Pfeiffer
Mijn jongste dochter is heel zielig momenteel. De uitslag van het bloedonderzoek moet nog binnen komen, maar het is zo goed als zeker dat ze Pfeiffer heeft. Ze zit dus nog in de beginfase en zit zichzelf heel erg in de weg. Wat vooral een probleem is, is dat ze zo'n hoofdpijn heeft. Niets lijkt te helpen. Een koele handdoek is wel lekker, maar totdat die weer lauw geworden is natuurlijk. Ze verhuist constant van bed naar bank en van bank naar bed. Ze heeft weinig eetlust.
Wie heeft er (helaas) ervaring mee en heeft wat tips om haar erdoorheen te helpen?
Kaaskopje
Goed om te lezen dat ze al weer een beetje opknapt. Tja en jammer dan van dat school jaar, maar dat geeft misschien je dochter nu ook wat rust om echt te gaan herstellen van alles.
Ben je nu hele dagen thuis bij haar?. En heb je die slghroom al uitgeprobeerd?.
Abound kende ik nog niet
maar fijn dat ze dat beter te drinken vindt. Zoveel mensen zoveel wensen (in haar geval smaken). Nu maar hopen dat de drankjes aan gaan slaan en ze weer wat op kracht gaat komen. Dat vond ik zelf altijd zo lang duren.
Hoe staat zij zelf achter het plan van school het jaar opnieuw te doen?
Jessica
Mijn man en ik verdelen de taken en hebben als we werken allebei een deel zorgverlof. Het liefst zou ik de hele dag met haar moederen, maar dat zou niet gezond zijn en mijn man vindt het ook fijn om zijn deel te doen. Hij heeft vandaag (ik werkte) een rolstoel gehaald, waarmee dochter meteen een tochtje heeft gemaakt, geduwd door een goede vriendin. Even eruit. Je kunt merken dat ze nu iedere dag vooruitgaat.
Ik heb slagroomvla gehaald. Vetter dan normaal. Zo proberen we het een en ander. Daarnaast begint ze ook weer heel acceptabel te eten. Ik begrijp dat ze een pijnlijke buik krijgt als ze wat meer eet, dat heeft wel invloed op haar eetlust. Zolang dat zo is moedig ik de bijvoeding dus een beetje streng aan.
Abound
Abound is vooral bedoeld als sondevoeding, begrijpen we uit de tekst op de doos. Maar het heeft dus wel smaak en door sinaasappelsap redelijk te doen.
Ik heb haar vandaag nog niet echt over school gesproken. Dat komt de komende dagen ongetwijfeld een keer naar boven. Zo gaat het de afgelopen weken steeds.
Verdikkingsmiddel
Wij hadden ooit een bewoner (is al wel wat jaartjes terug) die ook moest aankomen, of in ieder geval niet meer afvallen. Al die extra drankjes kregen we er niet in, deze bewoner had ook psychiche problemen en weigerde dat stelsematig.
Uiteindelijk konden we haar afvallen stoppen door haar een soort verdikkingsmiddel door de soep/vla/pap/drinken te roeren en dat smaakloos was en alleen de vloeistoffen wat 'dikker' maakte (zoals gelatine doet). Omdat het smaakloos was accepteerde ze dat wel en ze bleef zo op gewicht.
Geen idee hoe het heet.
groeten albana
Johannesbroodpitmeel albana
Fantomalt denk ik eerder
ik denk dat albana fantomalt bedoeld.. gebruikten wij ook als bewonders te veel afvielen...
http://www.nutriciamedischevoeding.nl/oplossingen/productcatalogus/product/fantomalt/fantomalt
Nou hier werkt fantomalt niet
onze jongste zoon krijgt de fantomalt ook in de hoop de nutridrink af te kunnen bouwen. Hij gebruikt het nu 3 maanden maar geen gram vet extra komt eraan. Hij was zelfs weer licht afgevallen. Hoe hij dat doet geen idee.
Dat de dochter van Kaaskopje het goed verdraagt is mooi mee genomen.
Fantomalt bevat trouwens alleen een paar extra calorieën en is echt geen verdikkingsmiddel. Limonade wordt hooguit iets troebeler en in de vla zitten hooguit wat vlokjes.
Ja fantomalt!
