Waarom geen openheid?

Ja sorry 't staat er weer wat raar

Maar dat krijg je als je te snel wilt reageren zo tussen de bedrijven door.
Maar inderdaad, ik bedoel natuurlijk niet dat als er wel een diagnose is je daar openheid over MOET geven.

De discussie

Ik hoef niet steeds bevestigd te worden, en ik hoef geen mee praters om me heen. Als er een discussie gevoerd wordt over hoe om te gaan met autisme, of over onderwijs voor kinderen met autisme dan sta ik daar helemaal voor open. Ook de vraag waar hier mee gestart werd; wel of geen openheid over de diagnose, boeit me zeker.
Helaas verzanden dit soort discussies (zeker op dit forum) vaak in een welles nietes verhaal. Ik wil geen discussies over het feit of een kind wel of niet autistisch is, dat IS ZO, die vraag zijn we hier al lang voorbij. Ik ben het zat om in twijfel getrokken te worden over de diagnose, ik wil verder.... en ik denk de meeste ouders die in deze rubriek posten.
Tess

Knurf

sorry als ik je boos gemaakt heb, dat was niet de bedoeling. Dat jouw ex niet open is is logisch, zeker gezien de conseqentie die daaraan vast schijnt te zitten als ik het goed begrijp. Maar jouw ex is volwassen die kiest zelf of hij wel of niet open wil zijn.
En verder begrijp ik niets van wat jij beschrijft! WAcht even, ik zeg niet dat ik je niet geloof hoor! Maar ik vind het echt heel erg als dat zo zou zijn. En ja, ik weet dat die dingen in de praktijk gebeuren, maar het zou niet mogen!
Wat ik alleen wilde aangeven met mijn eerdere reactie aan jou is alleen dat dat niet per definitie zo hoeft te zijn dat het kind wordt afgeschreven. (wat een rótwoord trouwens! alsof het niets meer waard is! $@#%) Je schreef namelijk niet over die ervaringen waar je het nu wel over hebt. Ik zou denk ik gelijk een andere school voor mijn kind zoeken. Want waarom wordt een kind met de problematiek van je dochter wel geaccepteerd zonder etiketje en niet als het wel een etiketje heeft?! Dat is toch raar! en zou niet mogen.
Kijk, wij zijn ook lang niet te spreken over de basisschool waarop mijn kind zit. Maar ik weet wel dat ze hem niet anders behandelen en bekijken als dat ze dat deden voordat hij een officiele diagnose had. En zo hoort het ook (eigenlijk)...

Gebruiksaanwijzing

Mijn zoon is op zijn minst 'ADHD-achtig'. Diagnose is in ieder geval sensorische integratie stoornis, wellicht komt hier later nog wel iets bij.
Ik loop niet te koop met deze diagnose. Niet omdat een ander het niet mag weten, maar omdat ik merk dat het weinig zinvol is. De meeste mensen weten niet wat het is, en worden erdoor afgeschrikt. Wie wel weet wat het is, blijkt niet altijd goed op de hoogte te zijn wat het inhoudt. En, belangrijker nog, wat ze er mee moeten doen.
Wij vertellen wél regelmatig dat zoon een iets andere gebruiksaanwijzing heeft dan het gemiddelde kind. Dat zijn verwerking van prikkels (zoals geluid en aanrakingen) wat anders gaat dan bij anderen. En dat hij daardoor wel eens hieperdepiep kan worden. En dat ze (moeder van vriendje, sportleraar etc.) hem dan vooral rust moeten bieden, bijvoorbeeld door hem op een rustig plekje neer te zetten met een boekje.
Oftewel: over de diagnose vertellen we niet vaak, wel over zijn gebruiksaanwijzing.

