Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
Wij hebben er ook mee te maken. In mijn geval een gecombineerde nier/lever transplantatie (ik ben een van de 2 mensen in Nederland die momenteel daarvoor op de wachtlijst staan).
Ik denk dat er wel een groot verschil is tussen jullie situatie en de onze. Jouw man is hartstikke ziek en moet gewoon zo snel mogelijk een nieuwe lever hebben.
Ik kan rustig afwachten, er is geen spoed bij.
Wat niet wegneemt dat de wachttijd wel steeds spannender begint te worden nu. In april gaat mijn MELD-score omhoog dus dan moet de koffer wel klaarstaan zeg maar.
Ik weet even niet precies wat je bedoelt met het nieuwe en oudere systeem?
Wel hoop ik dat Nederland eindelijk eens overgaat op een ja-tenzij donorregistratiesysteem in plaats van het huidige nee-tenzij. Het maakt me niet uit wát iemand kiest, ja of nee, als iedereen maar een keuze maakt. Er zijn nu nog veel te veel mensen die dat niet doen, het uitstellen, vergeten, en zo de keus overlaten aan nabestaanden die dan op een emotioneel moment een veel te moeilijke beslissing moeten nemen. En dat valt dus vaak negatief uit, helaas.
Hazeltje
Voor jullie ook spannende tijden zo te horen. Heb jij dan last van het multicysteuze syndroom (kom even niet op de exacte benaming)?
In 2007 of 2008 is het hele systeem omgegooid en wordt er gewerkt met een bepaalde formule waar een getal uit rolt. Het meld systeem. Voor 2007 of 2008 werd er met een andere formule gewerkt. Dat was het zo: je komt op de wachtlijst en begint bij laten we zeggen 7 en zo ga je na elke donatie een plekje verder naar de 1. Alleen als je echt slecht was kon je op 1 landelijk gezet worden. Dat systeem heeft mijn man in 2003 gehad. Dat was ook niet een supersysteem, maar je wist in ieder geval of er aanbod was geweest of niet. Nadeel volgens de artsen was dat er veel te goede, maar ook te slechte, mensen getransplanteerd moesten worden. Mijn man behoorde toen tot de laatste categorie.
In het huidige systeem weet je dat zodra je in de buurt van de 25 of hoger komt dat het Russisch roulette is. Ieder vecht dan voor zijn eigen plekje en hoopt op tijd geholpen te kunnen worden. Je weet niet of en wanneer je een geschikt aanbod krijgt. Dat tezamen met het feit dat je eigenlijk ziek genoeg moet zijn om in aanmerking te komen voor de podiumplaatsen (1,2 of 3) en het aanbod ook geschikt moet zijn, maakt het een voor ons gevoel minder prettige lijst. Je hebt eigenlijk niets om echt naar uit te kijken. Onze koffer staat al sinds november klaar.
Verder ben ik het helemaal met jou eens dat het huidige, in mijn ogen, softe beleid op de schop moet en veranderd zou moeten worden in JA tenzij.
Hoe zit het dan?
Een orgaan moet toch ook qua bloedgroep enzo aansluiten? Dus als er een lever beschikbaar komt met een andere bloedgroep dan jouw man heeft, maar wel past bij de nummer twee op de lijst, dan gaat ie toch naar de nummer twee? Of snap ik het nou niet?
Tijgeroog
Bij de lever is het zo dat de bloedgroep en de rhesusfactor moeten kloppen.
Daarnaast heb je nog te maken of je zowel non hart beating (NH
als hart beating (H mag hebben en als laatste kijken ze ook naar het postuur. Iemand die 50 kg weegt laten ze niet matchen met een persoon die 150 kg woog (om maar een voorbeeld te noemen).
Bij nieren kijken ze bijvoorbeeld ook naar andere zaken, waardoor het vaker voorkomt dat iemand die 1e staat gepasseerd wordt voor iemand die 13e staat (puur omdat nr 13 beter matcht met nr 1). Dat is ook frustrerend (weet ik van een vriendin die 8 jaar op de wachtlijst voor geschikte nier heeft gestaan).
