Chronisch moe in relatie

Goed plan

dit is in principe een goed plan,je man kan een weekje bijtanken en doen waar hij zin in heeft.
Tenminste; als jij zegt,ik kan niet meer tegen jouw negatieve gedrag dus je moet maar een week weg,dan werkt het averechts.
maar als jij zegt; ik zie hoe zwaar alles je valt ,en ik gun je wat rust,dus misschien wil je er even lekker tussenuit ?dan zal hij best positief reageren.
maar ik denk dat het niet helpt op de lange termijn,jij hebt ME ,dat is als ik het goed begrijp een ziekte die niet met een paar weken genezen is,dus ik zou gaan voor een meer structurele oplossing.
neem bijv een hulp in de huishouding,zodat niet alles op je man neer komt als jij een slechtere periode hebt.
en ga ,als jij je goed voelt eens samen weg,een weekendje of een dag,dat kan wonderen doen.

Ontspanning

Ik heb toch wel te doen met je man, een drukke agenda, en daarna nog het huiswerk en zo te horen weinig positief te beleven...
Waarom schakel je geen huishoudhulp in ? hopelijk kan hij zich wat ontspannen en ook terug wat fijne dingen doen

Huishouden loslaten

Zonder ME was ik ook altijd al bekaf met twee kleine kinderen. Het ging een stuk beter toen ik mijn eigen verwachtingen t.a.v. het huishouden bijstelde. Na een tijdje kon mijn man dat ook heel goed accepteren.
Mijn schema:
-1 maal per week stofzuigen beneden
-1 maal per week de huiskamer opruimen voor het stofzuigen
-1 maal per maand stofzuigen boven
-1 maal per jaar ramenlappen
-1 maal per drie maanden stof afnemen
-1 maal per half jaar de koelkast schoonmaken
-niets strijken behalve mooie jurkjes, laat man zelf overhemden strijken
-1 maal per week 's avonds brood eten
-kind van 6 kan al klusjes doen (schone sokken sorteren etc)
-boodschappen via het web doen en thuis laten bezorgen, wel alles panklaar kopen.
-veel leuke dingen voor jezelf doen

Je leeft maar een keer en als je aan het eind van de rit bent dan zul je heus niet denken wat heb ik de boel toch goed op orde gehouden en er zal niemand zeggen 'wat hield ze de boel goed op orde'
Voor je kinderen is het beter als ze in een wat viezer huis leven want dat stimuleert hun imuunsysteem.
Succes

Meike

Ik heb maar 1 ding te zeggen over jouw schoonmaakschema: AMEN.
Voor Marcia01: je man en jij hebben beiden een 'pakkie' en zijn er beiden niet blij mee. Reden te meer om eens praktisch aan tafel te gaan zitten en te kijken hoe jullie allebei zoveel mogelijk ontlast kunnen worden. Het schema van Meike is een begin, die week weg voor je man ook. Daarnaast is bewegen een aanrader, juist zeer vermoeide mensen (en dat zijn jullie zo te horen allebei) hebben buitenlucht en beweging nodig. Al ga je maar een rondje fietsen na het avondeten.
Groetjes
Massi

Massi

"Daarnaast is bewegen een aanrader, juist zeer vermoeide mensen (en dat zijn jullie zo te horen allebei) hebben buitenlucht en beweging nodig. Al ga je maar een rondje fietsen na het avondeten."

Ik kan wel horen dat jij geen ME hebt, anders zou je dit echt niet zeggen tegen Marciao1
Let wel, ik heb 27 jaar ME en heel wat bewogen omdat mensen zeiden dat het echt een aanrader was. En doorgezet dat ik heb. Telkens maar dat rondje lopen of fietsen, door de koorts heen, door de uitputting heen want ja ik had beweging en buitenlucht nodig. Ik ben een doorzetter dus ik heb dat op wilskracht wel eens een half jaar volgehouden. Tot ik helemaal instortte en maanden bedrust moest houden.
En dan kan je zeggen (en dat zeiden dezelfde mensen ook) nee, maar als je koorts hebt moet je het natuurlijk niet doen. Ja, inderdaad. Dat was ook fout van mij. Maar ik heb altijd koorts en je probeert alles. dus...

MR

Tsja

Marcia:
"Is dit egoistisch van mij?"
Het is vooral ineffectief, tenzij je een scheiding wil.
Wat ik beluister, is een chronisch gebrek aan wederzijdse erkenning en steun.
Ik lees dat je man veel doet: "Als mijn man thuis komt is er vaak nog veel huishoudelijk werk te doen evenals in de weekenden. Dit is natuurlijk zwaar voor mijn man! Dit onderschat ik zeker niet."
Ik vrees dus, dat je man in de praktijk net zo chronisch moe is als jij. Wat gaan jullie daaraan doen? Huishoudelijke hulp?

