Grote en veel kaarsen voor jons
Vandaag kreeg ik van de man van Jons het verdrietige bericht dat ze afgelopen dinsdag weer getroffen is door een hersenbloeding. Woensdag in het AMC op de IC is er nog eentje overheen gekomen.
Ze was bijna het hoekje om. Met kunst en vliegwerk hebben ze haar leven gered.
Ze heeft het nu echt zwaar, en de situatie is nog zeer ernstig.
Hij wilde heel graag dat ik haar virtuele vriendinnen van dit slechte nieuws op de hoogte zou stellen, want hij wil namelijk dat er heel veel kaarten naar het AMC worden gestuurd.
Er is nog geen vaste plek voor Jons, ze gaat van de ene afdeling naar de andere.
Momenteel ligt ze op de afdeling ''H6 zuid braincare''
Marjon Postma
AMC afdeling H6 Zuid, Braincare
Laten we dus kaarsjes branden en kaarten sturen, zodat ze zich gesteund voelt in deze o zo zware tijd, voor haar en haar gezin.
Misschien ten overvloede, maar laten we niet met zijn allen naar haar man gaan bellen, hij heeft al genoeg aan zijn hoofd. Als ik iets meer weet, zal ik het hier in dit draadje plaatsen.
Petuut
Oh jons
Zet 'm op meis!!
Update scan
Even wat gekopieerd uit de mail die ik van haar man kreeg:
"De scan was OK, en Marjon is weer terug op Braincare.
Haar sufheid is zorgelijk, net als de functie van de linkerarm, en nog meer geklier, wat ik nu werkelijk compleet vergeten ben. We doen dus weer een paar stappen terug.
Ik zag je actie op OOL, en al die lieve reacties. Helemaal gewleldig, al die lieverds die meeleven zijn echt een stille kracht voor Marjon, maar zeker ook voor mij.
We gaan alleen voor de hoofdprijs."
Het blijft dus spannend daar in het AMC...
Ik blijf ook kaartjes sturen, hier vanuit het zuiden.
Petuut
Petuut
Hartstikke lief dat je hier updates blijft posten. Hier ook zorgen om Jons. Er moest nog maar eens een kaartje die kant op, en nog eentje...
Genista
precies, dat doe ik dus ook...
Dankje petuut
Dank voor je updates....en ik duim door!
Praktische hulp?
Petuut, buiten alle medische ellende heeft gezin Jons het ook op andere vlakken niet makkelijk. Kunnen we buiten kaarten nog andere hulp bieden? Ik heb haar in het verleden weleens een kledingpakket gestuurd bijvoorbeeld. Is er iets dat ze kunnen gebruiken? Boodschappen, specifieke kleding?
Naora.
Fijn te horen
... dat de reacties ze goed doen! Kaartje komt eraan en ik ga ook een dikke kaars aansteken voor Jons en haar gezin.
Lieve Jons, zet 'm op, en Jonsman en kinderen, hou je taai! We hopen en duimen met jullie mee voor niks minder dan de hoofdprijs.
Liefs, Mick
P.S. Petuut, dank je voor de trouwe updates!
Praktisch
ja, kunnen we ook praktisch iets doen?
Gevraagd
of er praktisch nog dingen waren waarmee we kunnen ondersteunen, maar daar heb ik nog geen antwoord op gehad.
Petuut
Petuut?
Is er nog nieuws? Ben zo benieuwd hoe het inmiddels met Jons gaat!
ik hoop maar dat het geen bericht goed bericht is. Maak me ook zorgen.
Ik hoop dat ze nog heel veel kaartjes krijgt van mensen die nu weer terug komen van vakantie en dit lezen.
Zorgen
straks maar weer een kaartje schrijven, wat kan ik anders?
Jons relatief ok
Als soulmate en echtgenoot van onze ''Jons'' , zal ik Petuut maar even ondersteunen in de updates.
