Medische ingrepen; grenzen, inspraak, autonomie en lichamelijke integriteit
Even een wat breder draadje, niet alleen over onze dochter, maar ook een bredere discussie.
Voor de achtergrond; ons meisje wordt over anderhalve week tien jaar en heeft een behoorlijke rugzak aan medische issues. O.a. met haar ogen, haar gebit en ze heeft autisme.
Nu is mijn vraag...mag je grenzen stellen aan de hoeveelheid behandelingen? En waarop baseer je dat dan, tegen het advies van medici in? Mag je kind zelf grenzen stellen? En vanaf wanneer dan? Gaan die grenzen over het wat of over het hoe?
Wij merken dat dochter veel behoefte heeft aan autonomie. En dat begrijpen we. Toch is langetermijndenken nog lastig en is iets spannend/beangstigend vinden niet altijd een reden om iets niet te doen. Toch worstelen we ermee hoeveel inspraak we haar kunnen en mogen geven, zonder haar vertrouwen te beschadigen en zonder haar te veel verantwoordelijkheid te geven die ze niet aankan waardoor ze achteraf 'verkeerde' beslissingen neemt.
Zo hadden wij laatst een gesprek met haar tandarts en ortho zonder dochter. Het traject 'gebit' is er een van de lange adem en bij tijd en wijlen behoorlijk belastend voor dochter. Zij gaven aan dat ze ook alternatieven willen bieden. Misschien niet met het beste resultaat, maar wel draaglijker voor dochter. En dat ze ons en haar daar ook meer in willen betrekken. Dat is heel fijn.
Nu hadden we gisteren een afspraak met dochter erbij. Het is nu even rustig, maar binnenkort komt wel de 'tweede wisselfase' eraan. Dan gaan de hoektanden en kiezen wisselen/doorkomen. Op foto's is al zichtbaar dat het glazuur niet goed is, maar hoe erg het precies zal zijn en wat ze er wel/niet te redden is en op welke manier, dat is afwachten.
Maar we zijn wel voorbereid op een aantal fikse ingrepen. Dochter is moe van alle ingrepen, en verdrietig en onzeker over haar gebit. Er is haar beloofd dat ze mee mag beslissen en inspraak krijgt. Dat ze ook nee mag zeggen, maar ook dat ze niet nee kan zeggen tegen alles puur omdat het niet leuk is. Inspraak is soms ook moeten kiezen tussen twee kwaden.
Dochter begrijpt dit wel en vindt het fijn dat ze mee mag praten, maar zei ook 'jullie zeggen altijd wel dat jullie me snappen, maar uiteindelijk moeten al die stomme behandelingen altijd toch en dan ben ik wel degene die pijn heeft'.
Hoe pakken jullie dit soort lastige issues aan? Als je kind nog lang niet volwassen is, maar wel volwassen keuzes moet maken.
Het gebit van dochter is nogal complex. De keuze voor wel/niet een beugel heeft ze sowieso niet. Wel hebben wij vragen als moeten we alles willen wat er kan, kunnen we dat allemaal van haar vragen, want het is nogal veel en nogal ingrijpend.
Dochter mist behoorlijk wat elementen en zal op jonge leeftijd gedeeltelijke protheses krijgen. Ook daarvoor is het handig als de kaken goed staan. Hoe meer er mist, hoe lastiger het later nog te corrigeren is, nog los van groei. De kiezen die nog door moeten komen zijn niet goed, maar het is nog onduidelijk of ze überhaupt te behouden zijn.
Bij de vraag wat voor type beugel is dat tot nu toe door de ortho bepaald. Ook is niet alles wat bestaat mogelijk wegens gebrek aan elementen. En is een kaakoperatie op latere leeftijd bepaald niet een gelijkwaardig alternatief.
Er is dochter inspraak beloofd, maar dan zegt mijn gevoel wel dat we dat ook waar moeten maken. Dochter prikt daar zelf ook wel doorheen en kan dat bij boze buien met enige regelmaat oprakelen en ons voor de voeten gooien. Eerlijkheid is voor haar heel belangrijk. Dus als we een beslissing nemen, moeten we daar van overtuigd zijn dat die keuze juist is, dat er geen ruimte voor discussie bestaat en heel duidelijk zijn in waar ze wel en niet inspraak op heeft. Dan zal ze alsnog wel even boos zijn en verdrietig en in de weerstand gaan, maar dan stapt ze daar uiteindelijk makkelijker overheen.
Eerlijkheid boven alles inderdaad. Als je inspraak belooft en je kunt het niet waarmaken, dan kan dat natuurlijk niet. Ik weet niet welke keuzes jullie moeten maken en hoeveel, maar is het mogelijk om het stap voor stap te doen?