Tja mariarosa (beetje ot)

Ik heb reumatoide arthritis en ben daardoor ook chronisch moe. Combinatie van chronische ontsteking, pijn, vergroeiing en functieverlies. Toch blijf ik erbij dat (ook mijn) vermoeidheid voor een deel geestelijk is. Die geestelijke vermoeidheid is aan te pakken door buitenlucht en een beetje beweging. Je kunt ook de auto pakken naar een natuurgebied en daar een heel klein stukje, heel langzaam wandelen. Ik heb het toch niet over de halve marathon? Het gaat erom, je zinnen te verzetten. Marcia en haar man zitten nu in een heel klein, benauwend en akelig cirkeltje gevangen van moe zijn en werken. Marcia geeft zelf aan dat haar man humeurig is, en zij zelf zal ook soms moeite hebben om er vrolijk tegenaan te kijken, anders plaatst ze dit berichtje niet. Ik weet misschien niet veel over ME, maar ik weet wel veel over mensen die in cirkeltjes gevangen zitten.
Groetjes
Massi

Ja weet je wat het is massi (licht ot)

Je hebt gelijk, natuurlijk zitten mensen in cirkeltjes, ook mensen met ME soms en is het goed te proberen die te doorbreken. Ik reageer een beetje defensief omdat wat betreft ME veel mensen nogal generaliserend en moralistisch kunnen zijn. 'ja ik ben ook wel eens moe' 'ja we zijn allemaal moe', 'moet je ook eens in het bos gaan lopen', 'je moet je hartchakra meer openzetten' 'wat zegt de dokter?" 'moet je niet gewoon doorpakken?" 'ja je kan er ook de hele tijd over na denken", 'nou er zit ook wel slachtofferschap bij hoor' (ja me dunkt als je altijd ziek bent terwijl je wordt behandeld of je een grote aansteller bent)'als je er nou eens helemaal aan toegeeft?" "de broer van mijn buurman heeft een healer in een duur huis in heel-ver-weg en die helpt je er (tegen hoog tarief) echt vanaf hoor. (geloof me als er echt iemand iets substantieels kan doen, staan alle ME-ers daar al gisteren op de stoep, al was het in Hongkong)
Nou ja, en al die opmerking moet je met minstens 100 vermenigvuldigen in de loop der jaren.
Ik ben er zelf ook niet zo voor het een chronisch- vermoeidheids- syndroom. Voor mij voelt het nl niet als vermoeid maar gewoon als ziek. En als je heel goed oppast en elke dag overdag slaapt en veel dingen heel veel dingen in je leven nalaat, heb je tijdje geen symptomen als allerlei ontstekingen maar voel je je idd nog wel ziekig. Zoiets als dat je een kater hebt, een griep net voordat hij doorbreekt en daarbij drie dagen achter elkaar in de trein hebt gezeten. Je rust dus ook nooit om beter te worden, je rust om niet zieker te worden.
Dus ja, je hebt gelijk een deel van de vermoeidheid is ook geestelijk en dat is dan ook echt vermoeidheid. Maar als het lichamelijke ziekzijn zo'n groot onderdeel van je leven vormt dat je het fysiek niet trekt om die geestelijke cirkel te doorbreken, dan kan het advies om maar te gaan wandelen ook frusterend werken. Snap je?

dus ja: in dit geval is hulp inhuren/ vragen het eerste. Als postster dan energie over heeft na een tijdje, is het inderdaad heerlijk om te wandelen, te bewegen en te genieten in de buitenlucht.

MariaRosa

MR

Reactie

Bedankt voor jullie reacties. Het is inderdaad zo lastig om mee om te gaan!
MariaRosa, ik vind het zo rot voor je dat je dit al zolang hebt!
Bij mij is de 'diagnose'eigenlijk kort geleden gesteld maar daar is heel wat aan vooraf gegaan. Zoeken, dieten (candida), dure alternatieve artsen, hoop, verdriet, teleurstellingen. Nu spreek ik over een periode van ongeveer 8 jaar. Na elke bevalling een enorme terugval. Waarom ben je dan aan kinderen begonnen denk je dan; tja, toch hopen en denken dat het allemaal wel goed komt.
En inderdaad; hoe leg je het mensen in de omgeving uit..Vind het moeilijk. Wil me graag groot houden en toch beter voordoen maarja, je komt jezelf toch tegen. Velen vinden ME/CVS ook maar vaag en tja, het is natuurlijk ook een diagnose die gesteld wordt als de dokters het ook niet meer weten.

