Medische ingrepen; grenzen, inspraak, autonomie en lichamelijke integriteit
Even een wat breder draadje, niet alleen over onze dochter, maar ook een bredere discussie.
Voor de achtergrond; ons meisje wordt over anderhalve week tien jaar en heeft een behoorlijke rugzak aan medische issues. O.a. met haar ogen, haar gebit en ze heeft autisme.
Nu is mijn vraag...mag je grenzen stellen aan de hoeveelheid behandelingen? En waarop baseer je dat dan, tegen het advies van medici in? Mag je kind zelf grenzen stellen? En vanaf wanneer dan? Gaan die grenzen over het wat of over het hoe?
Wij merken dat dochter veel behoefte heeft aan autonomie. En dat begrijpen we. Toch is langetermijndenken nog lastig en is iets spannend/beangstigend vinden niet altijd een reden om iets niet te doen. Toch worstelen we ermee hoeveel inspraak we haar kunnen en mogen geven, zonder haar vertrouwen te beschadigen en zonder haar te veel verantwoordelijkheid te geven die ze niet aankan waardoor ze achteraf 'verkeerde' beslissingen neemt.
Zo hadden wij laatst een gesprek met haar tandarts en ortho zonder dochter. Het traject 'gebit' is er een van de lange adem en bij tijd en wijlen behoorlijk belastend voor dochter. Zij gaven aan dat ze ook alternatieven willen bieden. Misschien niet met het beste resultaat, maar wel draaglijker voor dochter. En dat ze ons en haar daar ook meer in willen betrekken. Dat is heel fijn.
Nu hadden we gisteren een afspraak met dochter erbij. Het is nu even rustig, maar binnenkort komt wel de 'tweede wisselfase' eraan. Dan gaan de hoektanden en kiezen wisselen/doorkomen. Op foto's is al zichtbaar dat het glazuur niet goed is, maar hoe erg het precies zal zijn en wat ze er wel/niet te redden is en op welke manier, dat is afwachten.
Maar we zijn wel voorbereid op een aantal fikse ingrepen. Dochter is moe van alle ingrepen, en verdrietig en onzeker over haar gebit. Er is haar beloofd dat ze mee mag beslissen en inspraak krijgt. Dat ze ook nee mag zeggen, maar ook dat ze niet nee kan zeggen tegen alles puur omdat het niet leuk is. Inspraak is soms ook moeten kiezen tussen twee kwaden.
Dochter begrijpt dit wel en vindt het fijn dat ze mee mag praten, maar zei ook 'jullie zeggen altijd wel dat jullie me snappen, maar uiteindelijk moeten al die stomme behandelingen altijd toch en dan ben ik wel degene die pijn heeft'.
Hoe pakken jullie dit soort lastige issues aan? Als je kind nog lang niet volwassen is, maar wel volwassen keuzes moet maken.
Dat lijkt me inderdaad heel nuttig, vooral dat zien en voelen dat je niet de enige bent. Dat voelt voor dochter soms wel zo. Maar ze wil vooral dat niemand het weet, doet haar best om het vooral niet op te laten vallen.
Het heeft mij ook best moeite gekost om het te zien, het er te laten zijn en te accepteren zoals het is. Wat betreft mezelf ben ik er ook helemaal niet open over, dus eigenlijk geef ik misschien zelf ook gewoon niet het juiste voorbeeld.
Wat betreft haar gebit, dat is natuurlijk best wel zichtbaar dat daar van alles aan mankeert. Ze heeft inmiddels wel geleerd dat rustig antwoord geven op vragen beter werkt dan boos worden, snauwen of huilen. En dat ze best mag zeggen dat ze het zelf ook niet leuk vindt, dat ze het er liever niet over heeft. Vaak is het zo dat wanneer kinderen een antwoord hebben gekregen dat het daarna ook gewoon oké is en ze gewoon gaan spelen. Soms komt er dan nog wel eens een vraag. Dan merken we wel dat dat voor dochter onverwacht komt en dat ze dan even moet schakelen van 'ik was hier nu niet mee bezig' naar kort antwoord geven en weer verder met het leven.