Lizzyliz schreef op 25-04-2025 om 15:23:
Eerlijkheid boven alles inderdaad. Als je inspraak belooft en je kunt het niet waarmaken, dan kan dat natuurlijk niet. Ik weet niet welke keuzes jullie moeten maken en hoeveel, maar is het mogelijk om het stap voor stap te doen?
Het gaat om wel/niet een kaakbothersteloperatie en wel/niet overbeet corrigeren en dan de vraag in welke volgorde en wanneer.
Dus ja, zeker stap voor stap en niet alles tegelijk, maar het blijft wel veel en een lang traject. Nog los van andere behandelingen qua gebit die er sowieso nog komen als haar kiezen door gaan komen.
MamaE schreef op 25-04-2025 om 16:43:
[..]
Het gaat om wel/niet een kaakbothersteloperatie en wel/niet overbeet corrigeren en dan de vraag in welke volgorde en wanneer.
Dus ja, zeker stap voor stap en niet alles tegelijk, maar het blijft wel veel en een lang traject. Nog los van andere behandelingen qua gebit die er sowieso nog komen als haar kiezen door gaan komen.
Wat heftig allemaal, heb erg met haar te doen en ook met jullie want het is ook voor ouders erg moeilijk als je kind met dit soort ingrepen te maken krijgt. Ook omdat er geen zekerheid is over het te bereiken resultaat vanwege de staat van haar gebit en het ontbreken van elementen.
De afgelopen periode goede gesprekken gehad met elkaar en met dochter. Ze snapt zelf ook wel dat haar gebit een puinhoop is en niet vanzelf beter wordt. Ze vindt het nog steeds heel stom en moeilijk allemaal, maar ziet wel in dat de tandarts, ortho en kaakchirurg niet zomaar iets adviseren. Dus in goed overleg met elkaar besloten te beginnen met het 'traject overbeet' en daarna de kaakoperatie te doen (al kan ze altijd nog nee zeggen of uitstellen). Overbeetcorrectie moet wel echt in de groeifase. Vanmiddag hadden we een gesprek bij de ortho. Dochter vond het echt wel even moeilijk, maar ze heeft heel dapper meegewerkt en meegepraat. De ortho stelde voor om de komende afspraak de buitenboordbeugel te plaatsen omdat deze afspraak vlak voor het hemelvaartweekend valt en ze er dan een paar dagen rustig aan kan wennen. De beugel zal ze dan zo'n 16 uur per dag moeten dragen. Dat was wel even een dingetje, want omdat ze in de avonden veel sport, is het handiger om dan de beugel op school te dragen en daar ziet ze wel tegenop. Wel trots op dochter dat ze ondanks alle weerstand toch meedenkt, meewerkt en heel dapper alles aangaat, hoe lastig en spannend ze het ook vindt.
Wat dapper van haar! 
En wat fijn dat de ortho met haar meedenkt en de beugel vlak voor de vrije dagen gaat plaatsen. Dat is echt prettig, zodat ze rustig kan wennen.
Op school lopen natuurlijk veel kinderen met beugels, dus ze zal er zeker niet mee opvallen. Of vindt ze het lastig ivm eten?
Meedenken en dochter ook mee laten denken is wel heel fijn ja. Dat zorgt bij haar ook voor meer medewerking in het hele traject. Maar we merken wel dat het toch weer behoorlijk wat spanning geeft. Ook omdat de ortho opeens toch een ander idee had qua beugel. Aanvankelijk wilde hij de huidige beugel behouden en uitbreiden met een buitenboordbeugel, maar er bestaat een soortgelijk type beugel met dezelfde werking die makkelijker te combineren is met een buitenboordbeugel en waarmee praten makkelijker gaat, dus dochter heeft ook weer even gehapt en foto's laten maken.
Maar op dit moment zit mijn man boven bij haar omdat ze heel verdrietig is om alles.
Ze vindt haar gebit heel lelijk, ze vindt alle beugels ontzettend stom, waarom altijd ik, bang dat ze uitgelachen wordt op school. In haar klas is ze toch echt de eerste en enige met een beugel, al zal dat niet zo lang meer duren voordat er meer volgen. Zeker niet als ze volgend schooljaar in een combinatiegroep 7/8 komt.
Met eten moet deze beugel uit, dus dat is geen probleem. Maar dat gevoel van 'anders zijn', dat vindt ze heel moeilijk.
En ondanks dat ik mezelf betrap op een vermoeidheid over haar verdriet, zo van 'we weten nu wel dat het allemaal heel stom is en zo, maar er telkens boos om zijn en huilen maakt het ook niet beter' (niet trots op dat ik dit denk), vind ik haar ook heel dapper en veerkrachtig in het meedenken, meewerken en toch verstandige keuzes maken tegen haar gevoel in. Maar goed, ik zie wel al enigszins op tegen het hemelvaartweekend omdat dochter dan waarschijnlijk bepaald niet gezellig zal zijn. Daar heb ik heus begrip voor, maar fijn is anders.
