Keiharde stelling -sorry
Ik ga een keiharde stelling poneren en vrees bij voorbaat boze reacties. En toch moet ik het even kwijt en voel ook behoefte aan feedback.
Allereerst een situatieschets. Mijn zoon heeft sinds groep 3 behoorlijk wat problemen, met name op school. Hij heeft ernstige concentratieproblemen, kan emoties slecht reguleren, is faalangstig en heeft een slechte motoriek. Als ouder moet je hier uiteraard iets mee. We zijn nu circa drie jaar bezig met caesar/fysiotherapie, naast het wekelijkse loopje naar de therapeut en een paar keer per week oefenen levert dit ook de nodige rekeningen op want we hebben maar beperkte vergoeding. Daarnaast lopen we al drie jaar bij een erkende orthopedagogen praktijk. Daar komen diverse onderzoeken, behandelingen en oudergesprekken uit voort en ook torenhoge facturen want we hebben maar beperkte vergoeding en onderzoeken worden al helemaal niet vergoed. Ook hebben we extra privé zwemlessen want een slechte motoriek en concentratie maken het behalen van een zwemdiploma erg moeizaam. Onze zoon heeft uiteraard ook een diagnose gekregen, de afkortingen waar wij het mee moeten doen zijn ADHD gecombineerd met trekken van PDD-NOS. Volgens de orthopedagogen is hij geen typische ADHD-er en vertoont te weinig PDD-NOS om daar onder te vallen, hij is een klein beetje een raadsel. Ook is gebleken dat hij een zeer hoge intelligentie heeft, hij is hoogbegaafd. We zijn er maar druk mee met onze zoon, dat is hij ook zonder meer waard, uiteraard! Naast de emotionele inspanningen leveren wij ook aardig wat tijd en geld in om onze zoon een beetje op de rails te krijgen. De school kan maar weinig doen. Ze volgen voor hem het reguliere ADHD protocol en dat is inhoudelijk niet veel. Het houdt in de praktijk in dat hij een koptelefoon draagt om geluid te weren, met een time timer werkt en een plekje dichtbij de juf heeft om hem extra in de gaten te kunnen houden. Extra begeleiding, RT of meer/andere hulpmiddelen zitten er niet in want daar heeft de school geen geld voor.
In de klas van mijn zoon zit een lief meisje met down syndroom. Ze heeft een PGB/rugzakje wat het mogelijk maakt om extra begeleiding en hulpmiddelen in te kopen. Die begeleiding geschied 1 op 1 en is er ca. 50 procent van de tijd, de hulpmiddelen zijn zeer uitgebreid, het is een extra tafeltje vol extra spullen met speciale leermiddelen etc. afgestemd op haar. Ik vind het prachtig dat dat kan, dat meisje met haar downsyndroom tussen de gewonen kindertjes in, de klas gaat er prima mee om, de hele school trouwens, ze hoort er echt bij. Ik gun het het meisje en ook zeker de ouders. Het lijkt me fantastisch om het voor elkaar te krijgen en ik weet dat de ouders er heel druk mee zijn om het allemaal voor elkaar te krijgen, geen moeite is ze te veel om hun dochter te helpen, het zijn fantastische ouders.
Onze zoon heeft gelukkig geen ernstig syndroom, hij heeft, officieel, alleen maar ADHD, de orthopedagogen hebben aangegeven dat dat onvoldoende grond heeft om een PGB/rugzakje aan te vragen, aanvragen is zinloos. Toch zijn we door de extra hulp die wij moeten inschakelen veel geld kwijt, ook kan de school, door gebrek aan budget, geen extra begeleiding geven. We redden het redelijk maar vaak moeten we onderzoeken uitstellen omdat ons persoonlijke budget het niet toelaat, ook is het gebrek aan extra tijd voor onze zoon op school soms pijnlijk. Momenteel hebben we ook even moeten stoppen met de caesartherapie omdat we door de behandelingen heen zijn en ons budget een beetje opgedroogd is.
En dan rijst bij mij een gemene vraag. Waarom krijgt zo’n downsyndroom kind wel al die extra’s en wij niet? Het antwoord is natuurlijk omdat de stoornis van onze zoon niet ernstig genoeg is. Maar, en nu word mijn gedachtegang pas echt gemeen, waarom word er zoveel geld en moeite gestoken in een kind dat, vrijwel zeker, nooit normaal kan functioneren in de maatschappij terwijl er voor mijn zoon nog zoveel kansen zijn? Is dat wel een redelijke investering?
Ik schaam me voor mijn gedachtegang. Als ik een kind had met downsyndroom zal ik vechten als een leeuw om alles voor elkaar te krijgen wat er maar voor elkaar te krijgen is. En toch rijst bij mij die gemene gedachtegang.
