Grote en veel kaarsen voor jons
Vandaag kreeg ik van de man van Jons het verdrietige bericht dat ze afgelopen dinsdag weer getroffen is door een hersenbloeding. Woensdag in het AMC op de IC is er nog eentje overheen gekomen.
Ze was bijna het hoekje om. Met kunst en vliegwerk hebben ze haar leven gered.
Ze heeft het nu echt zwaar, en de situatie is nog zeer ernstig.
Hij wilde heel graag dat ik haar virtuele vriendinnen van dit slechte nieuws op de hoogte zou stellen, want hij wil namelijk dat er heel veel kaarten naar het AMC worden gestuurd.
Er is nog geen vaste plek voor Jons, ze gaat van de ene afdeling naar de andere.
Momenteel ligt ze op de afdeling ''H6 zuid braincare''
Marjon Postma
AMC afdeling H6 Zuid, Braincare
Laten we dus kaarsjes branden en kaarten sturen, zodat ze zich gesteund voelt in deze o zo zware tijd, voor haar en haar gezin.
Misschien ten overvloede, maar laten we niet met zijn allen naar haar man gaan bellen, hij heeft al genoeg aan zijn hoofd. Als ik iets meer weet, zal ik het hier in dit draadje plaatsen.
Petuut
Mooi
Wat een mooi bericht! Veel sterkte er word aan jullie gedacht!
Jonsman,
wat gebeurt er veel. Heel veel sterkte gewenst!
Mooi!
Wat mooi om te lezen, zoals je het schrijft klinkt het prachtig. En dat was het vast ook 
Zet 'm op allebei!
Liefs, Mick
Wow
Wat klinkt het krachtig zoals je het beschrijft!
Jonsman
Wat een nare ervaring is dat geweest voor je kinderen om hun moeder zo in de war te zien. Hoe gaat het nu met ze?.
Wat zal jij het zwaar hebben nu met je kinderen en met Jons. Gaat het al weer wat beter met haar?. Ik wens jullie heel veel sterkte toe de komende tijd.
Gelijk krijgen
Vrijdagavond schreef ik nog:
Dementie door 'normal pressure' hydrocephalus
Een ander type dementie kan worden veroorzaakt door normal pressure hydrocefalie (NPH). Bij deze ziekte zorgt een abnormale opstapeling van hersenvocht voor druk op de hersenen die zenuwcellen kan beschadigen. Ophoping van hersenvocht kan ontstaan door een hersenbloeding,
En wat is het zuur om toch weer gelijk te krijgen, na al mijn mislukte pogingen om die zelfvoldane artsenklojo's wakker te schudden uit hun beperkte egowereldje.
Pas maandagavond kreeg Jons dan toch eindelijk een ''drain'', om de druk op de hersenen te verlichten. En ik weet dat het te laat was.
Tja..... en nu de hersenschade pas echt definitief is, krijg ik morgen eindelijk een gesprek met de revalidatiearts. Die mij natuurlijk het slechte nieuws mag gaan vertellen over de hersenschade bij mijn meisje.
Ik heb geen woorden voor de boosheid die ik nu ervaar.
Dat ik, met al mijn sociale vaardigheden , niet kon doordringen in de koppen van die prutsers.
Had ik soms als een soort tokkie, eerst de boel moeten slopen om dan wel hun aandacht te krijgen?
Wat is er toch met onze ''knappe koppen'' aan de hand? Ze maken er wereldwijd, op alle gebieden, duidelijk een enorme puinhoop van.
Nou ja....zucht...op naar de volgende emotietest denk ik dan maar weer, we waren toch al lekker bezig.
Sterkte, jonsman
Ik hoop dat de hersenschade beperkt is.
Jonsman
Wat een frustratie en zorg. Sterkte.
Godallemachtig
Ik kan me gewoon geen voorstelling maken van de frustratie en het verdriet dat je voelt..ik kan alleen maar hopen dat het minder erg blijkt dan je vreest en dat de drain toch zal helpen.
Wat erg, wat erg. Heel veel sterkte!
Sterkte
Ik wil jullie allemaal heel veel sterkte toewensen.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Jonsgezin
Anneque's reactie was ook mijn eerste: van deze frustratie en dit verdriet kan ik me niet eens een voorstelling maken. Ik kan alleen met jullie hopen dat de schade minder erg is dan nu wellicht lijkt.
Hou je vast aan de herinnering aan zondagavond! Dat was óók Jons zoals ze nu is. Veel sterkte met het gesprek met de reva-arts en sterkte en liefde voor jullie gezin.
Sterkte
Vooral ook voor de kinderen, zij hebben nog een heel leven voor zich, waarin ze moeten leven met dit trauma. Daarom wens ik jullie vooral liefde, want liefde alleen is sterker...