Ja, spannende tijden
Urslau, ik sta pas sinds begin vorig jaar op de lijst dus dat systeem van voor de MELD-score heb ik niet meegemaakt. Geen enkel systeem is denk ik 100% eerlijk. Bij deze MELD-score is het in elk geval zo dat iedereen uiteindelijk een kans krijgt, als dit er niet was zou ik bv nooit bovenaan komen omdat mijn leverfunctie goed is. Iemand die ernstig ziek is zoals jouw man, gaat dan altijd voor. Wat ook terecht is natuurlijk.
Ik heb ruim een jaar moeten wachten voor ik dusdanig punten krijg dat ik werkelijk kans heb.
En bij elk systeem is het wachten tot je een oproep krijgt, niemand weet immers wanneer er een aanbod zal komen (cru gezegd: wanneer er iemand zal overlijden of hersendood in een ziekenhuis belandt en toevallig bij jou als ontvanger past).
Dat wil in mijn ogen niet zeggen dat er niets is om naar uit te kijken. De ellende is alleen dat je nooit weet wanneer, maar dat wist je bij het oude systeem neem ik aan ook niet?
Voor zover ik van de artsen in het Erasmus heb begrepen gaat het zo: Eurotransplant belt het ziekenhuis dat er een aanbod is, geschikt voor patiënt A, patiënt B en patiënt C. Gebaseerd inderdaad op bloedgroep, rhesusfactor en weefseltypering (http://www.transplantatiestichting.nl/transplantatie/orgaantransplantatie/wie-ontvangt-een-orgaan en http://www.transplantatiestichting.nl/transplantatie/orgaantransplantatie/matching). Het ziekenhuis moet dan kijken wie ze gaan oproepen, en dat kan dus ook patiënt C zijn (klopt, Tijgeroog). Omdat die bv qua lengte en gewicht ook het best passend is.
Voor mij zou een lever van iemand die 2 meter en 150 kilo is, inderdaad niet erg geschikt zijn.
Ik heb inderdaad polycysteuze nieren, en daardoor ook een polycysteuze lever. Zie eruit als 9 maand zwanger. En ik dialyseer dus inmiddels ruim 14 maanden.
Wat heeft jouw man als ik vragen mag (als dat te impertinent is, dan negeer de vraag gewoon he...) en hoe lang staat hij al op de lijst nu?
Sterkte hoe dan ook, in jullie geval lijkt het wachten me nog veel slopender.
Hazeltje
wat je zegt klopt inderdaad. Die sites ken ik ook van binnen en buiten.
In jouw geval krijg je iedere maand of om de maand (dat weet ik niet) een extra punt oid. Bij mijn man is het zo dat ze alleen kijken hoe zijn meld score op dat moment is.
Op het moment dat hij opgenomen wordt heeft hij gerust een meld van 31 of hoger. Vaak heeft hij dan zoveel klachten dat hij op niet transplantabel staat. Pas als hij weer wat stabiel is mag hij weer op de lijst staan. Dan is de meld tussen de 20 en 28. Hij gaat dus als een jojo heen en weer. Dan sta je 1e dan 4e, dan 2e etc.
Hij heeft ook een lastige bloedgroep; niet de gangbare A en O, waardoor er nog minder aanbod door het jaar is.
Ook mag hij alleen HB krijgen; mede vanwege zijn eerdere transplantatie.
Als je daarbij optelt dat je niet weet of er überhaupt aanbod is (er gaan soms maanden overheen voor er weer iets beschikbaar is) heb je weinig om echt naar uit te kijken. Je hebt niet echt een strohalm. De halm die er is is een op en neergaande.
Mijn man is pas op de lijst gezet toen hij na een stoma revisie te geel bleef. Hij staat er nu dus een half jaar op. Voor het idee. Zijn eerste meld was 28, daarna opgelapt en wat lager. Dat gaat nu dat halve jaar al zo.
Mijn man loopt ook in Erasmus, of beter gezegd ligt er. Hij heeft psc. Dat staat voor primair scleroserende cholangitis. De galwegen slibben zo langzamerhand dicht, er komt cirrose, portale hypertentie en miltvergroting en hups je hebt een lichaam met extra handleiding.
Voor jou het mij ook niet prettig veel te dialyseren en een flink opgezette buik te hebben. Die opgezette buik herken ik wel. Bij mijn man is dat vol vocht.
