Ziek zijn en niemand gelooft het

Tasty then, lienneke

Leuk voor postster van de draad: jij doet precies hetzelfde waar ze de hele tijd tegen aan loopt: niet serieus genomen worden.

aansteltje

Tja, de meeste mensen redeneren: ziek is ziek. En dat is heel begrijpelijk als je alleen maar duidelijke ziektes hebt gehad en daarnaast een gestresste rug en af en toe wat hoofdpijn. Mensen kunnen namelijk niet voelen wat jij voelt. Maar er zijn wel degelijk aandoeningen die je functioneren zodanig ondermijnen terwijl je niet de hele dag op bed hoeft te liggen: lime, Me-cvs, fibromyalgie, pfeiffer.
Ik heb al dertig jaar zo'n ziekte en herken alles wat je zegt heel erg, vooral uit de beginperiode. Ik persoonlijk heb liever een keer in de vier maanden vijf dagen 40 graden koorts dan vier maanden lang 38. En dat terwijl soms voor mij het laatste het geval was.

Ja je vereenzaamt omdat je leuke dingen moet laten vallen en mensen denken dat je dat niet meer met hen wilt doen, ja je kan nog maar je werk voor een deel doen terwijl je er juist zo van hield (was bij mij zo). Ja, het kan voorkomen dat je maar niet meer op vakantie gaat omdat je dan daar weer ziek bent voor veel veel geld.
In die zin komt er zoveel kijken bij dit soort aandoeningen en dan voel je je heel er onbegrepen. En dat ben je ook.
Waar jij je op moet richten is dat het niet belangrijk is of mensen je een aansteller vinden of niet: jouw grenzen zijn belangrijk, respecteer die, dan gaan anderen dat ook doen. Als jij standvastig zegt: "het gaat niet, ik wil wel maar het gaat eenvoudigweg niet" dan gaat op den duur de omgeving dat ook respecteren.
Heel veel sterkte, ik hoop dat er iets duidelijks gevonden wordt want het is een keiharde weg om ziek te zijn zonder dat er een etiket of een duidelijk oorzaak is aan te wijzen.

Mari

Zelf meegemaakt

Ik ben chronisch ziek, en heb ook een kind met een handicap. Voor ik een diagnose kreeg van mijn (lichamelijke, niet psychische) ziekte ben ik ook voor aansteller uitgemaakt. Toen mijn kind zich niet ontwikkelde als andere kinderen gebeurde hetzelfde, ik moest gewoon wat beter opvoeden.
Lienneke heeft helaas gelijk. Praat NOOIT met anderen over je ziekte of problemen, ze willen het niet horen omdat het niet op te lossen is. Ik heb geleerd te zwijgen, en belangrijker nog: me niet meer te verontschuldigen omdat mijn kind en ik niet mee kunnen doen met de normale sociale dingen. Ik verwcht niet meer dat anderen mij begrijpen, en probeer los te laten dat anderen dingen van mij verwachten die ik niet kan doen.
Ook ik ben vereenzaamd, zeker na mijn scheiding. Mensen gaan liever niet om met mensen die niet goed mee kunnen komen. Mensen willen leuk winkelen, stappen, actieve dingen ondernemen, sporten, clubjes, en daarover praten. Zaken als thuishulp, pgb's, indicaties en dokters zijn geen leuke gespreksstof maar het is wel mijn wereld, helaas.
Ik heb me erbij neergelegd. Ik amuseer mezelf en probeer mijn kind zo goed mogelijk te begeleiden en te helpen, ik verwacht niets meer van anderen omdat ik ook niet aan hun verwachtingen kan voldoen en dat alleen maar irritaties en onbegrip oproept (bij hen en bij mij). En ik heb besloten daar niet meer over te kniezen. Ik heb mijn energie al hard genoeg nodig om te overleven, daar kan kniezen en verdrietig zijn niet meer bij