Wat heftig
Heel veel sterkte allemaal!
Jeetje 
Ik hoop met de rest mee dat het minder erg blijkt dan je nu vreest... Maar wat een frustratie zeg, onvoorstelbaar.
Sterkte met z'n allen!!
Jonsman
Mag ik een tip geven? Zoek eens contact met parientenverenigingen, bijvoorbeeld www.hersenstichting.nl Je vindt daar info, lijsten met patientenver. etc. Ik heb de ervaring dat je er zowiezo info vindt, je kunt bellen emt lotgenoten/ervaringsdeskundigen en over het algemeen is er veel expertise aanwezig. Mijn zoon heeft epilepsie en heeft hier zoveel aan.
Veel,heel veel sterkte gewenst.
Veel sterkte en kracht
om hier samen goed uit te komen.
Wat hoop ik toch dat het met Jons uiteindelijjk allemaal meevalt. Wat goed dat jouw intuitie gelijk had, Jonsman, en wat vreselijk frustrerend dat daar eerst niets mee is gedaan.
Ik hoop zo dat de drain toch op tijd was, en dat eventuele schade van tijdelijke aard blijkt.
Jullie hebben al ervaring, maar toch nog een redelijk positief verhaal. Mijn vader was er na zijn hersenbloeding best wel erg aan toe, en is toch weer een heel eind opgeknapt, alleen zijn fijne motoriek bleef slecht en hij bleef ook wat opvliegend en onvoorspelbaar soms. Maar hij kon weer zelfstandig wonen, autorijden, enzovoorts.
Wat ik me zat af te vragen: dit is nu de tweede keer dat dit gebeurt. Heeft Jons wel medicijnen? Weten ze wat de oorzaak is van die herhaalde hersenbloedingen bij haar, een jonge vrouw! Ik vind het best wel eng, alsof het zomaar weer kan gebeuren. Vecht daar ook voor, zoals je nu al vecht voor haar.
En een hele dikke knuffel voor jullie, vooral voor de kinderen. Dit lijkt me voor hen zo moeilijk...
Ja, je hebt pech in de vakantietijd. Toch hoop ik dat je goede hulp hebt, ook met de kinderen. Zijn er ouders in de buurt die willen inspringen, of andere familie? En joh, ik hoop dat je werkgever begrip heeft voor de situatie...
Zet m op, en probeer ook de rust erin te houden voor jezelf en voor de kinderen. Enne, veel liefde vooral, voor en met elkaar!
Kaartje
En maar weer een kaartje op de bus...veel meer dan dat kunnen we niet doen.
Hoe is het nu, Cees? En hoe is het met de kindertjes?
Vrijdag update
Hallo lieve mensen, donderdagochtend is op het laatste moment een nieuwe operatie afgeblazen. Ze wilden een inwendige ''drain'' inbouwen in mijn meisje. Gelukkig liet ze plotseling een sterk herstel zien, waardoor de artsen het toch nog een nachtje wilden aanzien.
En vandaag opeens een hele andere patient.
Vanmiddag zat onze jongste pup bij mama op het bed om haar even innig te knuffelen. Jons loopt zelfstandig naar het toilet, kijkt TV, en worstelt zich door de berg kaartjes heen. Zo wonderlijk.
Raar genoeg ben ik nog niet echt blij, ze is op rare manier zo anders, kan er geen woorden voor bedenken.
Maar de dood lijkt toch echt verslagen, en dat is goed.
Het is me waarschijnlijk gelukt om de kinderen om een mogelijk trauma heen te loodsen. Het is echt gezellig in huis, en er wordt veel gelachen en gekeet. Af en toe een traan en wat vragen maar '' thats it''.
Geweldige kinderen, durf ik onbescheiden te zeggen.
Tot de volgende update
Jonsman!
Ik krijg gewoon kippenvel van je bericht. Oh, wat begrijp ik dat, dat je gewoon nog niet blij durft te zijn. Dit durf je toch bijna niet te geloven, wat je nu ziet. Heerlijk ook dat het je lukt om thuis de sfeer zo gaaf te houden. Maar zorg je alsjeblieft ook heel goed voor jezelf? Is er iemand die een beetje op jou past, met al je zorgen?
Volhouden
Bijna ben ik een poos met vakantie...en als het aan mij ligt, een ouderwetse vakantie zónder internet. Dus van mijn kant even stilte. Maar ik heb er vertrouwen in, mooi zo doorgaan nu, iedere dag weer iets meer beter, en dan zal het 'rare' ook wel slijten, toch?
Sterkte, en volhouden!
xxx
Hoe gaat het?
Laatste update was alweer 4 dagen geleden, hopelijk is geen nieuws goed nieuws!
