Accepteren van een diagnose
Hallo!
Wij zitten in de test periode van onze zoon, januari krijgen we het advies gesprek en waarschijnlijk de diagnose.
We zijn al sinds Juni bezig met de wachtlijst erbij.
En ik weet dat het beter is om hem te laten testen maar ik ben er ook erg verdrietig over, je hebt toch een bepaald beeld van de toekomst van je gezin, en ik kan mijn zoon niet geven wat hij nodig heeft.
Normale dingen worden /zijn moeilijk zoals op visite gaan of zoal van de week naar de bioscoop, en op dat moment besef ik dat het nooit zal veranderen en de rest van zijn leven het zo zal zijn, maak me zorgen over de toekomst en of ik het allemaal wel aan kan.
Stel dat mijn jongste het ook heeft?
En al die vooroordelen waar ik tegen aan loop, ja ze geven wel erg snel de diagnose ADHD, en dat mijn (schoon)ouders zeggen dat hij alleen maar een beetje druk is?? aaaah ik loop niet voor mijn lol bij de psychiater, het doet me allemaal zo'n pijn.
En weet je het is allemaal niet ernstig, het gaat goed thuis en ik geniet van mijn knul, wou dat ik een knop had om dit on te zetten, waar zit ie? Herkennen jullie deze gevoelens?
Precies, marit
Het IS rouw. In alle vormen. Maar je zegt het heel mooi: er komt plaats voor nieuwe dromen!
Gonzo
In zulke gevallen moet je erg lange middelvingers kweken, is me ooit eens verteld. En inderdaad...!
Je zegt dat je door de pijn nu ook rust begint te vinden. Jouw middelvingers zijn lang genoeg geworden en binnenkort heb je ze niet meer nodig. Dan heb je alleen je armen nog nodig. Om je vrienden te omhelsen aan wie je niks hoeft uit te leggen.
En mocht het weer pijn doen, denk dan aan dit citaat:
Never explain--your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway.
Elbert Hubbard
US author (1856 - 1915)
Begrip
Verdrietige bijkomstigheid is dat familie je vaak helemaal niet kan begrijpen. Ik ken mensen die om die reden zelf gebroken hebben met familie. Zelf heb ik mijn uiterste best gedaan om die banden niet te verbreken. Mijn kinderen hebben hun familie nodig, een netwerk nodig, maar het heeft wel het uiterste van mijn geduld en begrip gevergd. En ik heb ruzie met ze gemaakt, eindeloos uitgelegd, ze gemeden, en een beroep op hun hulp en begrip gedaan.
En gelukkig zijn er vrienden die een heel eind meegaan en gezinnen met eenzelfde situatie waar het feest van de herkenning voor opluchting en vriendschap zorgt.
Hopelijk komt het weer goed Gonzo, met je familie. Geef het wat tijd en blijf zelf kalm. Ik realiseer me dat ik zelf ook niet met de kennis van ons soort gezinnen ben geboren. Zelf heb ik ook veel moeten leren en accepteren. Je kunt van anderen niet verwachten dat ze dit spontaan begrijpen omdat jij het zegt. Hoe pijnlijk het ook is.
Mijn moeder is overleden met een totaal onbegrip voor mijn situatie en dat doet soms nog pijn. Gelukkig heeft mijn vader altijd vierkant achter ons gestaan. Familie is geen blok. Het zijn ook maar gewoon mensen met hun eigen angsten en vooroordelen, maar ook met compassie en voortschrijdend inzicht.
