Registratie orgaandonatie

Voor de duidelijkheid

Voor mij staat donatie niet gelijk aan schenden van een lichaam. In mijn post zou ik zonder dat ik dat wil die indruk kunnen wekken. Schending is voor mij in dit verband het opgedrongen doneren, zonder dat een donor daar duidelijk 'ja' op heeft gezegd.

Nogmaals, ik ben niet tegen transplantatie of donatie. Ik zou zelf donor willen zijn.

Aagje

Vesper

Als jij morgen een orgaan nodig hebt: vinden jouw dochters dan ook dat jouw tijd dan maar gewoon gekomen is en dat je binnen een paar weken dood moet gaan?

Je bent niet alleen egoïstisch naar mensen die een orgaan nodig hebben maar ook en bovenal naar je kinderen (en wie weet kleinkinderen).

egoistisch??

Ik zit echt vol verbazing sommige reacties te lezen. het is egoistisch als je je organen niet wil afstaan. Het is maar een lege huls?

Het gaat om een mens die meestal totaal onverwacht is komen te overlijden. Mijn tante heeft het meegemaakt. Mijn neef heeft een auto ongeluk gekregen en kwam in het ziekenhuis terecht. Als vrij snel bleek hij hersendood te zijn. Vrijwel direct na aankomst in het ziekenhuis kreeg mijn tante al de vraag of ze zijn organen mochten hebben. Mijn tante had haar zoon nauwelijks nog gezien. Er werd haar dezelfde vraag herhaaldelijk gesteld. Ze had zelf het idee dat ze vreselijk onder druk werd gezet. Ze heeft uiteindelijk ja gezegd maar realiseerde zich toen niet dat haar zoon gelijk weg zou worden gereden. Dat zijn hart en andere organen zonder narcose verwijderd zouden worden. En dat zij haar nog ademende zoon dood terug zou krijgen.

Ze heeft er spijt van. Ze had het sterven van haar zoon achteraf anders willen mee maken. Ze vindt dat ze niet goed afscheid heeft kunnen nemen. En ze vindt dat ze niet goed op de hoogte is gebracht door het transplantatieteam. Het ging om zijn organen. Niet om hem en om haar. Ze zal nooit meer toestemming geven.

Ik denk dat er meer bereikt kan worden door het beter opleiden van transplantatieteam over hoe je communiceert met nabestaanden. Het is juist geen lege huls met daarin organen maar iemands zoon/dochter/vader/moeder die onverwacht gaat overlijden.

Er wordt nergens

beweert dat je de rechten moet opgeven. Zeker mensen die zelf niet beslissingsbekwaam zijn. Deze mensen hebben mensen die de zaken voor hen regelen, zo ook met het wellicht 'nee' zeggen op donatie.

Daarbij hebben je naasten nog altijd de doorslaggevende stem op het moment dat jij het zelf niet duidelijk hebt aangegeven.

Waarom zou je als naasten trouwens wel het recht hebben om beslissingen te nemen over het lichaam? Van wie is het lichaam van en een overleden persoon eigenlijk?

Glijdende schaal

Helemaal eens met Aagje en AnneJ. Deze wet schendt bepaalde grondrechten. En het is eng, want duidt op een glijdende schaal. Die al duidelijk bezig is overigens, want ook de privacy van je medische gegevens is al opgegeven...

Eigenlijk is je lichaam gereduceerd tot staatseigendom, tenzij je protesteert. Voor de protesterenden hebben ze wat escape hatches ingebouwd.

Eng ook is het stellen dat mensen die tegen de wet zijn asociaal zijn. Sterker nog: je mag niet eens vinden dat je eigen tijd gekomen is, want dan word je emotioneel gechanteerd met het feit dat je het je kinderen aandoet dat je je erbij neerlegt dat je moet gaan sterven... Je bent dan egoïstisch... Tjonge...