Gisteravond in bed was ik onrustig en wat verdrietig. Mijn man pakte mijn hand en zei 'lieverd, het is allemaal niet leuk, maar we kunnen dit echt wel dragen, ook dochter, daar is ze sterk genoeg voor. Het is niet makkelijk allemaal, maar heb vertrouwen'.
Het fijne is dat de kinderen uit het groepje niet bij haar op school of in haar clubjes zaten. Ze kon daar onbeschaamd zichzelf zijn en alles bespreken, zonder dat er iets naar buiten kwam, want er was zwijgplicht. Wij als ouders kregen alleen de besproken onderwerpen te horen, niet wat er gezegd was. Dat alles gun ik jouw dochter ook.
Mijn zoon met ASS vertelt nog net niet aan iedereen dat hij dat heeft. Hij schaamt zich er absoluut niet voor. En dat hoeft ook niet. Hopelijk gaat jouw dochter op termijn ook zo ver komen.
Ik vind het dan ook weer niet nodig om het van de daken te schreeuwen. Ik kan er zelf vaak vrij weinig mee als mensen te pas en te onpas in het rond strooien welke diagnoses ze allemaal hebben. Het is lang niet altijd relevant. Wat ik voor mezelf dan weer wel doe sinds een paar jaar is uitleggen waar mijn hoofd wel en niet op functioneert, duidelijkheid vragen, aangeven en hulp vragen als iets niet lukt (vind ik nog erg moeilijk, maar ik doe mijn best).
Schamen is ook niet nodig, maar het is ook weer geen excuus voor van alles.
MamaE schreef op 14-04-2025 om 11:47:
Wat ik voor mezelf dan weer wel doe sinds een paar jaar is uitleggen waar mijn hoofd wel en niet op functioneert, duidelijkheid vragen, aangeven en hulp vragen als iets niet lukt.
Dat doe je goed, daarmee geef je wél het goede voorbeeld.
De volgende generatie staat er toch heel anders in. Dat merk ik op mijn werk ook. Ze zijn heel open over met name mentale gezondheid.
MamaE schreef op 14-04-2025 om 10:56:
Bedankt voor het meedenken en alle tips, echt heel lief!
De groepen die ik in de link zie staan, zijn ofwel voor volwassenen of voor ouders of voor partners. En ook allemaal best ver weg, denk aan 70-80 km enkele reis.
We hebben al ouderbegeleiding voor ouders met kinderen met autisme. En dochter heeft dus zelf ook therapie voor autisme, maar het omgaan met medische shit en anders zijn komt daar ook wel aan bod. Want het beïnvloedt elkaar wel en autisme maakt het vaak ook net wat lastiger dan het zonder autisme ook al zou zijn.
Natuurlijk krijgt ze therapie voor haarzelf, maar uiteindelijk gaat ze wel omdat ze dat moet van ons, want zelf zou ze daar niet voor hebben gekozen, ook al weet ze en merkt ze wel dat ze dingen leert en er wat aan heeft. Ook al blijken sommige dingen toch heel hardnekkig. Zoals het gevoel dat ze niet goed genoeg is en dat ze zichzelf soms pijn doet bij hevige emoties.
Groepstherapie met lotgenootjes lijkt me nuttig, nu dochter nog even over de drempel zetten.
Tegelijkertijd wil ik er ook wel voor waken dat haar leven niet té vol wordt met allerhande therapieën en gespreksgroepen. Want dan wordt alles wat er niet leuk is in haar leven zo overheersend.
Misschien zie je het zelf ook iets te zwaar. Juist contacten met gelijkgestemden worden door de meeste ASSers als positief ervaren als ze eenmaal die drempel over zijn. Je zou eens kunnen overwegen om lid te worden van de Nederlandse vereniging voor autisme; deze organiseert veel activiteiten ook voor jonge ASSers om met elkaar in contact te komen. Dan ervaren ze ook dat ze niet de enige zijn die dit hebben en ontstaan er contacten die heel waardevol kunnen zijn. Je dochter kan dan wellicht in de toekomst haar ASS omarmen ipv tegen verzetten of in de modus blijven van; als ik er niks over zeg is het er niet.
MamaE schreef op 14-04-2025 om 10:56:
Bedankt voor het meedenken en alle tips, echt heel lief!