Eerst wil ik jullie allemaal bedanken voor de enorme kaarten overlast in het AMC.De AMC postkamer is al aan het klagen, en dreigt zelfs met stakingen.
Helemaal leuk.
Jons leeft nog, en het gaat er steeds beter uitzien. Ik maak wel zorgen over haar enorme verwardheid, rare opmerkingen buiten elke context is voor haar doen zo weird , alhoewel ze toch ook wel de details van deze laatste schoolweek van onze 4 puppies compleet wist te benoemen. We gaan ontsnappen aan een drama.
Applaus voor jullie allemaal, dit medeleven hier doet ons goed.
Groet van Jonsman (ook namens Jons)
Jonsman
Dat is goed om te horen,ik hoop en duim dat ze helemaal herstelt! Ik ga nu nog even de postkamer plagen...
Jonsman
Goed nieuws, wat ontzettend fijn! Ik hoop zo dat ze de oude wordt.
Veel sterkte weer, ook voor de kinderen.
Dementie?
Ik voel me naast alle blijdschap toch ook behoorlijk ongerust.
Zijn er hier misschien mensen die het volgende herkennen:
Dementie door 'normal pressure' hydrocephalus
Een ander type dementie kan worden veroorzaakt door normal pressure hydrocefalie (NPH). Bij deze ziekte zorgt een abnormale opstapeling van hersenvocht voor druk op de hersenen die zenuwcellen kan beschadigen. Ophoping van hersenvocht kan ontstaan door een hersenbloeding,
Ik belde vanavond met het AMC of ze dit gegeven wel erkennen,en of ze er dan ook naar handelen. Dan krijg je zo'n lullig ''wat weet jij er nou van'' antwooord.
Ga maar lekker slapen joh.
Het voelt niet goed wat er nu gaande is. Er moet wat gebeuren, maar ze doen niets.
Wat moet ik nu nog meer doen om Jons te helpen?
Wie heeft wat wijsheid.
Tja
Tja......... de stilte is oorverdovend.
Net als hier, in mijn wereld van de mooie beloftes.
Helaas stopt opeens elke mooie belofte, want de vakantie, ja...die was al geboekt. Sorry Cees, over 3 weken zijn we er weer.
Echt, ik snap het wel, en ik red het wel. Maar wat is dit naar om te moeten ervaren.
Wat kan gevoellig zijn toch een enorme vloek zijn in dit leven.
Jonsman
In de eerste plaats wens ik jou, Jons en de kinderen heel veel sterkte toe de komende tijd.
""Ik maak wel zorgen over haar enorme verwardheid, rare opmerkingen buiten elke context is voor haar doen zo weird , alhoewel ze toch ook wel de details van deze laatste schoolweek van onze 4 puppies compleet wist te benoemen.""
Ik snap dat je daar heel veel zorgen over maakt. Is ze ook achterdochtig naar jouw toe?. Is ze angstig, ziet ze/hoort ze rare dingen die er niet zijn?. Ik zit meer te denken aan een delier.
http://www.ggzingeest.nl/dg-client-en-familie/praktische-informatie/nvvp-folders/2980422/Delier_acute_verwardheid.pdf
Als het een delier is, gaat dit wel vanzelf weer over. Het is wel naar om het als partner mee te maken. Ik hoop dat je wat aan de site hebt en het misschien herkent.
Heel veel strekte en ik hoop dat je wat kunt slapen.
Jonsman,
Zorg je goed voor jezelf? Zorg je voor rust? Voor jezelf. Maar ook voor je vier guppies (o nee, puppies). Jons heeft veel aan je als je sterk blijft. Op jouw vragen heb ik geen antwoord. Maar hier op Ouders Online denken we aan je.