Mijn man en ik hebben inderdaad allebei een 'pakkie'. Ik vind het soms zo rot om mijn man op een slechte dag weer te moeten 'teleurstellen'dat het weer niet goed met mij gaat. Ik wil hem ook niet kwijt hieraan.
Gelukkig is onze relatie niet alleen ellende, we hebben het ook vaak heel fijn samen.

Het accepteren en loslaten van dingen die niet kunnen is moeilijk. Daar ben ik mee bezig maar merk dat mijn man niet zover is.

Hulp in de huishouding zit er even niet in, we hebben het financieel al moeilijk. Maar dat schema ziet er goet uit!

Onderliggend probleem

Marcia:
"Hulp in de huishouding zit er even niet in, we hebben het financieel al moeilijk."
Hulp in de huishouding is maar een voorbeeld; het gaat om het onderliggende probleem, namelijk dat jullie beiden overbelast en chronisch moe zijn. Dat probleem kun je niet negeren.

Mr/ marcia

MariaRosa, bedankt voor je uitleg. Ik bof natuurlijk dat iedereen weet wat reuma is en het accepteert als 'legale' aandoening (hoewel er ook weer soorten reuma zijn waarbij je niet vergroeit en die in feite meer weg lijken te hebben van ME, zoals fibromyalgie). Ik krijg dus nooit het soort rotopmerkingen naar mijn hoofd die jij wel krijgt. "Ik ben ook wel eens moe," geweldig zeg, hoe kom je erop.
Marcia, dit zinnetje vond ik zo treffend: "Ik vind het soms zo rot om mijn man op een slechte dag weer te moeten \'teleurstellen\'dat het weer niet goed met mij gaat. Ik wil hem ook niet kwijt hieraan." Ik ben een en al herkenning. Ik wil ook niet telkens weer over hetzelfde beginnen (in mijn geval die rotbotjes). Nadeel is dat ik dan vaak over mijn eigen grenzen heenga en dan heel chagrijnig ga doen tegen mijn man omdat hij niet *ruikt* dat het niet goed gaat. Het is gewoon lastig als je lijf niet mee wil werken. Juist daarom moeten jullie kijken of er ergens ruimte zit voor wat minder spanning en wat meer plezier. Wat dat koken betreft, dat is hier ook een heikel punt geweest tot we besloten om standaard voor drie dagen te koken en twee porties in te vriezen. Dat helpt echt geweldig, een vriezer vol tupperwarebakken met kant-en-klaar voedsel. Vooral 'prutjes' zijn goed om in te vriezen, je kookt er nog wat rijst, pasta of couscous bij en hop. Stamppotten zijn ook goed, soep en chili con carne, dat soort dingen.
En is het geen optie om de kinderen in te schakelen bij het huishouden? Of zijn ze daar nog te jong voor?
Groetjes
Massi

Marcia

Okay, hulp zit er niet in, zeg je. Maar ik zou iig de Albert laten bezorgen hoor, desnoods voor 14 dagen tegelijk. Als je het op een gunstige tijd doet, kost dat maar 4,95. En het scheelt zoveel gezeul, zeker als je de kids meeneemt met boodschappen doen. Hup in vijf minuten online bestellen, na een dag de deur open doen, Ze brengen het in de keuken, afrekenen, klaar.
Ja over het opbergen doe ik vaak twee dagen want je moet je energie verdelen. Maar hier zou ik echt niet op beknibbelen. Scheelt je uren gesjouw.

MR

Oh ja, nog wat.

Als je gladde vloeren hebt, bestel iig dan de robomop: robot die je vloer veegt. Scheelt een paar minuten maar alle kleine beetjes helpen. (kost 13 Euro)
Je zou zelfs kunnen overwegen een goede stofzuigrobot te nemen of te vragen voor je verjaardag aan allerlei familie (merken meteen dat het serieus niet vlot met je gaat) Kost wel 300 Euro maar kan je automatisch instellen, ziet zelf trappen, je kan een virtuele muur instellen en hij zoekt zelf zijn oplaadstation op. Dus helemaal niet meer stofzuigen (kinderen moeten er alleen niet op gaan zitten).