Lienneke

Wat ik daarmee alleen maar wilde zeggen, is dat die andere mensen die haar nu niet steunen, misschien ook wel van alles aan hun hoofd/lijf hebben. En dus even voor zichzelf kiezen in plaats van energie in aansteltje te steken. ===
Mijn ervaring is dat juist de mensen die zelf ervaring hebben met ziek en zeer, meer openstaan voor het ziek en zeer van een ander. Zeker als er een wisselwerking is tussen luisteren en mogen vertellen.
Onzichtbare aandoeningen zorgen voor de mensen die daar last van hebben heel vaak voor een onbegrepen gevoel en daarmee dus het gevoel alleen te staan. Vermoeidheid die niet wordt veroorzaakt door slaaptekort, is daar een voorbeeld van.
Ik maak nu mee dat er op het herseninfarct van mijn man met veel meer schrik en 'doe maar rustig aan' gereageerd wordt dan op mijn longembolieën. Omdat je aan hem kunt merken dat er iets niet goed zit en aan mij niet. Omdat ik mij realiseer dat de gevolgen van zijn 'probleem' groter zijn, begrijp ik dat ook wel, maar toch voelt het niet altijd fijn. Mij pushten ze na een paar weken alweer werk te doen wat echt nog niet mogelijk was. Ik heb huilend bij mijn teamleider gestaan door zoveel onbegrip. Dezelfde teamleider weet nu niet hoe hard hij moet rennen om het zo aangenaam mogelijk voor mijn man te maken. Ik gun het mijn man, dat zonder meer, maar dat er zo duidelijk verschil wordt gemaakt is af en toe pijnlijk.

Precies

Ik ben niet zo van de knuffels en 'arm om je heen'-erig maar soms heeft een mens dat nodig om weer door te kunnen.

Aansteltje

Je doet niks fout. Je moeder is waarschijnlijk vooral met zichzelf bezig (en haar eigen ziekte), maar dat is natuurlijk enorm pijnlijk voor jou. Het zou misschien goed zijn haar te vertellen dat die opmerking zeer deed, ik denk niet dat zij zich daarvan bewust is.
Als een ziekte te lang duurt dan haken sommige mensen af, is ook mijn ervaring. Misschien is het een te naar idee dat sommige ziekten niet genezen kunnen worden? (bij jou gelukkig wel, uiteindelijk).
Toch leer je dan ook wel wie wel je vrienden zijn, hoe pijnlijk ook. Maar omdat je kringetje al klein was blijft er ook weinig steun over. De kracht zul je uit jezelf (en je partner?) moeten halen.
heel veel kracht toegewenst!

Vergelijkbaar verhaal

Ik heb kort geleden een vergelijkbaar verhaal gehoord van iemand met een ver gevorderd stadium van lymfeklier kanker. Aan haar is prima te zien dat ze heel ernstig ziek is. Ik denk dat het je ook heel moeilijk is om je langdurig in te leven in de gezondheidssituatie van iemand anders. De mate waarin mensen over jou gezondheid willen praten is niet gelijk aan de mate waarin zij geloven in de ernst van jouw klachten. Er zijn heel veel redenen waarom mensen er niet of slechts met mate over ziektes willen praten en de meeste hebben niks met jou te maken.
Aan de andere kant als je iemand een jaar lang vraagt naar hoe het gaat en je krijgt steeds te horen waar het aan ontbreekt, dan krijgt menig toehoorder daar genoeg van. Als ik een chronisch zieke vriend (met chronisch pijn) vraag hoe het met hem gaat dan vraag ik naar de nuance van de dag en niet naar die chronische kwaal, want dat weten we nu wel. En dat laatste klinkt hard, maar is wel de realiteit; aan die chronische aandoening is de omgeving heel wat eerder gewend dan jijzelf. Als je aan mensen met een gebrekkige gezondheid vraagt hoe het gaat wil je weten hoe het is gegeven die kwaal en niet iedere keer weer over die kwaal horen. En ook mensen die zeer ernstig ziek zijn hebben goede en slechte dagen en wat mij betreft is dat de vraag die ik stel.
Het is een oplossing om er maar helemaal niet meer over te praten, maar dan maak je jezelf erg eenzaam. Het is belangrijk om hierin de juiste dosering en de juiste toon in te vinden (en je te hoeden voor zelfmedelij)

