Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
En nog 4 mensen die donorformulier in gaan vullen
vandaag ook weer paar mensen over de streep getrokken om vooral kenbaar te maken wat hun willen. Ze hebben het formulier gekregen en gaan hem invullen.
Mij maakt het niet uit wat iemand invult als er maar iets bekend is.
Dank
Ik had me nog nooit digitaal aangemeld maar gelukkig stond ik er in (sinds 1998). Heb mijn darmen toegevoegd, die kan ik echt aanraden, werken prima! Ik voelde me al een tijdje schuldig, maar vergat steeds te checken, dankzij dit draadje gedaan. Sterkte voor de mensen die hier hebben geschreven!
weet ik Urslau
Maar van 20 naar 24 is wel een forse stap he. Tuurlijk roepen ze de beste match op en dat is maar goed ook.
Sterkte maandag alvast!
En je bent goed bezig he, met lobbyen 
Dank je wel hazeltje
tja ik moet toch iets doen. Ik ben zeer slecht in niets doen.
Van de 20 naar de 24 is inderdaad een flinke stap. Mijn man moet daarvoor flink zijn best doen. Hij moet dan weer flink wat geler gaan zien en helaas is dat vaak maar tijdelijk. Ik ben benieuwd hoe lang hij dit gejojo nog vol gaat houden. Wat dat betreft wordt het steeds spannender hoe hij het verder gaat trekken.
Hij heeft nu ook weer last van koude rillingen. Moeten we maandag ook maar eens melden. Wij hebben als soort van opdracht van de dames van de ltx gekregen om alles wat ook maar bij kan dragen aan een hogere score te melden.
Vandaag vertelde een collega van mij dat hij samen met zijn vrouw ook een formulier heeft ingevuld. Hij wilde wel iets, maar zij niets. Waar het erover hebben al niet toe leidt.
benikkie
goed gedaan zeg!!! Top dat dit draadje weer iemand heeft laten nadenken.
Fijn dat je voor jezelf een keuze hebt kunnen maken.
Urslau
Hoe was het vandaag?
#draadjeindeluchthouden
Nu iedere week naar ziekenhuis
hoi Hazeltje,
omdat zijn voedingstoestand slecht is, hij een conditie heeft van een man van 86 en zijn lever bijna op is moet hij van de arts vanaf nu iedere week langs komen. Dan kan hij zien hoe hij is en wordt ook iedere week zijn meld-score bepaald.
Volgens de prof wordt er gemiddeld iedere week iemand in het Erasmus getransplanteerd. Met een beetje geluk hoort hij bij de 90% die de transplantatie gaat halen. De prof hoopt dat hij zo niet heel lang hoeft door te sukkelen, maar zegt ook heel duidelijk dat er meerdere mensen met een score van 22 tot 26 zijn. Tja als je dan net nr 2 bent en nr 1 is ook geschikt moet je geduld hebben. In zijn bloedgroep kan dat meerdere maanden betekenen. We wachten af.
Hoe is het verder bij jou?
draad in lucht houden
Ook ik ben nogal afwezig geweest op het forum. Maar van "vroeger" weten toch nog wel mensen hier dat ook een paar zeer dierbaren van mij een donororgaan hebben ontvangen. En ik hoop voor een nabije dierbare dat ook diegene binnenkort aan de beurt is voor transplantatie, ik hoop het zo.
Het mag duidelijk zijn hoe ik over het hele syteem denk, maar ik realiseer me heel goed, dat dat ook gekleurd is door mijn eigen situatie en ervaringen. Toch zet ik het hierneer: ik ben voor het opt-out-systeem. Er is genoeg gelegenheid om aan te geven dat je niet wilt dat je organen beschikbaar zijn voor transplantatie. In die zin heb je echt vrije keus. Er hangt niet van af of je, als je niet wilt, zelf in noodgeval wel of niet een orgaan zou krijgen. De vraag "van wie is het lijk?" is naar mijn idee niet eens zo relevant. Zie onder meer het verhaal van amk. Het komt waarschijnlijk ook vooral door de manier waarop ik er zelf tegenaan kijk: mijn lichaam, hoe dierbaar en met mijzelf vervlochten ook, is een "leeg huis" waarin ikzelf niet meer aanwezig ben als ik eenmaal dood ben. Oók niet als het kunstmatig aan de gang wordt gehouden omdat ik er zelf, als persoonlijkheid, niet meer in zetel. Uit dat lege huis mogen ze mijn organen, weefsels en andere bruikbare zaken best nemen. Ik heb er zelf niets meer aan en als ik er een ander mee help, is dat - zeker in onze situatie - een troostvolle gedachte.