Ook eng en oneerlijk is het te stellen dat als je geen orgaandonor wilt zijn, je egoïstisch zou zijn. Er zijn heel wat mogelijkheden om te doneren. Ik zelf heb bijvoorbeeld jaren en jaren bloed gegeven, en daarna heel lang aan plasmaferese gedaan, en aan tromboferese. Heel specifiek was dat laatste voor mensen die aan kanker behandeld werden bijvoorbeeld. Dat vind ik allemaal prima. Ik heb me zelfs willen opgeven als donor voor beenmerg of stamcellen, maar daarvoor bleek ik te oud.

Maar ik wil inderdaad niet dat rond het sterfbed, het doodgaande lichaam wordt ingegrepen. Ik heb drie sterfbedden meegemaakt, en dat is dermate emotioneel en bijzonder, daarvoor moet je je eigen tijd kunnen nemen, en je eigen ding kunnen doen. Straks worden we allemaal gedwongen in een ziekenhuis te sterven bijvoorbeeld, omdat je organen geoogst moeten kunnen worden. Of mag je niet meer in een ziekenhuis sterven als je geen orgaandonor bent. Dat is echt niet meer zo'n ver van m'n bed show (ahum) als we zouden denken. Alle enge ontwikkelingen waarvan altijd werd gezegd dat dat nooit zou (kunnen) gebeuren, zijn uitgekomen.

Het zou mij inderdaad niets verbazen dat donoren worden gekocht door verlaging van de premie of iets dergelijks. Of dat je later een soort verhoogde eigen bijdrage krijgt als boete op het verpesten van organen die inmiddels (ook al leef jij zelf nog) als maatschappelijk eigendom worden gezien..., als je rookt, drinkt of anderszins ongezond bezig bent, volgens de ziektekostenverzekeraars. Weg met de zelfbeschikking over het eigen lichaam, dat is waar het volgens mij uiteindelijk met deze wet op neer komt...

Triva

Het gaat om mijn lichaam en mijn leven en ik vind dat alleen ik daar iets over te zeggen heb. Mocht de situatie zich voordoen dat iemand van mijn geliefden bij leven een orgaan van mij nodig heeft, dan denk ik dat ik die wel zou schenken. Liefst had ik dat beslissingsrecht ook voor de situatie na mijn overlijden, maar dat is nooit mogelijk.
Jij mag dat egoïstisch vinden, maar daar lig ik niet wakker van.

Helemaal eens met Mirreke, posting 41.
Verder zou ik, als ik dan toch gezien wordt als organenverstrekker, willen bepalen naar wie mijn organen in ieder geval niet gaan. Mijn lever niet naar een alcoholist (ik heb gezien wat alcoholisme kapot kan maken), mijn longen niet naar een roker (ben fel anti-roken). Dat in ieder geval. En niet dat mijn organen commercieel gebruikt gaan worden en geexporteerd worden naar andere landen of dat mensen tegen een hogere betaling meer recht op mijn hart hebben. Kan dat ook vastgelegd worden?

Over het vragen om te doneren

Nadat mijn vader vrij onverwachts in het ziekenhuis was gekomen, werden wij korte tijd later opgeroepen met de mededeling dat het ineens slechter was gegaan, dat hij zou gaan sterven en dat we moesten komen.

Nadat wij aankwamen en mijn vader, die inmiddels in coma lag, heel even hadden gezien, werden wij naar een apart kamertje geroepen voor het slecht nieuwsgesprek. Dan wordt er gemeld dat hij niet meer beter zal worden, sterker nog, dat hij snel gaat sterven. Een van de eerste vragen daarna ging al over donatie. Je bent overdonderd, moet het verwerken, maar die vraag komt als je er nog helemaal niet aan toe bent...

Toevallig wist ik van mijn vader hoe hij erover dacht (geen donatie) en ook waarom (hij geloofde dat lichaam en geest heel erg met elkaar in verbinding staan en dat ook een ziel eraan moet wennen dat een lichaam sterft of net is doodgegaan. Dat je een ziel enorm beschadigd door het lichaam niet zelf te laten doodgaan.

Daarom kon ik meteen, als in een reflex, nee antwoorden op die vraag. Ik wist het gelukkig. Maar nog steeds, en mijn vader is al ruim 20 jaar dood) herinner mij ik de verbluftheid. Je bent overdonderd, probeert te bevatten wat er aan het gebeuren is (want het was absoluut niet voorzien dat hij zou gaan sterven, dat het slechter met hem zou gaan), en dan ineens moet je ook nog over doneren nadenken. Terwijl je net aan het bed hebt gezeten van dat dierbare lichaam..