Schrik
Ik ben net terug van vakantie en lees de berichten over Jons dus nu pas. Wat een schrik ! Mijn duimen draaien dat het allemaal goed gaat afgelopen (en daar lijkt het toch wel op).
G.
Jonsman
Hou vol!! In gedachten leven zovelen met jullie mee...
Ben ik weer
Ben ik weer, de kinderen slapen, en het laatste nieuws is netjes geparkeerd.
Wat ik eigenlijk al wist (voelde) is nu een realiteit.
Jons heeft behoorlijke hersenschade opgelopen, en zal 9 augustus verkassen naar revalidatiekliniek Heliomare in Wijk aan Zee.
Pas na 2 tot 3 maanden intensief revalideren, kan worden bekeken of terugkeer naar huis misschien mogelijk is. Slik.
Haar problemen zijn ernstig, en men wil geen enkele voorspelling doen over haar kansen tot functioneel herstel.
Het is niet anders, we gaan weer wachten.
Het is wel vervelend dat Jons momenteel een eigen telefoon heeft, en onze kindjes geweldig positieve verhalen vertelt over dat ze nu toch echt snel naar huis komt, en volgende week zelfs een nachtje thuis komt logeren.
Mag ik vervolgens al die losgeslagen vreugde weer heel voorzichtig afbreken.
Verder gaat het hier best goed. Ondanks de armoede, en al dat oude en nu ook nieuwe verdriet, schijnt er nog steeds een wonderlijk mooi licht over dit gezin.
Ik snap er niets van, maar doe ook geen enkele poging om het wel te snappen. Het is slechts een wonder.
Ik blijf jullie informeren over Jons.
Knuf voor paardenstaart
Verder wil ik het echt even voor paardenstaart opnemen.
Haar bericht was heftig voor mij, maar achteraf snap ik de verwarring wel.
Ik denk dat ze gewoon als mens Jons heeft gesproken, en als lieverd in de wanen van Jons is getrapt.
Om vervolgens hier het goede nieuws snel te plaatsen.
Paardenstaart? Het is OK meid, je handelde slechts ietwat onhandig in je menselijke blijdschap.
Ik snap het wel, en wil zeker niet dat je hier een kater aan overhoudt.
Jons was oprecht blij met je bezoek, en vond je een kanjer. Hierbij verklaart Jonsman je dan ook tot KANJER.
Jonsman
Dank je wel voor je bericht voor mij.
En wat naar dat Jons zo lang moet revalideren en dat er zo weinig te zeggen is over haar perspectieven. Ze wil zo graag bij jullie zijn en jij en de kinderen voelen je vast ook geamputeerd zonder haar. Veel sterkte.
Jonsman
Ik heb niet eerder gereageerd, maar lees al een tijd mee, ook eerder met Jons' berichten. Maar nu er zoveel ool-ers met vakantie zijn, wil ik je laten weten dat ik ongelooflijk met jullie meeleef. Ik kijk ook elke dag of er nieuws is over jouw wonderbaarlijke Jons. Wat naar dat er toch zoveel hersenschade is, en wat zul je gefrustreerd zijn dat de artsen eerder niet naar je wilden luisteren, dat had misschien kunnen leiden tot minder zware schade. Ik zou hierover op z'n minst met het ziekenhuis in gesprek gaan zodra je er de energie voor kunt opbrengen. Maak in de tussentijd aantekeningen, wellicht komen die nog een keer van pas als je later een klacht zou willen indienen.
Verder vind ik ook nu weer zoveel liefde voor jullie mooie gezin uit jouw berichten naar voren komen, zoals eerder ook uit Jons' berichten. Daar ben je mee gezegend, heel fijn in dit soort zware tijden.
Voor jullie allemaal dan ook veel liefs en sterkte deze komende zware periode.
Groeten, Inge
Hier ook
Ik lees ook al tijden stil mee en denk elke dag aan Jons. Weet niet wat ik moet zeggen bij zoveel tegenslag, anders dan dat ik enorme bewondering heb voor de kracht en liefde in jullie gezin.
Wat een triest nieuws
Wat is dit triest voor jou en je kinderen. Wat zal jij het zwaar hebben in deze situatie. Ook met de vooruitzichten dat je vrouw moet gaan revalideren en je niet weet waar dit naar toe zal lijden. Wat ook moeilijk voor je is dat Jons niet het besef heeft hoe ernstig het is met haar. Dat vind ik ook voor jou en je kinderen erg zwaar. Het wonder dat ze nog in leven is, maar niet meer is die ze was, lijkt mij dan ook erg zwaar om te accepteren. Ik wens jullie heel veel sterkte toe.
Jons, jonsman en kinderen.
Na een tijdje alleen meegelezen te hebben, wil ik jullie heel veel sterkte wensen!