Sorry als ik van de hak op de tak spring. Er is iets te veel spanning en dan ben ik niet de meest heldere.
Sterkte!
Lieve meiden,
Sterkte voor jullie. Wat een rotsituatie zeg, ik vind niets zo slopend als moeten wachten en niet weten wanneer dat wachten voorbij is.
Ik heb een vraag over levend doneren. Misschien weten jullie het antwoord? Ik weet dat je 1 nier kunt doneren bij leven. Ik weet ook dat er een deel van een lever bij leven getransplanteerd kan worden. Maar (Hazeltje) kan een combinatie ook? Kan een levende donor zowel een nier als een deel van de lever afstaan?
Vroeg het me even af hoor, gewoon een gedachtespinsel toen ik jullie wachtstrijd las. Ik ken maar zo iemand die het zou overwegen voor iemand 
Sancy
In theorie is het mogelijk. De praktijk is echter weerbarstiger.
Iemand die zoiets overweegt loopt bij het afstaan van een nier of deel van de lever al een risico. Mocht beiden overwogen worden wordt dat risico alleen maar groter. Daarom doen artsen dit soort levende donaties liever niet.
Maar wie weet wordt het probleem nog groter en gaan ze het in de toekomst toch in overweging nemen.
Urslau
Nu ik je verhaal zo lees komt het heel dicht bij. Dit is ook de voorland van mijn ex-man (vader van mijn dochter)
Hij combineert 2 leveraandoeningen met een darmziekte, wordt dus ook behandeld in het Erasmus. PSC, AIH en colitus ulcerosa.
Echter hij behoort tot de 5% geluksvogels die nauwelijks klachten heeft mits hij zijn medicatie blijft gebruiken. Maar hoe lang dat zo goed blijft gaan is altijd maar de vraag.
Ik denk veel aan je en wens jullie dat er snel een donor beschikbaar komt.
amk
dat is dan inderdaad toeval. Mijn man heeft naast PSC ook een mengvorm van Crohn en colitis ulceroasa. Hiervoor is zijn dikke darm er op een anusstomp na uitgehaald. Met stoma is het beter te doen, maar omdat er ook een crohncomponent bij zit heeft hij toch af en toe nog een soort opvlammingen daarvan. Dat is momenteel wel het minste. Hoop voor jouw ex en dochter dat het nog jaren zo goed gaat. Bij man mijn is het helaas elke 10 jaar raak.
Heftige verhalen
Zowel van jou Urslau als van Amk haar ex. Met zoveel ziektes bij elkaar heb je inderdaad een fikse handleiding... Sterkte nog eens en Amk, hopelijk wordt het bij jouw ex niet erger dan dit.
Urslau bij jouw man is het dus een heel ander verhaal met die punten, ik snap je nu beter.
Bij mij zit het inderdaad anders, ik kreeg (omdat ik dialyseer) direct al 20 punten. Na een jaar staat iedereen op 20, dus in dat jaar ben ik daar weinig mee opgeschoten. Vanaf dat jaar komen er elke 3 maanden punten bij: in april zijn het er 4, de keer daarna 2, dan 1.
Dus ik stijg langzaam maar gestaag.
Ik zal niet ontkennen dat ik er onderhand ook erg naar uitkijk maar zo kritiek als bij jouw man is het dus hier niet. Die buik (door de cysten, dus ook een groot deel vocht ja) zit erg in de weg en dialyse is ook geen feestje al valt ermee te leven.
Sancy, ik denk zomaar dat ik weet wie je bedoelt 
. Hoe ik daarover denk weet je al he!
Leverdonatie bij leven komt wel voor, maar daar zitten grote risico's aan, veel groter dan die bij een nierdonatie. De screening voor een leverdonatie is ook echt zwaar, zie bijvoorbeeld http://www.transplantatiestichting.nl/donatie-bij-leven/lever/screening of http://www.leverpatientenvereniging.nl/files/1813/5937/1609/Levende_donorlevertransplantatie.pdf. Die onderzoeken zijn niet allemaal zonder risico. De kans op complicaties na de operatie is erg groot en die kunnen zelfs blijvend zijn.
Urslau heeft gelijk, artsen zijn er niet happig op.
