Waar goede, kritische info?
Ik heb een vraag maar moet die eerst even inleiden:
Wat is dit een geweldig forum of je het nu met elkaar eens bent of niet. Veel kritische geluiden, veel kennis, veel diversiteit, veel discussie, weinig taboes, veel leven in de brouwerij. Je kan hier over heel veel je licht doen opsteken en zelf voors en tegens tegen elkaar afwegen. Dit is voor velen een heel waardevol medium gezien de manier waarop het opgezet is.
Helaas mis ik dat als het gaat over dingen als drukpuntmassage, acupunctuur etc.. In mijn optiek niet perse alternatief maar wel iets dat een discussie verdient. Dus geen bachbloesemgedoe of onder het mom van semi wetenschappelijk (NLP) zweverig of spiritueel (Jomanda). Maar wel de dingen die mijn solide huisarts oppert, hier en daar. Daar rust hier een enorm taboe op keer op keer, lijkt wel.
Deze discussies komen op dit medium niet van de grond, tenzij het een welles-nietes discussie wordt. Die ken ik nu wel zo onderhand 
. Dat vind ik heel zonde en merk dat ik toch zoiets mis. Mijn vraag is: welk forum staat wel op een solide manier open over de inhoudelijke kant van dit soort discussies met een kritische blik zonder dat discussies/gesprekken ontaarden in een verslijtende en denigrerende welles-nietes ?
Gelieve niet te reageren als het woord alterneu*erij in je opkomt zodra je het woord acupunctuur hoort of je merkt dat je druk aan het google-en bent naar een wetenschappelijk onderzoek om je medeforumleden mee om de oren te slaan. Of als je de godganse dag irriteert aan je eigen zorgverzekering etc. Medische onderzoeken maken ook deel uit van de tijdgeest en zijn mi niet perse heilig, soms zelfs zeer kwalijk, getuige mijn eigen aandoening. Ook onder het mom van wetenschap gaat veel verkeerd, slaan soms de plank helemaal mis, interpreteren cijfers op slechts 1 manier, worden gesponsord door (medische) bedrijven, laten de verdenking van die invloed op zich etc.. Ik zoek een plek waar ook aan die kant kritisch naar gekeken kan worden.
Als dat keer op keer niet hier is, wie weet zo'n plek?
Ja doei
"terwijl de medische mogelijkheden nog lang niet zijn uitgeput" Ja doei, as is verbrande turf. Als een arts de protocollen slecht gebruikt, dan moet hij worden aangesproken. En als de protocollen niet deugen, dan moeten ze worden bijgesteld.
Ik zou zeggen: geef je visie door aan de CVS-patienten-vereniging. Informeer de patienten dat ze aan de bel moeten trekken.
Boehoe2
Pluk:
""terwijl de medische mogelijkheden nog lang niet zijn uitgeput" Ja doei, as is verbrande turf. Als een arts de protocollen slecht gebruikt, dan moet hij worden aangesproken. En als de protocollen niet deugen, dan moeten ze worden bijgesteld."
Duh, dat is het hele punt. Maar jouw houding ('aanvaard de grenzen') maakt dat moeilijk, omdat het patienten bestempeld tot zeurkousen.
Pluk:
'Ik zou zeggen: geef je visie door aan de CVS-patienten-vereniging. Informeer de patienten dat ze aan de bel moeten trekken."
Moet je voor de aardigheid eens wat patientenfora lezen. Maar ze moeten opworstelen tegen jouw houding dat ze 'de grenzen van de zorg' moeten accepteren.
Ja doei2
Tinus, ik weet 100% zeker, dat als ik naar mijn huisarts ga, en ik vraag naar jouw trits, dat ik die krijg (en ik heb geen klachten). Ik kan me niet voorstellen dat een arts die weigert aan een patient die duidelijk klachten heeft die samenhangen met die "trits". Nu moet je de reguliere gezondheidszorg niet zwarter afspiegelen dan ze is.
Daarnaast blijf ik van mening dat het voor de patienten belangrijk is om de grenzen van het medisch kunnen te leren aanvaarden (nadat de "trits" bepaald is, en alle andere relevante diagnostische tools 
).
Boehoe3
Pluk:
'Tinus, ik weet 100% zeker, dat als ik naar mijn huisarts ga, en ik vraag naar jouw trits, dat ik die krijg"
Ah, maar nu maak je twee denkfouten. Ten eerste door uit te gaan van een ongeteste hypothese ('als ik naar de huisarts ga...); en ten tweede door je eigen ervaring te generaliseren. Popperiaans is je hypothese al netjes gefalsificeerd, door pogingen van personen om naar de huisarts te gaan en zich op deze drie (of een subset ervan) te laten testen.