Ja dat komt me bekend voor...Ook de verpakkingsmanier. In het geval dat ik me herinner ging het er alleen maar om dat die cliënt 'op gewicht' zou blijven, aankomen was al lang geen optie meer. En omdat deze cliënt verder alles weigerde dat 'onbekend' was bleef er niets anders over. Dat is ons uiteindelijk ook een behoorlijk lange tijd gelukt met dat spul...dat het dikker of klonteriger was merkte ze niet 
'T is in ieder geval iets dat je nog in gedachten kan houden...voor het geval dat.
groeten albana
Tegenvallertje
Vandaag op controle geweest. Gister hadden we al geconstateerd dat het niet helemaal lekker ging met de wond. Ik heb haar zelfs meegesleept naar de SEH, maar daar kwam net een spoedgeval van een flink ongeluk binnen, waardoor de wachttijd úren kon worden. In overleg besloten toch maar gewoon de afspraak van vandaag af te wachten. Daar bleek dat (misschien wat onfris om te lezen) dat de wond aan het opruimen is van het oude bloed wat eronder zit. Daardoor staat de wond een beetje open. Dat is vandaag schoongemaakt (arm kind) en nu moeten we dagelijks spoelen (kan ze zelf onder de douche) en ik moet er dagelijks 2 keer vetgaas in doen, zodat de wond open blijft tot het schoon is, en verband overheen plakken. Het begint hier een klein ziekenhuisje te worden. We moeten nu, zolang dit nodig is, 2 keer per week naar het ziekenhuis voor controle.
Maar algemeen gezien gaat het wel de goede kant op. Ik kan merken dat ze weer een beetje zichzelf begint te worden. Het abound-poeder is nog steeds acceptabel, dus dat is ook mooi.
Goedzo!
Het klinkt ondanks de tegenvallende wond tóch positief. Als ze weer zichzelf aan het worden is gaat het de goede kant op!
groeten albana
Hoe is het?
Hoe is het vandaag op de ziekenboeg? Sterkt ze een beetje aan door haar speciale voeding? Je vertelde in het begin dat ze misselijk werd van vet eten. Terwijl je juist nu de neiging zou hebben om haar fijn vet voer te geven: slagroom enz. Hoe gaat dat nu? En die extreme vermoeidheid? Ik denk dat het een goed besluit is om dit schooljaar over te doen. Nu heeft ze ook de rust om uit te rusten. Geen extra opdrachten die nog zijn blijven liggen van het vorige schooljaar, maar een jaar om bij te komen van alles wat er gebeurd is.
Vet eten
Ik werd ook misselijk toen ik dat had als ik vet at. Je lever heeft een flinke klap gekregen en met vet eten belast je de lever meer. Daardoor zal haar vermoeidheid toenemen en duurt de herstelperiode langer.
Bellefleur
Er moet nog echt een paar kg bij, haar botten zijn nu wel wat erg goed te voelen. Ze is vergeleken met normaal niet extreem mager. Maar omdat ze normaal officieel al ondergewicht heeft voor haar lengte moet het ook niet minder worden.
Ze gaf vandaag toevallig aan dat ze weer wat moeier lijkt te zijn. Maar ze heeft vandaag ook 3 injecties gehad en dat kan natuurlijk ook invloed hebben. Haar wond geneest helaas niet zo goed en daar is ze voor onder extra controle. Op en neer naar het ziekenhuis dus.
Ik denk dat het jaar overdoen op school inderdaad rust geeft. Wel balen natuurlijk, zonde van de tijd, maar dat kan ze nu gewoon even opzij schuiven.
Judith
Volgens de huisarts is haar lever in orde. We hebben hem uitgevraagd in verband met een vakantie die ze eerder al geboekt had in augustus. Iemand van haar leeftijd en vakantie betekent meestal alcohol en daar wilde ik het fijne van weten. Ze schijnt wel matig alcohol te mogen nuttigen. Dat verbaast mij eigenlijk.
Ze kan wel tegen vet, maar zit hoe dan ook nog steeds eerder vol dan normaal. Vandaag had mijn man patat gehaald (ik werk dan, dus woensdag patatdag...), dat vond ze wel lekker, maar minder veel dan normaal. Waarom ze buikpijn kreeg van Nutridrink weet ik niet zeker, maar ik denk omdat het wel erg stevig in de maag valt.
Vet en virus
Kaaskopje, ik heb misschien niet alles gelezen maar heeft dochter wel pfeiffer? Want het pfeiffervirus richt zich in 6 weken voornamelijk op de lever. Na die 6 weken is het virus weg maar het lange herstel is vanwege de klap die je lever heeft gekregen. Volgens mij is de werking ervan minder: er is minder filtering van het bloed. De afvalstoffen die er niet uit zijn gehaald door de lever, veroorzaken die vermoeidheid. Vet belast de lever meer.
Judith
Nou dat lijkt me wel hoor Judith
De lever kan inderdaad ook aangedaan raken. Milt en lever. Blijkbaar heeft haar milt de grootste opdoffer gehad en niet haar lever. Ik denk dat alle mogelijkheden uitgebreid zijn onderzocht. Zelfs leukemie. En dat is het niet... gelukkig
Ah
Ok, nee gelukkig geen leukemie, zeg! Dan toch liever... Maarja, je hebt geen keuze. Hoe dan ook, ik zou licht eten. Dat hielp mij, En dan met name wier enzo. Sla ook wel maar daar zit niet zoveel in. En groenten natuurlijk. Ei, ook. in wier zit ook heel veel voedingsstoffen in. Neem geen biologische (gekweekt in zee enzo). Ik heb ook veel baat gehad bij een alg of iets dergelijk wat ik als een soort vitaminepil beschouw.