En, heel apart (ik kijk er ook van op, dit wist ik niet): de risico's voor de ontvanger zijn groter dan die van een postmortale lever. Zie http://www.erasmusmc.nl/47436/51016/185217/190060/levendedonorenltx?version=1&foundResult=1
Voor een nierdonatie geldt natuurlijk dat er ook wel risico's zijn, maar die zijn veel kleiner dan bij een lever en de screening is ook een stuk minder zwaar. Ook de hersteltijd na een nierdonatie is veel korter. Over de langetermijngevolgen van leverdonatie bij leven is nog weinig bekend.
De combinatie lever én nier komt voor zover ik weet niet voor.
Het is toevallig vandaag World Kidney Day (kan het niet laten om dit even te vermelden), het Erasmus heeft vandaag een nieuwe website gelanceerd over levende donatie, dit gaat dan wel alleen over nieren: https://www.niertransplantatie.info/
Voor wie er meer over wil weten staat hier goede uitleg. Bij de links vind je nog meer goede sites.
Nouja tot zover maar weer even.
Donor
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en duimen dat er snel getransplanteerd kan worden. Hier zelf gelukkig geen ervaring mee maar ik vind absoluut dat het donorbeleid omgezet moet worden in "JA, tenzij". Ik draag al heel lang een donorcodicil en toen mijn zoon 12 werd heeft hij zich ook aangemeld als donor dus hij heeft er ook eentje; ze mogen van ons alles hebben. En toen mijn vader een aantal jaar geleden overleed heeft hij zijn lichaam ter beschikking gesteld aan de wetenschap. Ik hoop dat meer mensen (volwassenen en kinderen) zich willen registreren als donor danwel hun lichaam ter beschikking stellen zodat anderen de kans hebben op een leven!
Hazeltje
zie net dat jij nu enig in jouw soort bent. Hoop dat tegen de tijd dat jij voor de operatie moet gaan alles goed gaat verlopen.
Bij mijn man zijn de vooruitzichten dubbel. Er is in zijn bloedgroep nog helemaal geen aanbod geweest. Dat kan op termijn betekenen dat hij het geluk heeft bij gelukkigen te mogen behoren en anders gaat het de andere kant op en is het afgelopen.
Voor wat hoort wat
Ik ben tegen een 'ja, tenzij' constructie omdat ik vind dat je zelf nog altijd het meest te zeggen hebt over je eigen lichaam en anderen daar ook na je dood niet van alles uit mogen halen. Ik zou het dan wel weer prima vinden als niet-donoren zelf ook geen donororgaan mogen ontvangen, of onderaan de wachtlijst terecht komen. Ik ben geen donor (heb 'nee' ingevuld) en zoals ik er nu naar kijk hoef ik ook geen organen van anderen.
Ook tegen
Ik ben ook tegen het "ja, tenzij - principe" en vind ook nog eens dat je keuze om geen donor te willen zijn, geen consequenties mag hebben. Absoluut niet omdat ik tegen orgaandonatie ben, ik ben zelfs bereid geweest om levende donor te zijn voor een dierbare die helaas overleden is, maar omdat organen niet van de staat zijn. Dus het zou niet zo mogen zijn dat zonder tegenactie van mezelf mijn lijf opeens anderen toebehoort, dat vind ik de omgekeerde wereld.
Zelf ben ik wel donor, maar ik vind dus niet dat deze, in mijn ogen positieve keuze, negatieve gevolgen voor anderen zou moeten hebben. Ik maak de keuze niet om een evt. medepechvogel zonder codocil van een wachtlijst te verdringen.
met collega's over gehad: ja/ nee donor
en de meesten van mijn collega's zijn weer voor het ja, tenzij systeem.
De reden was dat de meesten eigenlijk te lui zijn om een keuze te maken en doordat er dan niets bekend is geven nabestaanden ook vaker een nee aan.
Het beste is als iedere Nederlander over zoiets heeft nagedacht en een keuze aangeeft. Iedere keuze is een goede keuze, omdat er over nagedacht is.
Misschien ten overvloede. Zowel bij het nee, tenzij als bij het ja, tenzij systeem hebben nabestaanden een definitieve stem. Doordat de keuze van de "bijna" overledene bekend is kan een "bijna" nabestaande een goede keuze maken. Dat is eigenlijk het allerbelangrijkste.