Stel dat het mijn kind zou zijn, ik zie dat hierboven staande verhaal van Mieke al voor me. En veel mensen realiseren zich niet dat je het moment van echt sterven, van het lichaam dat uit zichzelf stopt, niet meemaakt. En juist dat vond ik zo bijzonder om mee te maken. Om het moment dat de dood echt intreedt te doorvoelen. Dat maakt acceptatie ook makkelijker.

Want inderdaad: het lichaam is niet echt dood voordat er wordt getransplanteerd. Het hart klopt nog... bij mijn vader functioneerde de ademhaling nog gewoon. Ik zou het niet hebben kunnen verwerken als ik mijn vader in levende toestand zou hebben zien weggaan, en in dode toestand terug zou krijgen.

Ik vind dat mijn opvatting hetzelfde respect verdiend als de opvatting dat je wel wilt doneren. Om deze weg te zetten als egoïstisch, dat vind ik pas eng...

paddington

Zolang je leeft is het jouw lichaam. Maar van wie is het lichaam zodra jij dood bent?

Dan kan je ook de discussie gaan voeren wanneer iemand dood is. Is hersendood dood genoeg? Of moet je hart gestopt zijn met slaan en je gestopt zijn met ademen.

Ik heb nu aangegeven dat mijn familie beslist. Als zij niet mogen beslissen dan wordt mijn registratie een nee. Mijn familie moet altijd de kans krijgen om afscheid te nemen net zolang als zij dat zelf willen. En als mijn kinderen iets zou overkomen dan wil ik dat ook. Ik beslis wanneer ik er klaar voor ben. En als dat moment niet komt dan hebben ze dat maar te respecteren.

Zoiets als bij mijn tante en mijn neef gaat ons nooit meer overkomen. En dat is echt geen uitzondering. Afgelopen zaterdag stond er een artikel in de krant waarin meer mensen aangeven dat de informatie over het doneren en het omgaan met de nabestaanden niet altijd even goed is.

Coma

Mijn moeder heeft 18 jaar geleden een aantal weken in coma gelegen. Het was toen onduidelijk of ze daar uit zou komen maar ondanks de hersenbeschadiging was ze zeker niet hersendood. Er is toen wel gesproken over op termijn staken van de behandeling en beademing, maar niet over orgaandonatie. Lijkt me ook vreemd, want dan is iemand niet hersendood, maar wel dermate beschadigd dat bewust leven niet meer mogelijk is.
Mijn opa is overleden doordat hij van de beademing ging. Ook daar hebben we de vraag over zijn organen niet gehad. Willen ze geen 80+ organen?

donoren kopen met premieverlaging

Dat is fijn, dan kunnen de armen mooi doneren terwijl de rijken dat niet hoeven. En mocht de regel er komen dat alleen mensen die zelf donor zijn een orgaan mogen ontvangen, ach, dan is er altijd nog wel een arme drommel in India die tegen betaling best met 1 nier verder kan.

Dit soort dingen zie ik straks ook wel gebeuren.

Zelf sta ik nu geregistreerd als "nabestaanden beslissen". En dat is niet hetzelfde als "geen bezwaar", maar dat betekent precies wat er staat. Ik weet namelijk dat het voor man heel anders zou liggen dan voor de kinderen, dus het is maar net wie er het eerste gaat en dus met mijn dood zal moeten dealen. En dan wil ik geen druk, zo van "ja maar ze had zelf geen bezwaar hoor!".

Overigens ken ik wel iemand die geen orgaan wilde ontvangen. En die was niet oud. Hij wist wat de consequenties van het ontvangen van een orgaan waren en dat zijn levensverwachting er niet zo heel veel langer van zou worden, als de transplantatie al slaagde, dus wilde hij het liever zo lang mogelijk uithouden zonder zware operatie. Zo fantastisch is het allemaal ook weer niet, zo'n transplantatie. Je sterft uiteindelijk aan je ziekte en niet aan het niet ontvangen van een orgaan. Net als wij allemaal.