Overigens heeft één van onze eigen kinderen aangegeven toch moeite te hebben met het idee en wil vooralsnog geen donor zijn, mocht dat aan de orde komen. Vanzelfsprekend respecteren we dat. Als de situatie zich voordoet dat uitgerekend dat kind overlijdt en de vraag komt, zullen we toch met nee antwoorden. Evenmin ga ik druk uitoefenen. Iedereen is daar vrij in.
Urslau en Genista
Kan wel kloppen Urslau, die ongeveer 1 per week, als ik het goed heb worden er per jaar in NL zo'n 120 levers getransplanteerd.
Jeetje wat een spanning toch bij jullie, en wat een wankel evenwicht ook, heb ik het idee. Het ene moment is je man goed genoeg om naar huis te gaan en het volgende moment te slecht om getransplanteerd te worden.
Ik blijf hard doorduimen dat de juiste donor zich snel aandient voor hem.
(Hoe dubbel dat ook is, duimen dat er snel een donor komt, maar ja...)
Hier weinig veranderd overigens, we wachten gewoon verder. En als ik deze week niks hoor uit het Erasmus, ga ik ze zelf mailen hoe het zit met mijn MELD-score.
Genista, ik ben het helemaal met je eens. Wat goed trouwens dat jullie kinderen daar ook over nadenken. De onze doen dat ook, en van 2 weet ik heel zeker dat ze voor JA kiezen: de oudste en de jongste (!). Nummer 2 waarschijnlijk ook wel en nummer 3 vindt het eigenlijk nog te griezelig om over na te denken, maar weet ook hoeveel er van af kan hangen, ik denk dat ook dit kind ja zou zeggen.
Maar wat de uitkomst ook is (want daar moet inderdaad iedereen vrij in zijn), ik ben blij dat er over nagedacht wordt!
Iets hoger hazeltje
wat ik maandag hoorde is dat ze in Rotterdam gemiddeld een keer per week een levertransplantatie doen. Samen met Leiden en Groningen komt dat per jaar ergens tussen de 140 en 150 uit. De laatste jaren schijnt dat volgens de prof rond de 145 te liggen.
Wat betreft de andere organen en weefsels weet ik het niet uit mijn hoofd. Ik hoor vanuit mijn werk wel dat ze in Alkmaar (waar ik werk) vrij actief zijn met weefseldonatie. Gemiddeld 1 a 2 keer per week wordt wel gehaald. Dat vind ik een vrij hoog percentage.
Mijn jongste weet dat zijn lever niet geschikt is (door ziekte); maar verder wil hij graag papa's helpen. De oudste wil er nu niet over nadenken. Dat mag jij weten mam, hoor ik dan.
Urslau
Ik voel me haast schuldig. Jij die zo mee heeft geleefd met mijn dochter en ik die totaal niet in de gaten heeft hoe ernstig het met je man is.
De spanning die die wachtlijst met zich meebrengt lijkt me zenuwslopend. Heel veel sterkte daarbij.
Ik heb overigens al jaren een donorcodicil. Ik vind dat heel vanzelfsprekend.
geeft niets hoor...
Kaaskopje. We kunnen niet iedere draad doorlezen. Dus alles weten is niet zo makkelijk.
Het lijkt mij vanzelfsprekend dat je je om je medemens bekommert.
Urslau
Weer een week voorbij, hoe gaat het?
Ach
het blijft een beetje halen en brengen. Vanmiddag hoor ik meer. Vandaag mag ik bij mijn kinderen blijven en wat in het huishouden doen.
Hoe is het bij jou Hazeltje?
Maar helpen donororganen wel zo goed? Betere oplossingen?
Ik ken iemand die veel lange diepte-interviews heeft afgenomen bij nierpatiënten. Daar zaten veel mensen bij die moesten dialyseren maar ook met donororganen. Het waren diepte-interviews over de kwalteit van leven, en zo'n beetje alles kwam aan de orde.