Pluk:
"Ik kan me niet voorstellen dat een arts die weigert aan een patient die duidelijk klachten heeft die samenhangen met die "trits".
Ook al kun je het je niet voorstellen, het gebeurt.
ok, mijn reactie is te kort door de bocht, en bewezen onjuist.
Nieuwe suggestie: CVS-vereniging zorgt voor een overzichtelijk overzicht van de publicaties welke het verband aangeven tussen de trits en en een deel van de CVS-patienten. Zou dat werken denk je?
En als die trits-test nu negatief uitpakt, moet de patient dan volgens jou naar de alterneut, of moet hij toch een beginnetje maken met (al of niet begeleid) "aanvaarden"?
Pluk
Toen er regulier geen oplossing meer was heb ik acupunctuur geprobeerd omdat ik, van alle alterneuten daarbij als enige het gevoel had dat het zou kunnen helpen (komt bij dat deze acupuncturist zelf arts is, die combi vond ik vertrouwenwekkend) En ja, als het gaat om nuchterheid, dan ben ik toch echt wel bijna een schoolvoorbeeld, dus dat heb je goed geschoten
Ik adviseer niemand om naar een alterneut te gaan, ik kan het me alleen levendig voorstellen.
Jouw vertrouwen in de reguliere zorg is te groot, lees ik keer op keer. Het is fijn dat je in die luxe positie verkeert om dat te blijven denken.
De praktijk is helaas anders, er is gewoon ook heel veel kennis niet, of nog niet ontdekt.
Op het MS forum zitten bijv. ook regelmatig mensen die jarenlang afgescheept zijn met ´tussen de oren´ of vage diagnoses als fibromyalgie of CVS (niet rot bedoeld, maar ik denk dat er in de praktijk nog veel te ontdekken valt en dat we over een paar jaar ons achter de oren krabben en zeggen ´weet je nog dat we in 2010 dáchten....)
Mijn reden voor de acupunctuur was inderdaad omdat ik ziek van vermoeidheid was, ik allerlei medicijnen had gehad om te proberen die vermoeidheid te beïnvloeden, zonder resultaat, als je uit ervaring weet dat artsen ook niet alles weten, kun je je misschien ook voorstellen dat een alternatieve ARTS misschien wel wat weet..
Alvorens flink belastende behandelingen te overwegen heb ik eerst acupunctuur geprobeerd, het is per slot geen pretje om elke 3 weken 2 dagen aan het infuus te hangen
(ik benijd mensen die dialyse nodig hebben dan ook absoluut NIET)..
...
Voor mij was de zijstap naar acupunctuur een poging om met een weinig belastende behandeling mijn klachten te beïnvloeden.
Ikzelf geloof niet zo in andere alternatieve behandelingen, dat gaf ik al aan.
Maar zolang je denkt dat de reguliere artsen voldoende weten en zolang je gezond blijft zul je niet kunnen begrijpen wat een mens bij een alterneut doet..
Ps met aanvaarden
heeft het niet veel te maken, met vertrouwen des te meer.
Lees inderdaad maar eens op patientenfora (en ok, er zitten mensen tussen die hun ziekte niet aanvaarden (alhoewel ik dat een te groot woord vind, je leert ermee leven, dat dekt de lading beter ), maar er zijn toch echt veel mensen met flinke klachten die niet uitgebreid onderzocht worden, oa Tinus zijn trits..en dan noem ik nog niet eens ziektebeelden die gewoon nog niet bekend zijn, wel bewezen dat er afwijkingen zijn, maar het beestje (ziektebeeld) heeft gewoon nog geen naam..
Boehoe4
Pluk:
"vNieuwe suggestie: CVS-vereniging zorgt voor een overzichtelijk overzicht van de publicaties welke het verband aangeven tussen de trits en en een deel van de CVS-patienten. Zou dat werken denk je?"
Nee. Het gaat hier namelijk voor een aanzienlijk deel om informatie die gewoon bekend is. In dit verband zou het al winst zijn, als huisartsen het farmacotherapeutisch kompas en de richtlijnen van hun beroepsgroep beter zouden lezen.