Jonsman
Ik heb er (helaas) wel wat ervaring mee, want mijn moeder heeft op 48-jarige leeftijd een aantal herseninfarcten gehad. Wat ik destijds heb begrepen is dat er bij hersenschade geen voorspellingen te maken zijn over hoeveel impact de schade heeft en welke beperkingen er over blijven. De schade bij mijn moeder is behoorlijk groot, de verwachting was dat ze het niet zou overleven, maar de beperkingen vallen 'relatief gezien' mee. In het revalidatiecentrum waar ze zat heb ik veel verschillende gevallen gezien. Helaas allemaal jonge mensen (logisch, want ouderen komen eerder in een verzorgingstehuis met beperkte revalidatie). Bij mijn moeder werken haar linkerarm en -been niet meer naar behoren, ze is verstandelijk wat 'anders' en praat moeilijk. Een van haar vriendinnen uit het revalidatiecentrum is lichamelijk niet beperkt maar heeft juist weer last van afasie.
Wat ik eigenlijk bedoel, het is momenteel afwachten hoe Jons eruit komt. Blijf vooral je zorgen uiten naar het ziekenhuispersoneel, vraag desnoods een second opinion als je nog twijfels hebt. Misschien kun je een gesprek aanvragen met de chirurg of neuroloog zodat je in een keer al je zorgen kunt uiten en zijn reactie daarop krijgt. Neem dan iemand mee die er wat 'buiten' staat, zodat die specialist niet denkt dat je puur uit emotie met je reactie komt. Daar liep ik destijds tegenaan omdat ik (hoogzwanger en emotioneel) niet kon omgaan met de rationele afstandelijkheid van die neuroloog.
Heel veel sterkte!
Onzekerheid
Tjonge lieve mensen, wat is dit moeilijk om mee om te gaan. Jons ligt daar eenzaam te strijden, en ik zit hier eenzaam en machteloos te wachten.
Het lukt me goed om de puppies uit de wind te houden voor die ellendige onzekerheid, maar het vreet energie.
Dit ga ik niet veel langer meer trekken vrees ik.
Dank voor al het meeleven op dit forum.
Als er nieuws is over Jons, dan meld ik het hier.
Jonsman
Ik weet hoe vreselijk het is om te moeten afwachten in machteloosheid en niet te weten hoe lang je zo nog verder moet terwijl je dierbare vecht. Van dag tot dag leven, dat is dan al haast onmogelijk. Soms sleep je jezelf voort van uur naar uur, en zelfs als het nodig is van de ene minuut naar de andere. Komt het goed? Wat is goed? Wanneer is het goed? Wanneer weten we meer? Het maalt maar door in je hoofd. Zorg goed voor jezelf, jullie lopen een marathon, geen sprintje.
Misschien kun je meer informatie vinden als je googelt op NAH, niet aangeboren hersenletsel?
Wat moeilijk
Cees, het is eenvoudigweg afschuwelijk, de hele situatie. Bijzonder knap dat je de kinderen uit de wind kan houden, vooral de oudste lijkt me nu een zorg apart.
Mijn ervaring met met een 'verwarde' partner is beperkt, toen hij vol overtuiging de grootst mogelijke onzin uitkraamde, maakte het feitelijk niet meer uit, hij ging toch gauw dood. Maar ik weet wel dat die periode heel traumatiserend was (los van sterven), voor mij, en voor de kinderen.
Maar jullie gaan naar beterschap, naar herstel, naar gezondheid. En het is heel onzeker dus, begrijp ik, hoe dat er uit komt te zien. Het lijkt mij, als leek, wel hoopgevend dat er dus veel kennis nog wel paraat is.
Ik wens je heel veel sterkte en heel veel kracht om vol te houden. Ik hoop ook dat je daarbij de hulp zoekt en krijgt die je nodig hebt. Dit is te zwaar voor een mens alleen.
Liefs!
Slopend
Cees en Marjon, ook hier denken we aan jullie, bidden we voor jullie, hopen we op een goed herstel. Onzekerheid is slopend. Kost al je energie. Alle kracht en warmte voor jullie.