Wat vinden jullie?
Ff praktisch
Een reiskostenvergoeding kun je aanvragen bij de gemeente! Ik breng mijn kinderen zelf naar school, geen speciaal onderwijs (niet meer) maar wel 13 km verderop, en daar krijg ik een reiskostenvergoeding voor van de gemeente, jawel, weer een ander potje dus. Daar zijn twee voorwaarden voor; je moet verder dan 6 km van school wonen, en er moeten in een straal van 6 km geen scholen zijn die aan jou eisen voldoen. (uit geloofs of levensovertuiging kan mijn kind absoluut niet naar de school om de hoek 
) In het speciaal onderwijs zal het weer net anders werken, mijn dochter is toen wel altijd met de bus gegaan. Maar ik denk als jij de huisarts of psychiater een briefje kunt laten ondertekenen dat het voor zoon niet mogelijk is met de schoolbus te gaan, dat de gemeente diezelfde vergoeding kan geven.
Paardrijden doet mijn dochter ook! en in een "normale" groep, tja, wij hebben het geluk dat dat goed gaat. Ze zit wel bij een manege die ook groepen hebben voor kinderen met een beperking, dus als het niet gaat kan ze naar zo'n groepje overstappen, dat vonden wij wel een prettig idee. Ze heeft ook wel eens een les in gehaald in zo'n "bijzonder" groepje, en dat ging ook goed, bij die groep is veel meer begeleiding. Deze manege vraagt trouwens hele normale prijzen, zowel voor de gewone als voor de speciale groepen, en zo hoort het ook. Ik ken ook zorgverleners die ineens 3x zo duur zijn als ze weten dat ze met een pgb te maken hebben, en dat vind ik ronduit schandalig! onder het motto "het wordt toch vergoed" vragen ze maar wat.
Maar er zijn dus ook goede 
zoals onze manege. Zoekt en gij zult vinden!
succes ermee, Tess
Tsja, oordelen we nu niet zelf zoals wij niet beoordeeld willen
Ach toen ik 10 was en diabeet werd dacht ik steeds had ik mijn been maar gebroken dan kon iedereen zien dat ik iets naars heb...Nu heb ik een collega die is overleden aan botkanker op de plek waar hij zijn been heeft gebroken......Tja, elk nadaal heeft zijn voordeel. je kan nooit appelen met peren vergelijken. Ik ben het eens met joio dat het zinniger is om eerst de juiste wegen te bewandelen en pas dan te gaan klagen. Scheelt je ook enorm veel energie.
Mijn kind heeft redelijk veel pgb. Ons probleem is hoe we het op moeten krijgen. We hebben geld en we hebben forse problemen maar er is geen opvang die slaagt bij zoon. (ja mijn zoon is erg pittig zit op speciaal onderwijs in een speciaal klasje en veel hulpverleners hebben zich al op hem stuk gelopen, toch zijn er nog steeds veel mensen die zich niet voor kunnen stellen dat ik zoon niet een uurtje alleen kan laten....laat ze lekker denken. Al die oordelen die ik jullie hoor slaken over andere makkelijkere kinderen....hebben jullie al een maand op hen gepast, weten jullie wat er thuis buiten de club of school afspeelt? laten we ons niet schuldig maken aan opmerkingen waar alle leken zich schuldig aan maken. Niemand weet beter dan ouders van kinderen met problemen dat problemen niet altijd even zichtbaar zijn voor derden....
jes.
Zichtbaar
en zelfs al zijn ze wel heel duidelijk zichtbaar, dan weet je nog niet wat de impact is op de rest van de omgeving want elk mens is anders. Zeker in belastbaarheid en die varieert ook nog eens op elk moment in een mensenleven.
Mensen willen het ook niet horen
Een handicap, zichtbaar of niet, is gewoon vervelend. En hoewel het voor jou en je gezin vaak heel veel bepaald in het leven, is dat voor de buitenwereld niet zo. Die hebben het op een gegeven moment wel gehoord! Dat is heel hard, maar zo is het wel. Veel mensen zijn het na een tijdje beu om de niet zo leuke dingen te horen; "jajaja, nou weten we het wel, je bent... autistisch, down, depressief, heel hoogbegaafd, of juist niet... vul maar in." Het zal je zelden recht in je gezicht gezegd worden, maar er wordt gewoon overheen gepraat, of genegeerd.
Dingen die je niet kent zijn soms ook erg moelijk voor te stellen, ik kan heel gemakkelijk zeggen "was het maar een mongooltje" feit is dat ik echt niet weet wat het is om een kindje met down te hebben. Dus mijn excuses daarvoor. Voor mensen die geen kinderen met autisme hebben zijn veel dingen ook moeilijk voor te stellen, die voor mij bij het dagelijks leven horen.
groetjes Tess