Die wond
Ach Kaaskopje, die wond die niet goed genezen wil, ik heb helaas ervaring hiermee in mijn directe omgeving. Volg goed de aanwijzingen op van het ziekenhuis en reinig trouw de wond, dat is erg belangrijk. Er kunnen wel wéken overheen gaan voordat een slecht genezende wond werkelijk dicht is. Geduld, geduld....
Beterschap nogmaals voor je dochter!
Eiwit
Ze moet nu blijkbaar eiwitrijk voedsel, dat schijnt goed te zijn voor de genezing van de wond.
Vandaag met een heel vriendelijke arts gesproken. Die ging eens lekker bij mijn dochter op het onderzoekbed (hoe heet zo'n ding...) gaan zitten om uitleg te geven. Fijn zulke artsen. Ze gaan haar ook aanmelden voor plastische chirurgie als de wond goed genezen is.
Nogmaals heel erg bedankt
Misschien is er af en toe nog iets te vertellen, maar het lijkt mij een mooi moment om nogmaals DANK JE WEL te zeggen voor alle lieve reacties, kaarten, kaarsjes, enzovoorts. Ik had ze liever niet nodig gehad, maar nu het eenmaal zo was, heeft het ons echt geholpen.
XXX Kaaskopje, uiteraard ook namens Roefel!
Heel veel sterkte!
Ik kom bijna nooit op Gezondheid. Daarom wist ik hier helemaal niets van. Sorry, Kaaskopje.
Heel veel sterkte en beterschap!
Fijn
zo´n dokter die tijd en aandacht heeft!
Mocht het genezen van de wond moeizaam blijven vraag dan eens naar vacuumtherapie http://www.lumc.nl/home/0001/12556/19997/1009200458433257
dat geeft zeer goede resultaten, ook zijn er vaak bij ziekenhuizen speciale wondverpleegkundigen die ook de nodige kennis hebben!
Beterschap en succes!
Marjolein
Dank je wel
Ik vrees dat ik regelmatig verstek laat gaan in draadjes waarin steun of medeleven getoond kan worden. Ik kom zelf normaal ook niet zo vaak in Gezondheid. Geeft dus niks!
Mien
Interessant, maar toch ook wel een gedoe zo'n pompje. Bij dochter is de wond op dezelfde manier schoongemaakt en in de vieze wond moet een stukje vetgaas gefrommeld worden zodat de wond openblijft. Over de goed genezende wonden moet gewoon een gaasje gelégd worden en daar gaat dan weer verband overheen. De eerste wond die zo gedaan is vertoont inmiddels bloedend vlees rond de randjes en dat is een teken dat er weer goed doorbloed huidweefsel aanwezig is. De wond laat veel rozer vlees zien dan eerst. Dus mijn indruk is dat het nu wel goedkomt. Ik denk dat het hoe dan ook nodig is dat er plastische chirurgie wordt toegepast. De wond is echt niet fraai en daar maakt ze zich momenteel toch wel druk over.
Kaaskopje,
Klinkt misschien gek. Maar het ontroert me dat je dochter zich druk maakt over hoe haar buik er in de toekomst uitziet. Er ís een toekomst. Een toekomst waarin ze zich druk gaat maken over veel dingen. Grote dingen en pietluttige dingen. Mijn zoon heeft toen hij vier was een ongeluk gehad: open botbreuk, deels verbrijzeld. Het zag er na de operatie akelig uit. Met lange pennen in zijn been, en later vurige littekens. In die eerste dagen kon ons dat niets schelen. We waren al zo blij dat het been er nog aan zat. Pas later vond ik het litteken lelijk. En vond ik het verdrietig voor hem dat zijn been zo lelijk was. En tegelijkertijd besefte ik liever een lelijk been dan geen. En dan voelde ik me zo gelukkig!
Bellefleur
Ik loop wel eens over straat, of ik kijk naar haar en dan schieten de tranen in mijn ogen. Aan een kant wil ik mezelf dan toespreken met 'niet piepen, het drama is afgewend!' maar dat ís het juist. In de periode na de meeste drukte is er ruimte gekomen voor dat volledige besef. Ze is er nog...
Herkenbaar
Toen mijn zoon weer thuis was, moesten we zijn wond verzorgen. Het kind was vier jaar, snapte nog niet zoveel, en schreeuwde alles bij elkaar als we met zijn been bezig waren. Toen handelden we gewoon. Later als ik foto's bekeek, kreeg ik kippevel en griezelde van dat gedoe met die wonden. Raar, maar wel praktisch dat de emoties pas later kwamen...
Kaaskopje
Ja dat besef, daar mag ruimte voor zijn hoor, laat maar komen, het is toch ook hartstikke emotioneel! liefs!!
Begrijpelijk
Het is gewoon heel wat. Geen wonder dat het je nu en dan tot tranen toe overvalt...