Aagje

Deze informatie lijkt toch op wat ik zeg:

http://www.eo.nl/geloven/nieuws/item/orgaandonor-ja-of-nee/

AnneJ

Mijn mening is dat ik niet op de stoel van de 'rechter' moet gaan zitten en zou dus geen onderscheid maken tussen iemand die wel of niet orgaandonateur is, maar ik vind het wel hypocriet.

Voor mij speelt de vraag of dood wel echt dood is

eerlijk gezegd niet. Ik heb wel vertrouwen dat hersendood ook echt dood is en wijs daarom heartbeating donatie zeker niet af. Ook voor mezelf niet.
Het gaat mij in deze discussie om het loslaten van basale waarden en grondrechten waar tegen ik mij verzet. Dat dit voor een goed doel is, vind ik geen reden om die waarden en die grondrechten te schenden. Ik herken wat dat betreft veel in wat Mirreke en Mieke ea schrijven.
Het is een afweging: rechtvaardigt het doel dat die basale waarden en grondrechten er aan gaan? Ik vind het doel (meer donoren) prachtig, maar het weegt in mijn ogen niet zo zwaar dat we massaal een paar grondrechten in moeten leveren. Ethisch gezien vind ik het een disproportionele maatregel.

Net als Li heb ik trouwens de keuze gemaakt dat in geval deze situatie werkelijkheid wordt mijn nabestaanden beslissen. Ook m'n man heeft dat gedaan.
Reden erachter, we zijn sterk voor donatie, ook heartbeating donatie, maar het proces van afscheid nemen van onze kinderen gaat voor. Als die, of één van hen, zou(den) aangeven op dat moment niet te kunnen leven met het feit dat er een warm, roze (kunstmatig) ademend lichaam weggereden zal worden, dan gaat dat voor. Mijn verantwoordelijkheid ten opzichte van mijn naasten gaat voor op de belangen van anderen.
Tegelijkertijd zijn dood en donatie onderwerpen die gemakkelijk bij ons besproken worden, dus we kennen heel goed elkaars wensen. Iedereen in ons gezin geeft aan te willen doneren.

Aagje

Echt dood

Ik heb mijn oma gezien nadat ze net overleden was. Toen was ze er nog. Twee dagen later in het uitvaartcentrum was ze echt dood dood. Ik zal een donorcodicil van geliefden altijd respecteren, maar als ze het aan mij zouden overlaten varen ze intact uit.

Naar mijn mening

zou nog meer geïnvesteerd moeten worden in onderzoek naar stamcellen, in het bewaren van de stamcellen uit de navelstreng, in het kweken van organen op basis van je eigen lichaamseigen materiaal, in 3D-printing wellicht van organen of basisvormen van organen die dan door stamcellen worden aangepast. In alle gevallen uiteindelijk beter, want van de medicijnen die gebruikt moeten worden tegen afstotingseffecten word niet echt vrolijk, en al helemaal niet echt gezond.

Daarbij komt dat het aantal verkeersdoden afneemt, wat het aantal potientiële getransplanteerden (zou dat het woord zijn) ook doet dalen. En de kans dat je met iemand matcht, ook nu is natuurlijk erg klein. Want wat ook veel mensen zich niet realiseren is dat veel stervenden ook niet geschikt zijn voor transplantatie. Mensen met een slopende ziekte, mensen met kanker, of hoge bloeddruk bijvoorbeeld, waardoor de organen al veel te lijden hebben gehad.

Verder vind ik het niet zo slim om in deze tijd waarin mensen steeds meer tegenover elkaar komen te staan een dergelijke wet die zoveel emoties losmaakt, voor te stellen. Je merkt het al uit de reacties hierboven. Gewone, aardige mensen die in andere draadjes gewone, aardige bijdragen leveren, uiten hier hun mening op een manier waar ik enorm van schrik. Blijkbaar is men al min of meer in de greep van de gedachte dat mensen (alleen of voornamelijk) een maatschappelijke/economische waarde hebben, en dat alles ten behoeve van het grote geheel moet. Maar in die ontwikkelingen moeten wij (de rechten van) het individu niet vergeten. Want uiteindelijk keert het zich tegen ons als wij die vergeten.