En nu

Nu is je kind puber. Zit in de derde klas van het VO en moet een profiel kiezen. Je komt op gesprek bij de decaan samen met puber. Decaan is, net als de rest van de leraren, op de hoogte van de stoornis en weet af van de rugzak. Weet niet alleen de diagnose maar juist ook wat de problemen zijn. Moeite met lange lappen tekst lezen; erg chaotisch; geen overzicht hebben; verdrinken in PO's; enz. enz. Maar ook dat er met sommige vakken grote moeite is. Erg lage cijfers icm een slechte verhouding met de docent. (zeg maar gerust dat er vanuit de betreffende docent geen begrip is, of laten we het onkunde noemen, en totaal geen geduld). Helaas zijn dat in dit geval de exacte vakken zoals wis-, schei- en natuurkunde. Uit de IQ testen die er gemaakt zijn bleek een erg hoog performaal cijfer (>145) en verbaal veel minder hoog (100). Toch scoort zoon op wis-, natuur- en scheikunde flink onvoldoende. En toevallig kan hij met de betreffende leraren (2 verschillende voor 3 vakken) niet overweg. Voor ons is helemaal duidelijk waarom die cijfers zo veel minder zijn dan verwacht. Maar de decaan zegt: die vakken moet je maar niet kiezen. Je kunt dan beter kiezen voor een EM of CM profiel.
Op dat moment gaan bij mij de stekels overeind staan. Daar begrijp ik dus niets van! Zo'n jongen, die in exacte vakken juist goed zou móeten zijn en die echt zichtbaar moeite heeft met talen, laat je toch een technische kant kiezen en geen profiel waarbij hij ook nog eens meerdere vreemde talen moet gaan doen!? Geen woord over zijn stoornis, niets dat er ook maar op lijkt. En dat terwijl ik juist NU verwacht had dat school hierin zou adviseren. Juist op zulke momenten heb ik de neiging om het nog eens even heel goed uit te gaan zitten leggen. Ik heb me ingehouden omdat zoon bij me zat (en hij heeft nog steeds erg veel moeite met acceptatie van zijn diagnose dus ik wilde hem dit niet aandoen natuurlijk) maar ik vond dit wel zo vreemd! Ze doen er dus blijkbaar helemaal niets mee! Dus maak je geen zorgen over een dossier oid.

1000x

Hier zoon met ADHD en dochter met MCDD (meteen maar wat openheid )
Om een antwoord te geven op de vraag: hier wel openheid, daar waar nodig. Een ieder die met mijn kind te maken heeft en er iets mee moet bereiken... zo denk ik.
Dat betekent dus op school wel weten. En men, wat zijn mijn kinderen al goed benaderd daar. Als het anders was geweest, zoals knurf beschrijft, haalde ik ze er gelijk weg. Mijn kinderen zijn wie ze zijn. Maar niets van dat hier.

Het verschilt ook per kind (misschien ook per stoornis). Ik merk dat ik voor mijn dochter veel vaker even moet uitleggen dat ze 'iets' heeft. Ik noem dat lang niet altijd bij de naam. Gewoon even zo dat iemand weet dat ze niets terug zal zeggen etc.

Zo moest ze onlangs in het ziekenhuis blijven na een ongelukje. Wel 30 mensen die steeds vragen hoe ze heet, wat er gebeurd is, hoe het gaat. Er komt gewoon geen antwoord. Logisch dat ik het dan even uitleg. Ook ivm angsten en aanraken. Voor mijn zoon zou dat totaal niet nodig zijn. (behalve voor de medicatie).

Maar ja, ik heb ook wel eens, toen we de medicatie net hadden en ik wat aan het uitvinden was, bij de kapper verteld dat ze geen antwoord gaf vanwege haar autisme. ha ha, ze werd gelijk toegesproken als een klein kind. Dat nooit weer. Ik omschrijf dan maar gewoon haar 'symptoom': verlegenheid.

Zelf zijn we er erg positief mee bezig. Het heeft gewoon zijn plaatsje gekregen en daar waar het minder gaat zoeken we oplossingen. Ook in de omgeving. Het hoort bij onze kinderen, daarmee bij ons, dus openheid is voor ons ook heel gewoon. De oordelen zouden je tegen kunnen houden. Mij niet.

Voor mij voelt het trouwens wel zo dat wanneer een persoon een zichtbare 'afwijking' heeft het minder uitgelegd hoeft te worden. Mensen in de omgeving stellen zich dan al sneller in op de (on)mogelijkheden (uh, zo denk ik dat, geen ervaring hoor). Op gedrag wat afwijkt vanuit iets wat niet te zien is wordt in de omgeving gezocht naar oorzaken (ik zal het maar even niet oordelen noemen). Op die manier kan het kind (in zijn heelheid) niet meer serieus worden genomen. En dat gebeurt nu ook zelfs als je de diagnose noemt. Want dan is de psychiater vast niet goed. Openheid levert bij onzichtbaarheid dus blijkbaar ook discussie op. Maar die moeten anderen misschien maar voeren. Het enige wat ik wil voor mijn kinderen is dat ze die benadering krijgen waar ze recht op hebben, zodat ze ook kunnen doen wat ze moeten doen.