Aansteltje

Ook hier herkenning.
Ik zou niet zeggen praat NOOIT over je ziekte, maar ik zou zeggen wees daar voorzichtig mee. In de praktijk merk je wel wie er mee om kan gaan en wie niet. En dan kan het wel eens zo zijn dat kennis wel belangstelling voor je toont maar een vriend niet. Ik weet nu gewoon bij wie ik open kan zijn en bij wie ik het woord pijn niet gebruik, nooit.
En het is inderdaad lastig als je al zo weining weinig vrienden hebt. Een hele praktische tip daarover. Ik heb via facebook veel contact met lotgenoten, mensen met dezelfde aandoening. Misschien kan je dat eens proberen, daar kun je fb ook heel goed voor gebruiken ipv alleen voor vriendencontact. Echt ik weet waar ik het over heb, ik grap wel eens ik heb het al sinds 1898, is niet zo, is nog maar sinds 36 jaar....Ik leid ook een totaal ander leven dan een ander, echt snappen doet bijna niemand dat.

Afzeggen

Ik had een chronisch zieke vriendin, die inderdaad ook vaak moest afzeggen. Op een keer hadden we samen een afspraak om iets te gaan doen dat belangrijk was. Ze zei inderdaad niet af, maar was geen knip voor haar neus waard en we bliezen vroegtijdig de aftocht. Wat ik niet leuk vond was dat zij die ochtend al een andere afspraak had gehad en twee afspraken op een dag redde zij niet.
Ik weet uiteraard niet of bij jou dergelijke zaken spelen, maar juist als je vaak moet afzeggen is het goed om je energie eens in de zoveel tijd zo om een afspraak heen te plannen, dat je er wel van harte kunt zijn en meedoen. Het is voor de ander ook een opsteker om te merken dat iemand zo haar best doet om samen iets te ondernemen.

Bewezen of niet maakt niet uit

Om te beginnen ben je geen aanstellertje, aanteltje! Het is duidelijk dat jij je erg belabbert voelt. Zoiets noem je 'ziek'. Zelfs al zou het zogezegd 'tussen je oren'zitten. Ook die en alles wat er tussen zit is een deel van jou.
Het is ontzettend eenzaam en pijnlijk als je dierbaren duidelijk laten merken dat ze niets willen weten van je ziekte en het verdriet dat dit met zich meebrengt. Behalve de schok van chronisch ziek geworden zijn, krijg je nu ook nog een hoop ontgoocheling en eenzaamheid te verwerken.
Het is heel hard,maar veel mensen hebben in meer of mindere mate een angst of aversie tegen ziekte. Het maakt niet uit of het duidelijk of onzichtbaar is, wat je hebt. Veel mensen willen er niet (te veel) mee geconfronteerd worden. Zolang het niet overduidelijk is, zijn ontkenning en bagatellisering enkele van de mechanismen die mensen gebruiken om die afstand te bewaren. En als het wel overduidelijk en bewezen is, kan je jammer genoeg vrienden kwijt raken.
Als je merkt dat mensen negatief reageren op je ziekte, en je wilt het gezellig houden, dan kan je wellicht beter niet te veel hierover praten. Aan de andere kant zijn er misschien mensen in je omgeving die juist wel geïnteresseerd zijn in je wel en wee. Nieuwe vrienden, forumleden van fora voor lotgenoten. Misschien kan je hier een beetje ruimte vinden voor je gevoelens en voel je je minder eenzaam.
Maar dit neemt niet weg dat je er waarschijnlijk een stuk verdriet bij hebt gekregen. Behalve dat je je door je ziekte beroerd voelt, zal ook dit een litteken maken. Ziek zijn sucks. Dit geeft verdriet maar hopelijk na een tijdje wat eelt op je ziel. Hiervoor wens ik je veel kracht!