De groepen die ik in de link zie staan, zijn ofwel voor volwassenen of voor ouders of voor partners. En ook allemaal best ver weg, denk aan 70-80 km enkele reis.
Daarom zei ik ook: leg even contact met ze of plaats zelf een oproepje. Dan vorm je zelf zo'n groepje met tieners die wel bij jullie in de buurt wonen.
Of via jullie hulpverleners of autisme coach. Ze zal echt niet de enige zijn.
IMI-x2 schreef op 14-04-2025 om 11:51:
[..]
Dat doe je goed, daarmee geef je wél het goede voorbeeld.
De volgende generatie staat er toch heel anders in. Dat merk ik op mijn werk ook. Ze zijn heel open over met name mentale gezondheid.
Gelukkig wel.
Want je bent alleen ANDERS bedraad en dat is niet slecht, alleen anders. Net alsof je een andere tv hebt met een andere handleiding. De basis is wel hetzelfde, de bediening alleen niet.
Wij hebben bij ons in het team juist een sessie gedaan wat zijn de sterke kanten van al die etiketten. Dus wil ik een creatief antwoord ga ik naar collega A met ADHD, wil ik juist dat de details goed nagekeken worden ga ik naar B met autisme. Collega C met dyslexie komt juist naar mij voor een mooi statement etc terwijl ik haar nodig heb voor een fijne planning. Die etiketten kun je juist ook VOOR een team laten werken.
Waarschijnlijk zie ik het zelf wel een beetje te zwaar ja. En dochter is duidelijk van mij. Ik vind het nog steeds lastig en voel me soms ook een beetje schuldig naar haar toe.
Maar zoals mijn man zegt 'als we haar hulp zouden ontzeggen, dan zouden we ons pas schuldig moeten voelen'. Anders is niet slechter, maar soms wel lastig in een omgeving die daar niet op gemaakt is. Gelukkig hebben we thuis wel onze eigen veilige bubbel waar we wel alles zo kunnen doen zodat het voor ons werkt.
Vanmiddag had dochter therapie. Ze had geen zin en was wat chagrijnig. Maar ze heeft wel met de therapeute gesproken over alles omtrent haar gebit en kaken. Dat vertelde ze achteraf en ook dat ze dat fijn en verhelderend vond, maar dat ze het nog wel even moet verwerken, dus ze heeft eerst een poosje huilend op bed gelegen en daarna mocht ik haar troosten en masseren en viel ze in slaap.
MamaE schreefHebben jullie ervaring met een kind van alles 'door de strot duwen'/ergens toe dwingen? En met het nee zeggen tegen bepaalde dingen, ondanks het advies van professionals?
Hoe kijken jullie daar nu op terug? Is dat een goede keuze geweest of hadden jullie achteraf liever anders gehandeld?
Onze jongste heeft een chronische ziekte waarvan niet duidelijk is/de artsen het oneens zijn wat het is. Vanalles onderzocht. Bloedprikken, testen, kweekjes,
Zoeken leverde weinig op, dus werd het vooral dingen uitsluiten. 1 ding wat het duidelijk niet is willen ze uitsluiten dmv een hele vervelende, pijnlijke ingreep. Wat zoon absoluut niet wil. 1 keer had ik hem zover dat hij mee wilde werken, en toen prikte ze bij het verdoven al mis. Trauma. Arts boos dat kind overstuur raakte En niet meer wou. Vreselijk was het. Ik heb gezegd :nooit meer. We weten dat het dat niet is, maar dat wordt pas erkend als die ingreep dat uitwijst. Ondertussen wordt de behandeling wel gericht op die ziekte, die het niet is. steeds een behandeling opgedrongen die zou moeten helpen, maar niet hielp. Maar wel vreselijk veel pijn deed. Ik wilde niet eigenwijs zijn dus heb het langdurig geprobeerd. Hielp niet. Advies: intensiveren. Kind ging kapot van pijn en ellende. Sliep nog nauwelijks. En wat wel hielp/verlichte mocht van de artsen weer niet, want dat was juist slecht. Terwijl het hem hielp. Ik wilde niet eigenwijs zijn, dus liet het.
