Bang voor verkeerde diagnose
Even een inleiding: wij hebben een bijzonder pittige dochter van 9. Zo pittig dat wij al twee jaar geleden haar herkenden in het beeld van ODD. Wij zijn naar een psycholoog geweest, dat hielp, maar wel maar voor even. Want dit jaar liep het uit de hand: angsten, niet meer naar school willen, vreselijke driftbuien waarmee zelfs met een mes of schroevedraaier gezwaaid werd, bijten, schoppen, weglopen. Haar broertje wilde graag met alles meedoen en dat resulteerde in het uitdagen en klieren naar zijn zus toe. Gezellige familie hoor.
Wij gingen voor de tweede maal naar de psycholoog en werden doorverwezen naar de tweedelijnshulp. Onlangs hadden wij daar ons intake gesprek. Een lang gesprek met ons en dochter mocht ook nog naar de spelkamer voor observatie. Deze week was het adviesgesprek. Alles was op een rij gezet: het gesprek met ons, de observatie door hun (half uur in hun spelkamer) en een gesprek met de leerkracht. Onze probleemstelling was duidelijk (zie boven) maar zij hadden vooral een timide meisje gezien dat weinig oogcontact zocht (ja, want ze is heel verlegen) en ook de leerkracht had het afgedaan (na haar twee maanden in de klas te hebben gehad) met rustig, angstig en men moest maar vooral veel structuur bieden. Uiteraard, maar dat doen wij al.
Toen kwam het advies: zij willen een psychiatrisch onderzoek doen naar heel misschien een heel lichte aandoening in het autisme spectrum. En daar herkennen wij (en de onzen) ons kind dus helemaal niet in. Toen ik voorzichtig zei aan ODD te denken zei men dat ze dat dan ook op school zou moeten hebben. Geloof me, dat is een kwestie van tijd. Vooral haar verlegenheid is op school nu sterker. En waar ze alle kenmerken van ODD lijkt te hebben, behalve dat het op school niet zo merkbaar is en geen enkel autistisch kenmerk, willen ze nu toch in die richting zoeken. Hoewel ze zelf ook dachten dat het dat niet was. Ze zeiden dat er waarschijnlijk sprake was van een gedragsstoornis NAO. Maar er was twijfel, dus ze wilden autisme spectrum vooral uitsluiten.
Wie heeft hier ervaring mee en wat is nu wijsheid? Want in principe is alle informatie uit onderzoeken bij mij welkom, maar het neemt wel veel tijd in beslag (tot 8 weken wachttijd) terwijl ik bang ben dat ze in de verkeerde richting zoeken... Overigens wil ik geen stempel op mijn dochter drukken door middel van een diagnose en wil ik ook niet als leek zelf een diagnose stellen, maar ik wil gewoon hulp gericht op het kind zelf.
Konijntje
Niet alleen een nare ervaring maar ik was ook bijna mijn kinderen kwijt door de zorgmelding en het nare juridische traject dat er dan volgt. Hoezo hulp. Je krijgt niet eens een excuus, laat staan hulp. Wij werden gelukkig goed opgevangen door familie en vrienden maar ze blijven me een beetje raar vinden. En mischien wordt je dat ook wel als je eenmaal in zo'n molen hebt gezeten. Daarom zou ik maar voorzichtig zijn met wie je je inlaat als het om je kinderen gaat. In je naiviteit kun je een grote ramp veroorzaken.
Reserve
Ik ben het toch wel een stukje met Annej eens. Als je nog niet zo bekend bent in hulpverleningsland, laat je soms naif en onbevangen aan de verkeerde mensen jouw onmacht en je wanhoop zien. 'Ik kan hem dan wel wat doen.''Ik ben het zo zat.''Zo hoeft het van mij niet meer.''Ik ben bang dat ik hem wat aandoe.'
Zulke uitlatingen bedoel ik. Ze zijn zo waar, op dat moment, maar ze zijn een moment opname. Als de hulp op gang is en het beter gaat, verdwijnen die gevoelens naar de achtergrond.