Katniss heeft goed nagedacht wat zij wil en ik hoop dat tegen de tijd dat nabestaanden voor een keuze staan zij dat ook respecteren. De keuze wel of niet op een wachtlijst hoeven gelukkig niet heel veel mensen in een jaar te maken. Hoop dat jij ook nooit voor die keuze komt te staan.
Evenzo: ik begrijp jouw standpunt ook. Ben benieuwd wat je van het standpunt van mij en mijn collega's vindt.
Donor
Nabestaanden hebben er vaak nog helemaal niet over nagedacht en als het overlijden van een dierbare dan een feit is, zijn ze vaak te emotioneel om een rationele keuze te maken. Zeker als dat overlijden plotsklaps is. Ik vind het hartverscheurend dat er zo een tekort aan donoren is dat zoveel mensen zo lang moeten lijden en geen menswaardig bestaan kunnen hebben en dat er ieder jaar een paar honderd mensen overlijden omdat er geen (geschikt) donororgaan beschikbaar is. En ieder jaar moeten er tientallen mensen van de wachtlijst gehaald worden omdat ze te ziek zijn voor donatie dus omdat ze te lang hebben moeten wachten. Die gaan een zekere dood tegemoet
Wat is er nou menselijker en mooier dan na je dood je organen en andere weefsels te doneren zodat een ander een kans heeft om te leven? Volwassene of kind? Je hebt toch niks meer er aan als je dood bent. En stel dat je in zo'n situatie terechtkomt dat je zo ziek bent dat je een donororgaan nodig hebt, kan ik me niet voorstellen dat je tegen transplantatie bent. Organen en weefsels zijn alleen maar een hoopje cellen; ze bepalen niet je identiteit of persoonlijkheid. Je kiest dus liever voor de dood dan op een kans om te leven. Ik vind het behoorlijk egoistisch, ook voor je nabestaanden.
Mijn moeder geeft bijvoorbeeld al tientallen jaren bloed; waarom zou dat wel kunnen en orgaandonatie niet?
Ik ben voor een nieuwe donoractie zodat meer mensen zich bewust worden van de mogelijkheid tot donorregistratie en meer mensen donor worden. En hopelijk stellen meer mensen hun lichaam ter beschikking aan de wetenschap. Al deze zaken kunnen levens redden en daar gaat het om.
Nou Elisa
Ik vind het niet egoïstisch maar een logisch gevolg van je zelfbeschikkingsrecht. Nog een actie lijkt me ook wat overbodig. De meeste mensen weten heus wel wat hun mogelijkheden zijn, en hebben na minstens 10 acties nog niet de stap genomen om potentiële donor te worden. Het lijkt me nuttiger om jongeren aan te schrijven vanaf het moment dat ze zelf mogen beslissen.
Europese samenwerking?
Wie weet hoe het zit met de Europese samenwerking rondom donororganen? Ik heb begrepen dat er tegenwoordig een gedeelde databank is. Kunnen Nederlanders dan ook profiteren van donororganen uit andere lidstaten?
Zelfbeschikkingsrecht
Ik vind niet dat de luiheid iets fundamenteels als zelfbeschikkingsrecht in de weg mag staan. Mijn uitgangspunt is anders dan dat van Elisa: mensen gaan dood, omdat ze ziek zijn. Doordat mensen vrijwillig hun organen ter beschikking stellen, kunnen zieke mensen beter worden. Maar dat laatste betekent niet dat het afstaan van organen opeens als plicht gevoeld moet worden. Mijn organen zijn van mij, tenzij ikzelf willens en wetens besloten heb er afstand van te doen, dood of levend.
Elisa
"Een aantal landen met een ‘geen bezwaarsysteem’ blijkt in verhouding tot Nederland relatief meer donoren te hebben. Dat geldt bijvoorbeeld voor België en Spanje. De vraag is of dit succes alleen te danken is aan het opt-out systeem of dat ook andere factoren (bijvoorbeeld aantallen verkeersslachtoffers, de ziekenhuisorganisatie) hierbij een rol spelen."
http://www.transplantatiestichting.nl/vraag/levert-een-ander-beslissysteem-meer-donoren-op
Verder; een jaar geleden lag het aantal donoren op ruim 200 daar waar elk jaar 150 mensen op de wachtlijst komen te overlijden. Ik geloof niet dat een ja-tenzij systeem genoeg donoren op gaat leveren om die 150 mensen op te vangen. Die 200 als aantal is gewoon te klein.
http://www.nrc.nl/nieuws/2012/10/21/aantal-orgaandonoren-dit-jaar-een-kwart-hoger-dan-vorig-jaar/
Je wordt niet zomaar donor
Veel organen moeten worden uitgehaald terwijl het lichaam nog functioneert. Het gros van de mensen gaat thuis in bed dood, dus die organen kunnen al niet gebruikt worden.