Ok2
"Het gaat hier namelijk voor een aanzienlijk deel om informatie die gewoon bekend is. In dit verband zou het al winst zijn, als huisartsen het farmacotherapeutisch kompas en de richtlijnen van hun beroepsgroep beter zouden lezen" Dus nog makkelijker. Dan hoef je als patient enkel aan te komen met een copie van die specifieke artikelen. Als de CVS-vereniging die nu op hun web-site zet, dan kan de bewuste patient goed toegerust zijn trits-test afdwingen. Simple-com-bon-jour
Boehoe5
Pluk:
"Dus nog makkelijker. Dan hoef je als patient enkel aan te komen met een copie van die specifieke artikelen. Als de CVS-vereniging die nu op hun web-site zet, dan kan de bewuste patient goed toegerust zijn trits-test afdwingen."
mss moet je dat eens voorstellen op een willekeurig patientenforum waar mensen rondlopen met een b12-opnamestoornis of een schildklierafwijking.
*Wacht geluid van vallend kwartje verder rustig af*
Boorhamers
tegen betonnen plaatjes voor het hoofd zijn, geloof ik, ook nog niet uitgevonden Misschien eens een artikel over opzoeken...
Ok3
ik ben het 200% eens dat de arts zijn vakliteratuur zelf moet bijhouden. Maar ik snap niet wat er op tegen is om hem/haar dat onder de neus te wrijven met de relevante artikelen.
Pluk
Er is niets op tegen om je arts bij te scholen. Maar de premisse dat mensen dat zouden moeten doen vind ik eigenaardig: daar zijn de meeste mensen toch helemaal niet toe in staat? Het leven is voor de doorsnee zieke al moeilijk genoeg.
Over "je ziekte"
Ik had geen idee wat er ten grondslag lag aan mijn klachten, dat heeft de huisarts uitgezocht. Een capabele huisarts, moet ik zeggen, want ik kreeg een diagnose die klopte zodat de behandeling effect sorteerde (en nog sorteert, het is chronisch). Maar als ik destijds zelf had moeten uitzoeken wat "mijn ziekte" was, was ik een paar jaar verder geweest. En dat nog even afgezien van de toch ook wel grote groep mensen die gewoon niet in staat is om zelf dat soort dingen uit te zoeken.
Boehoe6
Pluk:
"ik ben het 200% eens dat de arts zijn vakliteratuur zelf moet bijhouden. Maar ik snap niet wat er op tegen is om hem/haar dat onder de neus te wrijven met de relevante artikelen."
Nouja, het is natuurlijk een beetje een zwaktebod; het zou mooi zijn als de huisarts zelf zn werk deed. het grootste probleem lijkt eigenlijk te zijn, dat t vaak niet werkt.
Daar zit dat 'grijsgebied' probleem onder (in feite verplaats je de vakbladendiscussie over grijze gebieden naar de spreekkamer, een discussie die niet alle patienten kunenn voeren), en de 'zorg mag nix kosten' mentaliteit. Over de problemen met overdracht (net weer bevestigt ihkv perinatale saterfte, maar ook bekend uit borstkankerzorg) zullen we het maar niet hebben.
Ok4
"Nouja, het is natuurlijk een beetje een zwaktebod" Niks zwaktebod. Gewoon mondigheid van een patient die toch echt zelf het beste weet wat hij voelt en ervaart met zijn lichamelijke klachten. Daarbij gesteund door de informatie van de patientenvereniging.
"Daar zit dat \'grijsgebied\' probleem onder" Snap het even niet. Eerst heb je het over een onderdiagnostiek mbt problemen gerelateerd aan B12/D/schildklier, en nu is het weer grijs? Kunnen nu veel mensen ja/nee baat hebben bij de bepaling van de "trits" bij een CVS-ME ziektebeeld?
Ik zag trouwens op de site van de patienten-vereniging, dat als een van de mogelijke behandelingen "dieet" genoemd werd; 50% van de mensen had daar baat bij.
Genista
er wordt niet bedoeld dat elke patient maar zelf moet uitzoeken wat hij/zij heeft, en dan met diagnose en uitgeprint behandelplan naar de huisarts moet stappen! Het gaat hier heel specifiek over patienten gediagnosticeerd met CVS-ME. Die weten dat al. Die zouden met die specifieke informatie de arts kunnen "helpen" om de juiste diagnose te stellen (dat ze dus niet lijden aan een mysterieuze aandoening, maar aan probleem gekoppeld aan b12/d/schildklier)
Boehoe7
Pluk:
"er wordt niet bedoeld dat elke patient maar zelf moet uitzoeken wat hij/zij heeft,"
Door wie?
Pluk:
"Het gaat hier heel specifiek over patienten gediagnosticeerd met CVS-ME."
Niet alleen over dit specifieke probleem. Het is wel een duidelijk voorbeeld.