Zuinig met energie

Niet iedereen heeft dezelfde energielevels. Sommige mensen zijn hun hele leven dag en nacht in de weer en je hebt mensen die nergens de puf voor hebben. De meeste mensen zitten ergens in het midden.
Ikzelf kan geen twee aktiviteiten op een dag hebben, werken kan ik niet voltijds. Ik lig 's middags vaak op bed en ik ga al mijn hele leven vroeg naar bed. Toch ervaar ik mijn leven als normaal, ik houd gewoon rekening met mezelf. Dat betekend wel dat sommige dingen niet mogelijk zijn zoals helpen op school of mantelzorgen. Dat laat ik over aan die mensen die graag dag en nacht met van alles in de weer zijn.
Misschien dat je ook eens die kant op moet kijken, naar je energiehuishouding. Zaken afstoten enzo.

Laat de ziekte niet het beste van jou krijgen

Het gedrag van je omgeving is heel pijnlijk en moeilijk te verteren. Je leert echt wat je aan je dierbaren hebt in deze tijd. Dat is een bittere pil. Maar het is heel moeilijk om het gedrag van anderen te veranderen. Misschien kan je er wel iets minder kwetsbaar voor zijn, doorjezelf beter te wapenen hiertegen.
Ik denk dat de grote uitdaging(nadat je je wonden gelikt hebt en het verdriet eenmaal een plekje heeft gekregen) van chronisch ziek zijn, naast de ontgoochelende ontdekking dat je eigenlijk je meest vetrouwde vrienden en familie pas nu goed leert kennen, ligt in jezelf weer leren kennen.
Dat klinkt misschien een beetje zweverig, maar alleen al door het enorme tijdverlies door een chronische ziekte (energietekort, ziekenhuisbezoek, onderzoekenen, speurtocht op internet) en omdat je misschien niet meer de dingen kan doen die je deed voordat je ziek werd(werken,sporten, uitgaan, dingen met de kinderen), ben je letterlijk veel van jezelf kwijt. Wat je hebt gekregen zijn negatieve dingen: ik kan niet meer dit, het kost te veel energie om dat te doen, ik zie er niet uit, etc.
Ik ben zelf chronisch ziek en heb gemerkt hoe dit volledig op kan slokken wie je was. Uiteindelijk ben je dan ‘die vrouw met die ziekte’in plaats van “mijn beste vriendin, de moeder van..., de spaans lerares, zij die een expositie had, of die aardige.., die pittige...,” etc.
De uitdaging die je voor je hebt liggen is niet alleen je leven aanpassen aan je beperkingen, maar ook weer een kompleet mens te worden . En de grootste valkuil is denk ik dat je je volledige identiteit dreigt te ontlenen aan je ziekte. Natuurlijk is de ziekte ook een deel van je, maar hopelijk gaat het je lukken om vooral een interessant MENS te worden/blijven. Gun de ziekte alleen het noodzakelijke deel van je tijd en energie. Probeer je te focussen op de dingen die je weinig moeite kosten en die je goed kan. Of doe de dingen op zo’n manier dat het je zo min mogelijk moeite kost.Je ziekte zal dan zowel voor jou als voor je omgeving hopelijk steeds minder belangrijk zijn.

Wat

Wat wil je ? dat iedereen een inzinking krijgt omdat jij het moeilijk hebt ? Ik ga er nooit van uit dat als ik ziek ben anderen er depri van moeten zijn, van mij hoeven ze er zelfs niet echt mee in hun hoofd te zitten, ook niet toen ik een zware levensbedreigende operatie onderging. Ik had op voorhand geregeld wat nodig was als ik het niet zou overleven, mijn omgeving had met alles juist veel meer moeite dan ikzelf. Live must go on ! Dat gefrut hoeft van mij echt niet, als het wel zo belangrijk voor je is dat je omgeving met je fruttelt zeg het dan
Misschien eens luisteren naar 'zwaar leven van Brigitte Kaandorp'
Komaan, vooruit met de geit !!

Balans

Ik denk dat het heel belangrijk is om balans te vinden. Als jij doordat je halve dagen werkt nooit meer energie hebt voor sociale afspraken, is halve dagen werken gewoon te veel!
Ik mis trouwens een partner in je verhaal. Is die er wel? Heb je wel steun aan hem?
de reactie van jje zou ik maar negeren trouwens. Meestal hebben mensen met zo'n vage gelegenheidsnick niet zo veel nuttigs bij te dragen...