Zij merkte op dat het beeld dat van niertransplantatie gegeven wordt (in de media, campagnes etc.) veel te rooskleurig is. Het gaat heel vaak mis, en zelfs als het goed gaat, dan is het erg zwaar en heeft het veel nadelen. Ook gaat het vaak niet lang goed.
Zij concludeerde dat het veel beter zou zijn als er veel meer onderzoek zou gebeuren naar andere oplossingen dan transplantatie. Meer technologische oplossingen dus, kunstnieren e.d. Dat zouden wel eens veel betere oplossingen kunnen zijn.
Er zijn meer mensen met die mening.
Er zijn zelfs mensen die vermoeden dat de nadruk op orgaandonatie, en alle dure campagnes die daarvoor gevoerd worden, ten koste gaat van onderzoek naar andere oplossingen. En dat de nadruk op orgaandonatie op de langere termijn werkelijk goede oplossingen in de weg staat.
Want al zou iedereen orgaandonor zijn, dan nog zijn er grote beperkingen aan orgaandonatie. Niet alleen heeft de ingreep zelf grote beperkingen, evenals de behandeling en het verloop daarna (zware medicijnen tegen afstotingsverschijnselen etc.). Maar ook is hoe dan ook het aantal geschikte donoren beperkt. We proberen toch de wereld steeds veiliger te maken, dat steeds minder gezonde jonge mensen verongelukken...
En tja van dat gedram van Elisa Germani word ik helemaal naar. Zo kortzichtig en arrogant tegelijk.
nu of later
Maar ik besef ook dat zo'n algemene discussie heel wat anders is dan de directe belangen van iemand in het hier en nu. Investeren in onderzoek kan voor de lange termijn beter zijn, maar daar heeft een patiënt nu niets aan.
Ik heb niet het hele (lange) draadje gelezen maar wil wel iedereen die hier zelf mee te maken heeft heel veel sterkte wensen.
tja, Mia
Misschien toch het hele draadje even lezen, want dat het niet ideaal is weten wij ook en dat is ook al wel aan de orde gekomen.
Maar ja, wat wil je dan? Er is nu niets anders, en voor heel veel mensen is een leven met een transplantaat + alle bijverschijnselen toch een heel stuk idealer dan doodziek in het ziekenhuis liggen (zie de man van Urslau) of bijvoorbeeld een aantal keer per week moeten dialyseren. Dus zolang er niets beters is, zullen we het ermee moeten doen!
Bovendien, er zijn genoeg ontwikkelingen gaande hoor, lees maar eens een tijdje mee op www.niernieuws.nl bijvoorbeeld, of de site van de Leverstichting.
Een donornier gaat *gemiddeld* 10 jaar mee, noem dat maar niet lang. En gelukkig gaat het met de meeste mensen die getransplanteerd zijn, wél goed. Uiteraard is er ook een andere kant en dat dat te weinig belicht wordt wil ik best van je aannemen. Maar het staat er nu wel erg pessimistisch.
De professor in Rotterdam (je mag aannemen dat die er toch voor heeft doorgeleerd) zei letterlijk tegen mij: 95% overleeft het eerste jaar. Dat is toch een heel mooi cijfer of niet.(Dat gaat dan over gecombineerde nier/levertransplantatie. Het eerste jaar is cruciaal, als dat goed gaat kun je ws nog heel lang mee.) Als de kansen echt zo slecht waren als ik uit jouw stukje lees, begon ik er echt niet aan!
Misschien heeft jouw kennis toevallig voor zijn interviews veel mensen gesproken die het minder goed getroffen hebben?
Urslau, hier verder nog niks te melden. Ik duim voor jullie!
Mia
er wordt al heel lang wel onderzoek gedaan naar alternatieven.
Voor de nier: dialyse (zonder zouden al heel veel mensen er niet meer zijn), levende donoren, onderzoek naar medicatieverbetering
Voor de lever: varkenslever (afstotingsverschijnselen te groot), levende donoren, onderzoek of medicatie helemaal niet meer nodig is (wisselt per patiënt, maar hier zijn goede resultaten mee geboekt).