Op een gegeven moment werd er schoorvoetend zware medicatie gegeven. Dat hielp, halleluja. Nu ben ik zover dat ik ervoor ga liggen als ze weer opnieuw beginnen over die ingreep en behandeling. en ik zeur en bel net zolang tot iemand die helpende medicatie wil geven.
Ik ben achteraf boos op mezelf dat ik mn mond niet open heb gedaan toen ik en mn kind ons niet gehoord voelden. We weten nu wat helpt, en zoeken voortdurend naar artsen die naar ons willen luisteren ,ons kind serieus nemen. Gelukkig is onze huisarts daar 1 van, maar die mag niet alles geven. Ook gebruiken we de verzachtende trucjes, tegen advies van de profs.
Zoon heeft inmiddels therapie. Hij was zo getraumatiseerd dat hij niet meer aangeraakt wilde worden. Tot geen haren kammen of tanden poetsen, en wassen aantoe. Haren kammen/knippen hebben we gewoon maanden niet/amper gedaan, en tanden poetsen en wassen onder dwang, met tellen. En daarna een kwartier knuffelen(en samen huilen.)
Gelukkig heeft hij nu een leeftijd dat hij zn lichamelijke verzorging zelf kan, en gevoel van zelf de regie hebben krijgt. Het gaat niet altijd even goed, maar beter dan niet. Behandelingen doen we samen. Zelf doen, met sturing van mij. Ik luister naar hem als hij het niet wil, en waarom, en dan bedenken we samen een oplossing. Maar als ik zie dat iets echt moet om verdere ellende voor te blijven laat ik hem bedenken hoe we het gaan doen, maar we gaan het wel doen.
Wij hebben nu ongeveer een jaar rust gehad qua ziekenhuisbezoeken, en hij is wel tot rust gekomen, maar nog steeds snel in de weerstand. In juni gaan we weer naar een ander ziekenhuis, want dan is er weer medicatie nodig. Ik ben benieuwd waar zij mee komen. Ik heb speciaal een bepaalde arts gekozen die goede recensies heeft op gebied van luisteren naar het kind, rustig en meelevend. We gaan er rustig in, en niet teveel achter elkaar ineens. Gedoseerd. En ik ga nooit meer over grenzen van mijn kind heen. Dan maar eigenwijs.
Voor jullie is het wat ingewikkelder denk ik, maar in jullie geval zou ik vooral een scheidslijn trekken tussen cosmetisch/wenselijk, en noodzakelijk. Onze dochter heeft bijvoorbeeld een overbeet die cosmetisch onwenselijk is,terwijl het amper opvalt en dochter zich er totaal niet aan stoort. Toch wil zij wel een beugel, maar dan voor haar scheve voortanden. Bij oudere zoon is het een ander verhaal, die slijt zn kiezen verkeerd af,waardoor hij glazuurschade krijgt in de toekomst. Hij wil geen beugel, maar het is wel wijzer, anders later veel tandklachten en dat wil niemand. Nu afgesproken dat we er nog een half jaar mee wachten ,even een hap lucht en dan samen met zusje het traject in.
En periodes van rust doen jullie heel goed. Alles op zn tijd.
Veel sterkte en wijsheid! 
MamaE schreef op 14-04-2025 om 15:32:
Waarschijnlijk zie ik het zelf wel een beetje te zwaar ja. En dochter is duidelijk van mij. Ik vind het nog steeds lastig en voel me soms ook een beetje schuldig naar haar toe.
Maar zoals mijn man zegt 'als we haar hulp zouden ontzeggen, dan zouden we ons pas schuldig moeten voelen'. Anders is niet slechter, maar soms wel lastig in een omgeving die daar niet op gemaakt is. Gelukkig hebben we thuis wel onze eigen veilige bubbel waar we wel alles zo kunnen doen zodat het voor ons werkt.
Tuurlijk is het lastig, maar er kan " meer" in de omgeving dan dat je nu denkt. Er is meer mogelijk en er wordt meer geaccepteerd dan je denkt. Je hebt zelf een achtergrond waarbij het allemaal geheim gehouden moest worden en hulp zoeken "not done" was. Tel daar je eigen strikte gedachtegang over tal van zaken hoe het " hoort" bij op; dat maakt het acceptatieproces niet makkelijk. Niet voor jezelf maar ook niet voor je dochter. Allemaal best begrijpelijk maar daar kun je niet eeuwig op blijven " hangen". Probeer eens buiten je veilige bubbel te gaan; daar ligt misschien wel een deel van de oplossing voor jou en je dochter om er beter mee om te kunnen gaan.