Pippie

Vooroordelen

Ja, die vooroordelen....
Ik geef zelf regelmatig cursussen aan (jonge) vrijwilligers die met groepen kinderen werken. Een van de onderwerpen is 'omgaan met probleemgedrag'. Dat vinden ze altijd een belangrijk onderwerp, want ze hebben vrijwel allemaal wel een of meerdere kinderen in de groep met 'problematisch gedrag'. Ik begin er altijd mee om ze een beetje uit te horen: welk probleemgedrag kom je tegen bij de kinderen in de groep, hoe ga je daar mee om? En iedere keer sta ik weer versteld van de ongenuanceerdheid en van de vele vooroordelen. Het ligt toch allemaal wel heel erg vaak aan de ouders, ADHD is een hype, ouders voeden gewoon slecht op, kennen hun kind niet etc. etc.
In een paar uur proberen we wat vooroordelen weg te nemen, te benadrukken dat het gaat om de 'gebruiksaanwijzing', dat ze niet moeten focussen op het etiket, dat ze vooral met ouders moeten overleggen, we geven ze allerlei tips mee etc.
Maar het zit 'm soms in kleine dingen. We doen rollenspelen, dan laten we bijv. een ouder (een van de cursusleiders) een telefoongesprek voeren met een cursist. 'Mijn zoon heeft ADHD en wil graag bij deze vereniging, kan dat?'. Die vraag staat garant voor een stressreactie, moeilijke verhalen dat ze al zoveel ADHD'ers hebben, dat hij het misschien een maand mag proberen, en als het dan niet gaat, moet hij er weer af. Dat soort dingen.
Daarna volgt een ander rollenspel.
'Mijn zoon wil graag bij jullie vereniging, kan dat?' 'Ja, natuurlijk, laat hem zaterdag maar gewoon komen'. 'Prima. Hij is soms wel wat druk hoor, is snel overprikkeld, maar ik zal jullie wel wat tips geven hoe je daar mee kan omgaan.'
'Ach mevrouw, dat hort er toch bij op deze leeftijd? Ze zijn allemaal wel eens wat druk hoor, geeft niets!'

Dit heeft mij dus ook geleerd om (voor mijn eigen kind, zoals ik gisteren al schreef) dingen maar niet te snel bij de naam te noemen. Veel belangrijker is dat ze begrijpen hoe je kind elkaar zit, en welke begeleiding hij nodig heeft. De officiële naam leidt vaak alleen maar af en zorgt voor onnodige sentimenten en vooroordelen.

Vakantie

Mijn kinderen vallen best op in hun gedrag, en hebben ook echt hulp nodig, dus in onze directe omgeving weet iedereen in de tussentijd wel welke diagnose ze hebben. (als het niet van mij is dan wel van de bakker... klein dorp he)
Wat ik heerlijk vind is als we op vakantie gaan. Ook op de camping vallen ze op natuurlijk, ze zullen ook nooit meedoen met een animatie team of zo. Maar dan hebben wij "gewoon" twee extreem verlegen kinderen. Meer leg ik ook niet uit, alleen hun gedrag op dat moment. Dan vertel ik tegen het vakantie-buurjongetje dat zo graag wil spelen "laat ze maar even, ze zijn heel verlegen maar ik zal vragen of ze later naar jou toe komen" en vaak werkt dat ook nog! Want als onze dappere dodo's zelf het initiatief kunnen nemen durven ze meer, en worden niet verrast of overrompeld door een vreemd kind dat ineens wil spelen.

En...

sorry ik was nog niet helemaal klaar...
Soms zou ik wel willen dat dat in het dagelijks leven ook meer kon, want daarin ben ik het met stopverf eens: ik wil dat er naar mijn kind gekeken wordt en niet naar zijn autisme! Maar dat is heel moelijk, de beperking is te opvallend om te negeren of af te doen als een tikkie verlegen, zeker voor mensen die langer met hen omgaan. En dus zullen mijn kinderen altijd die stempel autist op hun dossier hebben staan, hoe jammer dat ook is, maar he hoort ook bij wie ze zijn.
Misschien word het later ooit nog gewaardeerd als ze briljante computer-programma's schrijven
groetjes Tess