Voor de longen: kunstlong (om aantal uur of enkele dagen te kunnen overbruggen), medicatieverbetering
voor het hart: kunsthart (ter overbrugging), medicatieverbetering.
Verder geldt bij allen dat de ene getransplanteerde beter uit een transplantatie komt als een ander.
Van dichtbij:
nieren: ongeveer 10 jaar mee. Enkele werken weer volledig, ander heeft eigen praktijk, maar kan weer tot op zekere hoogte alles doen wat ze wil, een heeft meer klachten gekregen en wil een volgend keer niet getransplanteerd.
lever: langste die mee gaat die ik ken is 24 jaar. Kwaliteit wisselt. Mijn man heeft van de 11,5 jaar dat de lever nu mee gaat 5 jaar fulltime gewerkt en ook echt genoten van het leven. Kennissen die getransplanteerd zijn. Een is overleden aan hartklachten; de rest leeft nog en daar gaat het redelijk tot zeer goed mee (een doet mee aan de transplant games (soort olympische spelen voor getransplanteerden)). Van de wachtlijst toen weet ik dat drie het niet gehaald hebben).
longen: collega loopt hier al 10 jaar mee rond en het gaat redelijk. Van 3 anderen weet zij dat 2 meer klachten hebben en wrs weer aan transplantatie moeten denken op termijn.
hart: ken 1 persoon. Deze heeft van bijna niets meer kunnen jarenlang weer het wandelen op kunnen pakken. Helaas wel gewrichtsklachten door de leeftijd en medicatie gekregen. Met andere medicatie geven hebben ze dit onder controle gekregen.
heb je hier iets aan?
Hazeltje
maandag is manlief geweest.
Hij had weer wat extra klachten en helaas zelfde meld (jij staat weldra nog hoger).
Als het aan arts lag zou hij graag wat extra punten toe willen kennen. Dat gaat helaas niet. Hij hoopt dat hij geen infecties gaat krijgen, Dat zou hem kunnen nekken.
Volgende week weer. Heb jij ook prof M.? Jij mag zeker op de woensdag? Mijn man mocht kiezen. Maandag (omdat hij eerder getransplanteerd is geweest) of woensdag. Woensdag is best druk de laatste tijd begreep ik vorige week van de prof.
Urslau
eindigt M op r?
Die heeft mijn ex ook onderbehandeling.
Ik blijf duimen voor een geschikte nieuwe lever.
Prof M eindigt op r
Ik mag idd altijd op woensdagmiddag komen, niet echt heel handig met een jong gezin, maar we hebben het tot nu toe nog steeds kunnen regelen. De controles na transplantatie zijn op maandag en donderdag, dat is al iets makkelijker.
Ik blijf duimen Urslau, best raar dat ik binnenkort hoger zou kunnen staan dan jouw man. Ik hoop gewoon dat hij snel aan de beurt is.
klopt amk
aardige man met een soms iets vreemde werkwijze of uitspraak.
met een jong gezin is dat bij ons inderdaad ook niet handig. Wij hebben voor nu, omdat manlief de kinderen niet op kan vangen, een oppas ingehuurd. Ik ben zelf vrij op maandag, maar moet dan ook van alles regelen. In de praktijk gaat mijn schoonvader vaak met mijn man mee, zodat ik de kinderen op kan vangen en nog iets in het huishouden kan doen. Dan is het best lastig als je een kind op speciaal onderwijs hebt (maar ach). Iedereen heeft wel iets.
Inderdaad wel raar dat jij straks hoger kan komen te staan.
Urslau
Klopt, hij is nogal recht voor zijn raap, maar dat mag ik wel, ik heb dat liever dan om de hete brij heen kletsen. Kan goed met hem praten.
Ik moest meer wennen aan de transplantatieverpleegkundige, die met de naam die met een F begint. Zij belde me aan het begin een keer op, zei alleen haar voornaam, niet eens dat ze van het ziekenhuis was en ik dacht huh? F? Wie is F? Ik ken geen F . Inmiddels ben ik daar wel aan gewend en herken haar stem ook, en ze is verder erg aardig en deskundig.
