Ook al blijken sommige dingen toch heel hardnekkig. Zoals het gevoel dat ze niet goed genoeg is en dat ze zichzelf soms pijn doet bij hevige emoties.
Groepstherapie met lotgenootjes lijkt me nuttig, nu dochter nog even over de drempel zetten.
Tegelijkertijd wil ik er ook wel voor waken dat haar leven niet té vol wordt met allerhande therapieën en gespreksgroepen. Want dan wordt alles wat er niet leuk is in haar leven zo overheersend.
Wat betreft "klaar zijn met therapie": zoals je misschien wel weet, heeft mijn dochter ook heel wat medische shit moeten doorstaan, op allerlei vlakken. In haar revalidatiecentrum hadden ze groepjes van ongeveer 6 leeftijdsgenootjes waar ze eens per 6 weken onder begeleiding van een psychologe ervaringen en tips uitwisselden. In haar geval ging dat over haar specifieke beperking in een niet daaraan aangepaste wereld/school/club. Ervaren dat je niet de enige bent, is zó belangrijk! Ze hebben er ook groepjes voor kinderen met ASS. Vraag eens concreet bij haar behandelaars of zoiets bestaat en zo niet, of ze het niet kunnen opzetten. Het is veel goedkoper dan individuele therapie en minstens zo nuttig.