Gingergirl schreef op 14-04-2025 om 16:36:
[..]
Tuurlijk is het lastig, maar er kan " meer" in de omgeving dan dat je nu denkt. Er is meer mogelijk en er wordt meer geaccepteerd dan je denkt. Je hebt zelf een achtergrond waarbij het allemaal geheim gehouden moest worden en hulp zoeken "not done" was. Tel daar je eigen strikte gedachtegang over tal van zaken hoe het " hoort" bij op; dat maakt het acceptatieproces niet makkelijk. Niet voor jezelf maar ook niet voor je dochter. Allemaal best begrijpelijk maar daar kun je niet eeuwig op blijven " hangen". Probeer eens buiten je veilige bubbel te gaan; daar ligt misschien wel een deel van de oplossing voor jou en je dochter om er beter mee om te kunnen gaan.
Dat klopt, en die zoektocht is lastig, maar dit forum helpt me echt enorm. Ook om ruimte te maken voor mezelf en mijn eigenheid, dat het oké is en er mag zijn.
Ik vind mezelf helemaal niet zo rigide in mijn denken als jij denkt dat ik ben.
Ik heb al heel veel van mijn opvattingen en oordelen over 'hoe het hoort' bijgesteld naar 'wat werkt voor ons'. Met 'veilige bubbel thuis' bedoel ik dat we thuis minder hoeven aan te passen, dat dingen voor ons 'normaal' zijn. Ook bijvoorbeeld het gebit van dochter. Bij ons hoeft ze niet bang te zijn voor vragen en oordelen. Toen ze haar huidige beugel net had en praten nog lastig was, vindt ze dat vooral buitenshuis lastig. Thuis is begrip voor haar vanzelfsprekend. Elders krijgt ze dat vaak net zo goed, maar het voelt voor haar minder vanzelfsprekend. We kunnen het ook heel casual/zakelijk hebben over wortelkanaalbehandelingen bijvoorbeeld, en hoe daarmee om te gaan. Een ander denkt dan al snel 'wortelkanaalbehandeling, zo jong?' en dan begrijpen ze het na uitleg ook wel, maar moet ze wel over dat punt heen.
Wat een heftig verhaal stresskipje, ik leef echt met jullie mee. Ik snap ook wel dat je nu meer voor je kind strijdt en niet zonder mee meegaat in elk advies en zeker niet tegen elke prijs.
Onze dochter heeft wel al twee keer EMDR gehad en dat hielp wel, maar ze doet zichzelf soms nog steeds pijn op crisismomenten. Voor haar waren vooral operaties traumatisch, en dan met name wanneer het onvoorbereid en met spoed was, waarbij ze ook ziek was en veel pijn had. Ze vindt artsen op zich niet eng en naalden ook niet. Verdovingsprikken, boren en vullen draait ze haar hand niet voor om. Trekken van tanden/kiezen vindt ze wel eng, maar zonder ontsteking valt dat altijd mee.
Wortelkanaalbehandelingen idem. Ze ligt rustig anderhalf uur in de stoel zonder een kik te geven, behalve bij het schoonmaken van ontstoken wortelkanalen, dat deed heel veel pijn.
Haar vertrouwen staat of valt met eerlijkheid en begrip van artsen. En ze wil heel graag controle over de situatie. Dan kan ze soms onlogische keuzes maken, maar is het wel haar keuze.
We hebben nu een paar maanden van rust in de tent gehad en dat heeft dochter heel erg goed gedaan. Vooral de ruimte om te groeien en ontwikkelen op andere gebieden.
En ook wel te verwerken. De grens tussen cosmetisch/wenselijk en noodzakelijk is voor ons ook zoeken en soms lastig te bepalen. Vooral omdat niet alles tegen dezelfde prijs later ook nog kan (dan is bijvoorbeeld een kaakoperatie noodzakelijk ipv een beugel) en omdat je nooit weet hoe het zich gaat ontwikkelen. Haar situatie is ook bepaald niet alledaags en haar behandelaren hebben altijd heel veel begrip voor al haar emoties en ook enorme bewondering voor haar veerkracht en haar behandelbaarheid.