Klopt annej
Mijn vader en mijn broer zijn heel lief voor ons, heel begripvol ook. En mijn moeder is drie jaar geleden overleden en ik ben blij dat ze dit niet heeft hoeven meemaken. Of liever ik. Want zij zou er een stuk minder begripvol in hebben gestaan. Maar met mijn kennis van nu denk ik dat mijn moeder erg autistisch was dus eigenlijk begrijp ik nu pas hoe ik ben opgegroeid. Nee, de familie zijn de broers en zussen van mijn moeder. En mijn dochter kan best zonder hen. En gelukkig zijn wij een poos geleden 'geadopteerd' door vrienden en hebben we nieuwe familie erbij gekregen 
Het sudderde al jaren en nu is er een breekpunt gekomen. Tenminste, zo werd het mij gepresenteerd. Ik ga het laten rusten en we zien wel wat de toekomst brengt. In elk geval heb ik mijn grens aangegeven en dat is winst. Ik leer
Groetjes
Gonzo
Idd
Wij bleven met oud en nieuw bij mijn beste vriendin slapen, was erg gezellig..toen we de volgende morgen weer naar huis gingen, vroeg ze, zijn ze altijd zo druk?? Nou dat is echt een lekker, gezellig begin van 2011!!! GRRR...
Verder denken ouders dat hij alleen maar druk is, en elke keer als hij is langs geweest, krijgen we benadrukt dat hij wel heel erg lief is. Bij de uitleg aan mijn vader dat er waarschijnlijk ADHD uit komt, ontkent mijn vader het gewoon, en vraagt heel verwijtend of we hem ook ritalin gaan geven 
Fladder
dat is echt vreselijk, dreigen met uithuisplaatsing...idd iets om nachtmerries van te krijgen. Wat een idioten. Ik weet niet of ik mezelf dan nog in de hand zou hebben, mede gezien familieverleden van afgepakte kinderen (WOII). Maar ja, dan raak je er natuurlij nog dieper in.
En druk...ik heb dat niet alleen van de zure buren te horen gekregen, maar zelfs van een vriendinnetje van dochter: Goh, zijn jullie altijd zo druk? Wij zijn altijd heel rustig!
Met de familie bof ik nog. Een deel snapt het, een deel niet, maar ze gedragen zich tenminste (de volwassenen bedoel ik dus). Wel kijken ze me meewarig aan als het woord Ritalin valt. Toch een slechte moeder, dus. Geef hem maar even hier, dan zal hij wel...etc.
Moek
Gelukkig was die dreiging achteraf storm in een glas water en dankzij ingrijpen van enkele goede internetvriendinnen van me (Ouders Online ) is het goed afgelopen. Maar als je die luxe niet hebt en je reageert in je schrik en je emotie negatief in hun ogen, dan is het net als zwemmen in drijfzand: je zakt alleen maar dieper.
Vroegâh dacht ik altijd sceptisch: "Waar rook is, is vuur." Die onbevangenheid ben ik kwijt.
Ik moet dit leren los te laten.
"geef 'm maar een weekje hier!"
Mocht iemand die woorden uitspreken (met als ondertoon "dan zal je zien dat hij een stuk opknapt"), pak dan metéén je agenda en prik ongenadig een datum, liefst as. vrijdagmiddag na schooltijd. Bij gesputter hoogstens een weekje verplaatsen. En oh ja, zónder Ritalin natuurlijk!
Bij hardnekkig terugkrabbelen aan blijven houden en pas als het echt niet lukt, zeggen: "Ik hoop dat we dan voortaan verlost zijn van opmerkingen als 'geef 'm maar een weekje hier'."
Werkte erg goed bij ons in het verleden toen oma het weer eens beter wist (met als kanttekening dat oma's verwerkingsproces vooral binnen de ontkenningsfase verliep).
Marit
"Wij bleven met oud en nieuw bij mijn beste vriendin slapen, was erg gezellig..toen we de volgende morgen weer naar huis gingen, vroeg ze, zijn ze altijd zo druk?? Nou dat is echt een lekker, gezellig begin van 2011!!!"
Volgende keer: vriendin verbijsterd aankijken: "Maar ik had je toch verteld over de diagnose en de onderzoeken en zo? Welkom in ons wereldje...!"
Mooie gelegenheid voor haar om te bewijzen dat ze echt een "beste vriendin" is, die jou serieus neemt en niet meteen met "ja maar" begint te reageren als ze geconfronteerd wordt met de diagnose van jouw kind.