Precies katniss
Dat bedoel ik, het aantal daadwerkelijke donoren schiet niet opeens omhoog als er een aantal meer mensen het positief invult.
Katniss: als jij morgen een auto-ongeluk krijgt en een nieuw orgaan nodig hebt, anders kom je binnen enkele weken te overlijden dan wil je dat niet?
Doneren
... of als je een hoornvliestransplantie nodig hebt en zonder blind wordt? Zou je ook niet je hoornvliezen, bloedvaten, kraakbeen, huid etc. willen doneren? Er is veel meer te doneren dan organen en weefseldonatie kan vaak wel als iemand niet in het ziekenhuis overlijdt.
Samenwerkingsverband
er is een samenwerkingsverband binnen een paar Europese landen. In eerste instantie krijg je alleen aanbod uit land van herkomst. Dus Nl uit Nl etc.. Pas als er acuut, dwz binnen 24 uur, een transplantaat beschikbaar moet zijn wordt er over de grenzen gekeken.
Wat Elisa zegt klopt ook. Er is veel meer te doneren dan alleen de organen. Denk aan huid voor brandwondencentra, bot, bloedvaten, hartkleppen etc.
Een mooi stukje staat omschreven bij: http://www.transplantatiestichting.nl/donatie/weefseldonatie en is het lezen echt wel waard. Ik ken zelf mensen die niet organen willen afstaan, maar wel graag hartkleppen.
Ik ben er zelf voorstander van dat iedereen een keuze moet maken. Het liefst ook dat familie daarvan op de hoogte is. Dat maakt al een wereld van verschil voor nabestaanden.
dichtbij
een aantal jaar geleden is mijn neef verongelukt, heeft eerst nog in coma gelegen en was daarmee een ideale donor, gezond, jong en, op zijn hersens na, heel. En dan komt de vraag over donatie. Hij had bij leven al aangegeven donor te willen zijn. De familie heeft niet hoeven na denken, dit was zijn wens. Zijn lichaam is zo veel mogelijk benut, wat natuurlijk mogelijk was omdat hij al in het ziekenhuis was. Maar hij is met zoveel respect behandeld en zo mooi weer terug gegeven aan de familiemdat die met tevredenheid terug denken aan die moeilijke periode, en nu de genoegdoening hebben dat hun dierbare gedeeltelijk voortleeft, en het leven terug heeft gegeven aan een aantal mensen. Bij zijn afscheid werd dan ook door de familie ter nagedachtenis aan hem iedereen gevraagd donor te worden.
Juist omdat velen gezien hebben met hoeveel respect de overledene en de nabestaanden behandeld worden heeft velen over de streep getrokken.
reacties
Urslau: "zie net dat jij nu enig in jouw soort bent."
Jee, ja. Ik kijk die cijfers ook niet dagelijks na maar heb het ook gevonden. http://www.transplantatiestichting.nl/cijfers/actuele-cijfers-organen
Sinds half januari is er dus alweer eentje geholpen. Ik hoop van harte dat het goed gaat met die persoon. Hij/zij had in elk geval een heartbeating donor (zie lijstje orgaantransplantaties met postmortale donoren), dat is na levende donatie de beste optie.
En wat hoop ik voor jullie Urslau dat het snel een keer raak is!!
Katniss: "Ik ben tegen een 'ja, tenzij' constructie omdat ik vind dat je zelf nog altijd het meest te zeggen hebt over je eigen lichaam en anderen daar ook na je dood niet van alles uit mogen halen."