Wij hadden woensdagmiddag een adviesgesprek met de kaakchirurg over de keuzes die wij moeten gaan maken. Dat was een fijn en verhelderend gesprek, maar ik blijf het wel lastig vinden.
De kaakchirurg snapte onze zorgen m.b.t. het welzijn van dochter. Hij begreep het ook als we tegen bepaalde dingen 'nee' of 'nu nog niet' zouden zeggen. Tegelijkertijd wilde hij ons wel meegeven dat het wel belangrijk is dat haar kaken goed op elkaar passen, ook voor als er in de toekomst protheses nodig zijn. Juist in de groeifase en als er nog tanden/kiezen zijn is dit makkelijker te corrigeren. En we weten niet of haar volwassen kiezen te behouden zijn. Het nadeel is wel dat het dan op jonge leeftijd behoorlijk belastend is voor dochter.
We snappen dit, maar ik heb wel met dochter te doen hoor en ik merk dat ik verdrietig word als ik erover nadenk. Mijn man vindt het wel raadzaam om toch de adviezen op te volgen van de mensen die ervoor doorgeleerd hebben en dochter dan wel de keuze te geven in de volgorde en hoe we dingen aan gaan pakken.
Dochter is overigens uit logeren, dus we hebben hier in alle rust over kunnen praten en nadenken en emoties uiten. Maar we moeten wel een keuze maken en dat vind ik heel lastig.
MamaE schreef op 25-04-2025 om 10:33:
Wij hadden woensdagmiddag een adviesgesprek met de kaakchirurg over de keuzes die wij moeten gaan maken. Dat was een fijn en verhelderend gesprek, maar ik blijf het wel lastig vinden.
De kaakchirurg snapte onze zorgen m.b.t. het welzijn van dochter. Hij begreep het ook als we tegen bepaalde dingen 'nee' of 'nu nog niet' zouden zeggen. Tegelijkertijd wilde hij ons wel meegeven dat het wel belangrijk is dat haar kaken goed op elkaar passen, ook voor als er in de toekomst protheses nodig zijn. Juist in de groeifase en als er nog tanden/kiezen zijn is dit makkelijker te corrigeren. En we weten niet of haar volwassen kiezen te behouden zijn. Het nadeel is wel dat het dan op jonge leeftijd behoorlijk belastend is voor dochter.
We snappen dit, maar ik heb wel met dochter te doen hoor en ik merk dat ik verdrietig word als ik erover nadenk. Mijn man vindt het wel raadzaam om toch de adviezen op te volgen van de mensen die ervoor doorgeleerd hebben en dochter dan wel de keuze te geven in de volgorde en hoe we dingen aan gaan pakken.
Dochter is overigens uit logeren, dus we hebben hier in alle rust over kunnen praten en nadenken en emoties uiten. Maar we moeten wel een keuze maken en dat vind ik heel lastig.
Je mag het gevoel er gewoon even laten zijn, dat het ontzettend lastig is en dat het allemaal niet meevalt
Misschien wel fijn dat jullie dit alles even kunnen laten bezinken nu dochter uit logeren is. En heb er vertrouwen in dat jullie samen met dochter er wel uit gaan komen, dat de beslissing zich vanzelf gaat ontvouwen. Precies zoals je man zegt: het advies volgen maar dochter zeggenschap geven over hoe en in welke volgorde.
Ik denk dat je man het goed aanvoelt. Het moet gebeuren (ik zou in deze wel vertrouwen op de expert) en dan houdt jullie dochter toch nog enige zeggenschap.
Onze dochter is net klaar met een beugel en ook bij haar werd gezegd dat het heel belangrijk is voor het behoud van je tanden en kiezen als het boven- en ondergebit goed op elkaar aansluit. Het klinkt ook logisch. Zij kreeg dus geen keus in wel of geen beugel, want die keuze hebben wij gemaakt. Maar ze mocht wel kiezen voor het soort beugel: slotjes of invisalign.