Pluk:
"Die zouden met die specifieke informatie de arts kunnen "helpen" om de juiste diagnose te stellen"
Dan moet de arts die 'hulp' aanvaarden, en daar zit nu juist onderdeel van het probleem.
Nog afgezien van het feit, dat dus de patient in kwestie tussne de warboel aan gegevens op internet dit maar moet zien te vinden. Dat is niet iedereen gegeven -daar heb je juist artsen voor.
Je blijft hangen; echte voortgang in de discussie is pas mogelijk als je aanvaard dat de vakkennis van artsen beperkt is en bijscholing verdient. Het opgeven van het idee dat mensen opgevoed moeten worden in 'grenzen aan de zorg' is daar essentieel onderdeel van.
Vaag
Pluk:
'Ik zag trouwens op de site van de patienten-vereniging, dat als een van de mogelijke behandelingen "dieet" genoemd werd; 50% van de mensen had daar baat bij."
Link?
Echte punt
weet je Pluk, jij probeert mensen/patienten te vertellen wat ze in jouw ogen zouden moeten doen, ipv ze te begrijpen. Je vraagt je af waarom mensen naar de alterneut lopen, maar tegelijk sta je niet echt open voor de problemen van artsen en patienten.
In die zin lijk je op een andere groep waar ik al een tijdje actief tegens trijd: de mensen die PVV-stemmers veroordelen. Dat is moreel heel mooi, maar ondertussen leidt dat niet tot begrip van de PVV-stemmer, en daarmee niet tot een echte oplossing.
Ok7
sprongetje in de nummering; dan weet je tenminste waar ik op reageer .
"Door wie?" Door mij.
"Niet alleen over dit specifieke probleem. Het is wel een duidelijk voorbeeld. " Daarom is het ook nader uitgewerkt.
"Dan moet de arts die 'hulp' aanvaarden, en daar zit nu juist onderdeel van het probleem" Als communicatie tussen artse en patient niet goed loopt wordt het tijd om van arts te veranderen.
"echte voortgang in de discussie is pas mogelijk als je aanvaard dat de vakkennis van artsen beperkt is en bijscholing verdient. Het opgeven van het idee dat mensen opgevoed moeten worden in 'grenzen aan de zorg' is daar essentieel onderdeel van" Het ene heeft niets met het andere te maken. En dat bijscholing van artsen adequaat moet zijn, daarover is geen discussie.
Tinus, zijspoor
Tinus, jij maakt van dit zijspoor in de discussie de hoofdweg. Jouw standpunt was, dat mensen alternatief gaan omdat ze zich afwenden van de fouten-makende-reguliere-zorg. Dat is al ontkracht, want jijzelf doet dat niet. Er zijn dus "zwaarwegendere" factoren. Ik zou eerder denken aan:
- meer persoonlijke aandacht, "zorg/begeleiding naar verwachtingspatroon van de patient". Daarin mag de reguliere zorg duidelijk verbeteren.
- valse hoop/verwachting; dit is het oplichters-aspect. Dat kan alleen worden doorgeprikt met juiste voorlichting. (en het moet dan de soort voorlichting zijn die de "positivo's" willen lezen, en waarvoor ze zich niet bij voorbaat afsluiten)
- beschikbaarheid. En dat tweeerlei: ze zijn er, en ze hebben meestal geen/beperkte wachttijd.
- de holistische uitstraling; daar zal een gedeelte van de mensheid nu eenmaal gevoelig voor blijven. Op zich is er helemaal niets mis met de "heel-de-mens" benadering, alleen het zweverige aspect kan daarbij gemist worden.
- "natuurlijk" (versus kille wetenschap); wederom, in voorlichting moet duidelijk worden dat "natuurlijk" geen garantie is voor "altijd de beste optie".
- "eeuwenoud". Ook daar moet voorlichting helderheid bieden.
En dit alles staat los van de noodzakelijke kwaliteitsbewaking/verbetering van de reguliere zorg.
Pluk
Het gaat er juist om, dat mensen die nu CVS-ME op hun etiket hebben, vaak helemaal niet weten of dat schildkliergerelateerd is of dat er wellicht een andere oorzaak in het spel is en welke dan.
Overigens ben ik met Tinus eens, dat hetgeen jij als zijspoor bestempelt, in feite het hoofdpunt is. En je trekt conclusies die er niet zijn.
"Jouw standpunt was, dat mensen alternatief gaan omdat ze zich afwenden van de fouten-makende-reguliere-zorg. Dat is al ontkracht, want jijzelf doet dat niet. " Nee. Het is voor een deel van de alternatiefzoekers een reden - en dat wordt niet ontkracht door het feit dat Tinus, jij of ik of anderen hier dat zelf niet doen. Blijft gewoon een feit (kijk maar in het archief of kijk op patiëntenfora of luister naar mensen) dat een deel van de mensen wel om die reden naar de alternatieve hoek gaan.