Die bezoekjes aan de poli duren gelukkig meestal niet lang, we hebben er in de zomervakantie een keer een heel uitje van gemaakt met de kinderen: Euromast en Splashtour, allemaal vlakbij het ziekenhuis (daar gingen we tussen de leuke activiteiten door even heen ).
En verder hebben we fijne oppasvrienden waar we heel blij mee zijn. Die mogen we ook bellen als de oproep komt, desnoods midden in de nacht.
Interessante site
Voor alle mensen die iets meer willen weten over orgaandonatie en alles eromheen:
Ontnuchterend
We wisten wel dat mijn man niet heel hoog stond. Nu blijkt dat er gewoon 3 mensen slechter zijn dan hem.
Hoe slecht moet hij dan wel niet worden wil hij hoger op de lijst komen?
Jee
Dat had ik nooit verwacht cq geweten. Als je nummer 1, 2 of 3 staat kan het dus zomaar maanden duren voor je uiteindelijk aan de beurt bent. Volgende keer als ik het draadje aanklik hopelijk goed nieuws.
Katniss
Ja, dat kan, en dat is ook wel logisch. Het is niet altijd nummer 1 die wordt opgeroepen, ze kijken naar wie de beste match is. Als er een aanbod komt dat beter past bij Urslaus man dan bij de nummer 1, 2 of 3, dan krijgt hij hem.
En dan nog, hoe hoog je ook staat, je bent afhankelijk van wat er met iemand anders gebeurt. Is er maandenlang geen hersendode patiënt, dan wacht je dus maanden... het is niet anders.
Urslau, als ik jouw verhalen over je man lees dan vind ik het ook ongelooflijk dat het nóg slechter kan, pfffff. Maar blijkbaar kan dat. Ik durf me niet eens in te denken hoe die mensen er dan aan toe zijn.
Sterkte, ik blijf voor jullie duimen!
nummer 1, 2 of 3
Maar dat kan ook betekenen dat de man van Urslau, ook al staat hij nummer 4, eerder aan de beurt is dan 1,2 of 3. En laten we voor hem hopen dat het zo gaat. Dat is voor 1,2 en 3 dan weer een verlenging van de weg maar het is zoals het is.
Het komt er gewoon op neer dat meer donoren voor al deze 'nummers' een hoop zouden betekenen. Want Hazeltje (en dat bedoel je natuurlijk ook, snap ik) het gaat er niet om hoe lang er geen hersendode patiënt is maar hoelang er geen hersendode patiënt is Die Wil Doneren.
Ik sta er net in als Genista, mijn lichaam is alleen maar iets leegs als ik er niet meer ben. Mijn moeder (jarenlang met een heel slecht en ziek lichaam moeten leven) zei altijd, het lichaam is slechts het voertuig van de geest. En zo voel ik het ook dat lichaam dat ben IK niet. Dat er mensen zijn die hun lichaam intact willen laten verbranden of begraven terwijl het voor anderen nog zoveel kan betekenen respecteer ik maar snappen doe ik het niet (hoeft ook niet natuurlijk).
Sterkte voor jullie Hazeltje en Urslau!
Urslau
Ach Urslau, wat een tegenvaller! Maar ik duim voor jullie dat de eerstvolgende lever de beste match met jouw man heeft. Het forumhemd is blijkbaar toch iets nader dan de heel-Nederland-rok, want natuurlijk misgun ik het degenen ook niet, die er blijkbaar nog slechter toe zijn dan hij. Maar toch, ik hoop zo, voor jou, voor Hazeltje, ik heb immers zelf een voorbeeld in mijn omgeving van een donornier die het nu al meer dan 20 jaar voorbeeldig doet. Wat dat doet met een ontvanger, maar ook met diens gezin en vrienden, dat is zo veel.
Nathalie
Ja, dat bedoelde ik inderdaad, dank voor de terechte aanvulling.
Het is zoals het is, en dat is eigenlijk ook maar goed, want de match moet zo perfect mogelijk zijn, ze doen dat niet voor niets zo.
Ik sluit me aan bij Genista en duim heel hard voor Urslau. Hoezeer ik er ook op wacht, ik zou het heel raar vinden als iemand als ik voor hem zou gaan, dat meen ik serieus. Ik kan nog wel een tijdje wachten, voor hem is het veel dringender. En ook voor die anderen die boven hem staan.