Deze verwerkingsperiode is uitermate geschikt om het kaf van het koren te scheiden qua vriendschappen. Klinkt bitter, maar ik ben er inmiddels achter dat vriendschappen die je echt serieus nemen en aan wie je niets hoeft uit te leggen het meest waardevol zijn. En dan bedoel ik geen mensen die luidkeels roepen "ach en wee" en "je hebt het zo zwaar", maar vooral mensen die geen uitleg nodig hebben, en als ze dat toch een keer nodig hebben je niet het gevoel geven dat je je kind en jezelf als ouder moet verdedigen, maar dat ze het opnemen als informatie waar ze wat van leren.
Positiever geluid
Ik kan het niet laten hier even een positiever geluid tussendoor te gooien. 
Wij komen net thuis van een nieuwjaarsborrel met vrienden etc. Tegen het einde verzuchtte de gastvrouw over de aanwezige kinderen: "Goh, wat hebben jullie toch een héérlijke kinderen. Zó fijn als die zich gedragen, dat maak ik wel eens anders mee!". Kan ik nog bij opmerken dat Adhd-zoon geen medicatie had gekregen en iedereen op de hoogte was van zijn diagnose.
Zo kan het dus ook verlopen na de diagnose! Heb vertrouwen in je kind, help je omgeving bij het kweken van begrip, indien dat nodig is. Ik bedoel, vroeger dacht ik zelf eerlijk gezegd ook dat ADHD-ers gewoon lastpakken waren en autisten stil in een hoekje zaten te wiebelen. Wist ik veel.
Positief
Broer spreekt mij net belerend toe dat zoon minder achter de computer moet zitten en meer in het bos moet hollen. Zoon is net een week bij broer en neven geweest, heerlijk geweest.
Belt zoon dat hij nu klaar is met zijn uitje op de schaatsbaan met vriendin en op weg is naar mijn vriendin waar hij, in gezelschap, oud- en nieuw gaat vieren!
Ja hoor.
Positief 2
Dochter gaat morgen weer naar school en even genieten we ervan dat ze het eerste deel van het brugjaar zo goed heeft gedaan. Ze heeft een fijne school en prettige contacten.
Ze heeft niet de juiste diagnose maar ze is en blijft mijn 'aspierientje'.
Dat andere mensen haar niet altijd snappen geeft niet. Daar helpt een etiketje toch niet aan. Als wij het maar snappen.
Herkenning
Vanaf dat onze grote dame (nu 10) een kleine uk was, merkte ik dat ze "anders" was. Ze ontwikkelde zich totaal anders dan haar neefjes en nichtjes; geen oogcontact (maar dat kon komen omdat ze ontzettend scheel keek, maakte ik me in de eerste instantie zelf nog wijs), heel angstig voor (in onze ogen) onlogische dingen (kerstboom, maan, vliegtuigstrepen, alleen op een stoel zitten, harde geluiden enz enz), forse motorische achterstand (los lopen pas met 3 jaar), fladderen, schudden met het hoofdje, trappelen met de benen, geen spelgedrag. Wel erg vroeg praten, een ijzersterk geheugen, vrolijk, nooit stout, nooit boos, echolalie.
Dus toen we met 3 jaar de diagnose klassiek autistisch kregen was dat geen verrassing, en nauwelijks een schok.
Maar in dat zelfde gesprek kwam de klap toch nog: verstandelijke handicap.
Pfff...ik was totaal van de leg. Daar had ik nooit rekening mee gehouden. In mijn ogen was ons meiske juist super-slim. Ze kende immers met anderhalf het hele alfabet, kon wel 20 kinderliedjes zingen, kende complete jip en janneke en Nijntje verhalen uit haar hoofd, telde tot 100, kende de kleuren en ga zo maar door.
Ik was zo verdrietig, maar vooral zo kwaad. Hoe konden ze dat over mijn kind zeggen! Hoe durfden ze!