Geen openheid

Leuke draad, Becel, goede vraag. Ik werk met kinderen met een rugzak. Sommige ouders maken er een dagtaak van om hun kind met stoornis te begeleiden, anderen willen er eigenlijk nog steeds niets van weten. Sommige ouders zijn hoogopgeleid, andere ouders niet. Zo verschillend als mijn leerlingen onderling zijn, zo verschillend zijn ook hun ouders. Het is echt onzinnig om alle ouders van kinderen met een rugzakje over een kam te scheren.
Ik begrijp die moeders op de sportclub best. Je bent onder elkaar en kunt eindelijk even lekker spuien. In de boze buitenwereld krijg je best vaak negatieve of onbegrijpende reacties. Zo'n gesprek met ervaringsdeskundigen kan dan heel fijn zijn, zelfs als je weinig anders doet dan klagen. Het lucht toch op. Ik heb zelf artritis, maar hang dat (buiten dit forum om) niet aan de grote klok. Ik heb helemaal geen zin in het soort gesprekken met vage bekenden waarbij ik meld dat ik zo vaak dingen laat vallen (of zo idioot vroeg naar bed ga in de winter) omdat ik artritis heb, om vervolgens te horen over een tante met fibromyalgie (totaal andere aandoening), of over geweldige homeopatische druppeltjes tegen vergroeiing. Ik ben Massi en niet Massi-de-zielige-reumapatient, brrrr. Maar als ik een keertje bij het JBI in de wachtkamer in gesprek kom met een andere jonge, werkende persoon met artritis, ja dan gaan we samen los. Even heerlijk klagen en elkaar met een half woord begrijpen. Verrukkelijk. Ik zie niet in waarom dat voor moeders van kinderen met een stoornis anders is of zou moeten zijn, al is het voor buitenstaanders misschien saai of vervelend om aan te horen.
Ik zou als ouder van een kind met stoornis het absoluut niet aan jan en alleman vertellen. Er zijn nog teveel mensen die echt niet weten waar je het over hebt, of die beinvloed zijn door berichten in de media over ouders die belust zijn op rugzakuitkeringen, of die hun opvoedkundige tekortkomingen willen wegpoetsen met een labeltje. De oplossing van twee moeders hierboven vind ik prachtig: noem de symptomen, niet de aandoening. De goede verstaander zal weten waarom het gaat, anderen zullen het kind 'normaal' benaderen. Superoplossing, lijkt mij.
En voor de schrijfster hierboven die zich niet kon voorstellen dat kinderen met een stoornis op veel basisscholen automatisch vervallen tot een soort tweederangsfiguren: het is gewoon waar. Onze school is gespecialiseerd in de opvang van rugzakleerlingen, en je wilt niet weten hoe vaak we ouders letterlijk in tranen zien van geluk omdat hun kind eindelijk serieus genomen wordt en zich prettig voelt op school.
Groetjes
Massi

Massi

Je hebt een prachtige baan!
En o.t.: jammer dat je vanavond niet komt, konden we fijn over onze reuma klagen tegen elkaar, haha.

Massi

Massi Nissa, wat heb je het mooi verwoord!

Guinevere (ot)

Dat klagen mag je vanavond ook met mij doen hoor Jaja ik kom ook vanavond maar dan onder mijn meestgebruikte nick. Als je het weet mag je het zeggen, maar niet hier natuurlijk, maar vanavond
Tot straksjes!

En massi

Je hebt het idd mooi geschreven! Jammer dat je er niet bij bent vanavond.

Ooooh! o.t.

Cool! Lekker zeuren! Ik heb al een vermoeden...

Haha ot

Ben benieuwd!

Reactie

Ik heb de reactie nog eens gelezen maar geen enkele die mijn mening verandert ten aanzien van de vraag van TS.

Een diagnose kan je beter niet noemen omdat het te algemeen, te inhoudsloos en een enorme emotionele lading heeft voor veel mensen. Ook professionals.

Om het bij mezelf te houden, we hebben tot twee keer toe het advies gekregen een diagnose binnen de psychiatrie voor ons kind te gaan halen. Ik twijfel er zelf niet over of hij die zal krijgen, die krijgt hij, hij slaagt cum laude voor zijn A-diploma. Een etiket halen dus, van dat onderzoek heb ik geen hoge dunk.

Binnen drie weken na de eerste afspraak zouden we de diagnose op papier binnen hebben, een zeer voortvarend en efficient werkend instituut dus. Dat is niet vreemd , als je de DSM over PDD-NOS leest dan kan je de halve nederlandse mannelijke bevolking hiermee diagnosticeren.

Zolang iets niet onderzocht is, heeft iemand het niet. Dat leek mij voor mijn kind het beste.

Het beste argument dat de telkens weer deskundigen van stal haalden was : "dan weet je wat er met hem aan de hand is".

Daar zakt mijn broek een hele meter van af. Wat een zwaktebod.