En wijs je man op familie-lotgenoten-contact van ME-ers. Veel herkenning hier dat je voelt of je iemand teleurstelt als je weer ziek bent. Ik heb dat tegenover mijn kind heel erg en ga dan ook veel te vaak over mijn grenzen. Tot ik erachter kom dat een moeder die je voorleest in een groot bed ook heel gezellig is, met wat gespeel en geknuffel is dat een hele fijne ontdekking.
Maar ik weet wel dat toen mijn kind kleiner was (onder de vier) dat het fysiek gewoon zwaar was.

en ja ik begrijp je man ook. Ik heb heel veel voor terminale mensen gezorgd (w.o. mijn man), dat is een andere dynamiek maar ook zwaar.

Ik ben mijn partner erdoor kwijtgeraakt en ik heb er heel veel verdriet van gehad, en nog dat ik door mijn ziekte ook nog hem verloor.
Door de ziekte is het ook onmogelijk een nieuwe relatie op te bouwen, dus dat maakt wel wat allenig.

Dus mijn tip is: ja probeer hem vrij te laten terwijl je toch je grenzen in de gaten houdt. NIets is zo fnuikend in deze ziekte als doorzetten terwijl het niet gaat.
Betrek je man in overleg over het huishouden. Communicatie is alles.

sterkte, MR

sterkte.MariaRosa

En ook

Buiten alle tips die je al gehad hebt wil ik je ook die van de medich psycholoog niet onthouden. Dat is nou bij uitstek de persoon die de dynamiek van een relatie en een ziekte kent en er heel veel zinnigs over weet te zeggen. Heeft bij mij tot veel nieuwe inzichten geleid. Een ziekte treft niet alleen jezelf maar je hele gezin, en al die mensen moeten hun verhaal kwijt kunnen om te helpen hun leven opnieuw en anders in te richten dan ze waarschijnlijk eigenlijk gewild en gedacht hadden.

Ik heb geen ervaring met CVS, maar wel met vermoeidheid i.v.m. ziekte. Aan hulp vragen heb ik een hekel, maar rommel laten liggen en een deur dicht trekken kan ik intussen helemaal probleemloos. En dan ook écht niet meer druk om maken. Niet alleen op slechte dagen, maar ook af en toe op de goede: wat leuks doen met man en/of kinderen is ook veel belangrijker dan gestreken kleding en stofzuigen.

En idd mr

Wat leuks doen is ook voorlezen in bed, of samen een boodschapje doen en dan wat heel lekkers uitzoeken om te eten. Of een film huren, de kinderen vroeg naar bed en samen met je man eten bij kaarslicht ofzo. Ga niet je grenzen over om het anderen in je gezin naar de zin te maken maar doe dat binnen je mogelijkheden, daar hebben zij ook meer aan.

Indicatie hulp bij het huishouden

gaat tegenwoordig via de gemeente, afdeling wmo van je woonplaats.
Je zal moeten aantonen dat je echtgenoot overbelast wordt en dat jij beperkingen hebt. Als ik eerlijk ben, zou ik je in dit geval niet blind staren op de mogelijkheid voor een indicatie. Jullie zullen beiden door de molen moeten. Helaas voor jou wordt ME gezien als een diagnose die niet objectiveerbaar is. Ten gevolge daarvan zal een medisch advies aangevraagd worden. Het zal dus een tijdje duren voordat een eventuele indicatie er kan zijn, als jullie er al voor in aanmerking komen.

Je zou wel kunnen kijken of jullie een hulp kunnen krijgen voor een paar uur in de week. Zeker met de eigen bijdrage die je betaald voor hulp bij het huishouden is dat een goed alternatief. Als je een beetje inkomen hebt, betaal je al flink bij tegenwoordig namelijk.

groetjes van Purk

Het is niet veel

maar toch iets. Als mantelzorger, je man dus in dit geval, kan je een beroep doen op een "mantelzorgcompliment". Het is een bedrag van 250 euro per jaar. Kijk eens op deze link:
http://www.postbus51.nl/nl/home/themas/zorg-en-gezondheid/hulp-en-verzorging/mantelzorg/wat-is-het-mantelzorgcompliment.html

En helaas werkt het inderdaad zo, als er nog familieleden of zelfs buren aanwezig zijn die je kunnen helpen, dan zal eerst daar een beroep op gedaan moeten worden.

Fladder

overbelasting is een grond waarop je kan stellen dat de partner niet kan zorg dragen voor het huishouden of een deel van het huishouden. Echt!!!
Vooral bij een chronisch of terminaal zieke partner komt die grondslag om de hoek kijken. Ik weet zeker dat het een grond is voor een indicatie.
Je hebt gelijk dat er ook gekeken wordt naar de bijdrage die de kinderen en partner kunnen leveren. Met de nadruk op kunnen.
Goed, ervaring is ondertussen dat het per gemeente verschilt, helaas....

groetjes van Purk