Genista
"Het gaat er juist om, dat mensen die nu CVS-ME op hun etiket hebben, vaak helemaal niet weten of dat schildkliergerelateerd is of dat er wellicht een andere oorzaak in het spel is en welke dan" Ja hallo, we kunnen hier niet even de oplossing aanreiken voor al deze mensen. Er is al herhaalde malen aangegeven, dat "de kennis" van artsen onvoldoende is. Het zij zo. Daar moet dus een aan gewerkt worden. Een bijdrage zou kunnen zijn, dat als een patient, via eigen speurwerk, of via een (betere)diagnose van een andere arts/specialist geholpen is, dat dit teruggekoppeld wordt aan de "arts-die-gefaald-heeft" (zal wel gebeuren als dit nog steeds de huisarts is), maar parallel daaraan ook aan een meldpunt. Meldpunt kan trends signaleren, en de "strafpunten" bijhouden van elke arts.
"Overigens ben ik met Tinus eens, dat hetgeen jij als zijspoor bestempelt, in feite het hoofdpunt is" Dan zijn wij het niet eens.
"En je trekt conclusies die er niet zijn" Welke?
"Het is voor een deel van de alternatiefzoekers een reden" er zijn dus ook andere redenen. Maar het gaat er bij mij niet in dat je naar alternatief gaat "omdat er fouten gemaakt worden in de reguliere zorg". Of bedoel jij met "fouten" het gegeven dat mensen "het bos in worden gestuurd", terwijl er nog opties voor onderzoek en behandeling zijn (maar die de onkundige-arts niet gebruikt, of waarvan hij uberhaubt niet op de hoogte is)?
Zwartwit
Pluk:
"Jouw standpunt was, dat mensen alternatief gaan omdat ze zich afwenden van de fouten-makende-reguliere-zorg. Dat is al ontkracht, want jijzelf doet dat niet."
Generaliserend zwartwit standpunt, dat miskent dat mensen verschillend zijn en verschillend reageren op situaties.
Tinus, inconsequent
Ik citeer Tinus: "Popperiaans is je hypothese al netjes gefalsificeerd"; pas dat aub ook op je eigen redeneertrant toe.
"Generaliserend zwartwit standpunt, dat miskent dat mensen verschillend zijn en verschillend reageren op situaties" Het gaat er hier om, wat is de belangrijkste reden waarom mensen naar een alterneut gaan. De door jou aangegdragen reden is er zeker een van. De vraag is, als je deze zet naast mijn kleine opsomming, wat is zijn bijdrage in het geheel.
Pluk
Pluk: " "En je trekt conclusies die er niet zijn" Welke? "
Die stond eronder
Genista
ja, die conclusie is nu al een aantal keren binnenstebuiten gekeerd. Mijn grootste bezwaar was de min of meer "absolute" formulering. Alsof dat de enige, of althans de hoofdreden is.
Pluk je redeneert
je een ongeluk en probeert allerlei zijwegen en uiteindelijk ben ik het spoor bijster (net als in de discussie over overgewicht)
Ik lees zo weinig begrip van je, zo weinig inlevingsvermogen, ik mag hopen dat je zelf geen arts bent (al ben ik er in de praktijk wel voorbeelden van tegengekomen)
waarom ben je vooral geneigd te blijven geloven in de maakbaarheid, de patient die zijn/haar lot moet maar accepteren en anders maar zelf zoveel info vergaren en daarmee naar de dokter gaan. De dokter gelooft de patient dan ook altijd in jouw beleving(NIET!!)
Je overschat de macht van de patient (immer afhankelijk!!) en onderschat de kunde van artsen.
...
Ooit dacht ik ook zo, ik dacht: ik ben nu patient, ik moet niet teveel mee willen denken, dat is vervelend dus geef je maar over en maak je niet druk... het gevolg was dat ik met ademhalingsproblemen op de IC belandde, dus de volgende keer denk ik wel mee (of gluur in elk geval wel goed of alle infuusjes weer aangaan en goed lopen)..
..
o, ik wilde geen persoonlijke verhalen neerzetten met de kans dat je me wegzet als een zeurpiet en ´niet-realist´ of een verbitterd mens (wat niet zo is, maar ik ben wel alert en assertiever geworden)
Jammer dat je het niet snapt (of wilt snappen) wat de beweegredenen kunnen zijn om naar een alternatieve arts te gaan.