Niet leuk

De reactie van Jje is niet leuk, het is extreem maar toch zijn ook dat soort reacties nuttig lijkt mij. Als je naar de psycholoog gaat is het misschien wel leuk om deze draad uitgeprint mee te nemen, het biedt veel stof tot gesprek.

Vriendin laten vallen?

"Ik moet denk ik van sommige mensen gewoon afscheid nemen. Die vriendin waar ik mee zou gaan shoppen was echt heel dierbaar dacht ik."

Heb je al de telefoon gepakt om even met haar te praten? "Sorry dat het winkelen niet gaat lukken maar zullen we een afspraak maken voor een gezellig etentje?" Als het echt een dierbare vriendin is zou ik er toch moeite voor doen om die vriendschap te behouden. Waarom zou je haar laten vallen? Omdat ze je lui noemde? Niet leuk, maar misschien was ze geïrriteerd en teleurgesteld dat je afhaakte?
Ik zou niet te snel afscheid nemen, het is maar net hoe dierbaar ze je zijn en hoeveel energie jij er ook in wilt steken.

Lotgenoten en afleiding

Wat ik leerde toen een gezinslid grote problemen had was, om die problemen daar te leggen waar er wel begrip en herkenning voor was: bij een lotgenotengroep. Bij vriendinnen en familie probeerde ik het juist los te laten en de gewone leuke dingen te doen. Juist als de welkome afleiding. Is toch prettig om er soms een paar uurtjes niet zo mee bezig te zijn?
Natuurlijk is het wat anders als je een keer geen energie hebt voor iets, dat zou ik gewoon zeggen zonder al te veel verontschuldigends of schuldgevoel uit te zenden. Gewoon als vaststaand feit. Als ze dat niet willen accepteren, jammer dan. Soms is enkele vrienden verliezen onvermijdelijk, hoort bij fases in je leven. Er komen vast weer nieuwe bij (uit de lotgenotencontacten bijv.)

Erkenning

Wat echt helpt is natuurlijk als je weet wat er aan de hand is en als je weet of er iets aan te doen is.
Ik heb een vriendin die ME heeft (gehad). Het was echt verwoestend, die vermoeidheid. Een keer komen eten kostte haar vier dagen rusten en aangepast eten. In die tijd was er nog niet niets bekend over ME. Ik weet nog hoe ik met open mond naar de televisie zat te kijken toen dar voor het eerst over zoiets als ME werd gesproken, alle signalen waren herkenbaar. Het hielp haar om in elk geval een richting te krijgen om te bedenken wat er aan de hand zou kunnen zijn. Het was nog een lange weg om te weten wat ze eraan zou kunnen doen.
Ze heeft een tijd lang haar dieet heel erg teruggebracht tot alleen die producten die ze kon verdragen, en daarna weer langzaam opgebouwd.
Het meeste was ze geholpen toen de fysiotherapie een compleet andere kant in sloeg. Niet meer: oefenen en steeds verder gaan (kom op, gewoon doorpakken, nog een rondje lopen), maar juist het tegenovergestelde: ga niet over je grenzen heen, stop bij 70% belasting. Haar ervaring (in amateurtermen) was, dat zodra ze energie opgebruikt had, haar lichaam dagen, soms zelfs weken nodig had om die energie weer aan te vullen. Net alsof het lichaam een allergische reactie heeft op adrenaline. Dus voorkomen dat je zover komt: als je een rondje kunt lopen loop je een kleiner rondje. En dat heel langzaam uitbreiden.
Het heeft haar jaren gekost, onbegrip van kinderen en ex, verlies van sociale omgeving etc. Maar uiteindelijk is ze heel langzaam opgekrabbeld en kan ze nu weer voor 90%-100% functioneren. Met een baan.
Om iets weg te zetten als onzin of aanstellerij is heel erg contraproductief, als daarmee de problemen niet opgelost worden. Dat de medische wetenschap nog niet alles weet is mij wel duidelijk. Soms moet je zelf maar wat wetenschap bij elkaar sprokkelen, via internet, lotgenoten, verschillende dokters consulteren en zelf bepalen welke behandeling wel of niet aanslaat. Daarbij vooral ook op jezelf vertrouwen: jij weet het beste hoe je lichaam reageert. Maar vooral: altijd hoop blijven houden dat het op een dag goed komt.