Maar dat is het nou net: dat héb je. En elke keus is een goede keus, ook als je voor Nee kiest (en dat mag inderdaad geen consequenties hebben!). Maar je moet dan wel een keer reageren. En dat is nu net wat op dit moment veel mensen niet doen. Ze vergeten het, denken 'dat komt nog wel' of laten het gemakzuchtig maar zitten.
Een tijd terug was er een item over bij P&W, daar kwam iemand die een longtransplantatie achter de rug had vertellen. Er zaten ook politici bij. Diverse gasten hadden er nog nooit over nagedacht of zeiden: 'Oooohja.... dat moet ik morgen toch eens regelen! Echt, ik ga het morgen doen.' Nja. Ik vraag me af hoeveel ervan terecht gekomen is.
Terwijl het zo simpel is ook nog. DigiD bij de hand en binnen 2 minuten ben je klaar.
Katniss: "Het lijkt me nuttiger om jongeren aan te schrijven vanaf het moment dat ze zelf mogen beslissen."
Dat gebeurt ook. Elk kind dat 18 wordt krijgt er een brief over waarin ze gevraagd wordt een keuze te maken.
Evenzo: "
Maar dat laatste betekent niet dat het afstaan van organen opeens als plicht gevoeld moet worden. Mijn organen zijn van mij, tenzij ikzelf willens en wetens besloten heb er afstand van te doen, dood of levend."
Een ja-tenzij systeem heeft ook helemaal niet de bedoeling om een plicht te maken van het afstaan van organen. Je enige plicht is om een KEUS te maken. Een keus voor ja of nee, dát maakt niet uit, dat is aan jou. Zolang je maar kiest.
Dalarna, in dat aantal van ruim 200 (het waren er 255 in 2013 overigens, zie de site hierboven en dan onder geëffectueerde postmortale orgaandonoren) zijn de levende donoren al niet meegeteld. De wachtlijst voor een nier is nu 4-5 jaar, zonder levende donaties zou die ruim 8 jaar zijn...
Ondanks dat overlijden er inderdaad teveel mensen op de wachtlijst.
Ik geloof dat maar 1 op de 10.000 mensen daadwerkelijk overlijdt in omstandigheden dat hij/zij donor kan zijn. Dus die kans is niet groot. Maar juist daarom is het zo belangrijk dat veel mensen hun keuze maken, en dan natuurlijk liefst voor JA kiezen (maar nogmaals: NEE is óók goed, zolang mensen maar kiezen). Juist omdat er maar zo weinig mensen geschikt zijn ben je afhankelijk van grote aantallen.
Amk, dank je voor je verhaal! Je hoort nog zo vaak indianenverhalen over vooral heartbeating donoren, dat vind ik erg jammer. Jullie ervaring is gelukkig heel anders. Wat fijn dat je familie het zo positief ervaart dat je neef zo nog deels voorleeft.
Morgen krijgt mijn dialysebuurvrouw een nier van haar man. Ik ga gigantisch hard duimen voor hen dat alles goed gaat en dat ik haar nooit meer als patiënt daar terugzie. Mijn buurman aan de andere kant moet nog een poosje wachten tot zijn vrouw klaar is met de onderzoeken en hij haar nier kan krijgen, maar ook dat gaat gebeuren.
Het zijn helden, die donoren, allebei.
Ik ga er toch eens over nadenken
Wat mij het meest tegenstaat aan orgaandonatie is dat ze je 'aan de praat' houden tot ze al je organen eruit hebben gehaald. Dat je ook kunt kiezen om alleen dingen te doneren die ze pas na je overlijden weg halen vind ik een minder erg idee. Dat zijn dan ook niet van die 'urgente' onderdelen, lijkt me. Ergens heb ik namelijk ook de angst dat ze mij, als niet heel erg belangrijke doorsneeburger, misschien wel zouden opofferen als Maxima of Johan Cruyff een nier nodig hebben (als ik daar bijna hersendood aan die apparaten lig dus, met 90% kans op overlijden).
Moeilijk
Ik ken meerdere mensen met een donor orgaan. Twee daarvan hebben veel mensen in hun leven vreselijk beschadigt (incest, moord) en doen dit nu nog, aard van het beestje zeg maar. Ik zou nog wel levend willen doneren maar moet er eigenlijk niet aan denken dat na mijn dood zo iemand een orgaan van mij krijgt. Moeilijk hoor.