Na een tijdje ebde de boosheid een beetje weg, en zag ik ook wel in dat ze gelijk hadden. En toen kwam het verdriet, ja, echt een ssort rouw-fase. ik moest afscheid nemen van alle toekomstdromen die ik voor ons meiske had. En voor mezelf...Haar op kamers zien gaan, een vriendje krijgen, misschien trouwen, dat ik oma zou worden...Vooral dat laatste maakte me intens verdrietig.
Maar ook dat verdriet krijgt een plaatsje. Het zal er altijd, ergens op de achtergrond, zijn, maar minder rauw, minder heftig.
En nu is ze 10, een heerlijk dametje, vrolijk, lief, vol humor. Natuurlijk met een "gebruiksaanwijzing", maar met een karakter waar ik nog heel veel van kan leren.
Sommige dingen blijven moeilijk; vooral de vraag hoe het "later" als wij er niet meer zijn met haar zal gaan. Wie gaat er dan voor haar zorgen? Zal ze dan bezoek krijgen? (ze is enigst kind, ik ook en mijn man heeft 1 oudere zus)
Op dat soort vragen heb ik nu nog geen antwoord, en dat beangstigd me wel.
Wenli
Fijn om je stukje te lezen, mooi hoe je over je dochter schrijft en over je gevoelens.
Ons zoontje (4) bleek een paar maanden geleden ook ineens op verstandelijke handicap-niveau te zitten. Alleen hebben wij (nog) geen diagnose, dus dat maakt het accepteren heel moeilijk en zijn toekomst totaal onzeker.
Mag ik vragen naar wat voor school je dochter gaat/ is gegaan en is zij 'vooruitgegaan'? Ik heb geen idee waar ik lotgenoten kan vinden omdat we nog niet weten wat ons zoontje 'heeft'.
Rafelkap
Onze dochter is eerst naar een KDC (Kinderdagcentrum) gegaan, tot ze ongeveer 6 jaar was. Sindsdien zit ze op een ZMLK-school.
Op beide scholen zat/zit ze helemaal op haar plek. Ze werken op niveau, en dat is voor haar heel prettig.
Want ze kan bijvoorbeeld erg goed lezen, maar niet goed rekenen. En bijvoorbeeld heel slecht schrijven (slechte fijne motoriek), maar wel goed typen op de computer.
Je vraagt of ze "vooruitgegaan" is. Haar IQ zit rond de 70, dat was bij vroegere testen zo, en dat is nog zo. Maar wat ik me vroeger niet goed realiseerde is dat dat niet wilt zeggen dat dat niet wilt zeggen dat ze niet vooruit kan gaan. Ze wordt immers ook ouder. Ze leert steeds bij, wel langzamer en anders dan andere kinderen, maar we merken wel dat ze steeds meer dingen begrijpt. We kunnen steeds beter een gesprek met haar voeren, en dat is fijn. Autistisch blijft ze natuurlijk ook, met al zijn, voor haar, zo typische kenmerken. Maar gaandeweg groei je daarin mee, net als met haar achterstand in zowel de fijne als de grove motoriek.
Je schrijft dat je (nog) geen diagnose hebt, wat het accepteren heel moeilijk maakt. Dat kan ik me heel goed voorstellen. Wat ik me in die periode altijd voorhield was dat ik mijn meiske al kende voordat die diagnose kwam. Ik wist wat voor een fantastisch, bijzonder kind ik had, ik had al elke dag te maken met haar speciale karaktertje, die diagnose veranderde in feite niks aan het kind wat ik had. Maar, in mijn somberste buien had ik aan die gedachten ook weinig, eerlijk gezegd. En weet je, dat is ook niet erg. Verdriet mag je hebben, boosheid ook. Want het is niet niks om afscheid te moeten nemen van een bepaald toekomstbeeld, van alle dromen en wensen die je had.
Maar nu kan ik zeggen dat daar een ander toekomstbeeld voor terug is gekomen. En, ondanks al z'n onzekerheden, zeker niet minder mooi....