Tsjor

Jaren verborgen gehouden

Je hebt jaren je ziekte verborgen gehouden, tot het echt niet meer ging. Nu verwacht je van je omgeving dat ze begrip hebben voor je ziekte. Dat ze het niet helemaal geloven, zou dat een gevolg kunnen zijn van je eigen "net doen of er niets aan de hand is?".
Wat betreft de afspraak met je vriendin, hoe duidelijk ben je geweest over je ziekte en dat het mogelijk is dat je niet kan op de afgesproken dag? Is het niet beter om zulke afspraken onder voorbehoud te maken?
Ik geloof zeker dat je ziek bent, maar ik denk ook dat je de onbegrip van je omgeving zelf in de hand hebt gewerkt door het heel lang te verzwijgen. Jij leeft hier al jaren mee, voor anderen is het nieuw. Geef ze de tijd om zich hieraan aan te passen.
Misschien kan je je vriendin een brief sturen of mail waarin je alles goed uitlegt.
Sterkte in ieder geval!

Mijn gevoel zegt

Waag er nog een poging met die vriendin.

Een vriendschap verbreken met een appje is laf, maar het zou zomaar kunnen dat daar ook een hoop onbegrip en verdriet onder zit. Als ze echt een heel dierbare vriendin is, zou ik proberen om alles op alles te zetten om dat uit de lucht te krijgen. Wat maken wat tranen aan de telefoon nou helemaal uit? Ze mag toch best weten dat dit je verdriet doet. En wie weet breekt dat iets open waardoor een gesprek vanuit het hart mogelijk wordt.

En zo niet dan heb je in ieder geval alles gedaan wat in je macht ligt. Voor een echt goeie vriendin mag je best een stapje verder gaan.

Vriendin

Dat is akelig, zo`n berichtje van "ik wil je niet meer zien." Je moet zelf de beslissing nemen of je nog energie wilt steken in een verhelderend gesprek. Als alles is uitgesproken, al is het met een traan, dan hou je er toch een ander gevoel aan over denk ik.

Fijn dat je moeder je heeft gebeld!

Het beeld wat ik krijg

Is natuurlijk verre van compleet maar ik krijg de indruk dat je een soort om de hete brei heendraait ofzo. Hoezo vertel je je moeder niet de hele waarheid? Ik zou me als moeder daar niet prettig bij voelen. Ik denk dat je veel meer bereikt met benoemen wat er is, eerlijk zijn. Niet zeuren en zagen maar benoemen, liefst ook lichtpuntjes- als die er zijn natuurlijk.

Maar (en ik weet niet hoe je dat nu doet) wel kort blijven en ook uitbreid de gelegenheid aan de ander geven om te vertellen en oprecht naar hen vragen.

Zelf heb ik een shit periode gehad toen een vriendin ook door een rot periode ging. Ik begon zeg maar, toen gebeurde eea bij haar. We hebben veel gepraat, altijd naar elkaar gevraagd en geluisterd. En ja soms ging het meer over de 1 maar overall was er balans. Dit heeft mij veel gegeven onze vriendschap ook. We hebben ook veel gelachen, 'foute' grappen gemaakt om ons lot en natuurlijk ook gehuild. Ik zeg niet dat dit de toverformule is maar voor onze vriendschap heeft dit gewerkt.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Maar,