Het feit dat je tegen deze wet bent, betekent niet dat je asociaal bent, geen gevoel hebt of niet wilt dat het probleem van te weinig organen snel wordt opgelost.

Niet alleen een nier

Vroeger had ik aangegeven de nieren te willen doneren. Maar dan ook alleen de nieren.
Met de nieuwe wet, kan men alles wat nut heeft eruit halen. Hoornvliezen, hart, huid etc.
Het zal mij niets verbazen als er technieken ontwikkeld kunnen worden die de organen langer kunnen bewaren, voorraadje. Ik vrees dat met deze nieuwe wet geen zicht meer is op het beheer.

Mirreke, niet in je eigen bed mogen sterven

Waarom zou je niet in je eigen bed thuis mogen sterven in jouw zogeheten glijdende schaal? Als je kanker hebt en je organen uitvallen door ziekte ben je niet geschikt als donor. Dan mag je in alle rust in je eigen bed gaan.

En hoezo mag je niet zelf vinden wanneer je eigen tijd gekomen is? Als je dood wilt mag je wat mij betreft dood. Als eerst maar onderzocht wordt of het serieus een diepe wens is omdat je het leven of je pijn niet dragelijk vindt en dus geen opweilling, of dat je absoluut niet behandeld wilt worden als je ziek bent. Als jij ervoor kiest om euthanasie te plegen in je eigen bed, of als je ziek bent en je wilt in je eigen bed sterven, is dat prima. Ik snap niet waarom er allerlei spookbeelden bijgehaald worden die nergens op slaan.

Omdat ik zo volledig achter donatie sta, zou ik er vrede mee hebben als het een familielid van mij zou zijn. Uiteraard zou het een verdrietige toestand zijn en waarschijnlijk ook verwarrend omdat alles zo snel moet gebeuren. Maar net zoals ik bij de geboorte van mijn kinderen wist dat ze ooit het huis uit zouden gaan, weet ik nu al dat het moment van sterven ooit zal komen en kan ik mij nu al voorbereiden op dat de donatie werkelijkheid wordt. Ik zeg dit met nog vers in mijn geheugen, dat we hiermee te maken hadden kunnen krijgen als mijn dochter 4 jaar geleden te laat in het ziekenhuis was beland.

Wat de ziel van een mens betreft, is mijn overtuiging dat we het daarbij over 'de geest' hebben. Alles wat we zijn qua denken, geloven, karakter, e.d., zit in onze hersens, niet in ons hart. Dat is 'maar' een orgaan. Dus als je gelooft dat de ziel verder gaat naar een andere plek, dan is dat bij iemand die hersendood is gebeurd en wordt er niks beschadigd of gescheiden door orgaandonatie. Vind ik.

Tot slot, jouw mening blijft ook met de nieuwe wet, als die er komt, gerespecteerd. Je mag nee zeggen. Dát is in die wet veilig gesteld en we hebben het over déze wet.

Kaaskopje

Je mening wordt gerespecteerd, weigeren mag, dat is waar.

Maar gebaseerd op de wijze waarop we in de gezondheidszorg om gaan met basale medisch-ethische waarden en grondrechten zou andersom moeten zijn: behandeling mag normaal gesproken pas na expliciete toestemming. Het is niet 'wie zwijgt stemt toe', maar 'wie toestemming geeft stemt toe'. Voor orgaandonatie wordt dat nu losgelaten en dat is mijne inziens toch echt een schending van de autonomie en het gevolg is een mogelijke schending van de integriteit van het lichaam.