Sterkte!
Mooi wenli!
Wat schrijf je mooi en eerlijk over je dochter!
En wat een geluk dat je dochter bij jullie terecht gekomen is.
Och marit
Je mannetje is nog maar 4,5 en jij geeft hem al op? Wat triest. Geef jezelf eens een schop onder je kont en hou op met dat zelfbeklag. Natuurlijk ben je bezig met een diagnose en de consequenties. Alleen overdrijf je nu wel wat. Een diagnose veranderd namelijk niets aan je kind. Een diagnose ADHD is niet het einde van de wereld. Het geeft enkel de symptomen weer waaraan je zoon wellicht voldoet. Immers je hebt de diagnose nog niet op papier.
De grootste valkuil is het pathalogiseren van "normaal" gedrag.
Jouw zoon is het waard dat zijn moeder vertrouwen in hem heeft.
Natuurlijk herken ik de gevoelens maar ze zijn zo oneerlijk en niet relevant. Mijn man is klassiek autistisch. Toen die diagnose kwam stortte mij wereld in omdat ik dacht dat het nooit zou veranderen. (een hoop zorgen verdriet en ellende) maar met de juiste hulp hebben we de juiste weg gevonden en is hij gelukkig. Idem voor onze zoon. Natuurlijk geeft een stoornis -< ---naar woord- zorgen maar je moet het wel in het juiste proporties blijven zien. De wereld houdt niet op bij ADHD mits je de juiste begeleiding weet te vinden.
Wenli
Ach wat schrijf jij prachtig over je dochter. Uit ervaring kan ik vertellen dat het goed komt. Je mag me mailen. Dan kan ik vrijuit praten. [email protected]
Oei die voel ik
Die schop onder mijn kont
Dat is net even wat ik nodig heb, want ik weet het wel, maar mijn gevoelens nemen een loopje met me, en ik moet zeggend dat afgelopen dagen het weer wat beter gaat. Ik was op zoek naar de knop die ik om kon zetten om niet zo te negatief te denken.
Ennn
ik geef hem absoluut niet op, ik wil juist het beste voor hem en ik vind het zo jammer dat hij nu miss wel tegen meer dingen aanloopt in zijn leven.
Maar daartegen denk ik dat hij dat zelf niet als een probleem zal ervaren, hij weet niet beter,
Marit
"toen we de volgende morgen weer naar huis gingen, vroeg ze, zijn ze altijd zo druk?? Nou dat is echt een lekker, gezellig begin van 2011!!! GRRR... "
Marit, eigenlijk vind ik dit helemaal niet zo'n vervelende vraag... Wel een heel eerlijke, en daarmee kan het natuurlijk wel confronterend zijn. Maar ik denk dat je blij mag zijn als mensen openlijk vragen stellen over het gedrag van je zoontje. Dat geeft je kans om er over te praten! Pas op dat je zo'n vraag niet als persoonlijke kritiek ervaart, want dat hoeft niet het geval te zijn. Een volgende keer zou je een antwoord geven als: 'ja, hij is inderdaad bijna altijd zo druk, je maakt hem nu dus precies mee zoals we hem kennen. Valt inderdaad niet mee, vooral voor hem zelf is het regelmatig erg vervelend. We zitten dan ook in een traject om te kijken hoe we hem beter kunnen helpen.' Gewoon een eerlijk en helder antwoord dus, daarmee doe je ook recht aan je zoontje én aan jezelf!
Marit... zie hieronder
Heb zojuist een draadje geopend over dat wij nu ook bij deze club horen. Lees mijn stukje maar eens en wie weet vind je er wat inspiratie!
Groetjes en geniet!!! van je lekkere dondersteen!
Jolinar
Huh? Welke club hoor jij nu bij?
Het feit dat mijn zoon een fysieke aandoening heeft en autistisch is (ben je dat of heb je dat) zorgt er toch echt niet voor dat ik bij een club hoor!