Ik weet tegen welke problemen hij aanloopt. Maar het gaat niet op het opsommen van problemen maar het zoeken naar oplossingen. En met een diagnose kom je in de bij die diagnose behorende oplossingen. Dat vind ik te beperkt. Zo zitten ik en mijn kind niet in elkaar.

En Becel, je snapt mijn punt nog steeds niet. JIJ wilt graag op school over de ADHD van je kind praten. Je schrijft zelf al dat het bekend is.

Je kind wil het er niet over hebben, de school heeft geen zin in dit gespreksonderwerp. (M.i. terecht want het is te inhoudsloos en gaat alleen over emoties)

In zo'n gesprek over de toekomst van je kind gaat over zijn leerbaarheid, zijn prestaties, werkhouding en toekomst. Dat gesprek is te voeren zonder het A-woord in de mond te nemen. Probeer het eens. Het kan. De school wil het zo , je zoon wil zo.

Dat is een kwestie van aanpassen , luisteren en achteraf nadenken en dan conclusies trekken.

Je kunt niet afdwingen dat er rekening met je gehouden wordt. Fijn als het gebeurt maar eisen kun je het niet. Je kunt wel je conclusies trekken als je vind dat jij en je zoon onheus bejegend worden.

Je wilt verklaren waarom hij op de exacte vakken minder gepresteerd heeft dan verwacht. Maar wat voor een profiel wil je zoon eigenlijk? Wil hij echt nog jaren langer les krijgen van docenten waar hij niet mee overweg kan? Is het niet logischer een gesprek met die twee vakdocenten aan te gaan?

Een diagnose noemen vind ik in deze context er met de haren bijgesleept.

Het noemen van een diagnose heeft niet altijd de Sesam-Open-U werking die het heeft bij de aanvraag van subsidies. Als je dit forum leest, zou je dat toch ondertussen kunnen weten.

Struisvogelpolitiek

Zullen we voortaan alle psychiatrische aandoeningen dan maar gewoon negeren? onder het motto "wat je niet ziet dat is er niet!" of zoals Joio het zo prachtig verwoord: "Zolang iets niet onderzocht is, heeft iemand het niet. Dat leek mij voor mijn kind het beste."
Zoiets doms heb ik zelfs hier op het forum nog niet vaak gehoord. Het is geen zwaktebod om iets te benoemen, en je verandert je kind er ook niet mee.
Tess

Knurf dat kan ik uitleggen

Juist vanwege het respect voor mijn kind verander ik nogal eens van nick als ik het over hen heb. Met mijn vaste nick ben ik voor mensen die mij IRL kennen schijnbaar nogal eens te herkennen. En dáárom wil ik niet dat ZIJ ook álles van wat ik hier op het forum schrijf over hen kunnen meelezen. Dat ik voor openheid ben wil nog niet zeggen dat men álles van me mag weten! Bepaalde dingen die ik met jullie deel, wil ik liever niet delen met mensen die ik IRL ken. Juist vanwege het respect voor mijn kinderen en dan vooral voor deze zoon die nog steeds niet accepteert wat zijn probleem is. Het gaat in deze niet om MIJ maar om HEM. Ik kan wel voor openheid zijn, maar als hij zelf dat niet wil zijn heb ik dat te respecteren (tot op zekere hoogte).
Ik weet dat sommige meelezers zo inventief zijn om over bepaalde mensen het archief te gaan doorzoeken. Ik wil niet dat met bwvs één druk op de knop mijn hele hebben en houwen openbaar wordt. Dus vandaar verschillende nicks. En omdat ik voorstander ben van openheid, maak ik dat dan ook bekend aan de mensen die ik virtueel ken. Daarom heb ik jou gisteren ook via de mail verteld wie er achter Becel zat.
Overigens post ik (doorgaans, dus niet altijd maar dat hangt af van het onderwerp en de mensen die ik benoem in mijn posting) over jongste meestal wel met mijn vaste nick.
Snap je?

Negeren

Tess, psychiatrische aandoeningen negeren, fantastisch lijkt me dat. Of liever gezegd, psychiatrische diagnoses. (Gelukkig staat ook de psychiatrie niet stil en wordt daar ook door psychiaters zelf weleens kritisch naar gekeken.)
Dat wil niet zeggen dat er niets benoemd wordt dan, problemen, heel concreet, kun je ook dan benoemen.
Om het autistisch spectrum maar als voorbeeld te nemen, want dat is zo´n mooi voorbeeld. Juist dat spectrum is zo enorm breed. (geworden) Waarom daar geen vraagtekens bij zetten, in hoeverre het wenselijk is iets zo breed te benaderen?
Als ik me niet vergis is toch ook juist gekozen voor het benoemen van dat spectrum omdat gemeend wordt dat juist qua aanpak al die kinderen ´hetzelfde` nodig zouden hebben. Wat een verschrikkelijk zwaktebod idd.