Hoe moeten anderen reageren als je je zélf niet eens gelooft? Je zegt dat je een opvoeding hebt gehad waarin ziek zijn eigenlijk niet toegestaan was. Je hebt dus veel signalen van jezelf moeten negeren. En hebt dus ook weinig troost gekregen in dat opzicht. Je verborg je ziek zijn, maar verwacht wel van anderen dat ze het zien en je tot steun zijn. Je verandert nu in je houding tegenover je ziek zijn, en verwacht dat anderen daar gelijk in meegaan. Het duurt een hele poos voor mensen om je heen accepteren dat je veranderd bent. Volgens mij moet je eerst jezelf toestaan om je ziek te voelen. De opvoeding is geweest. Je bent nu baas over je eigen lijf. Zet de stem van je moeder uit je hoofd, en ga jezelf leren kennen. Pas daarna kun je signalen aan anderen geven.
Heel veel sterkte gewenst. En ik hoop voor je dat het algauw duidelijker wordt wat je mankeert. Als je ziekte een naam heeft, wordt het beter geaccepteerd heb ik gemerkt.

Probeer je ritme te vinden

Zelf heb ik sinds m'n tienerjaren verschijnselen van ME (ben nu 40+). Tot op de dag van vandaag heb ik geen diagnose ME gehad.
Het blijft een rotziekte, want inderdaad; je ziet niet dat je iets hebt.

Probeer te leren leven met je ziekte.
Probeer voor jezelf een ritme te vinden waarbij je je "redelijk" voelt.
Kijk wanneer je de meeste energie hebt, en probeer de dingen die je moet/wilt doen in die tijd te doen.
Zelf functioneer ik het beste in de ochtend, dus dan doe ik m'n huishouden of ga ik wél eens een keertje shoppen.
De dingen die ik zittend kan doen of die wat minder energie kosten, die probeer ik dan wel smiddags (of niet als het gewoon niet meer gaat!)

Als je voor jezelf weet wanneer je het beste in je energie zit en ook een beetje weet waar je grens ligt (dat blijft vreselijk moeilijk! Na al die jaren ga ik ook nog steeds wel eens over m'n grenzen heen), maar dan kun je misschien ook iets makkelijker wél afspreken met een vriendin omdat je dat dan in je "betere" uren kunt doen. En dan natuurlijk niet ervoor extra dingen gaan doen want dan redt je het als nog niet.

Hoe gaat je partner ermee om? Kan hij dingen voor je doen zodat jij wat ontlast wordt?

Sterkte!

Het begint bij jezelf.....

En daarmee bedoel ik vooral: als jij jezelf niet heel serieus neemt, zal de buitenwereld dat zeker niet doen. Door het lezen van jouw berichten krijg ik het gevoel dat je de bevestiging zoekt voor je eigen ziekzijn bij anderen, en dat werkt niet zo.

En helaas, ik kan dat uit eigen ervaring zeggen, al heeft het bij mij met een (onzichtbare) beperking te maken en niet met een ziekte.

Het is een acceptatieproces dat begint bij jezelf, en zolang jij dat niet serieus neemt, krijg je die bevestiging zeker niet van anderen. Ik ben zelf ernstig slechthorend, eigenlijk zelfs doof. En ik heb ook jarenlang gedaan alsof ik net als ieder ander was, en net zoveel gedaan als ieder ander. Ik wilde niet toegeven aan mezelf dat ik minder kon. En slechthorendheid is ook een onzichtbare beperking, mensen kunnen niet zien hoeveel moeite het kost om bepaalde dingen te doen. Daar moet je dus steeds aandacht voor vragen. En daar zit de crux. Natuurlijjk is dat niet leuk, en ik begrijp dat het bij jou erin gebakken zit om dat niet te doen, maar ik denk wel dat daar de sleutel zit tot de verandering. Als jij daarin leert om aandacht te vragen voor jezelf, en niet met klagen en zuhten en kreunen, maar vooal op een positieve manier, zal de omgeving er ook anders mee omgaan. En daar moet je hulp bij vragen.

Ik lees dat je al bij een psycholoog bent geweest. Nadeel van de meeste psychologen is dat ze alles heel cognitief en rationeel benaderen, terwijl jij last hebt van een geautomatiseerd patroon. Je hebt behoefte aan een ander patroon, en dus moet je daar ook je onderbewustzijn bij betrekken, dat patroon doorbreken en vervangen door een ander. Jungiaanse therapie zou je daarbij kunnen helpen.