Wanhoop
die machteloosheid, dat eilandje..ik kan me een voorstelling proberen te maken en besef me, tegelijkertijd dat ik dat nooit helemaal kan bevatten..
Hersenen zo belangrijk, zo kwetsbaar, maar soms ook zo bijzonder in staat om (grotendeels) te herstellen....maar het kost tijd, tijd die je om zou willen kijken..of een glazen bol willen met de voorspelling hoe het wordt..
Ik wens jullie allemaal veel sterkte, geduld, kracht en vooral moed om door te gaan, uur na uur, soms minuut na minuut..totdat het weer dag na dag en veel langer wordt!
Zondag update
Gisteren heb ik mijn schoonmoeder en haar vriend verbaal afgetuigd. Dat negatieve gedram over mijn meisje zat me echt tot hier. Ik zoek lichtpuntjes en die 2 blijven maar zoeken naar een zwart gat. En er zijn gvd echt zoveel lichtpuntjes.
Vandaag maar weer sorry gezegd, maar ze kruipen in de bekrompen slachtoffer rol. Jammer dan.
Vandaag de meisjes meegenomen naar hun mama. En wat een toestand is dat geworden. Denk je de dametjes goed te hebben voorbereid op wat ze gingen zien en ervaren, sla je de plank toch compleet mis.
L is flauwgevallen en N ging hyperventileren, en dat al na 5 minuutjes bij hun mama.
En vanavond natuurlijk heel veel tranen.
Zo naar voor die heerlijke meiden, die zo ontzettend dapper zijn.
Marjon en ik hebben ondertussen weer behoorlijk contact op ons oude nivo. Af en toe een absurde Delier opmerking, maar verder nog steeds die slimme stoere vrouw waar ik zo gek op ben. Het gaat echt beter. Toch ?
Jonsman
Ik lees nu pas deze berichtjes, wat een ongelooflijke nachtmerrie zijn jullie (weer) in terecht gekomen.
Uit je berichtjes is de trots en liefde voor al 'je dames' zo duidelijk te lezen!
Ik wens jullie heel veel kracht en aandacht toe!
En ja, het klinkt idd beter, contact op oud niveau!
heli
Jonsfamilie
Lieve dappere Jonsman,
Dat jullie weer elkaar terugvinden is een prachtig bericht. maar kon ik maar ja zeggen op je vraag. 'ja, het komt goed'. Maar zo is het niet, helaas. Wat een angst en zorgen voor jullie allen. ik kan jullie alleen maar alle kracht en moed wensen, voor de komende tijd, dag, minuut.
Jonsfamilie
Het is hier al eerder geschreven, ik zou ook willen dat ik kon zeggen dat het helemaal goed komt! Maar dat weet je pas (veel) later. Nu kun je alleen blijven knokken voor de hoofdprijs, met z'n allen.
Ja, goed teken, dat contact tussen jullie. Slim, stoer en sterk, jullie allebei!
En laar die mensen die je energie kosten in plaats van opleveren, maar even links liggen. Kun je er nu niet bij hebben. Dat komt later wel weer. En zo niet, dan maar even niet. Richt je op de lichtpuntjes...
Geef die dappere kinderen van jullie maar een enorme knuffel! Het is ook verdorie niet niks, zó wil je je mama niet zien.
Sterkte daar!!
Zondag update 2
Jons heeft vanavond op een vage manier een telefoon in handen gekregen, en meteen mij gebeld. Ze zat er helemaal doorheen, en moest mij spreken voor nieuwe energie.
Dit gesprek was weer helemaal onze eigen magie. Zo ontroerend wonderlijk in het uiteindelijke effect.
Anyway...deze mama en papa zijn nog lang niet verslagen.
We zijn godzijdank eindelijk weer samen in onze verpletterende kracht, en meer dan vastbesloten om ook deze strijd gewoon weer te gaan winnen.
We worden getest, maar we zijn gezegend.