Stopverf, vraagje

"IK had er voor gekozen als ik al die extra begeleiding/zorg die mijn kind nodig heeft, zelf had kunnen betalen. Heerlijk als dat had gekund.
Nu loopt mijn kind met een diagnose en een rugzak rond, terwijl hij het prima doet op school (nu op zijn nieuwe school). En dat was mijn voornaamste zorg."
Heb je ook enig idee hoe dat dan te realiseren is?
Hier dus ook een kind met een diagnose en een rugzak. Maar nog gaat het verre van prima. Ik vind overigens die hele rugzak vies tegenvallen! Wat is nou één uurtje per week begeleiding, en wat is nou een gesprekje met zorgcoördinator en intern begeleider van één uurtje per 6 á 8 weken? Áls er al vooruitgang zou zijn dan zou dat zoooo langzaam gaan.
Maar stel nou dat je die extra begeleiding op school (VO) zelf zou kunnen betalen, hóe zou je dát dan kunnen/moeten gaan realiseren? Wij hebben hier al serieus over na gedacht maar stuiten steeds weer op ook een hele hoop negatieve en/of onuitvoerbare dingen. En dan bedoel ik niet in de eerste plaats de bekosting ervan, maar de uitvoering.
Voorbeeld (en daar gaat mijn anonimitiet weer): onze oudste heeft als enige geen diagnose. Toch heeft ook zij veel kenmerken die we ook zien bij onze andere wel gediagnostiseerde kinderen, en heeft zij ook problemen met o.a. structurering, discipline, plannen, overzicht enz. enz. Havo 4 was een ramp (eerdere jaren overigens ook, want ze had ook vwo kunnen doen wat intelligentie betreft). Wij zagen haar niet door Havo 5 heenkomen op dezelfde manier. Na veel wikken en wegen gekozen voor een particuliere school met heel veel structuur en waar veel discipline nodig is. Maar waar ook veel en goede individuele begeleiding gegeven wordt. Ze doet nu Havo 4 en 5 in één. Hard werken, flink doorpakken, maar ze lijkt het nu toch te gaan redden. Dánkzij de begeleiding, strakke structuur en strenge discipline. In haar geval dus net wat je zegt, géén diagnose en zelfbekostigde begeleiding in de vorm van een particuliere school met individuele begeleiding. Maar zie jij mogelijkheden om (er vanuitgaande dat de middelen er zijn) zelf die begeleiding te betalen binnen het reguliere VO? Ze zien ons al aankomen!

Ja, dat wordt allemaal al gedaan

Ja, dat wordt dus allemaal al gedaan. Hij zit dan wel niet in een huiswerkklas, maar krijgt individueel via internet huiswerkbegeleding en bijlessen. Dat gebeurt ook nog eens door mensen die bekend zijn met PDD NOS. Er is regelmatig uitgebreid telefonisch contact en ook via mail. Ook met school onderhouden ze contacten (al weet ik niet precies in welke mate. Zal daar het eerstvolgende gesprek eens duidelijkheid in proberen te krijgen). Een aantal toetsen (helaas lang niet allemaal worden meegegeven alleen natuurlijk de uitwerkingen) worden met begeleider(s) doorgenomen.
Wij twijfelen er de laatste tijd idd wel over of het een goede zet was om de HWB via internet te doen. Er zitten heel veel voordelen aan, maar in zijn geval blijkbaar dus ook vele nadelen. Hij kan tussen alle mazen van een net heenzwemmen want er is geen constante controle omdat het niet één en dezelfde persoon is van wie hij begeleiding krijgt. Er is wel een iemand die zijn coach is, maar per vak heeft hij te maken met verschillende mensen. Er is dan weliswaar veel contact onderling, maar dat is blijkbaar in zijn geval niet voldoende. Het aller, allermooiste zou zijn dat wel constant één en dezelfde persoon alles met hem doet. Hem helpt met zijn huiswerk, hem bijles geeft, maar hem ook helpt met praktische opdrachten e.d. op school. Hem stimuleert en erop wijst hoe hij bepaalde dingen moet gaan beginnen, oppakken en uitwerken. Wat hij moet doen als hij onverhoopt eens iets gemist heeft ipv dat hij dan zijn kop in het zand steekt en zichzelf voorhoudt dat als er niet over gesproken wordt het probleem ook niet bestaat. En zo kan ik nog zoooveel meer kleine, soms heel simpele dingetjes bedenken waarin hij geen overzicht heeft. Gewoon een constante begeleider die hem stapsgewijs zelfstandigheid bij brengt..... Maar helaas... dat zal wel nooit gerealiseerd kunnen worden. Maar goed, we gaan denk ik teveel OT nu.