Aagje

niertjes

Tientallen jaren geleden werd mijn moeder na een ernstig auto ongeluk wakker in het ziekenhuis en het eerste wat ze hoorde was een zuster die zei dat het toch zo fijn was dat de niertjes van X waren geschonken (X is haar zoon, mijn broer). Mijn moeder schrok zich wild, ze wist niet dat X was overleden, dat was niet door haar doorgedrongen. Mijn vader had dit in allerijl beslist. Nu had mijn moeder toch geen afscheid kunnen nemen, net als wij, omdat we te gewond waren om naar de uitvaart te gaan. Maar zo ben ik opgevoed: dat het goed is je niertjes te schenken omdat je er toch niets aan hebt als je dood bent. Intussen heb ik helaas nog wat sterfgevallen meegemaakt en ik vind het proces van afscheid nemen erg belangrijk voor de verwerking.
Aan de andere kant zou ik bv mijn kind wel willen redden. Het ligt er ook maar helemaal aan hoe iemand dood gaat. Ik ken iemand die bij leven wenste dat zijn organen zouden worden gedoneerd. Hij was zelf ziek. Z'n familie wist wat hij wilde en had er daarom vrede mee.
Zo'n systeem, veel vertrouwen heb ik er niet in. Zeker niet als de verzekering zich ermee gaat bemoeien. Ik denk ook niet dat je wat te zeggen hebt dat je longen naar een niet-roker gaan en je lever naar een geheelonthouder. Naar wie het gaat heb je niets over te zeggen.

Orgaandonatie

Ik denk dat veel "nee" zeggers niet goed genoeg op de hoogte zijn van hoe orgaandonatie werkt. Wat gebeurt er met een overledene en hoe worden organen en weefsels geoogst. Wie krijgen ze en hoe gaat transplantatie in zijn werk. Die onwetendheid en onbekendheid maken onnodig angstig. Mensen halen zich allerlei vreemde dingen in hun hoofd hierover. Lees je dus eerst goed in. "Onbekend maakt onbemind". En zoals Kaaskopje al zei kun je een toevoeging laten vastleggen naar gelang je wensen. Welk organen/weefsels wil je wel en welke niet doneren.

Ten tweede heerst er in ons calvinistisch landje een overdreven groot taboe op de dood en het doodgaan. We sluiten onze ogen ervoor. Hoeveel (hoe weinig) mensen (ouders) hebben bijvoorbeeld nu al een testament opgemaakt? Een eventuele voogdijregeling? Ik heb dit al jaren geleden geregeld en opgesteld, nadat ik mijn kind kreeg. Er is maar een zekerheid in het leven en dat is dat iedereen eens doodgaat. Helaas voor sommigen te vroeg en voor te velen onnodig. De dood is onderdeel van het leven; je moet er realistisch en nuchter over denken en je zaakjes op tijd regelen.

Ten derde: wetten moeten soms worden aangepast omdat de maatschappij verandert. Wij mensen veranderen mee en moeten ook mee veranderen. De overheid dus ook. De overheid heeft tot taak haar burgers te beschermen en dus ook die burgers die lijden aan een falend orgaan en zonder nieuw orgaan voortijdig komen te sterven. Daar zitten ook veel kinderen bij. Als het om jouw eigen kind zou gaan, zou je dan niet willen dat hij/zij dankzij een donor de kans heeft om te leven? Natuurlijk wel. Ook al ben je zelf tegen orgaandonatie.

Overigens hebben wij heel mooi en rustig afscheid kunnen nemen van mijn vader. Alle (klein)kinderen werden opgetrommeld en van school gehaald, we hebben krentenbollen gegeten, gelachen en gehuild terwijl mijn vader heel vredig in zijn ziekenhuisbed lag. De kleinkinderen plukten bloemen, schreven kaarten en legden die naast en op hem. Toen werden we verzocht om even naar de hal te gaan en werd mijn vader klaargemaakt om te worden weggedragen. We konden hem vlak voordat hij werd weggedragen nog dag zeggen. Het ging allemaal zeer respectvol. Niet gehaast. We wisten dat het geen uren kon duren maar niemand voelde zich opgejaagd.

Later zijn we nog met zijn allen naar het monument geweest ter nagedachtenis aan mensen die hun lichaam ter beschikking hebben gesteld aan de wetenschap. Dit staat op begraafplaats De Nieuwe Ooster in Amsterdam.

Trouwens, je kan ook bij leven een nier, stamcellen of een stuk lever doneren. Of bloed(plasma) geven.

https://orgaandonatie.nu/

https://www.donorregister.nl/