Ik heb zulke uitspaken ook veelvuldig gedaan. Bij familie en vrienden, bij mijn partner. Maar tot mijn spijt ook in een (in mijn ogen) vertrouwelijk gesprek op de basisschool en tegen de schoolbegeleidingsdienst. Hier is het niet echt uit de hand gelopen, mede door onze standvastige psycholoog, maar de school ging deze opmerkingen helemaal uit zijn verband halen en ik hoorde ze jaren later terug van mensen die het echt niet zouden horen te weten. Er werd over ons gepraat, dat merkten we duidelijk.
Ik kan je wel vertellen dat je daar behoorlijk paranoide van wordt. Ik durf nu niets meer over mijn eigen gevoel en onmacht op school te zeggen. Ik ben afgelopen jaar overspannen geweest vanwege de stoornis van zoon en dat durf ik echt niet te laten merken op school.
Een zekere reserve zou ik iedere ouder aanraden, vooral in het begin van het hulpverleningsproces.
Annej en kobalt hebben gelijk
Godzijdank was er een heel lief iemand die zich ermee ging bemoeien en het wist af te wenden. Maar het hele gebeuren en alles eromheen heeft heel diepe sporen en angsten nagelaten met ver-gaande gevolgen voor mijzelf 
(soort sneeuwbaleffect)
Eens
Ik ben sinds kort op zoek naar wat begeleiding voor mijn zoon, beeldenker en ADD, wwarschijnlijk. In onze stad is het officieel de bedoeling dat je via jeugdzorg een traject ingaat, van onderzoeken en gesprekken.
Maar ik slaap er al een week niet van, heb zo sterk het gevoel dat ik dat niet moet doen, ook gezien bepaalde ervaringen van kennissen en familie. Een verkeerde opmerking kan zo anders uitgelegd worden en genoteerd, daarbij is jeugdzorg een enorm log bureaucratisch apparaat, die gegevens verdwijnen in dat logge apparaat en ik heb geen grip op wat er verder gebeurt.Ook wordt er enorm gegraven en gewroet in je eigen priveleven en verleden. Gelukkig kende ik een kinderarts waar ik ooit kwam voor iets heel anders met een van mijn andere kinders, en ik kan nu bij haar terecht in de praktijk, het is ook nog eens haar specialiteit, ADHD en dergelijke. Ik voel met tien kilo lichter en heb zeer opgewekt jeugdzorg afgebeld.
Verkeerde diagnose
Een diagnose is nodig voor een pgb of een speciale school, zaken die je anders niet kunt betalen.
Maar een diagnose is geen hulp en je moet je ook niet voorstellen dat dan de hulpverleningshemel opengaat.
Een verkeerde diagnose kan goed genoeg zijn om je kind op een passende speciale school te krijgen maar met een juiste diagnose ben je nog niet verzekerd van passend onderwijs voor je kind.
De plannen zijn nu zo dat het mogelijk niet eens meer nodig wordt om eerst een diagnose te hebben voordat het onderwijs zelf kan beslissen of je kind speciale begeleiding nodig heeft.
Hulp begint bij jezelf en bij niemand anders. Ga er niet op zitten wachten. Zoek praktische eenvoudige oplossingen en investeer zelf in de relatie met je kind.
Ik ben altijd blij als ik even tijd heb voor mezelf omdat kind uit logeren is bij familie of onder de hoede van vriendinnnen. De een op een aandacht van de gitaarleraar kan een weldaad zijn, het paardrijden, een kleinere klas. Judo. Oefen jezelf in geduld en help je kind situaties op te lossen, neem ze bij de hand en blijf erbij. Bij kinderen met emotionele schommelingen moet je zaken direct bijsturen en ze niet laten 'zwemmen'. Help ze om hun emoties onder woorden te brengen. Het kan namelijk snel hoog oplopen en ze kunnen de vaardigheden of de emotionele rijping missen om zich weer te hernemen. Dat komt later dan jij verwacht. Ook al ben je moe en gefrustreerd, begin. Je bent zelf de sleutel tot de oplossing.