Knurf over die mail ot

Dat was trouwens via Hyves hoor. Ik weet niet of je die berichtjes rechtstreeks in je mailbox krijgt, maar anders moet je daar dus even gaan kijken

Nee ik snap het niet

Autisme is niet aan de buitenkant te zien, maar het is er wel, en het gaat niet weg door het maar niet te benoemen! En ik weet dat er vooroordelen zijn, en ik weet dat mijn kinderen soms anders behandeld zullen worden als mensen de diagnose weten. Maar het hoort bij hun leven! Ze zijn nu eenmaal zo, dat hebben wij geaccepteerd, en de omgeving moet ze zo ook maar accepteren.
Bij de sportclub meld ik het dus, alleen bij de leider, en vertel erbij wat een probleem kan opleveren, dan is iemand een beetje voorbereid, en niet zo snel geirriteerd als zoon een keer niet "luistert". De oplossing daarvoor werd al eens eerder in dit draadje gegeven, en die vond ik overigens geweldig "ik zeg gewoon dat hij slecht hoort en dat ze even naar hem toe moeten lopen als ze hem iets zeggen" ik hou hem erin! zeker voor mensen waar zoon verder niet veel mee te maken heeft. Maar de school, en de sportclub waar hij iedere week komt... die moeten gewoon weten wat er speelt. Al is het maar om te voorkomen dat hij "afgeschreven" wordt als een vervelend kind dat niet wil luisteren. Want hij wil zo graag, maar er zit een knik in zijn hersenen waardoor hij de informatie niet verwerkt krijgt, en ik vind dat mensen die reden best mogen weten. Mijn zoon doet hard genoeg zijn best!
Ik zit jullie hier niet te jennen. En ik begrijp best dat je het liever zonder diagnose doet, geloof me dat had ook echt mijn voorkeur. Stopverf:"Nu loopt mijn kind met een diagnose en een rugzak rond," nou en? je lijkt je er bijna voor te schamen? Jou kind is zo! hij is niet zo geworden omdat jij het zo noemt, en als hij betere hulp krijgt met het etiketje autisme... dan kunnen ze het voor mijn part het groen-paarse-pukkel-syndroom noemen, dan grijp je die hulp toch aan? Of ben ik nou zo raar?
groetjes Tess

Stopverf

Graag! Ik ben erg benieuwd.
Je mag mij ook wel mailen: Becellight at live punt com
Groetjes, Becel

Stopverf

Als ik het zo lees heeft jou zoon ook niet echt op de leukste school gezeten. Dat ze zich niet voor hem inspannen zegt meer over de school dan over het kind, met of zonder diagnose.
Ik hoor hier vaak van alles over de "rugzakjes" en dat het een gemakkelijk geld potje zou zijn, maar mijn ervaring is dat een rugzak pas aangevraagd kan worden als het kind al vastgelopen is en als er al, aantoonbaar, van alles geprobeerd is vanuit de school. Ik weet niet in hoeverre dat budget gecontroleerd wordt als het er eenmaal is, maar de aanvraag is niet meer zo simpel als hij lijkt.
Ik geloof meteen dat er ook zonder diagnose mensen zijn die zich voor hem willen inspannen, maar ik denk dat je een stuk gerichter hulp kunt zoeken als je het wel een naam kunt geven. En daarbij kun je deze dan ook vergoed krijgen, vanuit een rugzakje of pgb, niet iedereen zal die dure huiswerkbegeleiding zelf kunnen betalen. En zeg nou zelf, bij een kind dat niks mankeert heb je het ook niet nodig.
Ik heb nu een dochter in het speciaal onderwijs (had al een diagnose voordat ze naar school ging) en een zoon in het regulier (met diagnose, zonder rugzak). Tot nu toe werkt de school van mijn zoon heel goed met ons samen. Zonder extra geld dus! de juffen zijn zeer betrokken, denken met ons mee, en hebben een handelingsplan opgesteld, omdat hij toch wel wat speciale aandacht nodig heeft. Ik kan alleen maar hopen dat dat zo blijft, hij is pas 6, en dat ze zich voor hem blijven inspannen ook als het eens wat moeilijker wordt.
Op zijn vorige school was dat overigens heel anders! weinig inlevingsvermogen, en er werden eisen aan hem gesteld die hij gewoon niet waar kon maken.
Tess

En daarom (stopverf)

heeft onze dochter nu "geluk". Wij hadden de mogelijkheid én het geld om haar privé te laten onderzoeken en behandelen.
Hierdoor staat er geen grote ADHD stempel op haar dossier en staat er ook niks over in het dossier.
We hebben dus vanaf dat ze een jaar of 10 was het mondeling tegen de leerkrachten gezegd met de uitdrukkelijke mededeling dat het NIET in het schooldossier mocht.
Nu gaat ze bijna naar de middelbare school, doet nu de CITO toets en heeft al een entreetoets achter de rug met VWO+, een Nio met VWO (omdat die wel iets verder kijkt) en een schooladvies zonder grote bevestigende hokjesdrukkende stempel.
Ze komt op de school waar ze qua uitdaging en intelligentie thuis hoort (hoogstwaarschijnlijk tweetalig VWO+ klas) en die haar misschien nooit hadden aangenomen als die grote stempel er was geweest.
En qua ondersteuning doen we het zelf wel.
Jammer dat het zo moet, maar het is tot nu toe wel de beste manier geweest. Ze krijgt nu de kansen met open vizier van alle mensen, zonder vooroordeel.
Grtz.
Ardnax

En toch

En toch heeft alles te maken met de ernst van de stoornis.
Ardnax: "Ze komt op de school waar ze qua uitdaging en intelligentie thuis hoort (hoogstwaarschijnlijk tweetalig VWO+ klas) en die haar misschien nooit hadden aangenomen als die grote stempel er was geweest."

Dat is heel mooi, maar blijkbaar kán het ook op deze manier. Er zijn genoeg kinderen met ADHD die zoveel ondersteuning nodig hebben, dat ze het domweg niet redden op een gewone middelbare school. Dan moet je de diagnose wel vertellen, dan moet er veel aangepast worden, dan moet je wel naar speciale vormen van onderwijs.
Dus ook al zou jouw manier van opvoeden de mijne ook zijn (wij gingen ook naar zelfstandig gevestigde psych), wij konden het niet redden zonder de diagnose wereldkundig te maken. Dat ligt niet aan de manier van opvoeden, dat ligt aan de aard en ernst van de stoornis.

Kaatje en knurf

Helaas werkt onze manier niet voor iedereen, ook simpelweg omdat het (af en toe) bakken met geld kost, maar we zijn er wel heel blij mee dat het zo kon en kan.
Maar, wat ik bedoelde met zelf doen is dus niet dat manlief en ik de begeleiding doen, maar dat we zelf de begeleiding "inkopen/inhuren", zonder gebruik te maken van de reguliere overheidspotjes.
Het hoeft dus niet in dossiers om toch de hulp te krijgen die je kind nodig heeft ongeacht de hoeveelheid hulp. Ook de middelbare school zal het dus echt wel van ons horen, maar ook daar komt het niet in dossiers en zal ze begeleiding krijgen vanuit particuliere bijscholings en begeleidingsinstituten, die ook de school kennen. Omdat het dan niet primair van de school uit gaat en zelfs geen actie of medewerking van de school behoeft, hoeft het dus ook niet in haar dossier.
Over 1,5 maand gaat ze bv weer een nieuw onderzoekstraject in, omdat in overleg met de kinderarts blijkt dat de kans op Asperger wel erg groot is, gezien haar gedrag. Dit doen we zelf. Geen SBD, geen jeugdzorg, geen leerkrachten dus geen dossiers, buiten degene waar we zelf doelbewust voor gekozen hebben.
De middelbare school heeft ook aangegeven dat er geen diagnoses hoeven te zijn om 3 uur extra per week begeleiding te krijgen de eerste 2 jaren vwb structuur aanbrengen, leermethodieken aanleren etc. Iedere leerling waarbij uit de lessen blijkt dat ze dit nodig hebben, krijgt dit. (onder andere omdat sociaal emotionele problemen steeds vaker voorkomen, ook bij kinderen die volstrekt "normaal" zijn).
Dus ook onze dochter eventueel, mocht dit nodig zijn.
Grtz.
Ardnax